States)に参加した。一年に一度、各州のハンセン病担当官が集まり、ハンセン病対策の活動成果を発表する評価会議。ハンセン病担当局次長のアグラワール氏、ハンセン病NGO連盟ILEP代表のアリフ氏、LEPRA本部代表代理のスバナ氏)障害者の世界で主流となっている「当事者主体」の理念にならい、ハンセン病対策においても、プランニング・実行の過程に当事者の参画を奨励する動きが生まれている。WHOが当事者参画のためのガイドラインを制定したのは2011年のこと。徐々に、政府が主催するハンセン病対策会議の場にも、ハンセン病回復者である当事者が招待されるようになってきた。表面上の飾りとしてではなく、真の意味での当事者の「参画」を実現することは難しい、と以前にもこのブログで書いた。https://blog.canpan.info/c_india/archive/187専門的な議論に、当事者が加わることは難しい。「参加したね、良かったね」で終わる。結果として、表面上の形だけの参画に留まってしまうことが多い。本当の意味で当事者が議論に参画するためには、その二つが不可欠だと思う。今回のNLEP会議は、ハンセン病回復者の当事者組織ナショナル・フォーラムの会長であるナルサッパ氏が初めて正式な参加者として招聘された。会長だけではなく、開催地の州リーダーであるサラン氏にまで招待枠が広げられたのも、今回が初めて。会議の一日目が終わった夜、中央政府のハンセン病対策の責任者であるアグラワール次長より、「明日の会議でぜひ発言しなさい」との声がけがあった。ILEP(国際ハンセン病NGO連盟)インドのナショナル・コーディネーターであるアリフ氏も、「明日は私が進行するので、タイミングをみて指名するから」と言ってくれた。「ではこの時間を利用して、ナショナル・フォーラムから発言を」とマイクを振られた。マイクを握ったのは、マディヤ・プラデーシュ州代表のサラン氏。サランが挙げた点は以下の通り。・ハンセン病コロニーに在住する回復者のために、潰瘍のケアのための包帯やMCR靴などの物資が支給されるべき。・障害者証明は40%以上の障害じゃないと対象にならないが、ハンセン病の後遺症の場合、外見に表れない知覚や握力の低下などが勘案されない。障害の度合いに関わらず障害者証明が発給されるべき。次に、ナルサッパ氏が挙げた点は以下の通り。動かす力や握力は治らない。手術後も障害者証明は発給されるべき。・州の発表の中で整形手術の例数が強調されているが、整形手術の前に、障害の発生を未然に防ぐことの方が重要。「自分は9歳にハンセン病を発症して、病気や障害が原因で、人生を通して厳しい差別を経験してきた。真剣な顔で発表を聞く参加者たちの中から、拍手が起こった。ハンセン病対策に技術協力をするNGOの専門家たち。ハンセン病対策のエンドユーザーとして伝えるべきメッセージが、対策を担う人たちに伝わった、と感じられた。整形手術の専門家であるアトゥール・シャー氏は「手術は外見の変形を治すだけであって、神経と握力は戻らない」と認めた。整形手術の症例数を、障害防止の「実績」として見てきた多くの参加者にとっては、目を開かせる発言だったかもしれない。「現在15州のコロニーデータは手元にあるが、残りの州のコロニーの場所、在住するハンセン病回復者数などのデータを共有して欲しい。すればそのリストをもとに各州に要請を促すことができる」と、発言。ナショナル・フォーラムにも、新たな宿題が増えた。何はともあれ、初めて会議の場で、当事者と他の参加者との間で会話のキャッチボールが成り立った。席に戻ってきたナルサッパ氏とサラン氏を、つい子どもを迎える親のような目で見つめてしまう(私の方が遙かに年下なのに)。「どうだった?」と訊かれ、「とても素晴らしい発言だった」と頷く。今まで当事者参画の一番の理解者で尽力者だったハンセン病系NGO、LEPRAの代表であるラオ氏が、現在WHOへ出向中のため、本会議には欠席していた。彼は、手をとって当事者を舞台に引っ張ってくれる人だ。そのラオ氏がいない会議で、このようなキャッチボールが実現したことが何よりも嬉しかった。関係者の間で当事者参画を推進する人が、今までの一握りの人たちから、着実に増えていると感じられた。(1日目の夕食の場で、ナショナル・フォーラムのふたりと議論する中央政府ハンセン病担当局のバルカカティ氏)一回の会議でこのような対話が成功したからといって、次からの会議でも継続されるとはもちろん思わない。どこの州でも同じように、場に応じた適切な発言を州リーダーができるとも言い難い。会議のテーマに合わせて意見を整理し、発言できるよう、州リーダーを育てることは、ナショナル・フォーラムに課せられた課題でもある。ナショナル・フォーラムの会長であるナルサッパと理事であるサランが一度成功体験を得たことは、今後同じように対話を生むための糧にはなると思う。これからもこのような真の「参画」と対話が継続され、より多くの場に広がることを、心から願う。[2013年04月04日(Thu)]3月20日の朝。7時前に、1本の電話が入った。目覚ましかと思って出ると、ビハール州のハンセン病回復者の州リーダー、カムレーシュ氏からだった。「昨夜、ビハール州議会でハンセン病年金が可決されたよ」と。ビハール州に居住するハンセン病回復者全員を対象に、月額1800ルピー(約3070円)の生活手当が支給されることが決定した。それまで政府から支給されていた月額200ルピー(約340円)障害者年金と比べると、破格の待遇だ。(ビハール州地元紙に掲載されたニュース)ことの始まりは、2010年の4月に遡る。2010年4月、WHOハンセン病制圧大使である笹川会長が、ハンセン病回復者の州リーダーとともに、ビハール州政府の保健大臣らと面会し、多くの人が物乞いに頼らざるを得ない状況を改善するために要望書を提出した。その時の様子は笹川会長ブログに掲載の「インドにおけるハンセン病回復者との共同活動」に詳しい。日本財団に入職してから、一度財団の外に出て働く経験をしてみたい、という思いは漠然とあった。一方で、海外で、途上国の現場で働いてみたいという興味も。それがインドへの赴任という具体的な方向を指したのは、2010年4月と5月、2度のビハール訪問がきっかけだった。4月に初めて訪問した際、笹川会長とともに政府要人と面談したハンセン病回復者のリーダーたちは、大臣と同じテーブルに着くどころか、部屋に入ることさえためらっていた。それが保健大臣からハンセン病コロニーのデータを求められ、2週間でビハール州内63ヶ所のハンセン病コロニーを回って詳細の調査報告書をまとめあげ、それを提出するため5月に再度笹川会長とともに大臣を訪ねた際は、表情に自信が満ちていた。報告書を持つ手は震えていたものの、ためらうことなく一番前の席に座り、目を見て発言するようになっていた。人は変わるんだ、と思った。社会的なハンディを持つ人が、どうすれば劣等感を乗り越えて自信をつけることができるのか、その過程をもっと身近で見たい、と思った。インド赴任の可能性を当時の上司に相談したのも、ビハールでコロニー訪問からパトナに戻る道の車中でのことだった。それからしばらく進展がなかったので、やはり無理かとあきらめかけた頃、夏前に「あの話、進んでるから」と不意に上司に言われた。8月、9月と赴任前準備の出張を経て、2010年11月からササカワ・インド・ハンセン病財団への出向という形で、インド赴任の運びとなった。それから2年と4ヵ月。帰国前のタイミングで、ビハールから年金可決のニュースが届いたことは、何よりの報酬だ。インドで試行錯誤しながらやってきたこの2年間、期待を裏切られたことも、批判されたことも、責められたことも何度もあった。それでも、「あなたがやってきたことは無駄ではなかった」と、2年間の締めくくりに、この国に言ってもらえたような気がした。2010年4月から3年に渡り、行きつ戻りつの政府との交渉を粘り強く続けたビハールの州リーダーたちに、心から拍手を贈りたい。備忘メモと、ご参考までに。重量:それぞれの荷物が32kg(70ポンド)を超えないこと。重量:それぞれの荷物が23kg(50ポンド)を超えないこと。10,000円(100USD)重量超過23kg超〜32kg以下:3,000円(30USD)32kg超〜50kg以下:15,000円(150USD)50kg超:30,000円(300USD)サイズ超過3辺(縦・横・高さ)の和203cm超〜300cm以下:15,000円(150USD)300cm超〜:30,000円(300USD)以下にあてはまる場合、お預かりできない場合がありますので、事前にANA国際線予約・案内センターにお問い合わせください。個あたり45kgを超える手荷物はお預かりできません。インド間はウェイトシステム(重量制)が適用されます。[2013年02月28日(Thu)]今日、インドでの任期が終わって春に帰国することを、ナショナル・フォーラムの中心メンバーに伝えた。ナルサッパには1月中旬に伝えていたが、他のメンバーにきちんと話したのは今日が初めて。打合せの場で伝えた後、ホテルの廊下でゴパールさんがそっと近づいてきて聞いた。思わず目頭が熱くなった。何かを手に入れるということは、何かを失うということだ。それはインド赴任の話が持ち上がった時にも何度も考えた。今、日本への帰国を前にして、また同じことを考える。このインドで得たものの大きさに改めて気づく。気が遠くなるほど長時間のマラソン・ディスカッションと、純粋菜食主義の野菜カレーとチャパティの夕食を何度も何度も繰り返して、時間をともにして築いたナショナル・フォーラムのメンバーとの信頼関係。それ以上に価値のあるものは無い。この時期の帰国は、組織の判断だけれども、自分の判断でもある。今帰国を選んだことも後悔はしていない。ゴパールさんが上の言葉をかけてくれたことは純粋に嬉しかった。その語り口と気遣いに、さすが多くの人望を集めてここまで組織を引っ張ってきた方だなと感服した。自分の娘よりも年が離れた生意気な小娘の言うことに、2年3ヶ月の間、辛抱強くよくつきあってくれたと思う。他の人が彼に対して口が裂けてもいえないような、気に障るような発言も何度もしたと自覚している。それでも聞く耳を持ってくれたのは(私がドナーから派遣された人間だということは別として)、その諸々の失礼な発言の背後に、ナショナル・フォーラムをさらに良い方向に持っていきたいという気持ちがあることを理解してくれていたからだろう。2年かけて手に入れたものを、帰国後も今までと同じようにとまではいかなくても、なくさないようにするには、インドに住んでいる今以上に配慮と努力を要することを、胸に刻む。[2013年02月12日(Tue)]NPdOのセッションが終わって、ナルサッパが登場。数人の州リーダーだけではなく、県レベル、コロニーレベルでリーダーが力をつけていくことの重要性について説く。向かない事務職と、逆風の強い中で「ハイレベルの仕事」を背伸びしながら頑張っているナルサッパ。久しぶりに地に足をつけて、テレグ語で、本来の得意分野での話ができたのは嬉しかったのだろう。表情と口調からも伝わってくる。本当はこういうことがやりたいんだよね。これをAP州だけでなく全国に広めるためには、やっぱり彼が会長の椅子に座っている意味は大きいと思う。恐れずに実践できるだけの自信と、それを支えるチームがきちんと整いさえすれば。Jobsのサンディープ氏がちょこっと登場。ハンセン病の差別は、回復者本人のみでなく、その家族にもつきまとう。10年生以上の教育を経た若者を対象に、特に最近需要が増えているサービス業での就職を目指して、英会話や面接の方法など3ヶ月間のトレーニングを行う。(詳しくはこちら)こういう各地域からリーダーが集まる機会は、プログラムの参加候補者を募る絶好のチャンス。(HRLN)のシャキール氏。2005年からSLAPの活動を応援してきた人。2009年の5月に開催された人権ワークショップでも、スピーカーとして登壇した。彼はほとんど自分では話さず、参加者から問題を聞き出すことに時間を割いた。貧困線以下の家庭への配給カードの発給が遅れていること。医療キットがまだ届いていないコロニーがあること。最後に、もう一度NPdOのパフォーマンス。閉会のセッションで私にも話す順番が回ってきてしまったので、振り返りを試みた。座りっぱなしなので、まずは一旦立ち上がって、2回大きく背伸びと深呼吸。目をつぶって一日の流れを朝から思い出してもらう。私からした質問は2つ。「今後それを生かすために、家に帰って、何を実行にうつしますか?」まず、1人に手を挙げて話してもらった。先週のJICAの懇親会でお会いしたNGOの方に聞いた、「受身ではなく自主性を育てるためには、とにかく誉めること。小さなことでも誉めて、自信をつけさせる。すれば自分から意見を言うようになる」という言葉を思い出して、とにかく誉めるポイントをみつけて誉めてみた。「女性の参加者からも意見が聞きたい」と振ってみる。渋って立ち上がった赤いサリーの女性。「自分のコロニーで、積極的に外に出ていくように他の女性にも話をします」ちゃんと前に立って、参加者の方を向いて堂々と話してくれた。最後まで、一番真剣に話を聞いていた最前列のふたり。州よりもさらに下のレベルの、県ごとにリーダーを育てるという方針はとても良い。「州組織」といっても、出身地域のバランスが取れていない州は多い。(中には全員ひとつのコロニー出身という州もある)県レベルのリーダーを育てることは、カバーされる地域が広がり、発言力を持つ人の数が増え、州組織の民主化を促進することにもつながる。●このようなリーダーのトレーニングプログラムは、複数州をまとめて開催するよりも、州ごとに地元で開催する方が遥かに効果が高い。言語の面、法律の面、リソースパーソンとの距離、全てにおいて。●LEPRA(ハンセン病系NGO)とSLAP(州回復者組織)の共催という形をとってはいるけど、ほぼ99%、当事者の主導で運営されていた。同席はするものの最後列で一言も挟まず、動かず、ずっと見守っていたLEPRAスタッフの姿勢は、さすがという他ない。それは興味がない惰性の沈黙ではなく、明らかに「見守る」、「育てる」沈黙。●アンドラ・プラデーシュ州が他州よりも一歩先を行っているという話は、以前にも記事で書いた。Society)があること、そしてそれに上乗せする形で外部の支援が集まりやすいこと、を挙げた。NPdOとHRLNの存在も忘れてはならない。LEPRAだけだったら、ここまでSLAPは成長できなかっただろう。障害者と権利ベースのアプローチに目を開かせたのは、NPdOの存在だ。活動を始めたばかりのナルサッパが、ハンセン病コロニーに医療キットが届かない窮状を訴えて扉を叩いた時、「高等裁判所に起訴しよう」と提案し、実際に起訴して、高等裁判所から良心的な勧告を出させるまで漕ぎつけた敏腕弁護士のシャキール氏。Heroes"から垣間見られます)そして、それぞれの鍵となる立場に、感度の良い人物が集まっていたこと。「当事者主体」を頭だけでなく行動で実践する、LEPRAの代表であるラオ氏。ハンセン病回復者を平等な仲間として微塵も差別しない、NPdOのスリニヴァスル氏。きりがないような訴えを一つ一つ丁寧に拾い上げる、HRLNのシャキール氏。それが偶然なのか、ハイデラバードという土地がなせる業なのかはわからない。「この人が言うことは正しい」というアンテナを頼りに、協力者を惹きつけていくナルサッパ氏。彼の周りの人たちは、口先だけでなく、労力も資金も含めて、「協力を惜しまない」。ナルサッパ氏のこの牽引力を、ハイデラバードが持つこの連帯力を、ナショナル・フォーラムという土台の上に乗せた時に、他の土地にも複製して広めていけるだろうか。ワークショップ終了後、日当の支払いを求めて列を作る参加者の図。支払いを待つ参加者を廊下に、支払いをするスタッフを教室内に分けて、郵便局の窓口みたいになってるのがおかしかった。濃い内容の長い長い一日、お疲れさまでした。[2013年02月12日(Tue)]ハンセン病の州リーダーの活動を見たときに、色々な面で、他州と比べて一歩先をゆくアンドラ・プラデーシュ(AP)州。ナショナル・フォーラムが活動する20州の中で唯一、州レベルから一段下がった県レベルでのリーダー育成に取り組んでいる。牽引力だったナルサッパ氏が昨年6月、ナショナル・フォーラムの会長に選出され、州リーダーの座を辞して以来、AP州の活動が実質休止していると聞いていたので少し気になっていた。新たに州リーダーの座を引き継いだナイドゥ氏より、県リーダーのトレーニングプログラム開催の知らせが届いたので、朝4時起きで飛行機に乗って来ました、ハイデラバード。Mahabubnagarの11地区から40人が参加。うち、SLAPの書記を務めるシヴァマとスーリアマを含めた6人が女性。(空港からのタクシーはハズレの運転手に当たってしまい、何度も前を行き来して、運転手が聞こうとしないものだから車を降りて道端の人に片っ端から道を尋ねて、なんとか辿り着きました)司会進行は、ナルサッパから州リーダーの座を引き継いだ、ナイドゥ氏。タミルナドゥ州にほど近い、ティルパティ出身。小柄だが、声が大きくてよく通る。お決まりの叡智のランプに火を灯した後、ゲストがそれぞれ挨拶して開会式。ナショナル・アワードを受賞したナルサッパへの祝福。Persons(SLAP)の書記、シヴァマによるチェタナ・プロジェクトの活動報告。支援でLEPRAがSLAPと共同で実施しているプロジェクト。ハンセン病回復者およびその子どもたちを「啓発大使(lokdoots)」として、彼らのエンパワメントとコミュニティの意識啓発を図っています。彼女、2年前に初めて会った時は人前で話すなんてとんでもないという恥ずかしがり屋だったのに、1年ほど前からSLAPのスタッフとして働き始めてから、どんどん自信がついて人前でも顔を上げて話せるようになりました。今でも身体の前で腕を組んでしまう癖はなおらないけれど。Organization(NPdO)の演奏隊によるパフォーマンス。アンドラ・プラデーシュ州内で村々に出向き、楽器と歌と踊りで障害者の権利自覚を促していく活動を長年に渡って続けている。演奏隊のリーダー、キラン氏は、全盲の父親を持つ。メンバーは全員身体障害がある。それでも、だからこそ、歌声は力強い。10時から18時までの会議中、ずっと会場で話に耳を傾け、空気がだれてきたらすかさず気合い入れの演奏をはさんでくれた彼ら。彼らのボス、NPdOの代表であるスリニヴァスル氏、登場。彼は、SLAPの創始者であるナルサッパが活動家としていわば「目覚める」きっかけを与えた人。2003年の12月3日、国際障害者デーにあわせて開催されたマーチで彼と出会い、ナルサッパは初めて「ハンセン病回復者」がインドの障害者法の中で障害の種類のひとつとして位置づけられていることを知った。それまでハンセン病回復者と障害者とは別だと思い込んでいたのだ。障害者の権利について、権利回復を求めて闘うことの重要さについて、初めて知った日。彼との出会いが、ナルサッパの人生を変えた。お昼休みを挟んで、NPdOのサタャム氏による、アンドラ・プラデーシュ州の障害者関連条例と、情報開示法についての解説。参加者が手にしている冊子は、このワークショップのために作られた解説書(テレグ語)。インドは、州によって法律が異なる。政府の立場も動き方も異なる。いった法令の解説は、複数州の参加者を集めてやるより、州ごとに行う方が絶対に効果的。全部自分にかかわることなだけに、聞く参加者も真剣です。[2013年02月07日(Thu)]年に1度、12月3日の国際障害者デーにあわせて、インド政府の社会正義・エンパワメント省が主催するナショナル・アワードの表彰式が行われる。障害者のエンパワメントに寄与した個人、団体などに対して贈られる賞。カテゴリは以下の通り。Websiteウェブサイト・アクセシビリティ賞(政府、民間、各1機関)で、実際に授賞式に行ってきました。