4みなさま、新年あけましておめでとうございます。「もう10日じゃないか」。そのとおりです、大変遅くなってしまいました。お陰様でウェブサイトとしてのGTAは、3年目を経て2016年は、世界81か国、37,982アクセス、9,650人の閲覧者を得ることができたことを大変嬉しく思います。注目すべきはその閲覧者数ではなく、これまで閲覧属性のほとんどが先進国主体だったものにおいて、新たに開発途上国の閲覧が増えてきたことです。Achondroplasiaとして、2016年7月に新たなスタートを切りました。した試みの甲斐あって国境や個人の垣根を広げていけたものと感銘を受けています。ACHONDROPLASIAディレクターのイネス・アルヴスに会うことができました。Tokyoの企画に携えることができ、4人の素晴らしい日本人モデルの方と輝かしいひとときを過ごすことができました。FUNDATIONのドアをノックしました。日本から遠く離れた彼の地で、素晴らしい出会いがあり、そして感銘を受ける温かなセラピーを施してもらいました。ハイクオリティな彼らのサービスは追って日本の皆様に還元したいと思っています。日本から11,000km、6500mileも離れたアストリアス・ヒホンの地で世界中の軟骨無形成症の子どもたちに医療支援、心の支援、衣服の提供、様々なサポートをしてくださるALPEのメンバーの献身的な熱意や温かな眼差しは私の疲れ切った心身を癒してくれました。body.夜のヒホンの公園。エイゴに「ぱぱ、何故、こんな遠いところまで僕たちは来たの?」と問われた私は、初めて息子に、「あたなが軟骨無形成症をもって産まれた」ことを告げました。保育園の同級生の間では最も月齢が上で1番お兄さんの彼にとって自分の背丈が伸び悩むという事実を受け入れることは大変難しく、いつもの柔らかな笑顔は次第に曇っていきました。その傍らで溢れんばかりの涙を流し、私は泣き崩れてしまいましたが、そんな私を気づかう息子を見て、心から愛らしく思い、彼に”栄護”と名付けたときの記憶・想い・様々な葛藤が鮮明に蘇ってきました。「必ず軟骨無形成症であることが貴方を強く誇り高い人材へと導いてくれる」。それに向けたサポートを全力でやっていくことを決意した初心を思い返し、新たな抱負でもって2017年を歩むことにいたします。story.2017年は、心に誓った渡米をひとまずは諦め、世界中で活躍する軟骨無形成症に関わるグローリーパーソンを日本の地で紹介し、その類稀な経験を分かち合う1年とすることを新年の抱負として掲げます。久々のエイゴ君の顔が見れて嬉しいのと安心しました。なんだか大人な顔になってて驚きました。全てを理解しているような。去年の春に肺炎になり、ICUに入院していた息子も夏には退院することができました。2歳になりますがまだ首が据わらずだいぶ同じ病気の子の中でも遅れを取っていると思います。不安な事は尽きませんができるだけ本人に気づかれないように日々明るく過ごす事を心がけています。難しいですが...そんな中で、エイハクさんのブログは非常に心強い存在です。私にはエイハクさんのような行動を起こすことは難しく影ながら応援することしかできません。心温まるコメントありがとうございます。肺炎にかかったんですね。うちもまさに2歳になる前の春にかかりました。喘息用気管支炎とダブルでしたので相当きつかったですね。心労を感じたのもこの時期でした。首は確かにエイゴも2歳の段階では仰向け方向には全く据わっていなかったですね。このまま据わらないのではないかと思いましたが、今はようやく安定したものと存じています。私は本当に国内外の様々な方に助けられ今に至ります。エイゴが本当にどこにでも連れて行ってくれて色んな人との出会いを導いてくれます。エイゴがいなければただのサラリーマンとしてご普通の生活をしていたに違いありません。ここにきてGTAの意味が何となく実感できてきているように存じます。これからも頑張ってまいりますので今後ともどうぞ宜しくお願いします。軟骨無形成症の娘を持ち早18年になりました。私なりに沢山の情報や経験談、体験談等を得てきました。今は海外の軟骨無形成症の病気に対する治療や考え方に興味があります。この団体でまた新たな事を学びたいと思います。可愛らしい息子さんで、娘の小さかった頃を思い出します。貴重なお便りを有難うございます。遠方にお住まいながら、先日の私達のイベントに興味を持って頂き有難うございます。機会を持てるように努力いたします。私などはまだまだ若輩者ですのでどうぞご指導ご鞭撻頂けますと幸いです。followers:。