難病カフェこんにちは、ショウゴ(@gorian91)です。2019年10月27日(日)に大阪あべのハルカスにあるハルカスアバンスペースで難病カフェを開催しました。これまでは次の開催まで期間が空くことが多かったのですが、継続して開催を続けていく目処が立ち、今回は期間を開けることなく開催することができました。常連さんが多くお越しになる集まりとなりました冒頭に僕の方から挨拶と軽くお話をさせていただき、難病カフェをスタート。難病カフェって何やねんってお話から、これまでの難病カフェの様子を写真をお見せしながらご紹介しました。サイトのRareS.(レアズ)さんをご紹介させていただきました。難病・希少疾患コミュニティサイト「RareS.SNS」お話が終わった後に恒例の自己紹介をしてからテーブルを2つの島に分けて交流。今回は11名の方が参加されていました。前回は新規の参加者さんが多かったのですが、今回は常連さんが多く参加されており、お互いの近況報告をしながら話をしていたのが印象的でした。1ヶ月以上も期間が空くと生活状況の変化もありますし、抱えている悩みも変化していたりするので話が尽きないんですよね。主催者である自分も他の皆さんの近況を聞いて回ったりしながら交流をしていました。病気のことはもちろんですが、そこから出てくる生活の悩みや課題、生活とは関係のない趣味や遊びの話など色んな話が飛び出して終始楽しく交流できたように思います。難病カフェを開催していて思うのは、新しく参加される方ほど、最初は思いつめた表情をされている方が多いので、どんな話をするにしても、楽しく交流できることがすごく大事だと思いますし、少しでも楽しんでもらえたら嬉しいなと思っています。次回は11月末に開催を予定しています次回の難病カフェ大阪は11月末の開催を予定しています。今回体調など都合が悪く参加できなかった方は、次回はぜひ参加いただけると嬉しいです。※難病カフェの開催日についてお問い合わせされる方がいますが、開催日時の案内はブログを通じて行っており、ブログにある情報が最新となります。難病カフェ大阪オンライン交流グループ参加メンバー募集のお知らせ難病カフェ大阪のオンライン交流グループ(Discordグループ)を作ったので、参加者を募集しています。難病カフェ大阪に来ていただいて交流するのも良いのですが、オンラインでも情報交換しながら活動できたら良いなと思っています。Discordというチャットツールを利用したグループで、定期的に集まって話をしたり、情報交換したり、それぞれがやりたいことを互いに応援したりできるグループにしていきます。コンテンツ作成・発信などなど。参加条件としては、現時点で20歳以上であること、コンセプト(難病でも諦めなくて良い社会の実現)に共感してくれていること、他者に敬意を持って接することができることの3点です。Webで攻撃的な発言、批判的な発言を繰り返しておられる方などに関しては、こちらの判断で参加をお断りすることもありますので予めご了承ください。オンライングループ内で行われる活動にかかる費用は各自実費での負担となります。難病カフェ大阪オンライン交流グループ参加の流れTwitteのDMで「ショウゴ@gorian91」までグループ参加希望の旨をご連絡ください。オンライン交流グループの招待URLをお送りします。招待URLをクリックしてグループへの参加をお願いします。アカウントの確認ができ次第、活動用の権限を付与これで手続き完了です。サイトRareS.(レアズ)様に協賛いただいております。この記事を書いている人gorian91白井祥剛(しらいしょうご)1988年生まれ大阪府在住。難病でも仕事をして収入を得ながら社会にも貢献し、やりたいこともしっかりやる。Meetup開催のお知らせ【お知らせ】第7回難病カフェ大阪を開催します!(4ヶ月ぶり)投稿ナビゲーション第10回難病カフェ大阪は10月27日(日)14時に開催します第11回難病カフェ大阪を1月12日(日)14時に開催しますサイト内検索プロフィールこんにちは、ショウゴと申します。1988年生まれ大阪府在住の31歳。在宅で仕事をしながらブログを書いたりしています。ベッカー型筋ジストロフィーの当事者ですが、まだ歩けます。他にもええ歳した大人がゲームを楽しむブログ「ショウゴのゲーム部屋」も日々更新中。プロフィールはこちらYouTubeやってますYouTubeでは、私が日常で体験したこと、興味のあること、商品レビューなどの動画をアップしています。難病カフェやってます難病の当事者たちが、病名を問わずに交流できる場「難病カフェ」を大阪で開催しています。筋ジスですが何か?シェアお問合わせTOPへ。