システム(研究班専用)患者さんやご家族の方へ致死性骨異形成症のお子さんを育てておられるご家族からの連絡をお待ちしています。このご病気のお子さんがどのような新生児期~幼児期を経て大きくなっていかれるのか、知られていないことがたくさんあります。した情報を集めることは、同じ状況の他のご家族やこれから育てていかれるご家族にとても役に立つと考えています。骨系統疾患のお子さんをお持ちで、今後の発達のことや治療、遺伝のことなど詳しく知りたいというご希望がある場合にも、ご連絡いただければ、詳しい医師をご紹介できることがあります。