」きみの顔は微笑んでいた。「やっと帰ってこれたなあ」みんなに勇気と笑いをきみは、ただ苦しかっただけの子じゃなかったよ。折り紙が好きで、無菌室を作品のギャラリーにしたね。余命1か月と言われていたころ、2回も開催できた折り紙展。多くの人に勇気を運んだ。私も好きなことするよって言ってたじゃないか。ギャグが大好きで、ポケモンのロケット団のずっこけブリが大好きで亡くなる前日も冗談を言って笑わせてくれたね。ホンマにきみは、おもろいやつだ。不思議に苦しみが少なく、痛みもなく病室を渡り歩いて、ゲームボーイのケーブル対戦をした。「こんな状況なのに、これは説明がつかない」と主治医。この子が自分らしく過ごせるようにと、わたしの祈りが聞き届けられた奇跡だったのかもしれない。きみは、周りの多くの人に笑いをくれた。努力してそうしていたのじゃなく、きみ自身が勇気で、笑いだった。天然お笑い坊ちゃんだった。(天国で怒ってんなよ!)だから私は今もみんなに言っている。して、きみたちがいること、いてくれること、これが愛だよと。白血病と戦ってここで「きみ」と書いた子。急性リンパ性白血病を6歳で発病して、9歳で天国に行った男の子です。彼は治療中に再発して、骨髄移植しか生きる道がなくなります。骨髄移植のドナーには実の親もなれないのです。骨髄移植を受けるために、大きな大学病院に転院します。そこの病院は、まだ制度にはなっていませんでしたが「臍帯血バンク」を試行していて(つまり、赤ちゃんのおへその緒に含まれる血液の中に、血をつくる細胞があるのでそれを保存しておくのです。)その「臍帯血バンク」から提供を受けて、無菌室での骨髄移植をすることになりました。無菌室での骨髄移植で助かるのかといってもそこは大変苦しい場です。ひじょうに強い抗がん剤を使って骨髄の中の細胞を空っぽにして、そこに新しい移植細胞を入れるのです。どれだけリスクがあって、本人も苦しいのかはここでは書けません。本当なら彼を抱きしめたい。辛いだろう、苦しいだろうとなでてやりたい。それができないんです。ガラス越しにしか見られないんです。無菌室で続けた作家活動それでもガラス越しに彼は私におねだりしてきました。「今度は、桃谷好英の書いた折り紙の本を入れてえや。折り紙も30枚以上は入れてくれへんと困るでえ。何日か前に預けて本の1ページ1ページを滅菌します。画像引用:https://www.amazon.co.jp)そんな作業を経て、無菌室でせっせと桃谷先生の作品を折る彼。「次は布施知子の本を入れてえや」ねだる彼。布施智子先生は、立体造形の折り紙のアイデアを世に出している有名な先生です。(長野にアトリエを構える布施知子先生の折り紙の教本は折り紙というより立体オブジェであり、3次元的センスが豊かにあればより面白くなるものです。私なんかわからなくて悩みましたが、あの子は組み合わせたりして応用していました。無菌室の中で、何十作も複雑な立体造形を作り上げました。彼は子供ながら、研究熱心でした。無菌室はいつしか彼の折り紙ギャラリーになりました。短かったけど面白かった日々そして無菌室での戦いを戦い抜き、彼は無事に普通の病室に帰ってきました。地域の学校にも通えるようになりました。彼は本当に生き生きしていました。温泉にも連れていきました。髪の毛が少しずつ生えてきて、野球少年のように自然な頭になった顔を鏡で見て「は~あ、ようがんばった。」と自分をほめていた彼。そんな姿に私も「ホンマ、ようがんばったのう」と爆笑したものです。移植後再発を告げられてしかしその喜びは1年も続きませんでした。「移植後再発」そう告げられたのは、忘れもしない夏。何の治療法もないことを意味していました。私の耳には、この言葉は雑音にしか聞こえませんでした。メイクアウィッシュオブジャパン~「難病の子の夢をかなえる」支援を受けて私が病院のソーシャルワーカーの紹介で難病の子供の夢をかなえるボランティア「メイクアウィッシュオブジャパン」を知ったのはそんなときでした。彼には夢がありました。折り紙の名人になって、いろいろな人に折り紙の夢を伝えられるお医者さんになること。これからも生きて勉強してぼくみたいに病気でくるしい子供を助けること。折り紙も教えてあげること。「生きて行く夢」をかなえてほしい私は、さっそくメイクアウィッシュオブジャパンに電話しました。ここで私ははっきり言いました。「余命が短いからと言われて頼んでいるのではありません。これから大人になって、夢に向かってしっかり歩いてほしい。メイクアウィッシュにその後押しをしてほしいんです。」これは私が本気で言っていたことです。医師は絶望的なことを告げた。いろいろな本には、医師に告げられても、様々な医学以外の取り組みで、成人後も元気にしている事例がある。私はあらゆる取り組みをして必ず彼を死から守る。思っていたので本気にこう言ったのです。メイクアウィッシュの事務局長も「私たちのボランティアは、生きる力を応援するためのものです」とはっきりおっしゃってくださいました。今思えば、支援を受けたのは、3月に天国にあがる前の12月のことでした。難病の子供の夢をかなえている団体です。http://www.imagene.jp/npo/mawj/mawj.html)動画を見ていただければ、活動の内容がよくわかると思います。将来折り紙作家になるために今、本を通じて学んでいる、尊敬している有名作家に来てもらって直接指導を受けることでした。桃谷好英先生の本は難解で、あちこちに質問がありました。(と言っても彼は、読んでわからないところは自分で作って、折り進めていました。)夢は、その道中(プロセス)ですでにかなっている夢をかなえる支援を受けるにあたり、その夢をかなえる前に、メイク・ア・ウイッシュ・オブ・ジャパンの事務局の人が病院に訪問し、主治医の意見を聞き、また本人に直接会います。彼のもとにも、事務局の方々が事前に会いに来てくれました。実はこの時からもうすでに夢がかなっていたのです。いうのは事務局の皆さんは、彼の折り紙を折っている姿を見て優しく絶賛してくださったんです。それに彼はものすごく喜んで「これ、トキエンさんの箱や」とイタリアの重ね箱の折り方や「桑名の千羽鶴」の折り方などを得意げに説明し、披露していました。事務局の皆さんはとても優しく、楽しかったんです。見てくれることこのこと自体が、彼の夢をかなえていたんです。その日、彼は、ものすごく喜んで事務局の方が帰られた後も、私にいろいろ説明をし、その夜、微笑みながらすやすや眠ることができました。夢に向かっているその道程(プロセス)自体がすでに夢がかなえられている姿なんだとつくづく感じました。夢をかなえる日ちょうど、病院のロビーで彼の折り紙作品展をしているところでした。そこにあ以前から書籍を通じて学んでいた桃谷好英先生が来てくださいました。病室で彼は、先生に、本ではわかりにくかったところなどを熱心に質問していました。「これから、自分で作品を作ってみなさい。今度は創作にチャレンジしてみなさい」と助言くださりました。日本折り紙協会の先生も来てくださって折り紙検定2級の称号もいただきました。1級じゃなかったのかというとこれから病気が治ってさらに学んで1級を目指してほしいというみんなの願いからでした。その日の夜、彼はとてもうれしそうにすやすや寝ることができました。それはそれは、可愛い顔でした。夢の実現が人生を変えた』KADOKAWAの101ページに記載されました。楽しみに楽しんで折り紙を続け、ベッド周囲は折り紙の遊園地になってしまいました。「こんどは、街をつくるんや。電車も走らせて、車も走らすで。遊園地も作って、病気とかつらいことがない天国の街をつくるんや。彼は目をキラキラ輝かせて折っていました。「来年は、公園いっぱいに折り紙の電車を走らせよ」こう言っていました。一度、折り紙展覧会を病院のロビーで行いました。そんな毎日を見ていた病院スタッフが、もう一度メイク・ア・ウイッシュ・オブ・ジャパンに連絡。来てくださったんです。布施先生は、彼と作品を見るなり、こういわれました。「きみは生徒さんじゃないよ。同じ作家として、友人だよ。彼は、ちょこんとした小さな可愛い口で、微笑んでいました。彼は布施先生に、恥ずかしそうに語りました。「ぼくねえ、勉強して、お医者さんになりたいんや。布施先生は彼の余命のことを聞かされていなかったのでしょう。「作家友人として、一緒に折っていきましょうね」と言ってくださいました。彼は天国に上がりました。彼は、はたして死んだのでしょうか?生きるってことは、愛だよいいえ。彼は死んだのではありません。