ズボラだからこそ、その瞬間瞬間に片を付けていかないとダメ、私はそういう人間なんだと、今年は本当に認識しました・・・。して、元気に帰ってきた子供達・・・と思ったら、息子がソファにけだるげに横たわっている。おやつが、クリスマスケーキの残りで、少ないだろうなあ、もっと何か欲しがるだろうなあと夕食の支度をしていて、ふと気がついたら、息子が空腹意を訴えることなく、いつものようにゲームや絵を描くことを楽しむ様子もなく、ただ横たわっているのだ。息子がまだ小さくて、今よりもっと動きが活発だった頃も、稀にソファでじっと横たわっていることがあった。言いながら熱を測ったら、38度4分あった!今も同じなんだね、とおかしく思いつつも、不安がどっと高まってくる。インフルエンザの予防注射をしたのは10日前。息子が通う施設ではインフルエンザを発症した方がいるという。二日前には娘が強い吐き気を訴えたことがあり、ノロウイルスかと心配したけど、こちらは発熱も下痢もなく、今日はもうなんともないというので、安心したところだけれど、やはりウイルスはあったのか。三日後に我が家恒例の年末の家族旅行で那須へ行く予定だけれど、キャンセルした方がいいかもしれない。我が家の子供達は健康で、熱はほとんど年一回くらいしか出さない。その年一回の発熱を、年末にだすことが多い息子。なんども、この那須旅行の直前に倒れるという経験をしているのだが、それはたぶん、息子なりに1年めいっぱい頑張っていて、もうすぐその年が終わるね、という時期に、心底ほっとして気が抜けるからだろうと思うのだ。数年前にはクリスマスに寝込んで、その息子の横で家族でシャンパンで乾杯したっけ。ケーキを食べる時だけよろよろっと起きてきて、根性でケーキを食べ、またよろよろとソファに倒れこむ息子に、かわいそうだけれど笑ってしまったことがある。その翌年はクリスマス前にインフルエンザにかかり、その翌年はノロウイルスだった。いずれも旅行に出かけるぎりぎり前日になんとか外出許可が出る、というパターンで乗り切ってきた。去年ひさしぶりに何事もなく年末の旅行にでかけられたけど、今年もやはり息子パターンは健在か。愛する息子の体以上に大切なものはない。私や娘、オットにも感染るかもしれないし、いつも親切にしてくださる那須の方々に病気を移すことがあっては断じてならない。決断が必要な夜になりそうだ・・・。Sunday18:15街中の、大きなクリスマスツリー。街のいたるところにある、いろいろなクリスマスツリーを眺めるのが好きだ。雨が少し降った後の晴れ間の空が綺麗。物干し竿越しに見えるこの空の色が、竿についた雨の雫が綺麗で可愛くて、そのまま画像に写しとりたかったのだ。水滴の綺麗さを捉えられなかったな。息子の通う施設でのビックイベントが今日、区内の大学のキャンパス内のホールを借りて行われた。歩きなれない街を20分ほど、てくてく息子と二人歩く。オットに車の送迎をお願いしたかったけれど、お歌仲間に頼まれたステージのお手伝いで、私たち親子より早く出かけてしまったので、グーグルマップをみながら、歩く。道の向こうから、華やいだ明るい声をかけられた。見ると、息子の幼稚園時代の先生だった。すごい偶然でお会いできたのがうれしくて、気持ちがとても明るくなった。視察にお出ましになられた時のお話を伺った。障害がある身ではあるが、それぞれの特性を生かし、受け入れてくださったそれぞれの職場で働いていらっしゃる様子を見聞きし、息子の将来への希望も持った。たくさんのお友達にあえて楽しかった。それは私の生涯の性に違いないけど、出るべき時はちゃんと出ます。出かけて、家に戻った時の安堵感、一気にくつろげる気持ちも好き。お家の中をすっきりさせて、居心地の良さをアップさせようと思いながら、白いソファに寝転んでしばし目をつむる。心は軽く明るい気持ちで見上げた連休初日、2月10日土曜日の都庁。家族で見に行ってみた。屈託のない息子の文字。楽しく過ごせてたんだな、と作品を見て実感する。その前日の2月9日金曜日。私が居住する区で(もしかしたら都内は皆、そうだったのかもしれないけれど)福祉施設利用調整というものの発表がある日だった。夜になって、公立保育園の入所決定についてもかなり大きくニュースになっているのを観たから、全体的に公的な施設利用の調整結果が出る日だったのかもしれない。それぞれの希望に対して、答えが出される日であったのだ。生活介護とB型は継続し続けて通う施設、極端な言い方をすれば引っ越しなどしない限り、一生そこへ通うことになるというくらいの場所になる。いうわけではないのだろうけれど、希望は3つまで出せる。我が家の息子がめざす進路は特例子会社などへの就労なので、そのための訓練施設ともいうべき就労移行支援で通常2年、延長1年をいれても最高で3年通うというものだ。こちらは二つしか希望をだせない。親たちの考えは色々で、この2年半あまり、皆、どれくらい悩んだかと思う。嫌!と決めてしまわれる方もいる。偉そうなことは言えないけれど、たまたま進路対策委員という会を担当する役員を昨年度したおかげで、ものすごく不精な私が色々な施設や企業を見学させていただく機会を得たが、百聞は一見にしかず、と心から思った。噂が古い、10年くらい前の伝聞であることがある場合が、私の周りの方達だと考慮にはいっていなかった。施設も、区の指導も日々変わっているのだ。昔すごく良いと大評判だったところが今は建物も古び、何より施設長さんが変わったり、スタッフが入れ替わったりして雰囲気が全く違っている、方針も変更されているということもある。頑なな思い込みは禁物だと実感した。その上で私も息子の進路決めに望んだのだが・・・誰もが良い良いと口々に言い、なんとかそこに我が子をいれたい、どうにかしたいと切望する就労移行支援施設は最初からあえて外すところから始めた。ほとんど誰もまだ知らないというところから息子共々経験を積んで行った結果、あららやっぱりここか、と一番人気の施設を第一希望とするしかないという経験をしてしまった。11月の利用申請手続の時には保健福祉課の窓口で担当のケースワーカーさんと課長代理の方に、ああまたか、というような苦笑をされ、何しろものすごく狭き門だと覚悟を求められた。そこがダメで、第二希望のところでも受け入れてくださいね、と。第二希望のところも人気の施設で、そこでの息子の実習は絶好調だった。スタッフの皆さんも好意的で、申し込みを出したことをとても喜んでくださって、受け付けましたとお電話をくださった。そこに進めば息子がとても楽しく、長所を発揮して褒めてもらって、充実した生活を送れるだろうと想像できた。こちらから将来就職をということになった時のその進路のほとんどは、工場t的なところで、都内のオフィスでの事務職としての就労をさせたことがないのだという。郊外の工場で手先の器用さを生かした仕事をするのも息子にとってはとても良い人生だと思う。事務をこなせる能力があるのだ。字の読み書きも計算も怪しく遅いし、PCはもちろんコピーもファックスもできないのに希望しているわけではない。申し訳ないけれど、他の方より若干得意なこの分野を1番に推したい気持ちが強い親としては、残念ながら・・・というのも変だけれど、激戦の難関校みたいなその施設を希望するしかなくなったのである。そこが一番、息子の力を伸ばし、足りない部分(自閉症の子にとって宿命の社会性)を補い、希望の職種での就労を可能にする可能性が高い施設であることは間違いないと認めざるを得なかった。学校の進路指導は相変わらずぱっとせず、あっちにかけあい、こっちに掛け合いしてみましたがダメでした、もう締めきったあとでした、みたいな返事ばかりがくるのでもう笑うしかなく、このままでは望まない進路に4月から行くしかなさそうですね、と嫌味をぶつけたい気持ちにもなる。担任の先生方からは、謝って済むものではありませんが、本当に申し訳ありませんでした、全てのことをお詫びしますと心痛むお言葉が連絡帳に書かれ、実際、2年生の時から私が希望を伝えていたのにも関わらず、担任が進路指導主任にそれを伝えずにいたということもあるので、責任は大いにあると思っているけれど、そこを責めても私の気持ちはすっきりしない。私がもっと学校の進路指導に疑問をなげかけ、攻撃的にがんがん前に出ればよかったと思うし、オットは私任せにせず、自分が率先していればもっと違う進路が開けたのに、と悔やむ感じ。昨年度までの先輩方の進路指導を見ていると、まさか今年度の先生がここまで適当で、無断で、何もしてくれない人だとは予想もしていなかったのだ。疑り深い私がうっかりしていた。何より私自身のミスだと思った。どこでもいいというものではやはりないから、自宅から通いやすく、何より知的障害者をたくさん採用していているジョブコーチがいるような、知的への理解がしっかりあるところがいいと思うと、学校のいう通り、もうとっくに実習も採用も締め切られているのだ。第二希望の良き施設に行き、工場就労も視野にいれつつ、なんとか事務職での就労もないかお願いしてみる道を模索しようか・・・それが昨年末からの、私とオットの結論だった。息子の未来がはっきり見えない、最近では滅多にないほどの不安を抱えた嫌な感じの年越しだった。これは受験生がいるご家庭はどこも同じなのかもしれないけれど。結果が出るという日を間近に控えた先週からはもう気もそぞろ。希望より不安の方が大きい割合のなんとも言えない塊が胸にズンとつかえている。結果が出るまで、これはもうどうにもならないんだと諦め開き直って日々の生活をこなし、気晴らしに家族で鎌倉に行って、美しい海を眺めて風に吹かれて、どんな結果が出たとしても必ず良い未来に繋がっているんだと信じようと思ったりした。結果は電話で、担当のケースワーカーさんから午後伝えられる。9日金曜日には仕事も休みをとり、朝から普通に家事をしてやることがなくなったら娘と、Amazonプライム動画で、「まほうのレシピ」というとても面白いアメリカのドラマを楽しむことに没頭した。(この作品は本当におすすめ!子供向けのものだとは思うけれど、全然大人でもドキドキハラハラわくわくできるし、色々学ぶことは多くて、主役の女の子たちも可愛いし大好き作品)娘と二人、美味しい昼食を作って食べて、良いお天気だなあと窓から空を眺めていた。13時を3分過ぎた時に電話が鳴った。頼もしいケースワーカーさんの声とは違い、渋い男性の声で、担当のケースワーカーさんが急な用で訪問に出ることになり、代わりに連絡をさせていただきましたという、なんと保健福祉課の課長様である。夏に私が学校の対応に対する不満をぶちまけ、よく聞いてくださった方だ。思わずあの説は大変お世話になりました、と言ってしまったらいえいえ、と答えてくださり、息子の利用調整の結果は、第一希望の施設に内定ですと言ってくださったのだ。ありがとうございます!!と電話だけれど、深々と頭を下げ、片手で拳を突き上げたら、横にいた娘が最良の結果と悟って飛び上がった。よかったですね、と課長さんも言ってくださり、もう感謝の言葉をお伝えして、電話を切ったあと、娘としばし抱き合い、本当の嬉しさで涙が出てきてしまった。オットに電話するも出ないので、親友にメッセージを送る。親友から瞬発で大喜びのお祝いの電話があり、彼女も良いところに息子さんの行き先が決まったというので互いに本当に喜びあった。のちにオットから大喜びの電話があり、次々に色々な方にご報告し、喜んでいただいて。この3連休、とても楽しく明るい気持ちで過ごせた。こんなに心が軽く明るかったことはなかった気がする、ということはこの数年、ずっと不安で心配だったんだなあと自分でも感心してしまった。夜もなぜかよく眠れる。これが枕を高くして、というやつかとおかしい。これからも色々あるだろうけれど、分岐点としての現在は最良の結果を得られたと思っている。これにて私と学校との長らくの戦いも終戦となる。先生方もどんなにかお喜びだろう。進路指導主任、きっと祝杯をあげたでしょうね。おめでとうございました、と、最後まで心の中であっかんべー。Wednesday22:35スーパーの中で目が合い、思わずお迎えしてしまったドナルド・ダック。捨てるのを勿体無く思う可愛いパッケージ、困る。冷蔵庫を開けるたび、ドナルドがいると嬉しい。昨年春にも思わず、こんな可愛い人をお迎えしていた。映画、美女と野獣がヒットしていた時だったからか。普通のを買って来て、せっせと詰め替えなくちゃいけないかしらと、ふと迷う。個人的には庶民の味方、スーパーの西友さんのオリジナル牛乳、この容器のデザインもすごく可愛いと思う。全体にほどこされったホルスタイン柄、端から覗く仔牛。「僕のご飯、飲むの?」みたいな。演目は大変面白かったとのこと。!次のスーパー歌舞伎は「NARUTO」とのお話を聞いたので、それは是非、子供達と観たいと思っている。(そうだ、今から貯金しておかなければ!)ついでながら先日銀行で頂いた通帳ケース。職務で近くのみずほ銀行さんによくお邪魔するのだけれど、いつからか丁寧にご挨拶いただくようになって、ついに「いつもお越し頂いているお客様にアンケートをお願いしています」とお声掛けされてしまい。法人様でも結構なんです、いつも来て頂けている方に是非!とのことで、簡単なアンケートにお答えしたらくださった、という。物を減らしていかなければと思っているけど、可愛いものが嬉しいのも事実。これから上手にバランスをとりながら、スッキリとして、でも好きなものに囲まれた暮らしを目指したいと思うこの頃。いや、各種企業様には、商品は、なるべく捨てやすいシンプルお洒落なパッケージにして頂けたらありがたいですぅ...(小声)1月も今日で終わり。特別支援学校の高等部に通う3年生の息子は、卒業まであと1ヶ月半の学校生活となった。就労か、その前段階としての訓練施設で2年ないしは3年過ごす、というのが今後の進路になる。各企業の来年度4月からの新規採用は殆ど締め切られてるんです〜、すみません、こちらが間違っていました、全て反省してお詫びいたします!!というのが学校側からの回答だった。早い話がそこからなにも解決せず、もやついたままの年越しである。それでまた、私に区を縦断して学校まで来いというのを、ニヒルな笑いでもって受け、出かけて行った。区が日本一と誇る就労移行支援施設での息子の実習の結果が3ヶ月経ってやっと来たからとのこと。仕事の進め方、仕上がりなどは4で、速さは3.5、支持の理解が2。前の実習から1週間開けずにすぐに行った実習で、通常5日行くところを祝日があったために4日だけの実習。その中で息子はとてもよくやった方で、支持理解も4日目にはよくできていたという。自閉症なので、初めての場所、初めての人に馴染むのに時間がかかる。指示が理解できないというより、相手に対してまず心も実際の耳も開かない。本当に頑張ったと思う。今回は担任二人が進路指導主任にとても、息子のことを庇って言ってくれた。同じクラスから同じ場所に実習にいったメンバーの中ではピカイチの出来の良さで、指示にもちゃんと即座に反応できていた、と。進路指導主任は、ああ、と唸る。時間切れなのはわかっているが、あまりに進路指導の役割を果たしていないではないか、という不満が私達夫婦の中に燻っている上、他にも何人も同じ思いの方がいると分かっているので、これはもう教師個人の資質の問題を越えた、学校としての体質の問題であると思い、後輩達のためにもここで、きっちりしっかり、意見しておこうと思う。くだんの進路指導主任は学園生活も残り1ヶ月半ですし、貴重な学園生活を○○君にゆっくり味あわせてあげたいと、我々教師としては思うんですが、と切り出して来た。私の口から、もう就活は諦めます、もういいです、と言ってほしい訳だが、結局これが夏(のバトル)からわかっていた落とし所でしたよね、と私はうっすら笑う。夏には、その時の私のあまりの怒りぶりに、教師は慌てて、今からでも手はある、ギリギリまで努力します、と言ったのだ。ま、無理だろうとわかっていたけれど。知的障害のある18歳が新卒で就労するためには、17歳である2年生の時にある程度、企業に実習に行って目星を付け、では本当に就労するかどうかの見極めとして3年時に実習に行く、という形でなければならなかった。それがセオリーだったのだ。(法律でそう決まっている訳ではなく、慣例的なもの?らしいけれど)遅くとも3年の1学期が勝負だった。そこまで何もなかった時点で、未来への道は閉ざされ、強制的に施設を選ばされることになっていた訳である。息子がまだ幼くて、色々課題があって就労には向かないと判断したから。実際に企業は愛の手帳2度の人らまで採用するところが増えている。何ができるできないだけを重視していない、ということだと思う。いうか息子、かなりできる方である。教師の手伝いやお友達との助け合いなどでも大人びた配慮を見せているし、体育祭でも学園祭でも見せ場をもらって活躍し、美術では絵が大きな展覧会に選ばれ、最近では書道の作品も都の総合文化祭に出展されることになっている。多くの先生が息子を認め、盛り立ててくださっているのだ。息子は能力が低いから、と進路指導主任は言った言葉に、他の先生方が違を唱えてくださっているように思う。クラスを4段階にわけ、もっとも障害が軽く就労に向いていると入学時に判断した生徒優先に就労をすすめたく(入学後、その実力とやらに陰りが見えても、そこは最後までごまかし通す)、とりあえず上から2番目類型の息子には、保護者に無断で足かせをかけた。学校による学校のため区別・仕分けにより、息子の進路は親の私に何の断りもなく決められたとやはり思う。これが障害者差別解消法の結果だろうか。普通の子ならとことん希望を聞いて、現状と擦り合わせて、合意の上で進路を決めて行くはず。自分がどこに進みたいか見学にも行くでしょう。ノーマライゼーション?ちゃんちゃらおかしいとは、夏に校長に言ったとおり。就労に向けた活動をしていただき、どうしても御縁がなければ就労移行支援施設に行きますが、決定権は施設にあり、学校側からは申し入れることしかできないというのなら、その申し入れとやらをとびきり強くしておいてくださいよね!!と言い切り、わかりました、と頭を下げられて、面談は終わった。昨年の夏はこの教師とやりあった後、胃けいれんでひどいめにあったけれど、もはや胃も痛くならない。先生の方はやつれて、変なシャツを着ていたりする。進路指導の責任者だから企業に行くはずなのに、とてもそれに向いた服装ではない、あの人もうやる気がないよと少し前から別の保護者の方から聞いていた。その方も、もう就活はここらで手打ちにしていいんじゃないですかね、と言われて激怒し、最後まで努力してください!と言ったそうだ。親たちは少なからず不愉快な念を学校に持っているが、子供達は元気で、毎日楽しく、色んなことを褒めてもらってキラキラしながらくらしている。虐待はされていなくてせめてよかった・・・なんて、そんなレベルのことを有り難がりたくない。最終的にはどうなるにせよ、息子にとっての幸せだけはちゃんと得ようと決意している。最初に理不尽ではなく、無断ではなく。普通に誠意ある相談を進めていただき、理解しあって協調できる関係を築けていれば。こんなにこじれはしなかったのに。Saturday21:40昨秋から月に2、3回、息子をアトリエに連れて行くようになった。特別支援学校の高等部を卒業したら、もう息子には自宅以外で美術ができる場所がない。それより少しでも外で、美術を楽しめる場が有ればと思って、障害の有る無しに関係なく受け入れてくれる場所を見つけて、通い始めたのだ。最初は恐々だった親に比べて息子はすんなりその場に入って、その場の画材で絵を描き始めた。それがどうにも大味なのである。家では与えられないような大きな立派な画用紙に、とても素敵な色鮮やかな何十色もの絵の具、たくさんの筆、水入れバケツにたっぷりの雑巾。なんでも自由に描いていいと、いつも優しく言ってもらうのだが。