アプリ、企業実務7月号に掲載されました。ご報告まずは恒例となりつつありますカードを使っての自己紹介で始まりです。「24時間以内にあったいいこと」「私を漢字一文字に例えると」などのお題に答えていきます。け緊急通報システム」の報告がありました。去年いろいろな賞を受賞され、益々期待が高まっています。これからの進行具合や現物を見てのアドバイスや意見などを率直に述べさせていただきました。辛辣な意見などもありましたが、こういう機器があれば私達のいざというときに必要なシステムですので、患者会としても協力を続けていきたいと思っています。その他、装具や車椅子の話などを会員同士が経験談を話し、相談しあったりしました。その中でやはり地域差があることが話題に上りました。財源が違うので仕方のないことかもしれませんが、やはり東京以外の地域ではいろいろ制限があるなと感じました。障害福祉の担当者の知識の違いでも、「出る出ない」が分かれること。私達の病気は「日々進行する」難病です。同じ型であってもみな進行具合がバラバラです。自分に合った装具や福祉機器を利用するかで、生活に大きな変化をもたらします。いう意味でも、全国で統一された解釈の元で生活していけたらいいのになと思いました。交流会ではいろんな地域から集まりますので、他の地域での状況を聞けることは患者にとってはとても有意義なことです。これからも楽しい企画を考えて交流会を開催していきたいと思います。ご報告6月17日(土)13:30から山口県周南市のピピ510にて中国・四国地区の交流会を開催しました。今回は急きょ参加できなくなった会員さんもおり、正会員3名、介助者・ご家族6名の合計9名の参加となりました。交流会ですが、まずは地区リーダー会議の話から始め、総会の講演の話、空胞型の治験が全て順調に行けばどんなスケジュールになるかなど報告しました。それからちょうど梅雨時期ということもあり、お子さんの送迎に必須となる車椅子のカッパについて相談がありました。最後は、次回の交流会の相談をして終わりました。最近の中国・四国地区は交流会の参加人数が少ないのですが、少ないからこそ集まったメンバーで外に出て、Wheelog!に投稿しながら散策なんていうこともやりやすいかもしれない、という話しになりました。みんなでおしゃべりの時間も忘れずに、楽しい交流会が開催できるよう、夢で終わらないように企画を頑張りたいと思います。2020NPO法人PADM。