Tumblrアルビノという疾患がある。生まれつき色素が欠乏している。髪には色素がないので金髪にみえる。2万人に一人の割合が生まれる。マイノリティのなかのマイノリティである。最近はLGBT、と相場が決まっている。スーパーマイノリティを研究対象にする研究者はほとんどいない。研究者として評価されにくいからだ。著者の矢吹康夫はアルビノの当事者だ。本書が単行本デビュー作になる。アルビノの当事者が、自分自身の体験と思索、そして同じ境遇にある当事者のライフヒストリー(個人史)を記録した研究書である。ここは大事なところだ。当事者が当事者を研究した。正確に言えば、ほかに誰も研究しなかったから、当事者がするしかなかった。そのような問題意識をスタート地点にして、本書は書かれている。著者が、普通の身体をもった、普通の外見の人間ではない、ということ。マイノリティを研究するのは、多くの場合、マジョリティの立場の「普通の人間」である。ここでは、マイノリティ当事者自身が、同じ疾患をもった当事者を研究対象にしている。当事者自身が、当事者のことを研究する「当事者研究」というジャンルがある。そのひとつの成果である。矢吹の専門は社会学・障害学。冒頭、自分自身のアルビノ体験を書いている。生まれつき、白い肌、金髪。外見は日本人ばなれしている。身長180センチのため、初めて彼を見る人は、外国人と思ってしまう。子供たちは、彼をみて「ハロー、外人」と声をかける。二十歳くらいまで、自分自身がどういう疾患なのか知らないまま育った。1、2万人に一人の確率で生まれる。希少な存在であることも自分で学んで分かった。彼はアルビノについて書かれたネット情報を集めてみた。すると、「人間のアルビノ」についての情報がほとんどなかった。ネット空間では、動物のアルビノや、アニメキャラクターのアルビノの情報で溢れていた。調べていくうちに、ユニークフェイスという市民団体が、普通ではない外見をもった当事者を支援していることを知る。ユニークフェイスは、生まれつき顔の右半分に赤い痣(血管腫)がある私(石井政之)がはじめた、当事者主導のセルフヘルプグループだった。私は、当時20歳くらいの矢吹と会っている。記憶に残っている矢吹は、こういう人だった。演劇活動に熱中して大学を中退。アルバイト生活をしていた。ユニークフェイスには参加しているが,「社会運動は面倒くさいですね」と言っていた。「そう、面倒くさい、でも、ほかに誰もやっていないからはじめた」と私は応じた。誰もやっていないことはやりがいがあるぞ。彼は,弱視の目で,私をじっと見つめた後、すこし首を傾げた。考え事をするときの癖なのだろう。目立つ外見、そして弱視。ハンディキャップはある。どんな人生を送ることになるのか。して彼はユニークフェイスから離れた。それから約15年の月日が流れて、矢吹は誰もやっていないことをやり遂げた。日本人のアルビノ当事者が、アルビノについての本格的な研究書を書いた。