難病カフェ6月3日(日)に大阪池田市にあるレンタルスペースで第四回難病カフェ大阪を開催しました。今回のテーマは「難病でも安心してお出かけするときの工夫」。毎回、特にテーマを設定せずに交流をしていた難病カフェ大阪ですが、第四回目となる今回は、来たる夏に向けての「お出かけ」をテーマに話をしながら交流しました。参加者は13名、取材にも来ていただいて、今回もワイワイと盛り上がる楽しい会となりました。難病カフェの冒頭では、毎回僕が少し話をするのですが、毎回僕が話すのも味気ないので、今回は話題提供として、運営を手伝ってくれているメンバー2人に発表していただきました。‘Θ’)∧@鶏さんにはグルメを中心にお出かけ情報を。@難病主夫パパロガーさんにはスポーツ観戦について話をしていただきました。お二人とも仕事が休みの日には、アクティブに外を出歩かれているようで、持っている情報の量がすごくて参考になる話ばかりでした。個人的に気になったトピックをざっとあげるとこんな感じ。大きな商業施設などでは昔に比べるとバリアフリー環境が整ってきており車椅子の方をよく見かける飲食店では店員さんにサポートを求めると親切にサポートしてくれることも多い映画館は施設にもよるが、車椅子でも利用できるシアターがあるスポーツ観戦はチームによっては中には障害者割引でお得に観戦できるところがあるスタジアムのバリアフリーは、古い施設の場合、使いやすいと言えない場所も多いとのことですが、新しい施設や改修工事がされた施設なら車椅子でも観戦できるところはある[/aside]特に、僕は最近、足腰の筋力が低下してきて出かけるのが億劫に感じることも多かったのですが、楽しそうに話をされている様子を見ると、「お、ちょっと行ってみようかな」と感じましたし、僕も二人を見習わないとアカンなと思いました。参加者の皆さんに聞きたいことコーナーお出かけ以外のテーマで話をしたい方もいらっしゃったので、後半は申し込み時に記入いただいた、「参加者の皆さんに聞きたいこと」をピックアップしながらのディスカッション。今楽しんでいることやハマっていること、生活する中であった嫌なこと、それぞれどんな働き方をされているのか、災害があったときのために何か備えをしているのかなど、幅広い話題に触れ、ざっくばらんに話をしました。最初は緊張の面持ちの方もいらっしゃったのですが、少しずつ打ち解けて、最後の方では参加されている皆さん楽しそうに話をされていました。今回は13時から17時までの長い時間でしたが、今回も「もうちょっと時間が欲しいな」と感じる話足りない感じでした。最後に参加者全員で記念撮影をして、お開きとなりました。難病カフェ終了後は、希望者の方と懇親会。駅近くのスタバで延長線。僕を含めて6名くらいの方と2時間くらい話をしました。毎回、難病カフェは10名以上の方が参加されるので、ひとりひとりと話する時間は限られているのですが、懇親会だとゆっくり話せて良いですね。次回もまたやりたいです。難病カフェ大阪は、大体二ヶ月に一回のペースで開催をしているので、次回は恐らく7月末か8月くらいになると思います。詳細は未定なので、決まり次第、告知をしたいと思います。今回、難病カフェ大阪に参加してくださった皆さんありがとうございました!難病カフェ大阪、参加してきました。あと30分くらいで帰宅です。初参加で緊張したけど、いろんな人の話を聞くことができて、楽しかった。何かしらの行動を起こすことで道が開けるかもしれない、ということを改めて実感できた。本日の移動距離、100km越えました。難病カフェ行ってきた。私、無口なんですけどね...なんか喉疲れてない?w楽しかった。病の集まりでも傷の舐め合いでもなく、堅苦しくもない。楽しかったって言える場所。今日は難病カフェ大阪に行って来ました。昨日、難病カフェにいってきました。プレゼンがあったり、新たな出会い、思いもよらない繋がりが再々あったり、ワクワクがとまりませんねん????‍♂そして今は医大カフェで妄想タイム。今日はベトナムでゴイクン頬張ってます。サイトRareS.(レアズ)様に協賛いただいております。この記事を書いている人gorian91白井祥剛(しらいしょうご)1988年生まれ大阪府在住。難病でも仕事をして収入を得ながら社会にも貢献し、やりたいこともしっかりやる。ハルカスアバンスペースにて、第6回難病カフェを開催しました!第8回難病カフェ大阪を開催しました!ゴールデンウィークの最中いつも以上の賑やかな集まりに。第9回難病カフェ大阪を開催しました。初参加の方も多く新たな出会いの多い会になりました。しょうご)1988年生まれ大阪府在住。ブログを書きながら普段はフリーでウェブのお仕事をしています。ベッカー型筋ジストロフィーの当事者ですが、まだ歩けます。難病の当事者が病名問わず交流できる場「難病カフェ大阪」を運営中。プロフィールはこちらYouTubeやってますYouTubeでは、私が日常で体験したこと、興味のあること、商品レビューなどの動画をアップしています。難病カフェやってます難病の当事者たちが、病名を問わずに交流できる場「難病カフェ」を大阪で開催しています。筋ジスですが何か?シェアお問合わせTOPへ。