脳脊髄液が漏れて脳脊髄液が減少するために様々な症状が出現すると考えられています。ブラッドパッチ治療はとても有効な治療法で、治療後すぐ良くなる方もおられますが、なかなか良くならない方も少なくありません。慢性化した場合は長期の治療・療養が必要になります。よくならないのは理由があり、なかなか漏れがとまらないとか、漏れは止まっても脳脊髄液が症状を改善するまでに増えないとか、脳脊髄液は増えたが脳の機能が改善しないとかが考えられます。この病気に関してはまだわからないことが沢山あります。私も患者さんから多くのことを学ばせていただいています。患者さん同士で経験を分かち合うことが症状改善に役立つと思います。問題や悩みを共有する場があればよいのにと常日頃考えていました。ネットは使い方次第でプラスの面とマイナスの面がありますが、うまく利用すれば多くの患者さんが救われると思います。このwebサイトが活用されることを願っています。service現在わたしたちが準備しているWebサービスについて、簡単にご紹介します。症状を和らげるための方法や薬との付き合い方などを、データベース化して似た状況状態の他者情報を参考にできるようにします。調整し、心身ともにストレスを減らす工夫をする・高濃度プラセンタを検討してみる・疼痛に悩まされ続ける場合医療用麻薬の処方を打診してみる・自分なりの気持ちの切り替え方、コーピング法を見つけて続けてみる。近くの自動販売機にジュースを買いに行く、人と話す、風鈴の音に耳を傾けてみる。・疼痛がどうしても我慢できない時は、他の部位に痛みを作り意識を分散させる・心身ともに疲弊し、ネガティブになっている時は、数を数えながら息を4秒かけて吸い、6秒かけて吐くを適度に繰り返す。この間は思考が停止する。(自律訓練法の一種)・冷温シャワーで自律神経の刺激をしてみる。・睡眠前はダウンライトでリラックスし、スマホなどの利用は避け、質の良い睡眠を心掛ける。稼ぎ方・働き方、家族や友人・職場への伝え方、生活のことなどを症状緩和の工夫同様データベース化します。...・在宅での仕事や業務委託、フリーランスなど自分で時間をコントロールできはる働き方をし、合間に少しでも横になれる機会を増やせるようにする。)しながら、休みたいときに休む。・症状ですぐ休む、止めるけど憎めないキャラクター作りで生き易く・我慢せず辛い時は、具体的に辛い内容を伝える・これ以上動くと、働くと翌日以降寝込む、運転が難しいなどの感覚を大切にし、無理をしない。・MRIが苦手な方は、解像度を半分にすることで検査時間も半分にしてもらうことも場合により可能。従来のドーム型ではなく、オープン型のMRIが国内の病院で導入され始めたので利用してみる。公共交通機関で無償配布)・新幹線乗車で体調がすぐれない時には、車掌さんらに事情を伝えることで多目的室で横になれることもある。・痛みで動けないときは、段階的に出来ることを決めておく。オンラインで仕事、読書、動画...。...)3当事者エピソード他の当事者がこの病気にどのように向き合ってきたのか、向き合っているのかをエピソードとして紹介します。病歴14年(追加)一度エピソードを書かせてもらってから2年ほど経過しました。今は家の仕事を手伝わせてもらっています。週5日の午後からという勤務で決して裕福ではありませんがなんとか生活しています。身体への負担は正直いうと厳しいものになっていますが、必死に生きているのはみなさんと同じでしょうか。退職する前は病院で医療の仕事をさせてもらっていましたが、体調を崩してしまい、立て直せずに退職しました。仕事はとても好きでさせてもらっていたので落ち込みました。よくして再出発しようと思ったのです。正直な気持ち、心が折れてしまいました。その繰り返しなのかもしれませんが、それでも何度も挑戦しようと思うのが生きることだと思うのです。それと同時に、もっとゆるやかに生きられる仕組みが必要だなと思いました。色々な人がいて、それぞれ個々にできることも違い、また一生懸命生きようとしている人がたくさんいるのです。治療について治療方針はまだ変わっていません。脳脊髄液減少症で有名な先生にみてもらう機会がありましたがもう時間が経ちすぎていて、漏れについては正直わからない。グレー診断になりました。よる治療になるといいます。ここは慎重に考えて、進めたいと思いました。各々悩むところだと思うので、選択技だけは確保し、色々な人(医師)と相談して決して諦めないでほしいです。友人に言われました私のいいところは、「沢山の苦労を経ての優しさ」と。すごく嬉しい言葉でした。私には何もないと自分で思っていたので、苦しみから少しだけ救われた言葉でした。これからも諦めず、できることをしていこうと心に決めた言葉でした。無理をしないでどうしても辛い時は無理をしないでください。今の日本、なんとか生き延びることができます。