20185-20万人にひとりに発症する難病お子さんが1歳の時に、家族写真撮影をしたご家族。-2015年の時のお写真-2017年の10月には七五三の撮影もさせていただきました。お子さんは難病をもって生まれてきました。生まれた際には仮死状態だったそうです。(せんてんせいちゅうすうせいていかんきしょうこうぐん)。症状は、睡眠時に呼吸が浅くなる、もしくは無呼吸になるというもの。生まれてすぐ、気管切開をし、睡眠時には人工呼吸器をつけなければいけません。お出かけの際、常に重い器械を運ばなければいけません。寝ている際によくチューブが抜けて警報音がなるらしく、何回も起きなければいけないそうです。合併症も片手で足りないくらいあるそうです。1歳の撮影の際に、お写真を「SNSに掲載する際に、難病のことも記載しても大丈夫」ということを言っていただいていました。その時はどう書けば良いのかわからず、いつも通り写真だけ掲載しました。七五三撮影の写真もやはり、他の方々と同じようにブログに書かせていただきました。いう状況であれ、私がカメラを向けているのが、そのご家族にとっての日常であり、家族の風景だから、いつも通りじゃないっていうのは、なんだかおかしいなと思ったからです。今回、お写真と共に、思いを書いてみようと思いました。それぞれのあかり難病や障害をもっていて、お宮参りや七五三に限らず、写真を残したいけれど、、、と、悩んでいる方がいましたら是非ご相談ください。撮影できる状態になるまで待ちますし、丸1日の予定で撮影できるタイミングまで待つこともできます。屋内屋外、どこへでも撮影しに行きます。私は無知ですので色々教えてください。できる限り状況を把握して撮影にいこうと思います。夜、学校からの帰り道、自転車をこぎながら、いろんな家から、夕ご飯の匂いや、話し声、部屋のあかりが通り過ぎていくのが、心地よかったなー、という思いが記憶の隅にあります。今は、それぞれのお家のあかりの中にお邪魔して、家族写真を撮っているのが、楽しくて、心地よくて、好きです。家族写真撮りたいな、という思いには何か答えられるかもしれません。お悩みがあれば、一度ご相談ください。