脳脊髄液減少症と”ほどほど”に付き合うためのライブラリーはじめます。望む慢性化した当事者を後押しします脳脊髄液減少症とは?◆運営者よりお知らせ今春より、持病の症状に耐えられなくなり、しばらく療養に専念することに致しました。これまでの活動を応援してくださった皆さま、また協働してくださった皆さま、色々なことを中途半端なままでお待たせすることになってしまいますが、しばらく時間をいただければ幸いです。実態調査アンケートへのご協力ありがとうございました。お陰様で341件の回答をいただきました。今年度末目指しで解析結果を公開します。組みを加速するため協力団体探し、運営資金調達の準備中です。日々の発信は、ページ下部Facebookページをご確認ください。ishizukajapanサービス開始までの最新情報の配信を希望される方は、メールアドレスを登録ください。*携帯キャリアで登録される際は、feese.jpからのEメールアドレスを受信許可設定ください。情報提供への返信がない場合は、迷惑メールなどをご確認ください。当サイトは、本サービス開設に向けた当事者事例の収集と共有、ニーズ確認が主たる目的のため個別対応は致し兼ねますのでご了承ください。重光喬之はじめまして、20代半ばに脳脊髄液減少症と診断されました。この病気は、症状が目に見えないため身体的負担に留まらず、家族や友人、職場での理解が得られづらく、精神的・社会的にも追い込まれるケースが多く、私自身この10年公私に渡り、葛藤し、もがきながら生きてきました。3年前から当事者ライターとして記事を書いていると、同病者やご家族からのメッセージや問合せ、SNS上での交流など、多くの方とやりとりをしてきました。その中には、症状緩和の具体的な方法や生きるために必要な貴重な情報、時には私に意欲を与えてくれる応援もありました。一方で、音信不通になってしまった同病者や自死された方もいます。これらの出会いと別れは、当事者同士がゆるやかにつながる機会の必要性を、私に気づかせてくれました。これから立ち上げるのは、脳脊髄液減少症と向き合う人たちが持つ、個々の情報・実体験を共有し、各々が前を向くきっかけとなり得るWebサービスです。