IBD)に関するブログです。体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。難病~同病相憐れむ(ことわざ)という考え方ことわざに「同病相憐れむ」という言葉があります。「同じ病気や悲しみ、苦しみを知っているからこそ助け合える、同情できる」という意味合いのものなのですが、IBD(炎症成長疾患・クローン病・潰瘍性大腸炎)などの難病においても同じことが言えますよね。それゆえ、入院生活を送っているとちょっとした挨拶から始まり、仲間・友人になるケースが多いです。それでも退院後、疎遠になることもありますが、ちょっとしたことでまた相談し合えたりする機会があったりと、何かと仲間というのは心強いものです。難しい病気ゆえ、「そんな余裕ないよ」という方もいらっしゃるかと思いますし、それもごもっともです。病気に関する情報交換は体験に基づいているものなのでネット情報よりはずっとためになりますし、生活の質を高めていく意味でも大切な要素です。これはあくまでも私の考え方ですが、病気になるというのは失うものもありますが得るものもたくさんあります。前向きに中々なれないかも知れませんが、そういった気づきや財産を大切に生きてみるというのも生活の質の向上(QOL)に役立つ考え方ともいえますよね。5週間ほど入院生活を送り、退院して間もない頃に友人からメールが。「最近(いきつけの店に)来ないし、連絡もないし、みんな怒ってる。外食できるようになったら連絡して来い!」(友人)との事。その友人とは長年の付き合いでしたが、お見舞いの言葉一つなくいきなりこのようなやり取りでしたので、返す言葉もなく、(以前から色々無理解な言動・行動に悩まされていたので)「こういう連絡の仕方はストレスになるから・・・」と告げ、その友人との付き合いを終えることにしました。以上のように、私の周りにはこのような例がいくつかあります。「もしかしたら、クローン病や潰瘍性大腸炎に限らず、難しい病気と向き合っている方々も、こういった人間関係で悩み苦しんでいる人もいるのかも知れない」と思い、今回このような事例を記述・公開することにしました。理解しようとしてくださる方々もおりますし、その方々のおかげで日々を送れていることもあるので、感謝の気持ちももちろんありますが、それ以上に病気への無理解に苦しむことの方が多いかも知れません。食べ物に関するアレルギーをお持ちの方でも、そういった悩みに直面することもあるかも知れませんが、だからこそ同病の患者仲間や、患者会などのコミュニティ・コミュニケーションが大事だと思います。そこで意見交換などをすることで、心の負担軽減を図ることもできるので、一人で悩まずに参加されてみてはいかがでしょうか。難病と偏見・差別・いじめ難病とされている病気に限らず、一般的にケガや病気、それに伴う症状や障がいにより、人々から心ない言葉をかけられることがあります。発言している本人は、軽い冗談なのかも知れませんが、言われたほうは深く傷つくことが多い。IBD(クローン病・潰瘍性大腸炎など)の場合、栄養が行き届かないこともあるせいか、顔が青白くなったり、身体が細身になったりすることもあります。いったことに対し、「幽霊みたい」とか、「ガイコツみたい」、「人間じゃないみたい」とか言われることもありました(私自身の体験より)。本人からしてみれば、「そこまで痩せていないんだけどな、確かに肌は焼けてないけど」と思ってはいるのですが(182センチ、70キロ)。「その身長なら80~85キロくらいあってもいいんじゃない?(知人談)」とか・・・こういった事柄に限らず、人は自分の意見や価値観を他人に押し付けることも少なくありませんので、何か言われても意に介せず・・・が一番ですね。言いたい人には、言わせておけばいい。話したくない相手とは、話すことなく離せば(離れれば)いい。