妻編「失うことの恐怖。妻編「失うことの恐怖。中国広東省から帰国した夫、九州から戻ってきた私と優大、再び家族が揃い東京の社宅での暮らしが始まった。なにもかもが新しい生活。優大が生まれ、車いすでの移動を考えて、私には一生無縁だと思っていた免許をとった。結婚4年目にして、我が家にも1台目の車がやってきた。通園施設のそばの社宅を選べたことが幸いだった。おぼつかない運転でも、急な坂道を登って五分ほどで着く道のりは何とか運転することができた。今度、優大が通うことになった療育施設は北区にある大きな療育センターの分園で、比較的小さくアットホームな雰囲気だった。情緒面でも随分成長した優大は人見知りや場所見知りがあり、緊張すると寝てしまうことも多かった。これを逃避寝と呼んでいた、笑。昼夜逆転も続いていたのもあり、最初の頃の登園では寝てばかりだったが、次第に登園が楽しみになった。園に着いて部屋へのエレベーターに乗ると優大は必ず笑顔になった。大脳がないために目は余りよく見えていなかったが、賑やかなお友達の声の中にいる雰囲気が何より好きなようだった。東京に来る少し前頃からまたひどくなった、てんかんの発作のせいもあり、体調の悪い時には、たくさん食べることが難しくなったので、鼻から胃に管を通し栄養を摂取するための経管栄養が加わった。城南分園の美味しい給食のせいか、また食事ができるようになり、ゆっくりと無理のないペースで、食べることを楽しめるようになった。だいじょうぶ、の言葉通りに新しい生活は順調に軌道に乗った。悩みながらも明るく前向きに子育てをしている同じクラスのお母さん方との出会いも、私の大きな支えとなった。夫は帰国してから、忙しい中でも次第に育児に関わる時間が多くなってきた。休みになると色々な所に出掛けた。優大が生まれてからずっと夢だったディズニーランドにも行くことができた。温泉旅行は日光まで足をのばした。やって、日常生活が落ち着いてきたのと裏腹に、私の中にはひとつどうしても拭えない深い苦しみがあった。成長するにつれ、赤ちゃんの頃よりも体調管理がより難しくなってきて、安定していたかと思ったら急に悪くなることも増えて来た。風邪をひいただけで命に関わると言われている優大は、投薬をはじめ体調を管理する日常のケアは抜かりなくしなければいけない。24時間365日、精神的な緊張が抜ける時間が殆どなかった。どんなに寝る時間もなく懸命にケアをして落ち着いていても、一度風邪をひけば肺炎になり入院した。当時、東京の新しい病院では、入院の度に、医師から危篤になった場合の救命処置について確認された。「優大くんは大変重度の障がいがあります。私達としては、挿管して命を繋ぐことは、本人にとってもご家族にとっても苦痛が増えるだけだと考えます。優大の命が短いことは嫌というほど理解している。優大の命が尽きるかもしれないという時に、自分がどんな選択ができるかを想像するのは難しかった。繰り返し質問され、毎回優大の命の現実を突きつけられる。親には責任がある、けれど、感情もあるのだ。私はこのやり取りにひどく消耗した。優大が成長し、笑顔を見せ、かわいく愛おしく思うほどに、失うことの恐怖も大きくなっていく。明日のこともわからない、ひとサイズ大きい来年の服を買ったことはなかったし、小学校に入学することなんて想像することさえできない、そんな毎日だった。次第に無力感でいっぱいになっていった。