~誰もが安心して医療を受けられる社会を目指して~が開催されます。ご家族からのご意見を紹介しておられます。アンケート調査への協力依頼がありました。ついてのアンケートです。ご意見は本調査以外には一切使用されません。日)にてポスター・パネルとして公開されます。皆様からいただく様々なご意見を、製薬企業や当局、医師らへお伝えする貴重な機会です。ご協力いただければ幸いです。事務局を務めるJPAでは、本アンケートの結果を行政への提言の参考にされる予定です。※今回は郵送による調査は実施しておりませんのでご了承いただければと思います。お忙しいところ大変恐縮ですが、どうぞよろしくお願いいたします。新たに設立された一般社団法人WheeLogへ、移転いたしました。各種イベントの運営などをして参りました。組織を独立させることにいたしました。良い社会の実現のために活動を展開し、良い関係を保ちながら連携していきます。アプリ内のタイムラインなどで、情報をキャッチしていただけますと幸いです。今までWheeLog!へのたくさんの応援をいただき、誠にありがとうございました。今後とも、皆様の変わらぬご支援とご指導ご鞭撻のほど、よろしくお願いいたします。more...【締切間近】PADM10周年記念イベントのお知らせ表題の件、お申込み期日が明日と迫りました。メイン会場への参加募集人数枠があと僅かとなっております。参加を希望されている方はお急ぎください。お返事がない場合はお手数をおかけして大変申し訳ございませんが、ご連絡いただきたいと思います。平素よりPADMの活動につきましては格別のご支援を賜り、厚く御礼申し上げます。2008年4月に任意団体として遠位型ミオパチー患者会が発足して、2018年に10周年を迎えました。9月22日(土)に10周年記念イベント「PADMの軌跡、そしてこれから」を開催いたします。地方交流会も同時開催し、メイン会場とスカイプ中継で結びます。詳細は以下の通りです。入力フォームよりお申込みください。先着順で満席になった場合は締め切りさせて頂きますのでお早めにお申込みください。▼イベントについての詳しいご案内はこちらです。多くの方々のご参加を是非お待ちしております。more...PADM10周年記念イベントのお知らせ平素よりPADMの活動につきましては格別のご支援を賜り、厚く御礼申し上げます。2008年4月に任意団体として遠位型ミオパチー患者会が発足して、2018年に10周年を迎えました。9月22日(土)に10周年記念イベント「PADMの軌跡、そしてこれから」を開催いたします。地方交流会も同時開催し、メイン会場とスカイプ中継で結びます。詳細は以下の通りです。入力フォームよりお申込みください。先着順で満席になった場合は締め切りさせて頂きますのでお早めにお申込みください。▼イベントについての詳しいご案内はこちらです。多くの方々のご参加を是非お待ちしております。ご報告7/21(土)酷暑と言ってもいいくらいお天気が良い日に、関西地区交流会は開催されました。参加者は正会員6名、賛助会員1名、ヘルパー2名、付添1名の計10人です。JR京都駅地下街京都ポルタ内「銀座ハゲ天」というお店で天ぷらを頂きました。店内は広くは無いですが、車いす利用に対ししっかり配慮いただき、とても良い店でした。天ぷらもメニューによっては揚げたてを運んでくださり美味しかったです。最初に簡単に自己紹介をしていただき、その後はお料理を頂きながら歓談・情報共有をしました。等についてお話しされている方が多かったです。食事後は京都タワーをバックに、集合写真を撮影しました。いい写真が撮れましたが、日差しが強かったので、撮影後はすぐ日陰へ皆退散しました。その後、現地解散となりました。皆様楽しんでいただけたのではないかと思います。次回開催の際も是非、よろしくお願い致します。WheeLog!を使った校外学習をしてきました。取り上げていただきました。当日の詳しい模様はまた追って報告します。Vol.34』ご来場いただきありがとうございました。10年目34回目となった今回7月1日(日)は、中津のCOVOJEANというお蕎麦居酒屋さんをお借りしての会になりました。実は、こちらは、2009年3月20日に以前の店舗である「星☆印」と場所は同じです。新しいお店になり、オーナーも変わりましたが、再びご縁があり、演奏会を行うことができました。演奏と、難病周知のスライドトークという二部構成のスタイルは変わりませんが、この10年で私達も少しずつ変化してきています。ご来場いただいたお客様の中に、みちしたの音楽の(道下克己)さんもいらしてくださいました。「あの時とは、またイベントが良い方向に変わりましたね。いうお褒めの言葉をいただきました。¥21,300-を募金いたします。皆様もどうぞお気をつけて毎日をお過ごしください。a;:第七回PADM九州地区交流会は、9月22日(土)鳥栖地区で開催を仮決定した。会議室の予約は本田が行います。今回はPADM患者会発足10周年記念の開催に合わせサテライト会場として鳥栖での開催予定。9月22日の10周年記念イベントにて各地区交流会を同時開催するかの正式決定は、理事により6月末を目処に発表される予定。大野さんが橋長さんへ報告してもらう。c;熊本県の有名な整体の先生について大野さんが調べて中園さん、村田さんへ連絡してもらう。a;現状での生活上の工夫・ツール、将来への準備などを知りたい。b;治療薬の進捗状況の把握と今後の予定を知りたい。c;交流会での情報交換そのものが役に立っています。ーWhill使用補助の申請など、時間がかかっている。車椅子も症状が進行するので微調整できるタイプがお奨め。足の上げ下げ機能なども検討要。ー自宅のトイレやお風呂の改修に取り組んでいます。他に「アシストヘルパー(製造終了)」「ささえ手」などもあります。