難病ALSですが、お料理レシピ開発で、楽しく過ごしてます。[チームヨコツカ]遡ること1か月あまり前、ALS協会主催の治験説明会に行って来た。ブログ書こうと思ってたのに、あっという間に時は過ぎ。遺伝子治療と、再生医療の話を聞いて来た。家族は、皆熱心に聴いていた。最近、やっと認められたらしい。10年程前に失敗してから、失われた10年。早く認可されたら、と思う。希望を持って、歩いて行きたい。[チームヨコツカ]酷暑を何とか乗り切りお母さんの49日も、二人の娘に福岡に行ってもらい、手伝ってもらった。先日、1年振りくらいの担当者ミーティングが開かれて、前から気になっていた事を皆さんにお伝えした。これは、前から気付いていた事だが、あるヘルパーさんも、手浴の時に、よく動くことは、認識していた。どこまで、自分の意思で動かしているかは、まだ。分からないが、機能維持の為、マッサージを継続して欲しいと、お願いした。主治医も、STの先生も賛成してくれた。スイッチの一助になれば良いと願っている。装着してる患者さんには、リルテックが出なくなりました。ALSの初期の患者さんには、進行を遅らせる為に処方される薬。先生も、申し訳なさそうだった。頭では、理解したが、やはり、やりきれない。他の患者様に、費用を注ぐべきと、分かってはいるが。