目標に達成しましたご支援ありがとうございました「支援」とは?-クラウドファンディングサイト「Fanfare」の仕組みについて-支援額に応じたリターンとして、お礼のメール、または、こどもかぞくまんなかオリジナルグッズをお渡しいたします。応援メッセージプロジェクト概要こどもかぞくまんなかの紹介こんにちは。“こどもかぞくまんなか”といいます。私たちは日本のあちこちから集まった、小児科医、NICU(新生児集中治療室)の看護師、助産師8人からなるグループです。「日本のNICUでも赤ちゃんが家族と一緒に過ごせるようにしたい!」との思いで、6年前から日々の仕事と並行しながら活動をしています。はじめに日本で生まれる赤ちゃんの10人に1人が病院のNICU(新生児集中治療室)に入院します。妊娠・出産は、お母さんにとっても、赤ちゃんにとっても、たいへん大きな体の変化です。多くの方は幸い大きなトラブルなく経過しますが、中には・妊娠中に、おなかにいる赤ちゃんの生まれつきの病気が分かる・生まれた後に、赤ちゃんの生まれつきの病気が分かる・赤ちゃんが予定日よりもとても早く、小さく生まれる(早産)・生まれる前後の変化のため、赤ちゃんがしんどく、助けが必要という場合があるのです(ちなみにこれらは、妊娠前や妊娠中の過ごし方などとは無関係で、誰にでも一定確率で起こり得ると言われています)。このような赤ちゃんが治療やサポートを受ける場所がNICUです。赤ちゃんのNICU入院期間は数日のこともあれば、長い場合は年単位となることもあります。それでは、こちらの写真をご覧ください。これは国内のNICUの一般的な様子です。赤ちゃんは保育器に入り、たくさんの医療機器に囲まれ、医療スタッフが忙しく動き回っています。ここで赤ちゃんは懸命に命をつなぎ、その子なりに成長しようとしています。実は、国内のNICUでは親子分離(親とこどもを別々に過ごさせること)が主流です。お産を終えたお母さんは自分の病室から、お父さんや他の家族はお家からNICUへ「面会」というかたちで赤ちゃんに会いに行きます。お母さんがお家に退院すると、今度はお家からNICUへ通って「面会」をします。上の写真で分かるように、保育器の周りで家族がゆっくり過ごせるスペースは少なく、椅子1脚が提供される場合がほとんどです。産後間もないお母さんにとって、このようなNICUで長時間過ごすことは負担になることがあります。親子分離のNICUでは、以下のようなルールが設けられていることがあります。・面会できる時刻や時間に制限がある・授乳や沐浴をするのに予約をしなければいけない・抱っこ、授乳、おむつ替えのタイミングを家族が判断できず、スタッフの許可を得なければいけない・赤ちゃんをなだめるなどの役割さえも、家族に任されることが少ないこれまでNICUでは救命や治療だけに重点が置かれがちであり、医療スタッフにとって仕事のしやすい形が親子分離だったのかもしれません。そのようなNICUで、赤ちゃんと家族は短い時間を少しずつ積み重ね、なんとか愛着をつなぎ、退院し、お家での生活を始めてきました。なかには、だんだんとNICUから足が遠のいてしまう家族、赤ちゃんのことを理解することが難しい家族、育てづらさを強く感じてしまう家族もいます。このような様子を見て、私たちは心を痛めてきました。何より「小さな体で治療を受けながらも、家族といられず赤ちゃんが一人で泣いている」という状況をなんとかしたい。無理なく役割を担ってもらうことで家族の気持ちを和らげたい。その結果、赤ちゃんと家族の関係が安定し、NICUを退院した後もハッピーに暮らせられたら......。私たちのプロジェクトは、NICUで赤ちゃんと家族を生後早期からつなぐことを通し、早産や病気があっても、家族で前向きに生活できる社会の実現を目指す取り組みです。こどもかぞくまんなかのブースでカンガルーケア(後述)や家族の立場を体験中の方達。“こどもかぞくまんなか”とファミリーセンタードケアについて私たちは、“こどもかぞくまんなか”というグループ名で、NICUでのファミリーセンタードケアを推進する活動を行っています。ファミリーセンタードケアとは、患者をその家族ごと対象ととらえる医療・福祉の形です。北欧やカナダのNICUでは先進的なファミリーセンタードケアが行われ、赤ちゃんの集中治療との両立に成功しています。早産や病気のある赤ちゃんでは、NICU退院後も発達を支えていく必要があるため、家族はとても重要な存在だと認識されているのです。生まれつきの病気がある赤ちゃん、ハンディキャップがある赤ちゃんでは特に、赤ちゃんと家族の関係を大切にする必要があると考えられています。ファミリーセンタードケアをポリシーとしたNICUでは、例えば以下のようなことが行われています。・赤ちゃんと家族は、一緒にいることをいつでも選択できる・NICUにいても赤ちゃんの第一の養育者は家族である、とスタッフが考えて家族を尊重、歓迎している・スタッフは、家族が段階に応じて赤ちゃんの世話や治療の一部を担えるようサポートする・スペースがあるNICUでは、産後すぐのお母さんでも赤ちゃんのそばにいられるよう、保育器の隣に大人用ベッドがある・赤ちゃんが痛みを伴う治療を受ける時、希望すれば家族が立ち会い、赤ちゃんを抱っこしたりなでたりして、痛みを和らげる赤ちゃん、家族、医療スタッフそれぞれにとっての、ファミリーセンタードケアのメリットをまとめました。日本国内でこのようなファミリーセンタードケアが行うNICUはまだ多くありません。その原因としては次のようなものがあります。・医療スタッフや家族がファミリーセンタードケアについて知らない・家族には赤ちゃんのことを任せられない、とスタッフが思っている・家族がNICUに入ることで、医療の安全がおびやかされると認識してしまっている・病院運営者やNICU責任者がファミリーセンタードケアに反対する・退院が近くなってから、家族に世話を練習してもらえば大丈夫と思っている・スペースがない場合はファミリーセンタードケアができない、と思い込んでいるこどもかぞくまんなかのブースの一部。NICUを再現し、家族を歓迎する方法を提案しています。こどもかぞくまんなかのブース私たちはファミリーセンタードケアを紹介するブース展示を2013年以後計7回行ってきました。当たる方も来場くださいます。私たちのブース展示は、NICUで働く医療関係者にファミリーセンタードケアを知ってもらう大切なチャンスです。このブースで私たちが伝えようとしていることは主に次の4点です。・家族を信頼し、段階に応じた役割を担ってもらうことで、家族の力を引き出すこと・ファミリーセンタードケアを行うと赤ちゃんと家族の関係が安定し、それは赤ちゃんの治療の重要な一部となることブースでは本物の保育器や人工呼吸器を用い、実際のNICUを再現します。小さな人形を赤ちゃんに見立てます。家族の居場所として成人用ベッドや簡易ベッドを添えます。来場した方にはベッドに横になってもらい、赤ちゃんに付き添う家族の立場を体験してもらったり、カンガルーケア(赤ちゃんと家族が互いの胸をぴったりあわせて行う長時間の抱っこ。ブースでは着衣のまま行いますが、実際は肌と肌をあわせます)を体験してもらいます。お人形と分かっていても、皆さん自然に柔らかい表情になります。赤ちゃんと家族がなるべく一緒にいられるように。することでNICU全体でハッピーな変化が始まる、と私たちは考えています。家族への声かけや関わりかたを、私たちメンバーと来場した方で検討する機会もあります。今までは保育器から小さな赤ちゃんを抱き上げる行為はスタッフが行い、家族は赤ちゃんを渡されるのを座って待つことが主でした。私たちのブースでは、家族が赤ちゃんにぴったりと体をくっつける方法で、赤ちゃんのストレスが少なく抱き上げる方法を伝えています。家族も能動的に赤ちゃんのケアに加わることができます。ブースでは他に、国内のNICUでも行いやすいファミリーセンタードケアの工夫や実際の例、医学データの裏付けなども展示し、来場した方にファミリーセンタードケアをポジティブにとらえてもらえるようにしています。来場者と私たちメンバー、来場者同士で情報交換が多く行われています。2019年度のブース展示は、11月27日(水)~29日(金)の3日間で開催いたします。ブース展示は8回目となりますが、今回の場所は鹿児島市内で、私たちのブースとしては初めての九州での開催です。地方の医療関係者は、都市圏での学会になかなか参加しづらいと聞いています。九州の方、また全国から学会参加する方に、「ファミリーセンタードケアっていいなあ」「できることを始めてみよう」と思ってもらえるブースにしたいです!展示には意見や感想を自由に書き込んでもらいます。以下は、過去のブースに来場した方の言葉(一部)です。▼カンガルーケア体験がすごくよかった。このような体験型企画があると実際の家族の気持ちが少しでも分かるような気がする。▼活動に共感する部分が多くある。上の子がいるから赤ちゃんの面会に来れませんという声を多く聞いたり、NICUの中に入れずおばあちゃんと泣きながら待つきょうだいの声を聞いて、何とかしたいと思いながら、具体的な動き方がわからずにいる。貴重な展示、お話をありがとうございました。(きょうだい面会について展示した2017年のブース)▼もっとこの活動が全国に広がればいいなと思う。▼私の病棟ではやりたくてもできないことがたくさんあり、何とか少しずつ実現していきたいと刺激になった。▼私たちもまねしてみよう!と思えるきっかけになる。して親子をサポートする情報が共有できる場をこれからも続けていって欲しい。▼準備など大変だろうがずっと続けることでファミリーセンタードケアが日本全国で当たり前になってほしい。こどもかぞくまんなかメンバー一同(2013年8月スウェーデン・ウプサラ大学にて)こどもかぞくまんなかへの思い私のこどもかぞくまんなかへの思いを書きます。NICUで働いていた時、赤ちゃんが一人で泣いていることがいつも気になっていました。元気な赤ちゃんでもずっと家族といたいのに、早産や病気と共にある赤ちゃんが一人でいるのは、本当にこのままで良いことなのだろうか?親子分離の状況で、多くの家族は赤ちゃんと懸命に愛着をつないでいきます。そこにはとても多くの心理的なハードルがあると思います。面会時間や面会のルール、緊張する雰囲気、親が役割を担えない状況......。ハードルを乗り越えられない家族がいても、不思議ではないように感じています。徐々に面会から足が遠のく家族、そして退院が受け入れられず施設入所となる赤ちゃんが大勢ではありませんが、でも必ずNICUにはいます。赤ちゃんがNICUを退院した後、中には障がいなどを理由に生きづらさを抱える場合もあります。入院していた赤ちゃんを家でみていくことは、通常の育児以上にパワーを要することも少なくありません。このような時に、赤ちゃんと家族の関係が安定していることはとても重要です。NICUがその土台作りを支える場所へ変わっていけないだろうか、とずっと考えていました。そんななか2013年8月、先進的なファミリーセンタードケアを行っていることで知られる、スウェーデンのウプサラ大学NICUを見学する機会を得ました。この見学を共に行った8名が現在のこどもかぞくまんなかを形成しています。ウプサラ大学NICUでは、赤ちゃんのそばに家族がいつもいて、医療スタッフは家族を見守ったりサポートする立場でした。処置への立ち会いや医療的なケアも、少しずつステップを踏んで家族が担っていきます。「こどものことは僕が一番知っているよ。いつも一緒にいるからね」と話してくれたお父さんの穏やかで、少し自負のある表情がとても印象に残っています。NICU内で赤ちゃんが一人で泣いている状況を目にすることはありませんでした。ウプサラ大学NICUの様子。赤ちゃんと家族はほとんどいつも一緒にいますまた、医療スタッフの様子にも注目すべき点がありました。「家族をサポートするのはもちろんたいへんよ。以前よりずっといい方法だと思う」と看護師が話していました。赤ちゃんが入院したばかりの頃は、赤ちゃんの治療も濃厚で、家族へのサポート内容も多岐に渡ります。日にちが経過するにつれ家族が赤ちゃんの世話に慣れていくため、看護師の仕事量は減ったり、より専門性の高い内容にしぼられていきます。日本のNICUでは家族に“退院指導”がたくさん必要なため、退院まで看護師の仕事量は多いままです。一人で泣き続ける赤ちゃんをあやしたり、授乳することも看護師の仕事量の多くを占めています。時には対応しきれず、泣いている赤ちゃんを横目に辛い思いを抱くスタッフもいます。ファミリーセンタードケアが広がることで、NICUが赤ちゃんと家族だけでなく、スタッフにもやさしい場所に向かう可能性を私たちは考えています。私たちはウプサラ大学NICU見学の後、ブース展示や研修会開催を通して、ファミリーセンタードケアを広める活動を続けています。国内でやりやすい方法をあわせて伝えることも重要視しています。多くの人にこの活動を知っていただき、国内のNICUにファミリーセンタードケアの優しさ、こどもと家族への支援を広げていきたいと思います。ご支援・ご協力いただけますと幸いです。仕事と並行しながら準備を重ね、ブースを作っています。クラウドファンディングの理由NICUでファミリーセンタードケアが広がるには、ファミリーセンタードケアを知らない人、詳しく知らないため否定的に思っている人にも適切な情報が伝わる必要があります。ご支援を頂き、誠にありがとうございました。===▽写真1:同僚同士で意見交換したり、こどもかぞくまんなかメンバーへ質問に来られる方もありましたhttps://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/33ca1635a81c54809ee0d4b430af48bf.jpg▽写真2:メモをとられる方も多くありましたhttps://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/c34bd96832845ae9729bf53655e5044d.jpg▽写真3:カンガルーケアを体験中の方https://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/69506cbe4dfc0e2da96c59a45436e0eb.jpg▽写真4:来場者が家族役、こどもかぞくまんなかメンバーがスタッフ役で、家族が主体のカンガルーケアにトライしているところですhttps://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/38c0bc21069302e31cd01912a47d8ac2.jpg▽写真5:ファミリーセンタードケアが愛着形成に良い影響をもたらす内容の文献を紹介しましたhttps://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/9a1e91c1fcc203f94e99fef1db0c22e9.jpg▽写真6:こどもかぞくまんなかメンバーの思いがつまった、プライスレスFCC(ファミリーセンタードケア)。===以下は、今回ブースに来場した方のアンケートからの抜粋です。「とてもすてきな活動だと思います。プライスレスFCCを実践していきたいです。「カンガルーケアが体験できたのがよかったです。具体的に家族にも伝えられると思います。「取り入れたいと思うケアたくさんありました。「他施設のとりくみを知ることができて参考になります。「産科病棟で皆さんの活動について知らせていきたいと思います。NICUとの連携についても自分なりに考えていきたいと思いました。「ファミリーセンタードケアについて、施設内で考える機会をもちたいと思います。「設備が整わなくても、スタッフの心がけ次第でできることがあると思いました。来年以後の活動に大切に使わせて頂きます。===ブースの来場者は年々増えており、ファミリーセンタードケアという言葉や、私たち、こどもかぞくまんなかについて知っていただきつつあると感じました。来場者の職種では看護師が多いのですが、医師の割合が増加傾向です。ファミリーセンタードケアがうまくいくには、医師が理解し好意的に考えていること、職種を超えNICU全体で取り組めることが鍵の一部と私たちは考えています。私たちの活動が、ファミリーセンタードケアの普及にいくらかでも貢献できているならば幸いです。今回「実際NICUでファミリーセンタードケアを始める段階に立ち、気になることや検討しておきたいことを相談に来る方が増えた」という印象も受けています。ファミリーセンタードケアについての相談場所であることも、このブースの役割のように考えています。ブース展示やその他の情報発信を続けてほしい、とのありがたいお言葉を多くの方からいただきました。規模の大小はありますが可能なかぎりブース展示を続け、ファミリーセンタードケアを多くの方にお伝えしていきたいと考えています。こどもかぞくまんなかを目指して、これからも活動を続けて参ります。今後とも応援どうぞよろしくお願い申し上げます。応援メッセージsousouさんはじめてカンガルーケアをさせて頂いたときのことを思い出しました。軽い軽い体重と体温を感じながら、ずっと一緒にいたいと思いました。活動を応援しています。nicuwadaさんFCCは日本にも確実に浸透してきていると思います。ハード、ソフト、いろんな問題がありますが、赤ちゃんと家族のために頑張りましょう。世界の子ども達が幸せになりますように。へんかえさん陰ながら応援しております!ぐりこさん二人の子がNICUでそれぞれ7ヶ月、2年3ヶ月おせわになりました。スタッフのみなさんがあたたかく支えてくださって今があります。家庭と同じような過ごし方ができるように、NICUも子どもにとっては、育ちの場であり、「家」であることができるように、微力ながら応援しています。にらさん今朝,「家族と一緒に過ごせるNICU」をニュースで観ました。こんな素敵なNICUが全国にたくさんあったらいいのに・・・と思っていたところでした。