平成27年7月1日タナトフォリック骨異形成症が新しい難病助成制度である指定難病に指定されました。診断と予後に関する研究の研究報告書を掲載しました。指定難病の診断に必要な診断基準を掲載しました。診断と予後に関する研究が採択されました。当研究班が目指していた致死性骨異形成症の名称がこの5月にタナトフォリック骨異形成症に変更されることになりました。平成24年10月1日トップページに致死性骨異形成症の患者さんの発育調査のお知らせを掲載しました。ご協力いただける患者さんご家族や主治医の先生を探しています。Cookie(クッキー)を利用しています。使用に同意いただける場合は、「同意します」をクリックしてください。ポリシーをご確認ください。