小グループに分かれて自己紹介とテーマトークをしました。「暗中模索チーム」に分かれて、様々な話題が出ました。「地域やコミュニティでカジュアルに障碍者も健常者も共に触れ合える場があるといいね」という話になりました。分野に就職したいと思ってしたという話もでました。いいのかな、という話も出ていました。2時間では足りないくらいでしたが、次回は意見交換に時間を使いたいと思います。3人の中で、初参加が5人という新風が吹いた回となりました。自己紹介をして「きょうだいと親の関係性」をテーマに話が進みました。障害のある姉の存在が不安材料だというきょうだいさん。「きょうだいに迷惑をかけたくないという気遣いや親心がある」という話もでてきました。なってないか?という新語も出てきました。人は他者と関わりを持って初めて成長をするのであって、その機会を親もきょうだいも失わせてはなりません。本人がどうしても家族以外の他者との関わりを拒む場合には、結局、家族だけが抱え込むことになります。ほしいと切に思いました。十代の若者きょうだいにも集まってほしいし、我々の経験談をシェアしていきたいです。参加者:6人6人が参加されました。Agencyの代表である横山北斗氏をゲストスピーカーに迎え、ご自身が病児のきょうだい児支援を行っていた頃のご経緯について語っていただき、医療社会福祉士の仕事や、その状況についてお話ししていただきました。いうアドバイスがありました。とっても現実を知る良い機会になったそうです。カレーとナンの試作を皆さんに食べていただき、いつもよりカジュアルな雰囲気で始まりました。いるバディウォークの広報ビデオを観てボランティアスタッフの参加を募りました。対話した時の様子をCANから報告させていただきました。だいとして話したいこと」について意見を出し合いました。1つのグループでは、なかなか親には自分の気持ちがわかってもらえない。理解したうえで話し合いをしていきたいという話になりました。すべて察知して理解するにはハードルが高すぎるという意見も出てきました。上野3人のきょうだいさんが参加されました。主な話題は、親亡き後の障害のある兄弟姉妹の生活をどうすればいいのか。きょうだいは無意識に自分の人生を投げうっているケースも多い。業所に通う知的障害者の生活は親亡き後に一変する。彼らの生活の場は誰が確保するのか。重度の知的障害者だと引き取ってくれる施設が本当に少ない。齢障がい者の漂流が今後問題になってくるだろう。きょうだいが自己犠牲にならず自己肯定できる生き方も模索していかなければならない。解決策は見つからないが、きょうだいが抱える具体的な課題の掘り起しができた「きょうだいの集い」でした。今回の集いでは様々な話題が出てきました。共同通信社様の取材を受けました。・親亡き後のことを不安に思うけれど、今その話は横に置いておきたい・障がいのある兄弟姉妹の外向きの顔について各々の印象を語る・障がいを持っているから健常者と同じ生活に近づけるのではなく、彼らに寄り添う姿勢をもっているきょうだいには、社会に向けてそういった考え方を啓蒙していく使命があるのではないだろうか。・一日でも長く障害のある子どもより長く生きたいと親御さんはよく言うけれど、それを聴くきょうだいは、そういった思いを批判するわけではない(気持ちはわかる)が、釈然としない違和感をもっている。(そうじゃないでしょう、と思ってしまう)・親から面倒を見ろと言われることは、それだけできょうだいにとっては縛りになるのではないだろうか。初参加の方を含む3人のきょうだいが参加しました。きょうだいの家族に対する思いや悩み、それぞれの経験談などをシェアしました。中で家族に割いている時間がある。一歩外に出ると、その残り40%の力で他の人と対等にやっている。」という言葉がとても印象に残りました。まで一度も障害のある家族の話をしたことがないという方が初参加されました。会人の男女2人が参加されました。タバで延長して話しました。今回の話は、海外における障害者教育や世間の見方などもシェアしたので少しグローバルな話題に展開しました。これは、短い文章でいいので今日あった良かったことを箇条書きにして手帳や携帯電話のメモ機能につづっていこうというものです。書き溜めるので、あとで見返したときに、こんな考え方をしていたな、こんな時に良かったなと思い返すことができます。多岐にわたって話題が尽きない集いとなりました。男女5人が参加されました。配偶者の立場の方にもお越し頂き、ご夫婦で参加されました。今回も、いくつかのテーマが話し合いの中から出てきました。ミニレクチャーを行いました。~配偶者の立場からのお話を聞く~・すべての選択には間違いはないということ今回は、初めてミニレクチャーを行いましたが、成年後見制度はとても難しく、特に知的障碍者の家族にとっては不利な条件が多くあるようです。本テーマは深堀して集いの中でも報告して参ります。リートークをしながら、自然にテーマがでてくるのがこの集いのスタイルです。自分の考え方をシェアしてお互いに納得することができる良い機会になりました。次回も会えることを楽しみにしています。高校生と大学生の皆さんは、年が近いので話が盛り上がっていましたね。今回は、いくつかのテーマを話し合いました。様々な話題が展開しました。最後に「きょうだいだけでなく配偶者や親の立場からの声も聞きたい」という要望も出ました。大学生2人と社会人1人が参加されました。ランチを食べながら、女子会のようでした。中心にノースカロライナ州全域で行われている自閉症のための援助プログラTEACCHについてお話を伺い、いくつか資料を見せて頂きました。大学生さんが参加されたので論文や文献のお話が中心となりました。いった集いが、大学生と社会人がつながるきっかけになるといいですね。きょうだいが自由に日常生活の出来事を書き込める「きょうだいボイス」の構想案が出たのでアメブロでさっそく作りました。上野のつばめグリルで大学生のきょうだいさん1人とじっくりお話しをしました。11月に訪れた京都きょうだいの会でどのような話し合いをしたかシェア。卒論や進路について、じっくりと話し合いました。最初は福祉業界だけしか見ていなかったけれど、徐々にほかの業界にも関心を示し始めたそうです。選択肢を無意識に自分で狭めてしまいがちな「きょうだい」。可能性は無限大であることを話しながら、ボランティア活動の経験についても話してくれました。幼いきょうだい児の居場所づくりも考えるきっかけになった回です。上野にあるスペインバルで昼食を取りながら、ある参加者の【きょうだいの現状】を聞きました。行政や病院ともやりとりをして、母親のメンタル的なケアもしながら戦っています。自分の進路や将来のことも考えたいのに家族に降りかかる様々な困難をひとりで解決しなければいけない。それがきょうだいの現状。終わってからもタリーズで話したりなかった私たち。きょうだいとして何ができるのかを考えさせられた印象が残る集いでした。上智大学で行われたケアフェス2014に出展し、世田谷区と目黒区の障がい者支援相談員さんとのコラボトークを行いました。席に着いた途端に相談員さんから「きょうだいも積極的に福祉制度を取りに行かなくちゃ!」と一喝され、きょうだい一同フリーズ状態に。きょうだいにとっては、制度を取る取らないが問題なのではなく、親から障碍者の現状や行く末を開示してもらえないこと、自分の将来をどう描いていいのかわからないこと、限定されているように感じること、母親は障害者を抱え込むが、きょうだいは障害者を開放したいことなどを話し合いました。相談員さんは「福祉制度の話ではなかったのね。深いことを考えていることがわかって目からウロコでした」ときょうだいの想いをわかっていただけました。大学生から社会人まで5人が上野のカフェに集まりました。この月から毎月1回週末に開催することになりました。「障がいを持つ兄弟姉妹は、自分とは違う世界で生きている存在で、まるで一人っ子が二人いるみたい」という感覚はみんなが持っていて拍手~。家庭の外で徐々に周囲の視線や態度から「障害」に気付くところが親の障害の受容プロセスと異なっています。障害について親や教師や医師から教わったことはなく、自力で本を読んだりネット検索をして調べます。こんな風に幼い頃からひとりで答えを出そうとする癖がついてしまう【きょうだい】たち。相談してもいいよね、でも誰に相談していいのかわからない。わからないというと役割を放棄しているような罪悪感を持ちながらも声を上げられない。誰に言われたわけでもないのに先回りして心配する。誰にも悩みを打ち明けられず理解してもらえないまま成人することが多いのです。障害に関する書籍は子育てや就労までの文献がたくさんあるのに、成人期や中年期、老齢期の本がほとんどない。きょうだいが本当に知りたいのはこういった将来の実態。自分の未来を描くには、まず障害のある兄弟姉妹の将来を知りたいと思っているのです。大学生から社会人まで6人のきょうだいさんが集まりました。統合失調症の母親を持つヤングケアラーの立場の方と障害者支援を行う支援者も加わりました。楽しいこともいっぱいあるのに周りからは大変だねっていわれて、そのギャップを説明できない。家ではふつうのことなのに、一歩外に出たら周囲の視線が気になる。恋愛や結婚ができるのか正直不安。相手は福祉に関わる人じゃなくちゃダメだと思う。きょうだいは「障害」を「何かができないこと」だとは思わない。これは健常者の同世代の人々と一番違うところだ。別のきょうだいの会で紹介されたので、来てみましたという女子大生さんと、ホームページを見て来ましたという社会人の方が参加されて、3人のきょうだいさんが集まりました。涙が出るほど嬉しかったです。ダウン症と様々な障害者のきょうだいさんが集まりました。立場が姉であったり、妹であったり、異なっていたので、それぞれの想いを語りました。きょうだい同士で励まし合うセルフサポートをイメージした『語り合い』が中心でした。参加してくれたきょうだいさんの知り合いにデザイナーさんがいるのでチラシを作ってもらおうか、そのチラシをどこに配布しようか、という話し合いをしました。この集いを、とにかく続けていこう。参加者がたとえゼロでもいいから毎月必ず続けようと気持ちを確かめ合いました。楽坂できょうだいさんと食事をしながら語り合いました。やって他のきょうだいと出会えるのだろう。ウェブサイトを作ったけれど、どうしたら「きょうだい」さんに見つけてもらえるのだろう、そんな悩みを抱えていたわたしに、「だいじょうぶ。続けていれば必ず集まってくるから」と、応援してくれたのも、今回参加してくれたきょうだいでした。このきょうだいさんの一言で励まされ、それ以降もずっと彼女の言葉を胸の底においています。神楽坂PAULできょうだいさんと食事をしながらきょうだいの想いを語り合いました。お互いにお兄さんが障害を持つ【妹】の立場でした。障害は異なるけれども、成人してから障害を発症した場合と、生まれつきの先天性の遺伝子疾患の場合では、障害そのものをどう捉えるか、受け止めるか、という部分は微妙に異なりますが、同じ立場のきょうだいが会って話すことで何よりも自分一人で抱えなくていいという、孤独感の解消をすることができました。自分の将来を考える時に、常に親や兄弟姉妹の生活課題を優先的に考えてしまう時期です。仕事、など、自分の生活で手一杯になる時期です。・自分の育児を親に相談しづらい(障害のある子どもの世話で忙しいから)40代~50代キャリアパス、介護などに悩む時期です。60代~老障介護、施設探しなどに悩む時期です。お互いのきょうだいや家族のことを話しました。きょうだいのことを話しながらこれからの活動についても話しました。CANの存在を知ってもらうにはどうしたらいいか話し合いました。参加者が増えて嬉しい驚きでした。ケアフェスに参加する支援者さんも参加してくださいました。学生さんも参加できるように週末のランチタイムに変更しました。ケアフェス2014に3人のきょうだいさんが参加されました。ケアフェスに参加された感想をシェアしました。大学生のきょうだいさんと卒論や進路の話をしました。上野でランチを食べながらカジュアルな女子会でしたね。初参加の方がとても多い回でした。成年後見人制度のミニレクチャーを行いました。少人数で深いお話しをしました。スタバで時間を延長して話しました。初参加の方々とゆったり、じっくりとお話しをしました。共同通信社様の取材を受けながら。第三者の意見も面白かったですね。アフタヌーンティでお茶をしながら。自分の人生を歩く話をしました。手作りのカレーとナンを食べながら。SCA横山代表をお招きして社会福祉士の仕事について話して頂きました。きょうだいが抱える困り事や課題について話し合いました。5つのグループで話し合い、内容を発表して意見交換を行いました。3つのグループで話し合い、内容を発表して意見交換を行いました。きょうだいの苦しい思いが少なくなるには、について話し合いました。学生時代にどんなことを思っていたかについてシェアしました。全員で参加動機をシェアしてから小グループで話し合いました。参加者が16名、そのうち初参加が9名で話し合いました。参加者が8名、そのうち初参加が3名で話し合いました。人間関係や家族関係に関するジレンマについて話し合いました。福祉制度について、兄弟姉妹の日常生活についてなどを話しました。親の抱え込みと将来の準備について話し合いました。精神的なプレッシャーや将来への見通しについて話し合いました。東京と地方のグループホームや施設の違いについて話しました。友達に打ち明ける時のこと、ネガティブについてなど話し合いました。あるある話、情報、気持ち、将来像の四つを話し合いました。今回の課題は「自分と家族との関わり方」でした。年齢層は幅広く、自分を主役にした人生について話し合いました。きょうだいのためのコネクションプラクティスを開催しました。障害が先天性であっても後天性であっても同じ思いを共感し合いました。自己評価を自分で落としていたときに気付いた、そんな話をしました。カードを使って自分の人生を生きることについて話し合いました。ピクニックは雨で延期!ポルトガルレストランに集まりました。親亡き後の心配、就職をするときの決め手について話し合いました。CAN大感謝祭を開催しました。編集Jimdoあなたもジンドゥーで無料ホームページを。