超党派による難病対策推進のための国会議員連盟の設立は、JPAをはじめ多くの患者団体が長年願いつづけてきたものです。この設立総会には、短期間での連絡にもかかわらず、全国から結成を見守ろうと、56の患者・家族団体140人余りが会場を埋めました。含む国会議員本人が54人も参加。秘書の代理出席もあわせて100人近い数の議員が参加しました。世話人で事務局長に就任。当日は、「開会の儀」と「司会」を担当されました。世話人で幹事長に就任。提案」を担当されました。(HP)超党派議員連盟の世話人で会長に就任。(会長就任あいさつから)難病はご承知のとおり医療的問題の解決、介護に関わる問題の解決、それから障害に関するサービスの問題があり、それらを全部入れて難病対策をやらなければならないというのが今の現状です。私の家内も線維筋痛症という難病指定になっていないややこしい病気になりまして、痛みでトイレにも起きられない。夜中に痛みで動けなくて体が固まってまま何も訴えられなくてポロポロと涙を流すということを経験しました。今は薬などでだいぶんと助けられていますが、ちょうど難病対策の狭間の問題として経験させていただきました。この問題を皆さまと一緒に懸命に取り組んでいきたいと思っております。本当に身の引きしまる思いで会長をさせていただきたいと思いますので、よろしくお願い申し上げます。副大臣(民主党)(あいさつから)1年前の9月5日厚生労働副大臣を拝命し、就任直後から担当の方々に難病問題の抜本的な解決のための取り組みをお願いし、指示をさせていただいたところでございます。現在、研究班で難病の対象疾患等の分析、位置づけ、調査等をしていただいておりまして、その報告が9月中にいただけるだろうという状況です。稼働してしていただきまして、対象疾患、難病の定義といったものについての具体的な検討作業をすすめさせていただき、なんとか年内に、あるいは来年にかけて法制化を遂げ、来年の通常国会に法律を出せないかという思いで、現在取り組んでいるところでございます。代表理事(あいさつから)いま難病対策が大きく変わろうとしています。同時に障害者総合支援法に難病を加えていただきました。従来の固定された障害を対象にした障害者福祉に疾病というものを持ちこんだことは、大きな変化のきっかけになると確信しております。新しい難病対策には、就労支援から介護、福祉までさまざまなものがとり上げられています。いったものが、今すぐには実現しないかもしれませんが、新しい総合的難病対策が発動し功を上げていけば10年の間には、きっと今の難病患者をとりまく環境は大きく変わっていることが期待でき、確信することができると思います。難病患者をとりまくさまざまな状況があります。議連のお力をいただきまして、1人でも多くの患者が希望を持って生きる事ができる社会を実現させていただけるように、そして世界に誇れる難病対策になっていくことを期待しまして、患者団体から議連発足にあたっての心からの感謝と御礼をごあいさつにかえさせていただきます。会長、私が事務局長ということでスタートして、平成8年から岡崎トミ子参議院議員を会長として現在104名の議員が加盟して活動いただいております。いう党内の議連を今回、超党派の議員連盟に結び付けていき、そしてこれからの難病対策、特に患者・家族の声にしっかりと耳を傾けて、すべての党の皆さんともよく話し合いをしながら谷間の無い安定した難病対策の制度化を目指していくということで、しっかりと取り組みを進めてまいりたいと思っております。(HP)(あいさつから)難病対策について本気で新しい形でどうするかということを考え直さなければいけないと自民党として考えて、今回の議連に参加させていただきました。難病対策はご承知のように今行われているものは医療を中心としたかさ上げが少しずつ行われてきたわけであります。何千という難病を全部一度に対象にできるかというとたいへんかもしれません。難病には医療に関わる問題、介護に関わる問題等いろんな問題が多くあります。いう意味では、この議連の名前にもありますように新しい難病対策の推進を目指すというのは、そういう目的をもって付けられたということをご理解ください。皆さんと一緒にがんばってまいりたいという気持ちで参加させていただきましたので、どうか温かいご理解をお願い申し上げます。(HP)(あいさつから)障害者自立支援法から障害者総合支援法という形になりましたが、医療という対策の正面の分野の課題が残っており、超党派議連ができたことを本当に喜ばしく思っております。難病対策はいつも財源の話が出ます。どこかを削ってどこかに充てる、そういったやり方で本当にいいのかどうかというのが私の問題意識でございます。このデフレ下において、財政支出を拡大することこそがデフレ脱却につながっていくのであるなら、しっかりと難病対策に財源を向けていくことがこの国においては必要なのではないかと私は考えております。いった意味では財政均衡主義を脱してここは少し大きな政府を目指していくことが必要なのではと、政権公約に難病対策の充実ということを三宅雪子議員と書かせていただきました。