皆様、ご協力ありがとうございました。遠路遥々お越しいただいた正会員の皆様、お疲れ様でした。more...今日5月23日は難病の日JPAでは、まだ社会の中で知られていない難病のことを普及啓発したいと難病法が国会で、全会一致で成立した5月23日を「難病の日」として記念日に登録しました。今日登録後初めての「難病の日」を迎えました。難病は、その確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があると言われています。他人事ではなく、「もしも自分や家族が難病だったら」と思いを寄せていただければ幸いです。講義を持たせて頂きました。3月4月は、投稿できずにいることがたくさん。講義を1コマ持たせて頂きました。講義の前には2015年に当時3年生だった医学生と懇談。自治医科大学は全国各都道府県から数名ずつ選抜された学生さんたちで、卒業後は地元の医療を支えるため各地に派遣され、極端な場合は島に1人の医師として内科、外科はもちろん、産婦人科や小児科などなどオールラウンド医師として働くことになるそうです。その分勉強にも真面目に取り組み、毎年ほぼ全ての学生が医師国家試験に合格。優秀な方達ばかりで、そんな医学生の前では非常に緊張します。これから医師として活躍される皆さんへ、難病患者にとってどれだけ気持ちに寄り添ってくれる医師の存在が必要不可欠か、を私の経験談を交えて。講義後には学生さんたちと壇上で写真を撮ったり、何人もの学生さんが個別に駆け寄ってきてくださったりして、心からのエールを送りました。林事務局長が任期満了の本年5月31日をもって退任することとなりました。2011年2月より7年余り事務局長としてご尽力いただいた林事務局長から、退任の挨拶をいただき、その後、織田代表からの感謝の言葉とともに、会員からの寄せ書きをお贈りしました。午前中には、地区リーダー・サブリーダー会議を開きました。今後の運営やPADM発足10周年イベントのことなどについて、活発に意見を交わしました。総会後には、講演会、そして交流会と進みました。ご多用のところわざわざ仙台から日帰りで駆けつけていただき、ご講演をいただきました。現在は延長試験を継続実施し、有効性、安全性を確認している状況です。講演の後の質疑応答では、しっかり時間をかけ、活発かつ非常に有意義な意見交換ができました。学会発表奨励金とは、PADMが遠位型ミオパチーの若手研究者の支援・育成に寄与する事を目的として設置した奨励金です。今回はその内容について、ご講演いただきました。本研究では、GNEミオパチーの発生機序について、筋委縮と酸化ストレス、S-ニトロシル化との関係が見出され、治療研究においてシアル酸補充療法以外の新しい可能性を示しています。今後のさらなる研究に大いに期待しております。織田代表の連載を担当された横堀様のご指導の下、日々莫大な量の原稿と向き合い取り組んで参りました。リーダー、イラスト担当の橋長理事から一言ずつコメントをいただきました。more...関東地区お花見交流会開催のご報告4月7日(土)新宿御苑にて関東地区お花見交流会を総勢25名で開催致しました。開催1週間前から土曜日は雨予報と出ており、開催できるか心配でしたが、雨も朝方には止み無事に開催することができました。差し入れを食べながら交流会はスタートしました。軽く自己紹介と今の近況などを話していきます。進行性の病気なので「~が出来なくなった」と話す人が多いのですが、そこで落ち込むのではなくて(もちろん出来なくなった事実に落ち込むけど)、できなくなったらどうしたらいいかを皆前向きに考えている人が多いなと感じました。自分で答えが出なくても、交流会で会って話すことで解決策やヒントが見つかることが多いのも交流会を開く意義があるのではないかと思います。皆それぞれ近況を話していると、ビュ~~~~と北風が。お昼過ぎるころには風と寒さでぶるぶる震えてきました。いていたので、薄着で来ている人が多く、風が吹くたびに「さむーい」と叫んでいました。身体を動かそうということで、皆でジェスチャーゲームをしました。動ける人にお題を出してジェスチャーしてもらい、ほかの人が何をしているのか当てるゲームです。お題は「へび」「うさぎ」「ぎっくり腰」など簡単なものから、「サッカーでゴールを決め喜ぶふなっしー」「跳び箱8段を華麗に飛ぶおばあちゃん」など。それがなかなか難しく、答えられませんでした。ありがとうございます。その後は事務局から今後の予定や交流会でやってほしいことなど話し合いました。寒さも増してきましたので、早めに切り上げて解散となりました。桜の満開は過ぎましたが、まだこんなにもきれいな桜が咲く下で皆さまとお話しできたことを嬉しく思います。次回は室内での交流会を予定しています。今回ご協力いただいた会員ご家族の皆さま、ヘルパーさん、賛助会員さん、差し入れをして下さった皆様、写真撮ってくださった方、いろいろありがとうございました。more...NCNP西野先生を訪問3月26日(月)、学術顧問をお引き受けいただいている、NCNP西野一三先生を訪問しました。WheeLog!等々についてのご報告やご相談でした。NCNP敷地内の桜が満開でした。主催者の方がコンサートの様子をご報告くださいました。33回目、2009年より始めて、10年目の年になりました。10年という長い間、変わらず温かくご支援をいただき心より感謝いたします。Tokyoに参加しました。・後援セッションの途中からと、16:00-16:40のワークショップセッション「マンガで患者と研究者のつながりを表現しよう!」に参加しました。領域では特に重要とされる患者の研究協力についての取り組みは、年々着実に進んでいるようです。11ページにも記載されています。JPAの事務局長を務められていた水谷幸司さんの追悼の時間もありました。PADMも大変お世話になりました。数々のイベントでご一緒させて頂いたり、事務所にお邪魔させてもらったりと、その頃のお元気だったころの記憶が鮮明で、未だに信じられない思いがします。参加者やスタッフの方々と話をしたり、「つながるわ・わ・わ♪」のコーナーで飾りを作ったりして、情報交換しつつ交流を深めました。PADM患者Skype交流会は始まりました。繋がるまで少し時間がかかりましたが、なんとか無事に参加していただけました。途中参加の方も含めて合計4人での開催でした。初参加の方のインパクトが大きかったので、テーマはひとまず置いておき自己紹介に花が咲きました。数年前ネットで患者会を知って入会したこと、同病者の方と直接お話しできて情報交換や悩み相談ができるのが嬉しいこと、そんなお話をしてくださる中で改めて患者会の存在意義を感じました。病院に通っているだけでは患者会の情報を得られない。早く知って入会していれば色々と一緒に活動し協力できたのに...ともおっしゃってくださいました。それでもこうして知り合うことができ、これから病気や日常生活に関して共有し助け合えることはお互いの励みとなると思いますので出会いに感謝したい気持ちです。あっという間でしたが、今回も参加してくださった皆さんのおかげで楽しく時間を過ごすことができました。本当にありがとうございました。今年も色々な方々と一緒に日々の生活のことなどお話できたらと思っています。本当に寒さが厳しい今年の冬でしたが、春はまだ少し先ですね。体調にはくれぐれもお気をつけてお過ごしください。次回の予定は3月3日(土)です。お時間がおありの方は是非ご参加ください。