「よう頑張ったな」脳死の4歳児、臓器摘出前にかけた声:朝日新聞デジタルメインメニューをとばして、このページの本文エリアへお使いのブラウザはJavaScriptに対応していないか、または無効になっています。詳しくはサイトポリシーのページをご覧ください。病室でピースサインをする白木優希ちゃん(遺族提供)[PR]心臓移植を待っていた娘。その肺と肝臓と腎臓は、今もだれかの体の中で生き続けている。重い心臓病を患い、2015年1月に脳死判定された白木優希ちゃん(当時4)と、臓器提供を決断した父・大輔さん(37)と母・希佳(きか)さん(41)。家族の100日の闘いの軌跡をたどる。10年5月、優希ちゃんを産んだ瞬間、希佳さんは誓った。「一生、ママが守っていくから。夫婦にとって初めての子ども。優希ちゃんは優しく賢い子に育ち、大きな病気もせず毎日元気に幼稚園に通っていた。異変が起きたのは14年10月。嘔吐(おうと)や顔のむくみが数日続いた。風邪かと思い、岐阜市内のかかりつけ医に連れていくと、市民病院に行くように言われた。市民病院では「県立病院に」。聞いたこともない病名を突然告げられ、明日には亡くなるかもしれないなんて――。現実のこととは思えず、次から次へと涙があふれてきた。落ち着くと、2人で必死にスマートフォンで病気について調べた。心筋の異常で全身に必要な量の血液を送り出すことができなくなる、原因不明の病気。助かる道は心臓移植しかなかった。なんとか持ちこたえたものの、心臓の機能を示す数値は日に日に悪くなっていった。移植の可能性も念頭に、救急ヘリで大阪大学付属病院に転院した。当時1歳だった次女を実家に預け、夫婦は大阪の短期滞在型マンションに入った。転院後も病状は一進一退が続いた。ある日、夫婦とも岐阜に戻っていたとき、希佳さんの携帯に病院から電話が入った。急いで病院に戻ると、たくさんのチューブと大きな装置につながれた優希ちゃんが手術室から出てきた。人工呼吸器もつけていた。ポンプ内には血栓(血の塊)ができやすく、血栓が脳に達すると脳梗塞(こうそく)を起こすリスクが高い。「つなぎ」の装置であり、海外なら、血栓ができにくい小児用の「補助人工心臓」をつける状況だった。当時、国内で認可されていた補助人工心臓は大人用のみ。小児用は、安全性や効果を確認するための「治験」の段階だった。心臓移植希望者として日本臓器移植ネットワークに登録していれば、治験段階でも補助人工心臓を装着できる可能性があった。病魔に襲われた優希ちゃんは登録手続き中だった。夫婦は懸命に医師に訴えたが、治験のルール上、装着はかなわなかった。「最善のものが近くにあるのに制度のせいで使えない。何に怒りをぶつけていいのか、わからない状態だった」。大輔さんは当時の心境を振り返る。人工呼吸器で話すことができな...こちらは有料会員限定記事です。有料会員になると続きをお読みいただけます。こちらは有料会員限定記事です。有料会員になると続きをお読みいただけます。こちらは有料会員限定記事です。有料会員になると続きをお読みいただけます。こちらは有料会員限定記事です。有料会員になると続きをお読みいただけます。前田敦子が語るバルカン半島4カ国を歩く安倍政権と新型肺炎の戦い体がポカポカ。半年前から同居を始めた大学生の孫娘の生活ぶりに困った質問主。美輪明宏さんが答えます#ニュース4U「本当の父親になるには」焦る継父たち継父が再婚相手の子を手にかけたとされる事件が相次ぐ。高騰する金の買い方指南2020年も高値で取引されている金の買い方について、経済アナリスト豊島逸夫さんが答えます。日本の敗戦を巡ってかつて「勝ち負け抗争」と呼ばれる事件が起きた。前へ次へページトップへ戻る朝日新聞デジタルの関連サイト有料会員(フルプラン)は追加料金なしでご利用可能。著作権お問い合わせ・ヘルプ朝日新聞デジタルに掲載の記事・写真の無断転載を禁じます。すべての内容は日本の著作権法並びに国際条約により保護されています。permission.。