yamakaw外来で拝見している脳性麻痺のこどもたちのレスパイト入院を手配するのに病名で苦労している。なる表がまわってきていて、この表にある病名ならレスパイト入院の助成を認めますよと言われた。「脳性麻痺」とかいう文言はない。彼らの主病名が無いと、なんとなく京都府は分娩時仮死後の脳性麻痺の子にレスパイト入院の必要を認めていないと言われているようで遺憾である。「ターナー症候群」はあるんだけれどもね。ターナー症候群ってだけでレスパイト入院が必要なほどの病状になるんですかねと京都府には聞いてみたい。レスパイト入院の費用対効果は障碍の重篤さや、それによる介護の必要度の軽重で決まるんじゃないかと思うのだがどうだろう。問題にするべきは原疾患の難病ぶり如何ではなくて*1、障害者手帳の1級相当で、ほかにたとえば在宅人工呼吸してますとか経管栄養依存ですとかいった個別の状況も加味して、といった事項なのではないか。一つですとか、ウエスト症候群を合併している子には「年齢依存性てんかん性脳症」がありますとか、解釈レベルでいろいろと考えた書類を書いている。受け取る側も事情は分かると思うので助成はおりるはずである。いや、認められなきゃ本当に大げんかですよ。なんとなくそういう抜け道を考えるのは制度の本筋ではないような気がする。本筋じゃないやり方を続けているといつか行き詰まる。本件については今後の改善が必要である。協議する機会があればいいんだけどな。病態が難病として研究する価値がないほど単純なものなのかどうかに関しては、それはそれで言いたいことも色々あるが。コメントをキャンセルコメントを入力してください。以下に詳細を記入するか、アイコンをクリックしてログインしてください。アカウントを使ってコメントしています。アカウントを使ってコメントしています。アカウントを使ってコメントしています。アカウントを使ってコメントしています。新しいコメントがついたらメールで通知。Blog.%d人のブロガーが「いいね」をつけました。