要望書を提出し、陳情及び情報交換を行いました。課長補佐、J-LAMの会からは代表の池田及び役員の遠藤、患者会員さん4名、家族会員さん1名、賛助会員1名の計8名が参加しました。代表が要望書を読み上げ、課長補佐に要望書を手渡しました。認定する疾患は確かに増えていないこと」「いろいろな立場の側から要望が出ていること」「今年度は研究も始められていない疾患について研究の範囲を広げる方向であること」などの説明がありました。状況は全く改善されていないことがわかりました。J-LAMの会としては、「予算は増えていても既に認定された45疾患の患者数も増えており、認定されていない他の難病患者にとっては不公平な制度となっている」こと、「制度として破綻しているため難病対策全般の見直しが必要である」ことなどを強く訴えました。川田議員からの「患者の方の声を」との言葉を皮切りに、J-LAMの会会員からの切実な状況を訴えました。年金もない若い女性の病気であり仕事もできなくなるが、子供や高齢の親の世話などの負担があり、経済的な不安、生活の不安があるとの話や、確立された治療法もなく、肺移植も現実的ではない、死の恐怖と闘っている状況の話など、中には涙がこらえきれず声が詰まる場面もありました。課長補佐は医師の資格もあるとのことで、事情は伝わったと感じましたが、疾病対策課としての動きだけでは限界があることも改めて明確になりました。訪問、政策秘書と難病対策について情報交換及び要望書提出について協力を依頼しました。疾病対策課から19年度の経過と20年度の予算について説明がありました。認定する疾患はないという発言がありました。J-LAMの会としては、予算が増えたなら20年度に新規の疾患を認定すべきことと難病対策全般の見直しが必要であると強く訴えました。平成15年10月以来、1疾患も新規に認定されていない状況は異常なことであるのですが、いつも我慢しなければならないのは弱者である稀少疾患の難病患者という構図を変えるにはもっと世論にPRすることや大きな政治的な力が必要だと感じました。訪問、難病対策についての情報交換を行いました。疾病対策課からは、課長補佐、係長の2名が出席。4月からの状況について説明がありました。対象範囲の見直しについて」の答申は19年度については見直しは行わないということであり、白紙撤回したわけではないということです。したがって、答申は生きているとの見解が示されました。この問題を受けて、各党はそれぞれ難病対策のプロジェクトチームを組織しました。厚生労働省としては現在、20年度の予算要求を提出した段階です。20年度の予算が確定する12月から年度末の3月末までに動きがあります。これからどう進展していくかまったく分かりませんが、これからも定期的に情報交換をしながら行動していきたいと考えています。)は、症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立であり、かつ、生活面で長期にわたる支障がある特定疾患について、研究班を設置し、原因の究明、治療方法の確立に向けた研究を行うものです。現在123疾患を対象にこの事業が行われています。偏り等の実態が明らかになり、一定の基準に基づいた治療法の開発、対処療法の進歩など大きな成果が上げられています。平成10年度からは、画期的な治療方法の開発や難病患者の生活の質(QOL)の改善を目指した公募制による重点研究を創設しました。)の中に位置づけ、課題選択は公募により行い競争的な研究を進めています。改編し、難治性疾患の治療方法の確立等を目指した研究を一層推進しています。交付を受けると治療にかかった費用の一部が助成されます。詳しくは難病情報センターのHPで確認してください。