みなさん、インストールお願いいたします。初めに操作説明等を行った後に、バリアフリー調査を行います。ご都合がよろしい方はお誘い合わせの上、ぜひお越しください。正会員3名、賛助会員1名、ご家族やヘルパーさんを含め、合計9名の参加がありました。これまで他地区のバーベキューを羨ましいなと思いながら、なかなか実現できなかった私たち。会場や参加者数の少なさから、現実的にバーベキューは難しいのですが、それならばと、今回初めて調理室をお借りして、たこ焼きパーティーを行いました。事前にサブリーダーさんがシンプルなたこ焼きの材料を買い出ししてくれ、その他に入れたい具材や食べたいものは各自持ち寄るようにしました。早めに鍵を貸してもらうことができ、サブリーダーさんと賛助会員さんが準備を始めてくれていたおかげで、開始時刻にはもう焼き始めることができるくらいでした。1つアクシデントが......。たこ焼き器2台のうち、1台は私が用意するはずだったのですが、なんとケーブルが入っていなかったのです。本当に申し訳ない限りでした。丸くないたこ焼きも作りました。おしゃべりの方はいつもより時間が取れませんでしたが、皆さんやはり気になるのは治験についてです。その際どうすれば参加できるのかなど。車椅子を購入する際の費用、HALのリハビリが広島大学病院で受けられることなどの話をしました。ほんの数時間でも、いろんな気持ちや情報を共有し合って、明日へのヒントやリフレッシュにつながると嬉しいです。今回のようにみんなで何かをしながらの交流会はちょっとバタバタもしますが、距離が近づける気がして、何かまた計画できたらと思っています。その際は、ぜひ皆さんご参加くださいね。12:00~15:00で関西地区交流会は始まりました。参加者は正会員4名、賛助会員1名、ヘルパー1名の合計6人。今回の交流会は大阪のグランフロント北館6階にある「旬穀旬菜」というお店に集まってのお食事会。大阪駅近といっても建物がたくさんあったり表示が分かりにくかったりもして、それぞれが迷って予定時間を30分ほど遅らせてのスタートでした。お店は以前知人から、車椅子の団体でも予約を取ってくれると教えてもらっていた所で、実際に予約をする段階から当日までとても親切に対応していただけましたし、お店の中も広々とした空間で車椅子でも動きやすい感じでした。食事は時間をゆっくりとるためコースとなってしまいましたが、とてもおしゃれで美味しいお食事でした。久しぶりの再会だったのでお互いの近況報告や趣味・日頃困っていること、WheeLog投稿について話し合いました。先日東京で行われた秋田班班会議によるHALについてもお伝えしました。お食事の美味しさを語り合ったりおしゃれな食器に注目したり、皆で共有すると何気ないことが新鮮で楽しかったりします。皆さんとリラックスしながらお話できる食事会もいいものだと思いました。秋田班」の班会議が開催されました。上肢タイプ)に関するセミナーでした。全国各地から集まった、35名(うち患者8名)でした。はじめに登壇者の皆様から、挨拶やHALについてのレクチャーがありました。以下、挨拶/レクチャーをされた順番にお名前を掲載します。HAL医療用下肢タイプは、遠位型ミオパチーを含む8つの神経筋疾患に対し、歩行運動機能の改善効果が認められ、2016年から保険適用されています。今回は上肢・単関節タイプについて、どのようなものかレクチャーを受けた後、各被験者装着と実装ニーズ把握調査に進みました。HAL上肢・単関節タイプは、皮膚に電極をつけ、装着者が体を動かそうとするときに発生する運動単位電位を検出し、装着者の意図でHALがその運動をアシストし、できなくなっていた動作ができるようになります。仕組みはまだわからないということですが、外した後も何日間か効果が持続するということが、昨年度末頃になって分かってきて、急遽研究班を立ち上げたそうです。単年度の研究班ですが、来年度以降も研究班を組織し研究していきたいとのことです。被験者装着では、5名の患者が試しました。うまく動かない患者もいましたが、丸まってしまっていた指が伸びるなど顕著な違いが現れる患者もおり、その場にいた全員が感動していたと思います。動かせなかった人も、時間をかければ動くようになる場合も多いそうです。HALを外した後も、効果は持続しているようでした。最後に記念写真を撮り、終了しました。HALに対する期待がより高まり、研究及び普及が進むことを祈らずにはいられません。more...関東地区交流会のご報告11月18日(土)10時~12時、品川インターシティー貸し会議室5にて、正会員6名、賛助会員2名、家族2名、ヘルパー1名、計11名で関東交流会を開催しました。当日は雨の予報でしたが、行きも帰りも降られずに参加する事ができました。みなさんお馴染みの顔でしたので軽く自己紹介と今の現状、困り事などを話していただきました。その中で、洗髪する電動のブラシがある事や、車椅子のベンツと言われているペルモビールの話、車椅子の背もたれの話、転びそうになって、危機一髪だった話、寒さ対策などを共有しました。11時から、持参した昼食を取りながら、ざっくばらんにいろいろな話をしてあっというまに2時間経ってしまいました。今回の交流会は、短時間で少人数でしたが、とても和気あいあいと楽しい時間が過ごせました。参加して下さった方々、ありがとうございました。月にお花見を計画しています。みなさんと一緒に綺麗な桜を鑑賞しつつ楽しい時間を過ごせたらと思っております。秋田班」の班会議が開催されます。上肢タイプ)に関するセミナーとなります。お申し込み期日を延長いたしましたので、参加希望の方はまだ間に合います。