患者のケアに携わる可能性のある人々にもこの病気を理解しやすいようわかりやすくまとめた書。訳者まえがきより世の中に数ある難病の中でも、ALSは独特の位置を占めています。随意運動を司る神経細胞が死滅していくことにより、随意運動以外の機能は保たれたまま、呼吸筋まで侵されていきます。生活を続けていくためには、人工呼吸器の助けを借り、他人に世話をしてもらわなければなりません。ALSの診断を受けた人とその家族が、この病気について詳しく知り、将来へ向けての準備ができるようにすることが、この本の必要な第一の理由です。ALSについての医学的な知識はまだ十分ではありません。ALSの患者さんが少しでも生きやすくするための技術は進んできています。ALSの原因を究明し、根本的な治療法を見つける努力を続ける一方で、現在ある技術を応用して生きやすい環境を作っていく必要があります。ALSの患者数は現在全国で約4千人と言われています。対象者数ですので、実際にはもっと多くの患者さんがいらっしゃるとは思いますが、それでも実際にALSの患者さんに会ったことのある人の数はそれほど多くないことでしょう。ボランティアの方たちに、ALSについて知っていただくこと、それがこの本の必要な第二の理由です。病気が進んできたときに人工呼吸器の助けを借りるのかどうか、それは文字どおり命をかけた決断です。アメリカでは、人工呼吸器をつけて生きていくことは、莫大な医療費の負担を背負うことを意味します。日本では、国民皆保険の中で、アメリカよりは少し楽に思われますが、それでも身の回りの世話を中心に多くの費用がかかることは間違いありません。生きることを続けるか否かの決断を、経済的な要因に支配させることをやめたい、そのために多くの人にこの病気のことを理解してもらわなければなりません。それがこの本の必要な第三の理由です。ALSについて知ることは、私たちに「生きるということはどういうことなのだろう」という疑問を提起します。私たちは毎日何気なく生きているように思っていても、実際には多くの人たちの力を借り、多くの人たちと意思疎通を行いながら生きています。患者さんたちも死ぬ日がくるまで同じように生きていきたいと願っています。そんな社会を作っていくために努力が続けられています。全国でいくつかの地域ではALSの患者さんたちをサポートするためのネットワークが作られています。そんなネットワークを全国に広げようという動きも進んでいます。巻末に全国ALS診療ネットワークに参加していただいた医療機関の名簿を載せました。医療機関の力だけでできることは限られています。実際にはそこから地域の中に輪が広がって、ALSの患者さんたちが苦労しながらも当たり前に生きていくことのできる社会が生まれていくことを願っています。メディカルセンターは,臨床医学を中心とした出版を行っています.。