吉田春美の在宅支援ページ吉田春美の在宅支援ページ人工呼吸器を装着した重度障害者(脳性麻痺頚椎症)の24時間フルケア在宅生活の実践記録です。はるみのつぶやきはじめにこんにちは。新年最初の「はるみ之つぶやき」を発行します。明けましておめでとうございます。昨年は、熱発を繰返したり、入院もしました。安穏な1年ではなかったと思います。どんなに苦しくても、みんなに支えられた我が家での生活は何よりも楽しいです。本当にお世話になりました。今年も、冒険、探検、チャレンジの毎日ですが、常に遊び心を活かして楽しみたいと思います。因みに、1月28日で在宅生活1,095日になりました。これからも、皆さん、よろしくお願いします。浣腸日記2本の日=12/1〜4、6〜7、10、12、14、19〜22、27、29、311/6、9〜10、12、14、17、20〜22、24〜27、29、303本の日=12/5、8、11、13、15〜18(空振り)、23〜26、28、301/1〜5、8、15、16、18、19、234本の日=12/9(午前、午後の訪看時に各2本)、1/7、13、28体調不良日記1日に浣腸を4本もすると体調が悪い気持になる。次の日は、2本か3本で一安心する。1本なんて我が儘は夢としても,せめても2本でスッキリ出ると嬉しい。便が出ないとガスも出ない。次の日に2日分の便が出る。栓が抜けたようにガスが出る。出る時と出ない時の差が大きい。これも、腸管麻痺の仕業だろう。PM3時Sunday12月17日(日)に訪看さんを呼ぶ。11月から日曜日午後の訪看は、お休みになっていた。腹満は、ヘルパーさんの交替時間まで我慢して、二人のヘルパーさんに頼ればよかったが、この時ばかりは、それまで待つ余裕の無い腹満だった。真夜中の1時に眠りに就く。その間に2〜3回の吸引。これでは睡眠不足と思うだろう。ところが、10時に寝たとしても12時までは眠れない。結局、あまり変わらない。そこで、起きている時間を長く楽しむことにした。吸引の回数が多くて寝不足を感じる時もある。その時は、朝の訪看が来るまでもう一眠り。ない夢を見て、気分爽快になる。地を這う我が家の朝顔7月20日頃に咲き始めた朝顔は、11月の中頃まで咲き続けました。中でも、10月のある日、突然、軒下から芽を出した朝顔が僕は好きでした。あれはきっと、昨年の取り忘れの種がこぼれていたのだろう。垣根を作ってもらうことも無く、トグロを巻くように地面を這っていた。毎朝1輪ずつ咲き続けた。太陽に向かって伸び伸びと咲いている朝顔も悪くはないが、地を這う朝顔も、僕の生き方を見る思いがして、“あしたも咲けよ。”と、応援していました。ところが、“蒔く時にこぼして、分からなくなっていた”のが真実らしい。子供の頃や昔のことは良く憶えているのに、12歳の時に亡くなった親父の顔は、どうしても思い出せなかった。それがひょんなことから思い出した。記憶が甦ることもあるのかと思った。ところが、20年前の友達の結婚式で引き出物に蟹が出た筈がないと思いつつ、オークションの蟹で“蟹みそ”を作ってもらったが、引き出物は鯛であったことや、それで“鯛みそ”を作った記憶と蟹がダブっていた。冬の恋歌パソコンテレビで冬のソナタを20話まで見つくした。気の短い僕としては、途中は早送りして、17話くらいからゆっくり見たいと思った。終わり方もスッキリしない。悪役を決めにくいドラマだった。主役もその父親も眼鏡を掛けていたのを見て、僕の父親も眼鏡を掛けていたのを思い出した。眼鏡の奥の丸くて大きなやさしい目ん玉も思い出した。親父と兄貴の関係、兄貴の親父が生きていたことなど、似たところを見た思いがした。冬ソナを見なかったら、親父の顔を思い出すことも無かった。世界の中心で愛をさけぶヘルパーさんに薦められて、“世界の中心で愛を叫ぶ”をDVDで見ました。噂には聞いていたけれど、感動した。1986年10月の台風29号では、大分県も大きな被害を被った。当時の我が家の庭の木も折れた。雨漏りがして、ワープロが水浸しになった事も思い出した。あの日は、風邪を引いて入院していた。人工呼吸器を装着してICUに居たときにウォークマンを買ってきてもらったが、音楽を聴くような精神的ゆとりもなかった。日本版“冬ソナ”を見る思いがした。終わり方はスッキリした。“瞳を閉じて”のEnding曲も良かった。誕生日が良い反省の日12月9日は、9年前に入院して人工呼吸器装着になる前前日の意識を失った日。ある意味では、生まれ変わりの記念日だった。その9日の朝、吸引時に鮮血が出る。吸引時も頻繁に出血していたが、昔の事だから忘れていた。7時前に訪問看護に電話する。前日にカニューレ交換した時に傷つけたのかもと思ったが、ストレス、ストレス。これに昼飯も喰わなかった時には、何を言われるかわからない。