※PCでしか再生できないので、携帯の方はごめんなさい。私も、仕事や車の運転、ブログの管理、毎日届くメールへの返信などで起きている間中は眼はよく使います。まばたきを忘れてることもしばしば。眼の疲れからくる肩こりでいつもマッサージ屋さんにお世話になってますし。予備軍入りみたいな感じでしょうか...。ドライアイも他人事ではないです。みなさんも眼を大切に。鹿児島訪問記の続きです!翌朝。短い睡眠時間だったにも関わらず、案外スッキリと目が覚めました。私とボスは数時間後の本番に向けて真面目に話をしていました。二人とも全然関係ない話を話題にして、のんびりと朝食を食べて、ホテルから出ました。たちが宿泊したホテルから、歩いて3分のところにありました。会場に着くと、さっそく受付のところでボスから紹介をしていただいていろんなドクターや看護師さんたちにご挨拶をしました。最初は、そんなにたくさんの参加者はいないのかな?って思っていましたが、研究会の発表が始まり、どんどん進行していくにつれて、次々と参加者は増えていき、私の出番が来るころにはおよそ100人くらいの数になっていました。実はかなりのプレッシャーを感じていました。私は、人数とかよりも、会場の雰囲気とかの環境によって、プレッシャーを感じるタイプなんです。「いや、出番まだよ...」っと言われました。俺、かなりテンパってますようやく、本当の私の出番が巡ってきました。発表した内容は一部加工を施してますが、ほとんど下に掲載した内容と変わらないです。※スライドの画像はクリックすると拡大します。タイトル小児がん経験者のいのちの輝きと無限の可能性というタイトルで私たちSmileDaysの活動をご紹介するとともに、私たち小児がん経験者にいまどのようなことが求められ、何ができるのかを短い時間ではありますがお話しをさせていただきたいと思います。治療をした小児がん経験者の会です。いった区別を設けずに、メンバーたちはお互いを大切にして、仲良くしています。小児がんの経験者たちはさまざま悩みを抱えています。私たちSmileDaysの現在取り組んでいる活動は大きく分けて4つになります。交流、講演、サポート、広報の活動です。毎月行っている定例会です。定例会の場で、さまざまな取り組みについて協議をしています。関係者との国際交流にも参加しています。がんのこどもを守る会を通して、全国の他の小児がん経験者の会の仲間たちとも交流や意見交換をおこなっています。医療従事者と患者や家族の間をサポートしたりと幅広くさまざまなサポートをしています。他の小児がん経験者の会や支援関係者への情報交換や情報提供も行っています。大きなシンポジウムでの講演の経験もあります。スライドにあるように、講演の対象者も幅広いです。支部会をはじめ、小児がん経験者(団体)向けの講演も行っています。現場を目指す学生さんへの講演も私たちの大きな取り組みのひとつです。オリエンテーションでの私たちの講演は、オリエンテーション全体のアンケートで最も良かった講演のひとつに選ばれました。した講演活動を今後も積極的に取り組みたいと考えています。人生の早い段階で生死という大きな問題を受け止めることがとても多いと私たちは感じています。それぞれの心に刻まれる様々な経験は、治療後の人生においても、大きな影響を与えます。生きることへの困難や深刻な悩みもあるのです。高い精神年齢を創り、やがて年齢を重ねるごとにQOLも高い水準に到達し、病気を経験したことが結果的に人間性や価値観を成長させてくれているケースも多いと思います。人間性や価値観の大きく成長した私たちの仲間は、今後の小児がん治療のあらゆる面で、人材として活躍が期待できる!その可能性は∞です。私たちは、全国に向けて、2年前から国内で初めて...と思われますが、小児がん経験者の会としてブログを立ち上げました。苦労をしていますが、小児がん経験者4名とオブザーバーのDrの5人で、小児がんを中心に、それぞれの立場や見解、日常の出来事、闘病の思い出、そしてSmileDaysの活動の報告や、情報配信を行っています。私たちSmileDaysのみです。小児がん経験者の数は増加していきます。学校や社会生活に馴染めず、生きている事に苦痛を感じている後輩たちがこれからもたくさん増えてくると懸念しています。治療が終わり、病気が治りさえすれば良いわけではない。希望や、笑顔に満ちた人生であってほしい。そのためには、仲間や支援者、そして理解ある医療従事者の相互の協力が必要なのです。私たちSmileDaysは九州・山口エリアの“新たな小児がん経験者会の発足”が急務なのだと訴えておきたいのです。“新たな小児がん経験者会の発足”そのためにはここに集われている医師・医療従事者のみなさんのご理解とご協力が必要です。毎日を一生懸命に生きています。笑顔の日々を歩めるように、私たちの取り組みは未来へ向けてさらに前進をしていきます。このような発表の場を戴いたことを,この場をお借りしてお礼申し上げます。ありがとうございました。...といったスライドの発表になりました。私の発表にフォローを入れてくれました。多くの人たちが助けられているのですが、もっとも助かっているのは、この私です。医師の立場ではどうしてもできないことを彼らは助けてくれています...。小児がん経験者の会ができることを、願っています。」きっと、会場にいた医療従事者のみなさんはこのやりとりに少々驚かれたのではないでしょうか...。聖路加国際病院の細谷亮太先生の講演がありました。先人たちの努力のおかげで今があること、トータルケアの基本姿勢・・・、さらに・・・これからに向けて・・・と、師匠のお話は、何度聞いても心を打たれます。Iせんせい)午前の部が終わり...。会場から退出しようとした時に、数人の方から声をかけていただきました。講演活動のオファーでした。7分の今回の発表も、こうして次につながる。一人、北九州の地元に帰ることになりました。私は大切な役目をひとつ果たせたかな...私は自己満足だけで終わってないかなそんな事を思いながらの帰り道となりました。私の鹿児島訪問記はこれでおしまいです。長い記事になってごめんなさいしろ~からの報告でした。2周年を無事に迎えることができました。“ブログでSmileDays”の1周年のように、管理人もまだなおちゃんと私の二人でした。現在は管理人(投稿者)も増えて、こうして日々楽しくブログを更新出来ることへ感謝の気持ちでいっぱいです。...そろそろこの記事を読んでるみなさまはお気づきでしょう...。記念日は6月7日じゃないって...。いえいえ、6月3日でいいんです。...ボスの大好きなソフトバンクホークスの川崎選手(ムネリン)の誕生日と一緒の日だからです理由はそれだけです。細かいことは気にしない人ばかりですから素直に、2周年記念をお祝いしたいと思います。発足から11年目を迎え、メンバーの多くが成長をして、それぞれが新たな取り組み、自分たちの個性を活かした活動を展開しています。このブログも、そうしたSmileDaysのメンバーの成長と活動の広がり、そして一人一人の活躍と連動して、ますます発展をしていけると私は確信しています。昨年の1周年記念の記事に書いたように前進の気持ちは忘れずに...。一人一人のいのちの輝きにスポットライトを当てられるように、このブログも益々発展と成長をしていきたいと気持ちを改めてここに私のこころざしを記しておきます。読者の皆様へひとつの節目として...今日まで本当にありがとうございました。明日からもご愛読とご声援のほど、よろしくお願いいたします管理人;ボスの犬よりコメントワンワン!にゃーん!↑ただいま、夜勤中です。...と、申しております。゚+.)2年前の野球観戦が懐かしいですねあっという間の2年間でしたが、いろんな事がありました。これからも多くの方々との出会いや、いろんな出来事があるんだろうな~。・・・私がテレビで見てると負けそうで・・・テレビで見ません。インターネットで、時々、恐る恐る、指の間から見るくらい・・・このお立ち台も、インターネットです。~、6月3日は、なにって、そりゃぁ、愛しのムネりんの誕生日・・・で、2年前の6月3日に、ムネりんデーのこの日に・・・SmileDaysで、福岡YahooJapanドームに、野球観戦に行ったわけです。いえ、私は名古屋に出張で行けなかったのです。1,2,3、チェ~ストです。等身大のパネルがあったり、お面を配られた・・・と聞きました。多くの人のお力添えがあってこそのこと・・・。助けられているのを、実感する今日この頃です。これからも、皆様との交流を・・・・メンバー一同、願っていますので、どうぞよろしくお願いいたしますこの出会いを、ご縁を・・・・これからも大切にしていきたいと思っています。電話でこれでどうですか?と聞くと...。今度はなおちゃんからも指摘と訂正が...。鹿児島へと移動することに。普段、車ばかりで、JRに乗るのは超ひさしぶりです。特急や、新幹線にはまったく乗り慣れてませーん今回の旅は、いつも以上にドキドキのアドベンチャーですさて、ここでひとつ問題が...スライドは完成したけど...発表の原稿がまだ未完成でした80パーセントくらいしか出来てません。家を出ることに...。地元のJRの駅から鹿児島へ向けて私は出発しました。途中、通過駅の久留米からボスが乗ってきます。ちなみに、私たちが今乗っているのは、リレーつばめと言う名のいわば特急です。鹿児島~新八代(熊本)までの暫定開業なんですよ。熊本県の新八代に着いたらで同じホームで九州新幹線“つばめ”に乗り換えです。九州新幹線“つばめ”はとてもシブイです。先頭車両の外観ですよ。内装は、和風のモダンな造り。トンネルに入ってもほとんど揺れません。乗り心地はバツグンです!背もたれは木造です。日よけのブラインドは、すだれ風でした。新八代→鹿児島まではおよそ30分で着いちゃいました鹿児島中央駅はとても大きな駅で、駅前には若い人たちがたくさんいました。思っていた以上に都会でした。ボスと私は、この日宿泊するビジネスホテルに荷物を置いて、鹿児島市内を少しだけ観光することに。鹿児島に初めて来た私は、桜島がどうしても見たくて、ボスと一緒に鹿児島市内を走る路面電車に乗りました。一律160円なのですよ私たちは、鹿児島の桜島フェリーの乗り場の前に行きました。夕食はボスのお●りで黒●の鍋を芋●酎と一緒に食べました。鹿児島の料理やお酒を堪能してきました食後、ほ●酔いでぼちぼちと歩きながらホテルに戻り、ボスと私は深夜まで発表の原稿を修正しました。明日は、発表の本番です。緊張というか、不安というか...私は、夜明け近くまで寝付けませんでした。現在の閲覧者数:当ブログの記事中写真は画像をクリックすると拡大します拡大した画像をクリックすると元の記事に戻りますSmileDaysについてOPENをクリック!説明が表示されます。提案で1998年(H10年)7月26日に発足された九州初の小児がん経験者の会です。学んだこと、疑問、日常のひとコマや、おもしろかったことなどををブログに綴っています。深めることを目的として開設しました。小児がん経験者たちとドクターが共同でブログの運営をしているのは国内で唯一です。小児がんと向きあう幅広い方々が訪れて交流をしてくださっています。感謝です♪CLOSEコメントの記入方法コメントの記入方法がわからない方はコチラの説明を読まれてください。(02/05)チエポンです:コメントの記入方法をイラストにしました。(03/02)Iせんせい:コメントの記入方法をイラストにしました。(62)お知らせです。(8)ブログ内を検索キーワードを入力して検索すると、キーワードと関連する記事が表示されます。当ブログについてOPENをクリック!説明が表示されます。リンクフリーです!お時間の許す限りゆっくりご覧ください。電光石火の如く!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