・正式な公認はおそらく本年10月頃になると思われる・先日発表された小児特定疾患に認定されたオスラー病が血液疾患に分類されており、本来必要な塞栓術に対しての補助が対象外になる可能制が判明し、小宮山先生や村上代表が周囲に働きかけた結果、速やかに訂正されました。JAPANとの連帯を強くし「物言う」組織にしていきたいと思います。・会費、年会費などは他団体の取り組みを参考に暫定的に決めたものであり、会費だけでなく家族の加入、運営などについても会員みんなで意見を出して決定していきたい。・個人情報を遵守するためのプライバシーポリシーを作成した。・兄弟や家族を亡くしている・小宮山先生に手術をしてもらった・45歳頃から鼻出血が見られ極度の貧血となり散歩中に倒れたことも・二十歳ころから鼻出血、不便さはあるが、鉄剤さえ取ればいいんだと考え恐怖心はない。次世代のために勉強していきたい・特に鼻出血がひどく、ヘモグロビンは平均5。最近は輸血をしている。小宮山先生に肺の一部を切除してもらった・鼻出血がひどく、耳鼻科の費用も負担になっている・先々月に脳梗塞を発症。今後、どの病院で処置してもらえばいいか悩んでいる・42歳のときに消化管出血。・森崎先生のカウンセリングを受けている・3人目を出産後に鼻出血がひどくなり、1リットル近く出ることも・平成3年にオスラーと診断、ヘモグロビン値が3とか2になることも・身体が慣れてきてしんどいけれど、それが普通だと思うようになった・漢方薬を服用したら、改善が見られる。・参加者それぞれ、症状も重症度も異なりみんなで、情報共有したい・24年前に肺に静脈瘤がみつかりその時は一部を切除した。