ドラムのスティック回しをひたすらする。今考えると、離婚原因でもある漏出症の症状(低血圧過ぎる、疲れやすい、うつ、家事に時間がかかるetc...)によるDVなんですが。早めに解っていれば対応出来たのに悔しい所はあるんですが。再婚は娘の事もあり、考えていません。数年前まで正直彼氏は居ましたが、難しい問題です。将来的には寄り添う人は欲しいです。今は...とりあえず遊ぶ元気が欲しい!家族、一緒に居る人、職場の人には病気の症状を伝えている。疲れなのか症状なのかのラインが不明な時はやはり無理をしてしまう。早めに漢方薬や水分を摂るなどして予防している。直接的な発症要因の断定はできませんが、子供の時に遊具から転倒したことではないかと考えています。大学のころより体調が悪化し寝たきりになり、20代の時期は、どうしようもない、苦しさと、コントロールできない激情が溢れてきて両親に当たり散らし、自身の存在が家庭を破壊していました。同時に、20才の時に出会った現在の妻の存在が、病気に挑み続ける、原動力になりました。ブラッドパッチは、23才〜27才まで四年間の間に、3ヶ月おきに打っていた記憶があります(22〜27歳は寝たきりの生活を経験)。腰、背中、頸と場所をずらして打っていました。私の場合は、打ってもあまり効果が得られなかったです。RI検査ではかなりの量が漏れていましたが、症状が、BPで良くなる事も、悪くなる事もなかったので、30回近くになって余り打つべき治療ではない事を、医師から言われ治療は断念しました。この病気の人が大体いく所に行っておりました。唯一、プラセンタは、健康増進に割と良い気がしました。哲学的アプローチによる治療にしてから、症状が年々回復に向かっていきました。自分自身が変わった時に環境も変わってきて、家族や周囲との人間関係も良くなっていった。して夫婦二人で暮らしていけるまで、回復しました。身体的、精神的に辛い時は信仰による、自身の自律が一番効果的でありました。妻の愛情と、自身も信仰を通じ、他者に貢献する中で、充実感を感じ、自身の苦しみに余り捉われにくくなっていきました。信仰を持ってすぐではないが、少しずつコントロールができるようになり、不思議とそれに伴い歩けるようになったり、食事も固形物が食べれる様になった。生計を独立してからは、特に両親に感謝できるようになり、家族との関係は大変良好になった。現在は、身体を治し、子供をつくれる身体になりたいと祈っている。私は、スポーツ好きで、サッカーもしていて、観戦も楽しみでスタジアムまで通っていました。2013年10月にインフルエンザワクチンを接種(因果関係は不明)してから1週間動悸が続き、2週間後のサッカー観戦後に突然倒れ6カ月間寝たきりになりました。確定診断がつかず、行政の支援を全く受けられず、ヘルパーさんやストレッチャー付きの介護福祉タクシーを自費で契約し移動手段として利用していました。制度の中でしか動けない行政の仕組みを痛感しました。その後、関西九州関東の病院を回って、ようやく確定診断に至りました。この間、診断がつかないもどかしさ歯がゆさをかなり味わいました。仕事は、以前していた設計や手仕事的なデザインが握力や目の調子で難しくなり、体調にも波があるので、細かなデザインよりも施工を含める請負い等を増やしました。自分のようになかなか診断が付かない患者は沢山居ます。診断がつかなくても行政は支援していくべきだなと考えています。人生を完全に建て直せていませんが、闘病経験や以前の仕事を活かし、障害者やその家族、また世の中に役に立つ仕事を立ち上げたいです。精神面では、自分が寝たきりの頃に、ガンの闘病をしていた友人がいました。お互い、いつも励まし合ってました。家族に対しては、闘病への理解の無さから距離を置かざるえませんでした。友人に関しても、心に余裕が無くなった自分からは多くの友人が去りました。残ってくれた友人も居ました。通院時に送迎してくれた友人も。彼らとは、より距離が縮まりました。理解されていることが一番心強いです。闘病を通して知り合った患者友達も増えました。以前の自分のように辛くて、パニックになってる患者さんには落ち着くようアドバイスもしています。渦中だと、自分自身が見えなくなり、なぜ、友達や社会が、自分から離れて行くか解らなくなるのを実感しました。溺れている者同士だと助け合えないと思うんです。通院時の旅先でも様々な友達が出来ました。飲食店や商店、宿舎など、出会うチャンスが広がりました。歩けるまで回復したお陰です。日々、ご縁に感謝しています。障害者だからと恋愛や結婚に消極的になったり諦めることは全く無いと思います。病気になる前も自分は自信がなかったり、経済的な事とかで距離を取っていました。今では、病気を通じてやりたい事をもっとしないとと自分自身を開放していこうと生きています。2000年頃研究が始まった脳脊髄から脳脊髄液が漏出・減少する疾患です。治療法は研究段階ではあるものの、診断・治療の遅れは慢性化を招きます。長期化するほど緩解率が低下するとされます。「feese」は、2015年12月4日~2016年1月27日の期間で実施いたしました。クラウドファンディング(READYFOR様)によって、制作のための費用を集めることができました。皆さまからのご支援がなければ、「feese」をリリースすることはできませんでした。ご支援・ご協力をいただいたみなさまに、この場を借りて御礼申し上げます。ありがとうございました。