2018/09/186月6日に、結節性硬化症に伴う皮膚病変の治療薬「ラパリムスゲル」が発売されました。適応:結節性硬化症に伴う皮膚病変(ノーベルファーマwebサイトより)結節硬化症は、全身の様々な部位に過誤腫(良性腫瘍みたいなもの)ができる難病です。個人差が大きい疾患で、重症な人もいればほとんど症状が出ない人もいます。2)症状が全身に散らばっていることから様々な診療科をまたいで治療を受けることが多く、病院によっては診療連携チームを組んで、治療に当たっています。11科に遺伝子カウンセリングを加えてチームを編成し、各科でスムーズに診療が受けられるような体制を構築しているようです。3)ちなみに、ここのwebサイトにある検査スケジュールとチェックシートが使いやすそう。PDFでダウンロードもできるよ。TEAM藤田保健衛生大学あと、学会で専門医のリストを出しているので、お近くの診療施設が知りたい場合は参考になるかと思います。約80~90%の結節性硬化症患者さんでみられる、かなり頻度の高い症状です。2)しかし、今までレーザー治療や外科治療など侵襲的な治療法しかなかったため、治療ができない患者さんも多く、QOLを大きく低下させていました。4)今回発売されたラパリムスゲルは根治治療する薬剤というわけではありませんが、塗っている間は約60%の患者で血管線維腫の改善が見られています。4)個人的には、子ども時代の見た目の改善って真のエンドポイントに近いものがあると思います。顔中にニキビが多発するだけでも、かなり憂鬱な気分になりますからね・・・うぅ(学生時代を思い出した)。皮膚病変の改善が人生に与える影響は、結構大きいんじゃないでしょうか。まり子おくすりの勉強が好きな薬剤師。自分の情報整理のためと、集めた情報が誰かのお役に立てれば良いなーと思い、ブログを始めました。悩みは乗り物酔いと、すぐにおなかの調子が悪くなること。イヌ、ネコ、ハムスター、カメ、オタマジャクシ、メダカ、熱帯魚、蝶(の幼虫)、カタツムリ等飼ってました。いまも飼いたいけれど、共働きなので悩み中。AHEADMAP会員、NAKAMA、藩士。