お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。いえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。忘れてはいけないこと我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。Design:Template-Party。