記事一覧ノーベルファーマ株式会社を訪問!2月4日(火)にGNEミオパチー(遠位型ミオパチー空胞型)の治療薬開発を手がけてくださっているノーベルファーマ株式会社を訪問し、開発状況を伺ってきました。今日本で第3相試験を一旦終了しているシアル酸徐放錠ですが、承認および保険適用に向けて、東北大学とノーベルファーマで、審査当局である厚生労働省とPMDAとの話し合いを継続してきてくださっています。今回の訪問で改めて、東北大学、ノーベルファーマ、審査当局の皆様の粘り強く大変なご尽力に、感謝の気持ちが湧き上がりました。4月に開催する総会でも開発状況の詳細について、ご講演いただく予定です。ご寄付をいただきました。69,000円のご寄付をいただきました。継続的に支援が必要な各地にも寄付を続けておられます。いつも変わらぬ温かいご支援をいただき、心から感謝いたします。大切に使用させていただきます。ニシノホウジン」開催前と開催後の主催者様のブログ文章をご紹介させていただきます。ご来場いただいた皆様、出演者の皆様、ConpassStaffの皆様、そして、西野様。本当にありがとうございました。平和で平穏な生活が一日も早く訪れることを願っております。寒さを感じる季節になりました。遅くなりましたが、中国・四国地区の夏の思い出を報告いたします。岡山県倉敷市にて交流会を開催しました。集まったのはリーダー、サブリーダーと岡山在住の会員さんの3組8名。会場は美観地区の中にある「N’s食彩Swan」車椅子で使えるトイレはないのだけどそれでも大丈夫なら、と受け入れていただき感謝しております。人気のステーキ丼は和風の味付けでお肉は柔らかく、生パスタはもちもち!お子さんたちが食べていたソフトクリームもずっしりと濃厚そうで美味しそうでした。中国・四国地区としては久しぶりのレストランでの交流会でしたが、おいしいものをいただきながらだと自然におしゃべりに花が咲きますね。いろいろな話ができました。本当はもう少し時間が欲しいくらいでした。今回の交流会で何より良かったのは数年ぶりの会員さんとお会いできたこと。中国・四国地区はもともと会員数の少ない地区です。たくさんの会員さんと予定を合わせたいのですが、今回のように少人数になってしまうこともあります。各県を回りながら交流会を開催することで、県外には行けないけれど県内ならば参加できるということもあります。会場探しは大変ですが、今後もこのスタイルで続けていきたいと思います。会議室1にて、関東交流会を開催しました。中島孝先生にお越しいただき、「HAL医療用下肢タイプの長期効果について」ご講演いただきました。次回は来年の春頃を予定しています。令和元年10月19日(土)、朝から3,000mの噴煙を上げた桜島の降灰があるなか、都城市にある霧島ファクトリーにて九州地区交流会を開催いたしました。患者6名と家族13名、合計19名の参加者とともに楽しい交流会となりました。試飲をすることもでき、色々と楽しめるあっという間の70分でした。工場見学後は16時まで霧島ファクトリーガーデンのフリースペース(休憩所)周辺を利用し、参加者の皆様と青空の下でのびのびと交流を楽しみました。それぞれの症状についてや日常生活における制度に関する役所とのやり取りについてなど情報交換ができました。今回も参加してくださった皆様と一緒に有意義な時間を過ごすことができました。次回は佐世保での開催となる予定です。沢山の方々のご参加をお待ちしております。more...「PADM国際シンポジウム~治療研究のために患者ができること~」開催のご報告2019年8月25日(日)に東武ホテルレバント東京3階「吉野」にて、「PADM国際シンポジウム~治療研究のために患者ができること~」を開催しました!海外からのスピーカーの皆様をお迎えするとあって、海外経験豊富な織田代表の発案・手配により、いつものPADMイベントより奮発してのおもてなしです。第1部は患者交流会でした。第2部は国際シンポジウム。司会・座長を西野先生、通訳を西野先生と吉岡先生にお願いし、進行しました。上げることを目標として活動しています。具体的には、以下のような活動をしています。早くも患者登録が進む、診断率が上がる、論文出版、複数の研究案が出てきているなど、成果が出てきています。治療法を見つけることは難しいことですが、進行する疾患のため、できるだけ早く、あらゆるアプローチで活動していきたいとのことです。NDFが研究の初期段階に資金提供を行うことで企業が損失を被るリスクを減らし、研究が軌道に乗ったところで企業に引き継ぐ、という手法をどの会社も気に入ってくださっています。NDFが本当の意味で成功するための唯一の方法は、全ての関係者と協力して共に行動することだと信じています。GNEミオパチーGNEミオパチーの特徴などの話の後に、臨床試験段階の治療法について最新の情報をお伝えいただきました。シアル酸徐放剤による治療法(Ultragenyx社)血中シアル酸濃度は上がったが、上下肢機能などの評価項目では全て有意差が出ませんでした。ManNAcによる治療法(NIH)第一相試験安全性を見る試験です。安全性は問題なく、血中シアル酸濃度も上昇しました。1施設で2年間ManNAcを投与しました。データ解析中ですが、一部の患者で胃腸の調子が悪くなったが安全性は大きな問題なさそうで、45%の患者さんで進行が遅くなっているようです。第三相試験さらにケースを増やしての最終的な試験です。米国10施設で実施予定です。OPMD(眼咽頭型筋ジストロフィー)PADMに患者さんのいるOPDM(眼咽頭遠位型ミオパチー)ととても似た病気です。タンパク質を安定化させる薬がイスラエルなどで臨床試験が実施されていましたが、資金不足で治験が止まっています。カナダでは遺伝子治療が計画されていますが、詳しいことはまだわかりません。三好ミオパチー(LGMD2B、LGMDR2)まず、疾患名の変更の動きがあります。肢体型筋ジストロフィー(LGMD)には数多くの疾患が含まれ、アルファベットを使い切ってしまいました。そこでLGMD2BからLGMDR2へ名称が変更されることになりました(”R”は、劣性遺伝(潜性遺伝)を表す”Recessive”から採られています)。この疾患では臨床評価指標を研究するための治験中です。そのうちいくつかの指標は、患者さんの状態を測るのにかなり有効と思われ、またこれからの進行の予測にも活用できると期待されています。遺伝子治療の試みも、米国オハイオの施設で行われています。足の筋肉に直接注射するという手法です。サレプタ社というデュシェンヌ型筋ジストロフィーのエクソン・スキップ治療法を実現した実績ある会社によって、米国及び外国のいくつかの施設で臨床試験が計画されています。1990年代の欧米で、HIV治療薬からこの動きは始まりました。薬の開発過程で規制当局と患者とで対話が行われました。)が、研究への患者・市民参画(PPI)が推進されています。さんへの教育等はできていますが、臨床試験の計画や結果の審査に参画はされていません。今後は前進していくだろうと考えています。GNEミオパチーでは、レジストリへの参加、アカデミアと連結してのシンポジウム、周知活動が行われていると言えます。オーファンドラッグ開発は右肩上がりで、数年後には製薬市場での売り上げの10%以上はオーファンドラッグになると言われています。患者さん中心の新薬開発はオーファンドラッグではもはやメインストリームです。新薬開発のすべてのフェーズでより患者さんが参加していきましょう。PADMは、2008年に設立、「一日も早く患者の手元に薬を」「何もしなければ何も変わらない」がスローガンでした。設立当初から2014年まで署名活動を行い、国の指定難病になりました。TREAT-NMDに執行役員として参加、メディアによる周知活動など、様々な活動をしてきました。ウルトラ・オーファンドラッグ制度が整えられたことがあげられます。2018年には、『遠位型ミオパチーガイドブック』を発行しました。https://npopadm.com/guidebook/今後も、同じ病気の患者と出会える場を作り、励ましあい、知恵の出しあいをしていきたいと願っています。小川真之助さんのクレマチスのブローチです。シンポジウム後にセッティングした夕食会で、早速ブローチを着けていただきました。男性陣には奥様にとも考えていましたが、男性陣もよくお似合いでした。夕食会も和やかな時間を過ごし、翌日はNCNPにて研究者間のミーティングとのことでした。more...九州初・高速バスに優先席が長崎で導入されることになりました!!九州初・高速バスに優先席が長崎で導入されることについて、織田代表からのご報告です。願っていたことが驚くべきスピードで改善されることになりました。先日の西日本新聞に、九州の高速バスには優先席がないことにつき取り上げていただいてから、1週間ちょっとでこのような動きになるとは夢にも思っていませんでした。長崎にて4社のバス会社さんが一緒に要望を受けて頂きました。これから長崎だけではなくて、九州に展開されることと思います。私は進行する病気なので、今の車椅子の事だけではなくて、足腰の弱くなっているお年寄りや、杖歩行の方や、そして出産経験もあるので、妊婦さんや、赤ちゃん連れなど、バリアフリー対応で足りないところはどこだろうと考えを巡らすことが多いです。今回のことを通して、これからもさらにもっと広い目で物事を捉えていきたいと思いました。声をあげれば良いのではなくて、いかに実現していくかを考えていかないと、時間だけが過ぎてもったいないなと思いました。受けていただいた、長崎県バス協会様・長崎バス様。心より御礼を申し上げます。▼こちらに動画等にて共有させていただきます。more...「PADM国際シンポジウム」開催のお知らせ8月25日(日)「PADM国際シンポジウム」を開催いたします。各国の遠位型ミオパチーの患者さんの活動を知り、私達患者の生活の質をどのように上げるか、またどのように研究推進していけるのか、科学的なお話も交えてご講演いただきたい、と考えております。当日は通訳の方もいらっしゃいますので、お気軽にご参加ください。※お弁当代としてお一人1,500円のご負担をお願いします。までお申込みください。▼イベントについての詳しいご案内はこちらです。何かとお忙しい時期とは存じますが、貴重な機会であり皆様と一緒に有意義な時間になることを期待したいと思います。ご報告7月13日(土)メルパルク京都にて関西地区交流会を13時~16時で開催致しました。参加者の人数は、賛助会員の方とヘルパーさんを合わせて14名でした。織田代表夫妻も参加頂きました。自己紹介の後、先日開催された総会での講演の情報共有を行いました。各々困っていることの共有と共に解決策を考えました。織田代表は参加者の皆様の話に耳を傾けて下さり、積極的に意見を頂きました。私個人としては就寝時に寝返りが打てない為、腰と膝の痛みで毎晩起きてしまうのが悩みでした。そんな中、織田代表が出張の際に持ち歩いているほど愛用しているエアマット「オスカー」を紹介頂きました。実際に寝転ばせて頂き、エアマットとはこういうものなのか、と感じました。現在購入を考えていて、デモ機を取り寄せています。上手くいけばいいな、と思っています。今回初めて交流会に参加して下さった方もいらっしゃったので、今後とも皆様に参加頂ける交流会を考えていきます。参加して下さった皆様、ありがとうございました。more...読売新聞に掲載されました!先日お伝えした、関西地区の正会員である川添広治さんのデジタルアート展についての記事が、7月14日付の朝日新聞に掲載されました。~20日(土)までとなっています。日にちはありますので、お近くにお越しの方は是非お立ち寄り下さい。more...デジタルアート展のお知らせです遠位型ミオパチーであり、関西地区の正会員である川添広治さんのデジタルアート展が開催されます。興味のある方、お近くへお越しの方は、是非お立ち寄りください。素晴らしいアートの世界がそこに広がっています。存分にお楽しみください。令和元年6月29日(土)12:00~14:00、福島県福島市の福島市障がい者福祉センター腰の浜会館にて地区交流会を正会員4名、家族・介助者4名、計8名で開催いたしました。当日は、梅雨空の中ではありましたが参加予定の正会員も全員そろい、今回は福島市在住の正会員にお弁当の手配を手伝っていただいて、皆で同じものを食べての交流会を行うことができました。今回は、日常生活上の情報・工夫の共有等全般的な相談を自由に交流いたしました。皆さんがほぼ同じ悩みを多く抱えており内容はプライベートなものなので公表は控えさせていただきますが、強いて一つ挙げさせていただくと全国的に問題でもある介護職員の不足があります。最後に開催記念の集合写真を撮り、交流会の時間を3時間と予定しておりましたが、梅雨空で雨の予報も出ていたので2時間の14時で散会となりました。参加いただいた正会員の皆様、お疲れ様でした。その家族・介助者の皆様、交流会開催にあたりご支援して下さり、大変ありがとうございました。要望書提出について織田代表からのご報告です。要望書を提出してきました。公明党の秋野参議院議員がつないでくださいました。実現する24時間前にご連絡をいただいたため一人で伺いました。薬の開発を待ち望んでから10年以上経ってしまいました。今日本で第3相試験を一旦終了しています。問題は山積みのようですが、これから承認また保険適用に向けて要望してきました。大口副大臣は本当によく状況を把握してくださっておりました。すべてご存知のようでした。指導して行く旨の発言もいただくことができました。ゴールデンウィーク明けからずっと副大臣に要望をしたかったので念願叶ってよかったです。このタイミングで要望をあげないと、私たちの薬は遠のいてしまうのではないかととても心配でした。希少疾病の新薬開発は本当に大変です。拡大治験など様々な国で対応していただきましたが、一つの成功事例として私たちの病気が後に続く方の道になったらいいなとずっと願っております。方に直接現状をさらに共有させていただきました。考えればうまくいかないことばかりで滅入ってしまいそうになります。「一日も早く患者の手元に薬を」の実現に向かって走り抜けていきたいと思いました。秋野参議院議員のようにサポートしてくださる国会議員さんがいることは本当に恵まれていると思います。そればかりではなく、問題があればもっと早く相談してくれればできたことたくさんあったのにと言われました。それならば私はもっともっときちんと連絡を取り、制度を構築し制度を使い日本が良くなるように動いていこうと再度決意しました。日頃より遠位型ミオパチーをご支援いただき、本当にありがとうございます。2面に、当日の様子が掲載されました。要望書提出のご報告いつもお世話になっております。「GNEミオパチーにおけるアセノイラミン酸の薬事承認及び保険適用に関する要望書」を提出させて頂きました。ないでくださいました。1日でも早く薬を服用したいという患者の強い思いを副大臣に代表織田友理子からお伝えさせて頂きました。副大臣からは、「東北大学とノーベルファーマ社がしっかりと進めて下さっており、PMDAと相談をされている状況も把握しております。関心を持って指導をしていきます。」という趣旨の返答を頂きました。私たち患者、そして支援くださる皆様の思いが届くことを祈りたいと思います。総勢17名が参加のもと、浅草花やしきBBQ場にて行いました。「休館日なので予約できません」と言われ途方に暮れました。私達は車椅子や杖歩行している方もいるので、BBQ場を探す場合には色々条件があるのでとても時間がかかります。そこでネットの情報だけでは確認できない部分も多いので、電話で聞いたり、下見に行くこともあります。そこまで確認しての予約の段階での上記のコメント。当日は30度を超える夏日となり、花やしきに着くころには汗がダラダラ。おのおの席に付き「かんぱーい!」お肉などを焼く係は男性陣にやっていただき、大きなお肉をほうばりながら近況などを話していきました。話題に上るのはこれからの生活と福祉用具のことです。毎回言いますが私たちの病気は「進行性」です。進行するたびに必要になる福祉用具が追加されていくということです。そこで問題になるのが価格についてです。基本的には買取になるので高額な買い物になることがあります。身体的な問題でなかなか働くことが難しい人も多いので、少額でレンタルできる制度ができたらいいなと思います。BBQ時間は1時間と短かかったので、その後はフードコートに移動しておしゃべりしようと思いましたが席が空いてない。心地よい中でみんなおしゃべりに夢中になり楽しい時間を過ごすことができました。車椅子の使用は病気の進行上、必ず必要になってくるものです。そこで車椅子ユーザーである先輩がアドバイスをする場面もありました。乗らなくていいなら乗りたくないのが本音。実際乗ってしまえば行動範囲がぐんと広がるのも事実です!もし車椅子使用に悩んでいる方は先輩ユーザーからいろいろな意見が聞けますのでぜひ交流会にご参加くださいね。本当に暑かったBBQ交流会でした。参加してくださった方々、ありがとうございました。次回は秋に開催予定です。more...第八回PADM九州地区交流会のご報告2019年5月11日13:00~15:40、博多駅バスセンター第六会議室にて、第八回PADM九州地区交流会が開催されました。患者3名、介護者2名、計5名の方々が参加されました。内容は、第七回交流会の振り返りから始まり、地区リーダーから4月に開催された総会についての説明がありました。生活で困っていることなど話し合いました。最後に、今回の交流会の振り返りをして集合写真を撮りました。午前中には、地区リーダー・サブリーダー会議を開きました。年末年始にかけて会員向けに実施した交流会に関するアンケートの結果を元に活発な議論を交わしました。4つの議案について審議し、すべて承認されました。発足当初より相談役としてご尽力いただいております藤原一男様に理事に就任いただくことになりました。新たなメンバーと共に今後も活動して参りますので、より一層のご協力をよろしくお願いいたします。2013年度よりPADMは寄付金控除が可能な「認定NPO法人」としての認定を目指し、「寄付者が年平均100人以上」などの認定要件へのご協力をお願いしておりましたが、申請に向けて詳細に制度を調べていった結果、事務への負担が大幅に増すことから、認定NPO法人への取り組みを中断することとしました。国の情勢やPADMの体制などに状況の変化があれば、再挑戦も視野に入れたいと考えております。これまでご協力いただいた皆様には大変申し訳ございませんが、何卒ご理解賜りますようお願い申し上げます。総会後には、講演会、そして交流会と進みました。治療薬開発に向けて行われていた国内治験が一定の有効性を示す結果をもって一連の工程を終了したこと、今後の見通しについて、詳しくお話をいただきました。活発な質疑応答も行われ、大変有意義な時間となりました。越しくださり華やかな顔ぶれとなりました。」速報を少しお話をしていただきました。興味深いお話ばかりで、活発な質疑応答が行われました。交流会では自由懇談とし、親睦を深めました。2019年度も、引き続き地区交流会やネットで集うPADM患者Skype交流会の開催を行なって参りますが、上述の交流会に関するアンケートや地区リーダー・サブリーダー会議での議論を踏まえ、今までとは違った場所での開催を検討するなど、より患者同士の親睦を深めるための工夫をしつつ、運営側もこれまでの年に2回といった開催数にはこだわらないなど、無理のない進め方で継続させたいと考えて思っております。皆さんからのご要望はでき得る限り反映していきます。2019年度、NPO法人7期目もどうぞよろしくお願いいたします。」ご協力のお願いいつもお世話になっております。締切1週間前となりました。ご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。GNEミオパチー(空胞型)の今後の病態解明のため、何卒ご協力をお願いいたします。回答も可能になっています。ご連絡くださいますようお願い申し上げます。ご記載なさらないようお願い申し上げます。▼回答締め切りは2019年4月末です。ご事情で回答が遅れる方ににつきましては個別にご連絡をいただけますと幸いです。▼その他の注意事項やアンケート責任者をされている森先生からのメッセージは、こちらです。ご参照いただければ幸いです。」ご協力のお願いいつもお世話になっております。表題のアンケートにつきまして、ご回答いただいた皆様、深く感謝申し上げます。おかげさまで、回答数は一つの目安であったRemudy登録者数の半数を超え、約55%の回答率となったそうです。一方で、Remudy未登録の方・最近登録された方からアンケートに回答したい、というご希望が何件かあり、対象となる患者さんの範囲と期限が変更されました。回答数が多いほど、より質の高い解析結果が得られます。ご多用かと存じますが、対象の方でまだ回答されてない方は、ぜひご協力をお願いいたします。回答も可能になっています。ご連絡くださいますようお願い申し上げます。ご記載なさらないようお願い申し上げます。▼回答締め切りは2019年4月末です。ご事情で回答が遅れる方ににつきましては個別にご連絡をいただけますと幸いです。▼その他の注意事項やアンケート責任者をされている森先生からのメッセージは、こちらです。ご参照いただければ幸いです。」ご協力のお願いいつもお世話になっております。表題の件、いよいよ締切1週間前となりました。ご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。ご協力をお願いいたします。回答も可能になっています。ご連絡くださいますようお願い申し上げます。ご記載なさらないようお願い申し上げます。ご事情で回答が遅れる方ににつきましては個別にご連絡をいただけますと幸いです。▼その他の注意事項やアンケート責任者をされている森先生からのメッセージは、こちらです。ご参照いただければ幸いです。記者会見で取材を受けた織田友理子代表の記事が共同通信社の加盟各社で掲載される予定です。」ご協力のお願い表題の件、いよいよ今月末に回答締切となります。アンケートの責任者をされている森まどか先生よりメッセージをいただきました。いつもRemudyをはじめとする臨床研究にご協力いただきありがとうございます。」をRemudyに登録しているGNEミオパチー(空胞型)の患者さんを対象として配布いたしております。このアンケートは、GNEミオパチーの合併症や妊娠・出産の経過を把握し、病態を解明し、患者のみなさまやご家族の健康促進につなげることを目的としています。長文の、しかもかなり踏み込んだアンケート調査でありいろいろな意味で大変なご負担をおかけすると存じます。分量が多く、また答えにくい質問も多々ございますが、GNEミオパチーのような超希少疾病では患者さんお一人お一人の回答が非常に重要です。ご回答を頂きました皆様には心より御礼申し上げます。今月末に回答締切となります。アンケートの回答率は研究の信頼性を反映すると考えられる傾向にあるため、過去の論文の実績などからこのような調査では半数以上の登録者の皆様にご回答をいただけることが望ましいと思っております。残念ながら現在の回答数は40%程度で、過半数を達成するためにはさらに20件程度が必要となります。心苦しいお願いでございますが、対象となる方で、まだ回答をされていない方は何卒ご回答、ご返信いただきたく、重ねてお願いいたします。回答も可能になっています。お名前やご住所など個人情報を記載しないよう、お願いいたします。Remudy事務局(042-346-2309)にお電話でお問い合わせをお願いいたします。白は表紙、ピンクと黄色は裏面に貼付されています。用紙ごと紛失の場合、再発行も可能です。ご事情で回答が遅れる方ににつきましては個別にご連絡をいただけますと幸いです。ご多用かとは存じますが、一人でも多くの方にご協力いただけますと幸いです。その前日である2月27日、マスコミ各社40社ほどを招いてのプレスセミナーがありました。今年は10周年になります。事務局長の西村由希子さん、ファイザーの小林美穂子さんとともに、遠位型ミオパチー患者として織田友理子代表がこの10年の活動についてお話しをさせていただきました。10年間いろいろありました。今このようにメディアの皆さんが話を聞いていただけるような状況になったことがひたすら感慨深く感謝の気持ちでいっぱいです。超希少疾患の新薬開発については10年前は共感してくださる方が少なかったのですが、それが今ではRDDのお陰で広がっていることに驚くばかりです。患者だけでは社会は何も変わりません。自分の疾患だけでは根本的な問題解決には繋がらない。毎年2月最終日は、すべての難病が根治可能な世の中になるように、みんなで思いを馳せる。そんな日が1年間のうちに1日はあってもいいのではないでしょうか。more...RDD2019、各地域で開催のお知らせRDD2019が今月から各地域で順次開催されています。RDD東京会場にて、PADMからも患者会資料を展示いたします。more...2月のPADM患者Skype交流会のご報告2月2日(土)14時~16時、PADM患者Skype交流会を開催いたしました。5人での賑やかな交流会となりました。このところ毎月の開催とはいかなくて申し訳ありません。今回も2ヶ月ぶりとなり、自己紹介を兼ねたお互いの近況報告からスタートしました。HALの下肢タイプを使用したリハビリ入院中の方、こけて背骨を骨折されてしばらく大変だったという方など、しばらくの間に皆さんいろいろ変化やアクシデントがおありで驚きました。今回のテーマは「食事の工夫」。私は全介助なのでヘルパーさんに食べさせてもらっていますが、他の方々はご自分で食事をされていて、お箸やフォークなど、より食べやすいものはないのか、お椀や丼は持てないのでどうしているか、など食べる時の工夫について情報の交換をされていました。スプーンやフォークも柄が長い方が使いやすい、汁物はストローで吸ってしまうなどご自身で工夫・調整をされていました。訪問リハビリのPTの先生に相談されて、一緒にご飯を食べながらどんな自助具がいいか考えてもらった経緯などもお聞きしました。言葉で相談するだけでなく自分の動作を一緒に見て考えていただけるのはありがたいですし、しかも自宅でできるなら尚更助かりますね。フリートークでは好きなスイーツの話、コーヒーと紅茶どちら派か、ダイエットやお通じの話など食事にまつわる話題で盛り上がり、あっという間の2時間でした。余談ですが、午後3時には紅茶を嗜むという方もいて、穏やかな時間を楽しむことは大事だと思うので、私も密かに真似してみようと思いました。今回も参加してくださった皆さん、ありがとうございました。皆さんのおかげで楽しい時間を過ごすことができました。通常は10時~12時でしたが、よりたくさんの方々に参加していただけるよう、今回から時間帯や曜日を変えて開催していきたいと思っています。今まで日程や時間的にチャンスがなかった方々も参加していただけたらとても嬉しいです。まで、いつでもご連絡いただきたいと思います。皆さんのご意見をもとに、より有意義な交流会としていきたいと思いますので、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」が開催されました。▼こちらは当日の模様を収めた動画です。筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんはじめ、皆様方の美しい歌声が素晴らしいです。今後も活動を継続的にされるそうですので、その都度ブログにてご紹介させていただきます。ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。今後ともよろしくお願いいたします。」が実施されております。回答も可能になりました。以下のPDFをご覧ください。このような調査に協力していただける患者さんお一人お一人の情報がきわめて貴重です。皆様にはご面倒・ご迷惑をおかけしますが、一人でも多くの方に御協力いただけますと幸いです。寄付金をいただきました。継続的にご支援いただきありがとうございます。画像は今年のクリスマスチャリティーコンサートの様子です。参加されて開催されました。創薬に向けての活動に大切に使わせていただきます。more...「ニシノホウジン」様からご寄付をいただきました。「ニシノホウジン」様より今年も65,824円のご寄付をいただきました。イベント告知の主催者様のブログの文章を以下にご紹介させていただきます。『ニシノホウジン』を開催します。感じたのは、3~4年目ぐらいのことです。ことのきっかけは、2011年の東日本大震災でした。見直したり、考え直す日々が始まったと思います。11月に第1回のニシノホウジンが開催されました。