基づく公的サービスであり、原則総費用の1割負担で利用することができます。(食費や光熱費などの実費は利用者負担です)施設によっては医療的ケアを行ってくれるところもあります。このサービスは、ご家族にとってのレスパイトサービス(休息)の役割も担っています。(障害者支援施設等において実施)障害児に必要とされる支援の度合に応じて厚生労働大臣が定める区分1以上に該当する子が対象となります。少ない子が対象と考えるとよいでしょう。自閉症や精神発達遅滞のお子さんの利用が多いようです。日常生活行動に、どれくらいの世話を要するかを調査するものです。運動ニューロン疾患の分類に属する疾患を有すると診断された者(児)”(厚生労働省ホームページより転載)少しわかりやすく言うと、病気の後遺症で意識が低下した状態(周囲に反応したり言葉を発したりすることができない)が長期化している児童、国が指定する難病の診断を受けた児童などが対象となります。2019年3月26日ショートステイを利用するまでの流れ1)お住まいの市町村窓口で、申請書を提出します決まった様式があり、窓口で記入します。一度持ち帰り記入することも可能ですが、必要な情報を持参していかれると手間がないでしょう。もらいますショートステイの給付(国からの助成金)を受けるには、利用の目的や入所期間中どのようなケアを受ける必要があるかなど、計画書を事前に市町村へ提出します。いうところが計画書を作成してくれます。市町村のホームページなどで一覧表を見ることができます。自宅から最寄りの場所や、電話での問い合わせで親切丁寧な所、相談員の人数が多いところなどを目安に探されると良いでしょう。3)調査員(市町村の職員)がご自宅に伺い、心身の状況や介護者の状況、居住環境などについて障害区分の調査を行っていきます。4)相談員に作成してもらったサービス利用計画書を市町村窓口に提出します。5)障害区分調査と計画書の内容を合わせて、市町村がサービスの支給決定を行います。決定後、ご自宅に「障害福祉サービス受給者証」が届きます。どのサービスをどれくらいの時間利用できるかが記載されたものです。6)ショートステイを行っている事業所に「障害福祉サービス受給者証」を提示して、契約を結んでサービスを利用します。※制度上、ショートステイの利用は原則1回に1週間程度までが基本とされています。平成30年度の制度改定では、特別な事情があり、在宅生活に戻る予定がある者で月30日を限度とすること、年間で180日を超えないことが取り決められています。1週間を超える利用が必要な場合は、市町村との相談、申請が必要です。親御様にとっても、お子様にとっても、サービス事業所にとっても、初めての出会いとなります。手続きが完了しても、さあすぐに泊りに行きましょうとはいきません。事前の準備がいくつかあります。関係者で情報共有をするまず、お子様を取り巻くすべての関係者同士で、情報共有を行います。看護添書などをショートステイ先から求められます。そのうえでご家族からの情報提供(家庭の状況、お子様の特徴や日頃の様子、特に配慮が必要なことなど)も必要です。お子様のためにもショートステイ事業所との十分な情報共有が必要です。必要なものをリストアップ・準備する家庭で使用している医療器具やお気に入りの寝具、衣類、おもちゃ、お薬やスキンケア用品などすべてを持ち込む形となります。ショートステイ先からも必要物品のアナウンスがありますが、この子にはこれがなきゃ!はご両親にしかわかりません。事前に必要なものをリストアップして準備しておく必要があります。人工呼吸器のお子様をもつ経験者に聞くと、大体はお母様一人では運びきれない分量になるようですので、入所当日手伝いをしてくれる人員を確保しておくことも必要でしょう。送迎付きの事業所もあるようですが、受け入れ事業所自体が少ないので、思いどおりの日取り、時間での送迎が難しい場合もあると思います。介護タクシー(寝台を搭載している大型車両でヘルパーが同乗)のご利用も考えておかれると良いかもしれません。施設の人たちとの人間関係を築く医療的ケア児の場合は、日々家庭内でご両親もしくは近しい方が密接に関わって生活しますので、突然見知らぬ人々の中で生活していくことは、どんなに手厚いケアが受けられるとしても、ストレスを感じることとなります。受け入れるショートステイ側も、初めて接する子は特徴が把握しきれていないため、変化のサインや精神的な動揺をつかみにくいことを懸念します。そこで、ショートステイを使い始めるときは、「体験利用」といって、お母様などが一緒に1日お泊りをするところからスタートします。お母様を介して、職員や他のお子様とかかわりを持つことで、少しずつその場になじんでいくという準備期間が必要です。お母様もその施設をよく知ることで、安心できると思います。良い施設と巡り合えたら、用事があってもなくてもできるだけ、先々までの予約を入れていくことをお勧めします。事業所数が少ないので、急に探すのは難しいし、お子様の貴重な社会参加=成長の機会ともなります。親御様自身のことに使える大切な時間でもあります。計画的であるに越したことはありません。脊髄損傷などの訪問看護を手掛けています。呼ばれるお子様たちの状態は、病院勤め時代に見聞きした程度です。小児の訪問看護を避けるつもりは全くなく、どのような年代の方も広くお手伝いすることを事業内容に掲げています。今までも障害福祉サービスに関する知識は多少もって仕事をしてきましたので、今回の記事もそれを活用しながら勉強すれば書けると安易に考えていたのですが、まず、制度が障害者と障害児で異なることを知りました。何冊も本を読みこんで間違いのないよう書こうと思いました。各自治体によって制度や使える資源の数もばらつきがあることを知り、今度は札幌市の区役所、市役所へ出向き、障害窓口の方に、障害児ショートステイの一覧表を頂きたいとお願いをしました。頂いたガイドブックには医療型・福祉型の分類が明記されていませんでした。医療型・福祉型の区分けを教えてほしいと頼みました。資料を探すのに時間がかかっておられました。頂いた資料の中に、医療型短期入所の指定を受けているとされる施設は3か所しかありませんでした。「福祉型の短期入所施設の中にも、ある程度医療的ケアを行ってくれるところはありますか?」と問うと「さあ、そこまでは...施設さんに直接聞いていただかないと...」とのお答えでした。電話で問い合わせをしたところ、人工呼吸器までを扱えると答えてくれた施設は1か所だけでした。電話011-879-5555)ただしそこも、医師同士が十分に相談して、状態が比較的安定した児童に限るというのが実情ということでした。運営するショートステイ3か所に問い合わせてみたところ、在宅酸素を使っているだけでも対象外とのことでした。札幌市は人口196万人の政令指定都市です。病院のベッド数は全国でも1,2を争うほどの、高度に医療が集積した都市といえます。高齢者の入所施設は数えきれないほどあります。札幌市が把握している医療的ケア児の数は約1000人。それに対して医療的ケア児の受け入れ可能と言った医療型ショートステイは1か所。公的なサービスを受けたくても、受けられないお子様、ご家族がどれほど多いことでしょう。今回のフィールドワークを通して、わずかではありますが、医療的ケア児を支えるご家族の歯がゆさやご苦労を疑似体験できたように思います。そのような方たちが社会資源とつながるには、目の前のお子様のケアに大半の時間とエネルギーを要しているので、探す、見つけることの困難さにも目を向けなければいけません。私には、医療的ケア児とつながろうとする行動が足りなかった。必死に関係の深い機関に「小児訪問看護やります!仲間にしてください!!」と声を上げてこなかった。不安なくそれをやれるだけの小児看護の勉強、人材教育など準備もしてこなかった。このことに気づかせてくれたアンリーシュとの出会いに感謝したいです。医療的ケア児の預かり先を増やすために安易な励ましはしたくないですが、今回のフィールドワークを通じて、少しだけ希望の持てる情報もありました。電話対応をしてくれたあるショートステイの看護師さんは「大きな声では言えないけど、○○病院がレスパイト目的で入院を受け入れてるようですよ。」と教えてくれました。大きな声で言えないというのは、本来病院は病気を治療するところです。ご家庭の事情によって入院することは制度上できません。病状が不安定な在宅療養者のご家族が、過労や体調不良になってしまったとき、介護者自身が入院となったときなど、お年寄りでも何らかの病名、症状名をつけて、かかりつけ医の紹介によって入院させてくれるという現実があります。これを医療的ケア児にも行ってくれる病院があるのです。医療的ケア児には日々医療行為が必要で、発育や病状について定期的に入院でメンテナンスをすることは何の矛盾もないし、むしろ必要だと思います。小児病棟自体がとても少ないうえ、多くの手を必要とする医療的ケア児を急性期治療(高額の診療報酬を得られる)なしに診るということは、病院側の論理で行くと採算が合わないということになると思います。このような試みをしてくれる病院は、ある程度大規模で、公的な役割を持つ病院ということになります。医療的ケア児を養育される親御さんには必ず疲労が蓄積してくるので、少ない機会でもぜひ主治医と相談をして、レスパイト入院を受け入れてくれる病院を探しておかれるとよいと思います。このような情報の集積と整備が必要です。NICUを持ち、医療的ケア児を在宅に送り出す病院さんの理解・協力も必要です。新生児ケアに関する参考書を今一度読み返してみましたが、重症児の出生から退院までの流れが書かれていて、最後のページまで病院内でのことしか書かれていませんでした。結びは「子供を家族の一員として迎える準備ができるよう支援する。