そばで見守るしかできないのが情けないなんとか、したいと思っている・勤務中に鼻血を出しても、ギャグのように扱われてしまう・鼻血で遅刻することもあったが、それでも無理して働いていたら入院することになり、そこでオスラー病だと言われた・肝臓癌の末期にする薬剤を鼻に注入したが効果がなかった・漢方やハーブを試したり試行錯誤してる。そのうちのいくつか効果があるので、今後自分の意見として情報を提供したい試すのは自己責任の上としてホームページに掲載して欲しい・自分も鼻出血があるが、兄が特にひどく、お尻の皮膚を鼻に移植する置換手術をしたが効果なく、最近は週に何度も救急搬送で輸血している兄を見てると本当にツライ・35才ころから鼻血。自分でオスラーだということを夫にも言ってない・胃の出血でオスラーと分かった。普通の出血と違って手間取った・鼻腔のレーザー治療はまず治らない。ついて・5月から難病医療費助成の申請手続きが開始しているが窓口が混乱している。大阪では審査結果の通知まで5ヶ月くらいかかるとの情報有り。・各自治体の保健所が窓口である。所得を確認するための書類保険証のコピーなどの書類が必要となること。・難病指定医については各都道府県の福祉局のサイトで一覧を確認できる。・まずは主治医に相談をし、主治医が指定医でない場合も紹介をしてもらうのがいい。・詳しくは自治体の保健所や福祉保健局のサイトで確認を。AM村上さんいつも色々ご苦労様です。3回目の参加でした、埼玉県から思いきり、参加しました。HTTの学会の見学して、オスラー病があまり知られていないと思いました。遺伝子が絡むと、家族に相談しにくい。私は、3年前にこの病だとわかり、まだまだ、知識不足である、勉強会に参加して、会に協力したいと思います。AMH.Oさま遠方からの参加、お疲れ様でした。次回の患者会は東京の予定です。今回の議事録とホームページ修正しましたのでご覧ください。家族性の問題もありますが、次世代の為にも頑張って活動していきたいと思います。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。キャンセル投稿を送信できませんでした。メールアドレスを確認してください。メール送信チェックに失敗しました。このブログではメールでの投稿共有はできません。%d人のブロガーが「いいね」をつけました。