05年から「血液の癌」白血病(T-CLL)と共存中。09年に亡くなった漫画家・やまだ紫の夫。古い記事のgooリンクは当ブログ内検索で再検索ください。2005-12-12(Mon)風邪に注意12月12日(月)7時過ぎ起床。このところ乾燥してきたので寝室にはペットボトル加湿器を置いて就寝前に作動させるようにしている。去年、一昨年あたりから水の入ったペットボトルを差し込むだけという、2000円もしない安価な加湿器を使うようになったが、3台立て続けに壊れた。去年はさすがにマトモな加湿器を買おうと、かなり大きな加熱水蒸気型を居間と寝室で移動させながら使うようにと買ったのだが、これまた一冬持たずに壊れた。最近のこうした小型家電は消耗品と承知はしているものの、余りにひどい。今年はペットボトル式は選択外、居間用にナショナルのハイブリッド型という水蒸気の出ない大型(4l)のものを購入、作動音がうるさいこと以外はすこぶる好調。夜中に乾燥して寝ている間に風邪をひかぬよう、寝室にも加湿器が必要な時期になってくると、この大型のものを枕元にいちいちエッチラと移動させるわけにはいかない。ネットでいろいろ探して、新たなペットボトル加湿器を見つけた。去年まで立て続けにブッ壊れたおもちゃのようなものではなく、ズッシリと重い、2lボトルでも倒れない堅牢なやつだ。この加湿器は加熱型で水蒸気がもくもくと出る。スモーク効果のように出る。噴出し口がノズルになっていないので、もわもわと地を這うように出る。従って床に直接置くと、長時間作動させていると加湿器周辺にうっすらと水が溜まる。これでは朝足が滑って危ないし、布団も湿る。残念ながらこの加湿器には水蒸気の無段階調節がなく、2つの強弱しかないのだが、弱にしてももわもわ。枕元に小さなテーブルを置き、その上に乗せて作動させることにした。水は1mlボトルだと朝まで持たず、スイッチも自動で切れないので、寝る前に2リットルボトル満タンにちょい足りないくらいのを差し込んで寝たら、朝はまだ少し水が残っていた。この時期乾燥よりは湿度過多くらいの方が風邪予防にはいいと聞くから、こんなもんでいいんだろうな、と思う。朝方5時くらいからユキが居間で何やらやっている音でたびたび起こされていたので、寝覚めは悪い。天気は曇天、気温も昨日までと違ってグッと下がっていて寒い。8時過ぎ、連れが野菜スープを温めてくれたので軽く一杯食べてから出ると、外はやはり寒い。昨日の夜にサッカートヨタカップをチラと見ていたら白いものが舞っていたが、あれは雪だったそうだ。バス停に行くと時間なのに全く来る気配なし、風邪引くのも嫌なので通りかかったタクシーに乗る。出る前にパソコンで調べてみたら、17号大和町付近2km渋滞、環七も254も渋滞ということだったので運ちゃんに日大病院まで、ただし17号は避けてときわ台経由で行ってくれと言う。道がわからないというが何とか行ってとお願いすると、地図を見ながら向かってくれる。運ちゃんによると、朝もちょっと雪がチラついてたそうだ。志村坂上までは渋滞がなかったのでスッと行くが、坂上に上りきったところでちょうど渋滞の尻にぶつかった。大和町からここまで延びたのか。超えて「日大病院北口」の交差点。そこを右折し、道なりに進むと病院裏の壁に当たるから、あとは壁を右に見て壁沿いに進めば病院入り口だ。これで所要時間30分弱、料金も2800円以下で済んだ。病院へ着くと9時5分前。血液膠原病内科です、はい。内科受付でいつものように採血の旨告げて連絡表を貰い、地下に降りて採血受付に提出。番号は20番とかなり若い。いつか物凄い混んだ日は270番くらいだったもんなあ、と思いつつ中の待合のソファに座って待つ。5分ちょっとですぐ呼ばれて、前回と同じおばちゃんもといご婦人に採血された。今日は前回主治医のU先生が「来週は(血液検査は)簡単な項目だけにしますから」と言ってたので、試験官2本分。終わって1階に上がり、売店で週刊アスキーと明治ミルクと珈琲を買い、いつものロビーへ行く。週アスは一億号突破だそうで、通常の値段でブ厚い角背のものになっていた。それにしても週刊化される前からパソオタ臭プンプンの紙面だったわけだけど、「オタ」「アキバ」がもはや市民権を得てしまった昨今(得たのか今?)は、なぜか普通に見えてしまうのが不思議。いえばアメリカの雑誌に「アキバがオタ向けエロシティに変貌している」とレポートしたのはもう十年近く前だ。考えつつ紙面を繰り、携帯のSDカードに記憶させたmp3をイヤホンで聴く。今日は採血の項目が少ないためだろうか、診察予約は10時15分。10時10分に診察室前の待合まで移動するが、例によってかなりの待ち人数。これは時間通りは無理だなと思い、携帯の4人打ち麻雀でヒマを潰す。半荘終わって3位になりヘコんでると、11時過ぎになって呼ばれたので中に入った。今回の採血の結果、前回ちょっと上がっていた白血球数(WBC)は2000から1500に逆戻りしていた。あと前回正確に出ていなかった白血球の内訳も見せてくれる。それによると前回好中球数が減りリンパ球が増えた、その増えたリンパ球は癌に侵されたものじゃないのか、その結果のWBC2000超えじゃないか、とかアレコレ悩んだのだが、今回出た正確なカウントによればband5.0%、seg36.0%でneutro合計は820くらいということになり、リンパ球数も50%超えではなく47%に修正されていた。簡単に詳しい検査が短時間に出来るものではなく、従ってその結果のわずかな上下に振り回されることはないのだ、と反省。U先生曰く「白血球数が戻っちゃいましたけど、まあこういう上下も長い目で見ると誤差範囲内ってことでしょうかね〜」と苦笑ぎみ。その他の項目、貧血も進んでおらず、血小板数などを見ても少ないものの重い状態にはないということ。LDHが相変わらず200超えなのだが、それにしてもここしばらくは上下がない。継続ということになった。顎や首、腹部や鼠蹊部などのリンパ節を触診で確認してもらうが、これまた変化なし。その際「前回言われた効きそうな薬って、キャンパス(アレムツズマブの商品名)のことですか?」と聞くと、「そうです、本来はこの病気の治療用ではなく、骨髄移植後のGVHD(移植片対宿主病)の予防なんかに使われてたんですけどね。白取さんのように病気の激烈な進行がない、というより進行しているかどうかも解らないほどの状態に効くという薬はあんまりないんですけど。入院中に何度か骨髄を採らせていただいた時はこの薬が効くかどうかのマーカー検査はしてなかったんですけど、こないだのマルクの時は東大ならできるかなと思って問い合わせてみたら出来るということだったんで頼んでみたんですよ。したら、どうやら半分以上薬が効きそうな細胞があったので。いっても、「治療どき」のタイミングになってからの話だが。それがいつになるのか...が解らないので、その点が不安ではある。いえば触診の前に風邪が流行っているからと、念のため扁桃腺も見てもらったが、一瞬で「あ、大丈夫ですね」とのこと。今日あたりは風邪の患者も増えてきているらしく、とにかくくれぐれも風邪には気をつけること、とまた念を押された。うがい、それよりも手洗いが重要。人ごみはもちろん、外出は最小限に。しても出る場合にはもちろんマスク着用。部屋の温度は暖かく、さらに大事なのは湿度を保つこと。これらの「風邪予防の常識」ってやつは日ごろ十二分に気をつけているので問題ないと思うが。あと触診されている時に「こないだちょっと消化の悪いものを食べたらひどく腹が張って苦しんで、夜中に吐いちゃいました」と告げると、「その後どうされました?」というのでケロリと治った、と言うと笑われた。要するに脾臓の巨大化で肝臓まで圧迫されているから、当然胃も圧迫されている。そこへ急激に消化の悪いものをたくさん放り込めば消化不良を起こすので、気をつけるようにということ。した症状が続くとか苦しいというのなら薬を考えますと言ってくれたが、俺はそういうわけなので必要ないですと断った。先生も「市販の胃薬とかでもね、血液の病気の人には良くない場合がけっこうあるんですよ。★★★★(有名な胃薬)とかもね、あれ飲んだ後に白血球数が減ったとかいう例もけっこうあるので、あんまり飲まないに越したことはないんですよね」とのこと。へえええ、知らなかった。そんなこんなで「次回はどうしましょうか?」と言われたので、「いや...、先生にお任せしますが...」と苦笑すると、年明けの月曜は16日になり、そうなるとかなり空いてしまうので年内26日にしましょうと言われる。俺も「その方が安心して年を越せますんで」と言うと、先生も「そうなんですよ、結局お互いの安心のためなんですよね。間が開いてしまうとやっぱり心配ですからね」と言われる。お礼を言って診察室を出ると11時半ころ。地下の会計で支払いを済ませた後、高額医療費の給付申請を区役所でしなければならないので、タクシー乗り場から板橋区役所へ向かう。「申請前に収納課に一度寄れ」と送られてきた申請用の書類に書いてあったので、まず区役所の2階の国保のコーナーへ行き、収納課のカウンタで給付申請書類を見せる。応対してくれた女性に「保険料の未納がちょっとあるので、たぶん一度ここへ寄れということだと思うんですが」と告げると、保険料の納付状況を照会してくれる。間もなく戻ってきてプリントアウトした一覧を見せてくれ、「そうですね、合計で...7万ちょっとあります」。最近はもう口座引き落としになってるし、前回春に申請した時は7万いくら滞納分を払ったはずなのだが、まだそんなに残ってたとは。今回の高額医療費の給付は7、8月分で合計20万くらいになるが、3分の1は保険料滞納で持ってかれるということだ。鬼だ、行政は鬼だよ...って滞納してた方が悪いのか。高額医療費とは、月の医療費の自己負担額が72300円(来年度から上がるらしいが)を超えた場合、申請によって支給されるお金のこと。差額ベッド代や保険適用外のお金は返ってこない。家族の通う交通費や入院のための備品購入費その他でかなりのお金がかかるのだが、そうした分は個人が民間の入院保険などで補うしかないのだが、高額医療費の給付制度は実際問題として、高く継続的な治療が必要な病気には非常にありがたい制度である。申請をして、保険料の滞納があるとその給付金の中から滞納分全額か、あるいはいくらかを相談の上必ず支払うことと引き換えに給付が受けられる...ということになっている。滞納者の場合は給付が下りるとまずその旨葉書が届き、その葉書と印鑑と保険証を持ってもう一度現金を受け取りに区役所まで赴かねばならない。して収納課の係の人に付き添われ、区役所一階の銀行窓口まで行き、書類を渡して引き換えに現金を貰うのだが、その際に滞納分の納付を係員立会いのもとで行う。してその分を差し引かれた金額が「直接手渡し」される、という寸法だ。これって要するに滞納者はそのまま給付金を振り込みしてしまうと、滞納分を払いますと口約束だけしてまた払わないからだろう。係がちゃんと銀行まで付き添ってむしり取るというんだから区役所もすげぇよな。ま、滞納する方が悪いんだけどさ。今の俺の場合は「もう一回来い」って言われても癌なんで免疫低下してて極力外出避けろって言われてるしもう溜まってたのは全部給付が下りたら支払うからとにかく納付書だけ作ってくださいよそうしたら給付金の振込みしてもらったら納付書での支払いは家人に頼んだりできるからお願いしますよ本当にだって俺癌なんだからしょうがないじゃないみたいな話をしたら、すぐに「あ、それはお困りですよね、じゃあ納付書を作りましょう」とあっさり言ってくれる。鬼じゃないのね板橋区。めでたく「通常の給付」という欄にマルをした紙切れと、滞納分の納付書(1月末納付期限)を貰う。方へ行き、申請書類を提出して、病院の領収書などを確認してもらい、終わり。いや滞納が悪いんだが。大変なんだよこっちも。その後時間的に電車に乗っても空いているだろうから大丈夫と判断し、地下鉄で志村坂上まで戻り、書店をチラと覗いて、小物の買い物などをする。して買い物をしたり普通に外を歩いていると、自分がひでぇ病気であることを一瞬忘れる。春くらいからよく行く「ジンコーヒー」でフレンチローストの豆400gを挽いてもらい、レトルトのカレー5個パックを買う。くじ、あるんですか?」と聞くと「薬局の手前」と言って商店街の福引補助券5枚つづりをくれた。いうのって意外と当たったりするんだよね、なんて思いつつのこのこ福引所まで行き、番をしていたおばちゃんに券を渡すと「ハイじゃコレ1回押して」と、1cm角のボタンがぎっしり並んだ金属製のボックスを示される。その中の赤いボタンをポチッと押して「START」というボタンをグイと押すと、おばちゃんが「あそこに結果出るからね」とTVモニタを示すので見ていると、昔のファミコンみたいな解像度と色数のゲーム画面みたいなもの。STARTを押すと音楽と共にクリスマスツリーから葉がバラバラと落ちるという情けない映像が表示され、どうやらハズレだったと解った。おばちゃんにポケットティッシュとミニ使い捨てカイロ1個ずつ貰って出る。やらんでも良かった、ていうかあの情けない映像と外れたという敗北感を得た分、損した気分であった、ガックシ。Icon本文パスワード非公開コメント管理者にだけ表示を許可するコメントはじめまして>さくらさんようこそお越しくださいました。PLLですか、医師から「非常に稀」と言われるとこちらとしてもどうしていいのか不安になるのは事実ですよね。あるタイプの病気の「型」でも、激烈な進行があり、過酷な治療を受け、それでも進行を防げないというケースもたくさんあります。自分の場合は非常に稀な型で進行が緩慢であり、しかし治療法もない、どちらがいいとか悪いとかいう次元の話じゃないですし。|@はじめましてはじめまして。関西在住さくらといいます。非常に稀だと言われました。|@風邪ねえ怖いですよ。何か肺炎に簡単に移行するようで、免疫が低下してると。免疫低下というとエイズですが、あれってエイズで死ぬというよりはエイズ=免疫不全によって感染する重篤な感染症などの病気で亡くなるわけで、肺炎とかは代表例ですね。自分の場合はそこまで免疫力が低下してはいないようですが、それでも白血球数で1500ちゅうと今さらながら「少ねぇなあ...」と。お互い気をつけましょう。自分の職場でも数人ゲホンゲホン言い出しました。「マスクしたら?みんなにうつるよ」と言ったら「うつせば治るから」と当然のように返されて呆れましたけど。白取さんみたいな病気でなくとも、免疫の低下した人には風邪でも大変なことになる場合があるんですよね。皆さん風邪をひいたら安静にして寝てましょう。最低でも人に感染さないようにマスクをするとかしましょう。検索フォームプロフィールAuthor:シラトリチカオ白取千夏雄/編集者。1965年函館市宝来町生まれ。2014年より抗癌剤治療、巨脾へ放射線など治療開始。生涯一編集者として生息中。二十余年の東京在住ののち、07年から京都在住。09年5月、愛妻=漫画家・やまだ紫を脳出血で失った。最近記事のRSS最新コメントのRSS最新トラックバックのRSSQRコードブロとも申請フォームこの人とブロともになる。