(あいさつから)まず、このような超党派の議連ができるということをたいへんうれしく思っております。これまでも患者・家族の会の皆さんから今の対策では不十分だ、公平であることや財源を増やしてほしいという声をいただいておりました。座長に医療や福祉だけでなく就労や教育の面も含めた総合的な難病対策基本法を作り、しっかりと難病対策を進めていくべきだという考え方を持っているわけでございます。超党派議連ができるということで、そのような法律を作り、財源もしっかりと確保して推進を図っていきたいと思います。皆さんと懇談をするたびに新しい病名が増えて、どのように取り組んでいくかというのは非常に大きな課題でありました。希少性・難治性ということで言いますと、患者数が少し増えると逆にはじかれるのではないかという不安や、今まだ難病にさえ入れてもらえない疾患もたくさんあるわけでございます。した中で研究事業という枠の中では到底無理なのではないかということがずっと議論されてきたのではないかと思います。私はそういう中で、患者団体の皆さんがいろんな難病の違いを乗り越えてコンパクトに請願をまとめて活動してきた努力が難病対策を動かしたのではないかと思います。満を持しての結成総会なのだということを確認して、これから大きな一歩を踏み出せしていくためにも、皆さんと一緒にさらにがんばっていきたいと思います。(HP)(あいさつから)難病対策要綱ができて40年の今日、こういった形で結実するということは、何よりも患者さん、ご家族、それを支える現場の皆さんの力と多くの政党や議員個人が、難病対策は人ごとではなく社会の在り方なのだと気づくようになったからだと思います。私も40年近く前小児科医になったとき、ここに書いてある病気の数々と出会い、当時まだ若かった医者として親御さんたちから何がもっとも大切なのか、治療もそうだし生活も暮らしていくためには何が必要なのかということを教えていただきました。この節目を契機に今は国会に議席をいただいておりますので、党としても私個人としても皆さんと一緒にご要望を受けて、これまでを超えてがんばることをお誓い申し上げて社民党からのごあいさつといたします。(HP)(あいさつから)請願集会のときいつも皆さま方とお会いして、超党派でこれだけの議員が集まったのだからきっと実現させてみせますと申し上げながら思うようにならず、我々もじくじたる思いがありました。皆さま方も同じ思いをされたと思います。今日、こうやって超党派の議連が発足いたしました。ここで皆さま方から貴重なご意見、現場の声、患者さん方からの声を聞かせていただいて政治に結び付けていく、議連創設はその大きなきっかけになるのではないかと思っております。私個人的に関心を持っておりますのは、難病研究の在り方をどうするべきなのかということ。行政に声が届きにくい希少疾患の患者さん方の声を一つひとつ聞いて政治に結び付けることではと思っております。いった大きなうねりを作っていきたいということを申し上げて、私のごあいさつとさせていただきます。(HP)(あいさつから)フォーラムのポスターに患者の視点、家族の視点と書いてあります。患者・家族の視点とは何なのかと考えると、それは時間との戦いではないでしょうか。早く苦しみを解いてあげる。難病問題が解決するという明るい道筋をつけること。私たちはそのための時間を短くしていくことが大事だと思います。そのためには何といっても予算です。一つひとつの難病に多くの予算をつけて、しっかりと解決していく。いった予算を取ることが、私たち超党派議連の集まりではないかと。いつまでも一般会計の予算ではなくて、予算構造を全部変えて、義務的経費の中から難病対策予算を大幅に増やしていく。それが私たち国会議員の仕事だと思っておりますから、予算確保のためにも一生懸命がんばりますことをお約束して、私のごあいさつにかえさせていただきます。)の代読を担当されました。専務理事(難病の子どもの会を代表して)これからは病状のより重い人たちが恩恵を受けられる、生活困難のより高い人が恩恵を受けられるような、患者数が少なくとも訴えを拾い上げられるような、高額な医療費に苦しんでいる人が少しでも楽になれるような、そんな仕組みの新しい難病対策をみんなの知恵と力を結集して作りあげられたらいいなぁと願っているわけです。先生方にはこれを機会に、こうした新しい時代に相応しい新しい仕組みの構築に取り組んでいただきたいと切望しているところです。今日は本当にありがとうございました。代表代行(希少疾患の会を代表して)私たちの病気は全国で500から1000人ぐらいの希少疾患でありまして、希少であるが故に近くの病院に行ってもお医者さんがなかなか診断を付けることができません。お医者さんの診断が付かなければ良い治療や良い福祉を受けることができませんので、その入口の科学的なガイドラインの策定がとても重要になってくるかと思います。渡邊政子会長(地域の難病連を代表して)私は福島県難病連に所属していて、リウマチ患者の一人です。今日は2つほど発言させていただきます。一つは福島県では東日本大震災が発生してから現在も、とても不自由な生活を余儀なくされている難病患者がたくさんおります。そこで一つお願いがあります。厚生労働省の皆さま、国会議員の皆さま、どうか現地を見て確かめてください。対象疾患の中に130疾患プラス関節リウマチを加えていただきましたが、関節リウマチを外すという話を聞きました。これは絶対に外してはいけないと思います。全国に70万から100万人いるリウマチ患者を代表して外さないことをお願いします。