お問い合わせリンクブログ会員専用サイト寄付のお願いサリドマイド治験トップ›インフォメーションインフォメーションNPO法人日本オスラー病患者会は、患者が様々な公的なケアを受けることが出来るように活動していきます。皆様のご支援ご協力お願いします。当会は2012年に現理事長が個人(患者)の任意団体として活動を開始し、全国の患者や患者家族の協力で2015年にNPO法人となりました。オスラー病(HHT)は遺伝性の難治性全身疾患で、医師や医療関係者に認知度が低く専門医が少ない疾患です。放置すると重篤な症状を発症する可能性があります。誤った診断や治療を受けると重篤な症状になってしまうことが有りますので専門医を受診してください。)が発症する前に積極的な治療を受けてください。JAPAN(HHT専門医の会)と情報交換など連帯し活動を行なっています。一人でも多くの患者さんの参加お待ちしています。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。キャンセル投稿を送信できませんでした。メールアドレスを確認してください。メール送信チェックに失敗しました。このブログではメールでの投稿共有はできません。%d人のブロガーが「いいね」をつけました。