2019年12月5日ツイートシェアはてブ送るPocketはじめまして。医療的ケア児コーディネーターの増子です。福祉相談を担当しておりました。現在は、認定NPO法人フローレンスの医療的ケアシッターナンシーで働きながら、子ども達が笑顔で、親御さんたちが楽しく元気に子育てができる社会を目指し、日々取り組んでおります。今回の記事では、【福祉サービスを活用していこう】をテーマに、退院し自宅療養に移行する際の、コーディネートのアイディアをご紹介します。相談員さんに相談しよう退院して在宅に移行するまでの流れお子さんの入院治療や体調が落ち着いてきたら、お家での生活についての話が出てきます。退院と在宅移行は、お子さんと一緒にお家で過ごすことができる喜びの反面、今まで病院で行ってきたケアを家ですることに対する不安があると思います。在宅に移行するまでの具体的な流れをご紹介します。病棟の看護師さんと一緒に、抱っこやお風呂、チューブやテープの使い方などを練習します。安全な移乗の方法をスタッフさんと一緒に確認するなど、退院後のケアについても考えていきます。院内外泊や試験外泊をし、徐々に退院に向けて準備が進んだら、病院の医療相談員に、退院後の訪問看護の手配、福祉制度の案内等を相談してみてもよいでしょう。在宅移行後も、地域には、訪問看護師さんや相談支援員、ヘルパーさんなど、ご家族と一緒にお子さんを育ててくれるサービスがいくつもあります。彼らは、退院後のとても心強い仲間になります。地域の支援サービスを知ろう次に、地域の具体的な支援サービスについて解説していきます。医療支援お家での生活が始まった後も、お子さんの体調は主治医の先生に診てもらえます。訪問医(在宅支援診療所)に訪問してもらうこともできます。保育の選択肢も増えてきています。病状や障がいの度合いによって、いくつかの制度があります。入院等の医療費助成のある小児慢性医療券や、税の免除や福祉サービスが使える障がい者手帳、お風呂道具やベッド等の日常生活用具やバギーや車いす作成等の補装具制度などです。医療的ケア児協議会を設置する自治体も増えており、災害時の対策や必要な制度について検討されています。(通称東部訪問看護)や、西部訪問看護を一定期間(半年~1年程度)利用できます。外出が困難なお子さんや通所先がない地域のお子さんを対象に、週2回程度看護師や保育士が訪問をして遊びや余暇、療育支援等をしてくれます。区役所の保健師さんは、地域の医療機関や訪問看護ステーション等の調整をしてくれます。障がい児相談支援員は、児童発達支援のサービス等利用計画の作成や、ヘルパーさんの利用を調整してくれます。ケアスケジュールをつくってみようお子さんを、ご家族と何人もの支援者で育てていくためにも、24時間、1週間のケアスケジュール表を作ってみましょう。子どもは寝返りがあったり、また呼吸器の管理などもあり、24時間目が離せない時もあります。経管栄養などがあり生後幼い場合は、注入の回数も頻繁だったりします。主治医と相談のうえ、注入時間のアレンジができるとよいですね。日々の医療的ケアは朝早くから夜遅くまであり、24時間体制となりますので、お父さんやお母さんの1日の予定や、お仕事の休み等もスケジュールに書き込んでいきましょう。お子さんの医療的ケアが、おばあちゃん等の育児協力者やヘルパーさん達などの身近な人にも関わってもらえるようになると、ご家族も長い時間、自由な活動がしやすくなります。家庭の経済を担うお父さんの負担も考慮が必要ですが、ご家族のみなさんの睡眠時間が確保できるように、朝のおむつ替えや注入などはパパが行えると夫婦がより円満になってよいのかなと感じております。相談員さんに相談しよう医療的ケア児を育てる上で、病院や在宅、それぞれの場所に、医療的ケアや家族の生活をコーディネートしてくれる相談員さんが必ずいます。退院調整は医療相談員と病棟看護師さん。在宅中のホームケアは訪問看護さん。発達や育児相談は保健師さん。福祉制度は相談支援員さんに相談していくのがよいでしょう。気が付いたことは、なんでもご相談くださいね。【後編】の記事はこちら【訪問インタビュー】金澤代表のおうちにいってみた。2019年7月11日***医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。アンリーシュYouTubeチャンネルの登録者数を1万人にして、多くの人に知ってもらいたいと思います。チャンネル登録やシェアしていただけると幸いです。ライターコラム医療的ケア児コーディネーターこの記事が役に立ったらサポートしてみませんか?気軽にライターを支援できます。福祉相談を担当しておりました。現在は、認定NPO法人フローレンスの医療的ケアシッターナンシーで働きながら、子ども達が笑顔で、親御さんたちが楽しく元気に子育てができる社会を目指し、日々取り組んでおります。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。FeedlyLINE@に登録しよう!アンリーシュはLINE@を運営しております。医療的ケアに関するニュースのまとめやアンリーシュの活動をお届けいたします。子育てや生活全般の不安や質問なども受け付けております。気軽にLINEしてください。