その他、たくさんの先生方が日々研究と診察を専門医として取り組んでくださっていますので、患者としてはただただ、どうかお元気でご活躍くださいと願ってやみません。毎年この時期には厚労科研の班会議が開催されます。できる限り参加するようにしています。最近予定がぎゅうぎゅうなので、特に今回は参加している時間より移動時間の方がかかってしまう計算でしたが、それでも実際に伺って先生方のお顔を拝見できて良かったと思いました。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。more...上海でのGNE患者ミーティングにビデオメッセージにて参加しました12月1日、中国の上海で空胞型患者ミーティングが初めて開催されました。PADM学術顧問の西野先生とPADM代表織田からお送りしたビデオメッセージを上映していただきました。Zhu先生からのメッセージを翻訳して掲載いたします。more...12月PADM患者Skype交流会、開催のお知らせ12月1日(土)10:00~12:00、PADM患者Skype交流会が開催されました。途中参加の方も含め、合計4人での開催となりました。Skype交流会でしたが、参加者の方々のおかげで和やかな空気の中、和気藹々とスタートさせることができました。お久しぶりも込めてお互いの近況報告の後、今回のテーマへ。『今年を振り返って』。何と言っても今年は災害の年と言っても過言ではありませんでした。連日続いた猛暑...。6月以降は安心できる日が少なく、やっと落ち着いたかと思ったらもう年末で驚きますね。そんな話をしながらお互いの状況を確認し合いました。大きな話題といえば、参加者の中に4月から在宅就労をされている方がいて、在宅での働き方や状況を詳しくお話ししてくださいました。会社によってやり方は様々だと思いますが、その方の会社も障害に対する理解がありとても働きやすいと喜んでおられました。表情がとても生き生きとされていて、とても嬉しい報告でした。掲載されている”障害者・難病患者の就労について”にも紹介されていますが、障害があっても自分の能力を活かせる場がある社会は素晴らしいと思います。交流会は終了となりました。今年はあまり開催できませんでしたが、来年からは通常通り開催させていただこうと思っていますので、いろんな方々のご参加お待ちしております。毎回テーマはありますがフリートークの時間もたっぷりありますので、気になること、伝えたいこと、聞いてみたいことなどございましたら有効にご活用ください。次回もどうぞよろしくお願いいたします。11月号』に掲載されました。織田友理子代表のインタビュー記事が掲載されました。テーマは10年間の活動について。誠実に生きていれば開けていくはずだと思います。カラーで4ページとなっています。「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」が開催されます。株式会社ヒューテック様とドレスルームアミ様の合同による開催です。メインゲストは筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんです。筋ジストロフィー患者様へ寄付をされるそうです。お時間がおありの方は、是非お越しください。詳しくはこちらをご覧ください。賛助会員1名、ヘルパー3名、計14名で関東交流会を開催しました。午前11時からは7名の参加で、お昼を食べながら、様々な事をおしゃべりしました。各自治体によって、利用料が無料、1時間1割負担の200円のところもありました。この事には驚き、今後是非とも改善して欲しいなあと思いました。UDタクシーについて。これでは何のためにUDタクシーを増やしたのかとても残念でした。あとは、趣味の話などをして、笑いありのゆるい感じのおしゃべりで楽しかったです。実際に私たちもアレクサを試してみました。声ひとつで、いろいろな事をしてくれるなんて、不自由な私達には有難い商品だなあと思いました。意外とお値段も高くないので、すぐにでも欲しい!と言っている仲間もいましたよ。今困っている事や相談したい事などをシェアしました。みんなそれぞれの経験や知っている事を出し合い、有意義な時間でした。利用者の私達が今後も声をあげていかないとだなあと思いました。電子媒体版(PDF)を以下のページに公開いたしました。Vol.35が京都・大善院で開催されました。主催者のお二人からのご報告です。2018年10月14日(日)は京都・大善院での演奏会でした。今年は、3月の宇治に始まり、7月の大阪、そして京都と3回開催できました。署名を集めていた時期とは訴えかける内容に変化がでてきたと思っております。この本がどれだけ素晴らしいものかという紹介をしました。真剣に読む吹ける方々が印象的でした。情報を求める方の指針になる貴重な資料が、完成したと私は思っております。本当に皆様、お疲れ様でした。遠位型ミオパチー患者会がしていることは、偉大です。その中心で”扇の要”になっているのが患者会だと改めて感じました。努力したいと思います。今回の募金額は、¥10,000-でした。患者会口座へ、送金いたします。