先天性心疾患をもつ生物学者が命について考える。障害者クリスマスも終わり、今年もあとわずかとなった。今年は正直暗い年だった。新政党から二人の重度障害者が国会議員に当選し、世間の注目を集めている。国会ではバリアフリー対策が一気に進み、障害者の社会進出に大きな前進が期待できる極めて革新的なことであった。年度の始めは、新しい職場や学校に通い始めたり、初めての地域に住み始めたりと、多くの人にとって不安と期待の時期である。今年は新元号が発表されたこともあってか、一段とまばゆい雰囲気に包まれている。今日書く話は、触れないでおくのが無難な非常にデリケートな話題である。是非を問う住民投票が実施される。生命進化この夏は水増しだらけの年になった。台風や豪雨で日本中が大雨に見舞われ、浸水したり、河川が溢れたりした。先日には、北海道で大きな地震が起き、広範囲で液状化現象が観察された。Life(QOL:生活の質)は、病人や障害者には馴染み深い用語である。意外なことに、調べてみるとはっきりとした定義が見つからないのだ。先日の豪雨では、西日本全域に甚大な被害をもたらした。今尚犠牲者の数が増え続けており、一刻も早い救出と復旧をお祈りしたい。このような大災害に見舞われた時、おいらのような持病を持つ人々にとって最も深刻なのは、薬の確保であろう。引き続きおいらの命綱である社会福祉制度の話をしよう。障害者手帳や障害基礎年金には複数の等級があり、それは障害の程度によって決まる。障害者手帳の場合は、心機能障害には1、3、4級があり、1級が一番障害の程度が重い。年末年始は内地へ帰省した。帰省先は雪が降っており、寒さが耐えられるかとても不安だった。南の島に来る前は、毎年冬の寒さに耐えられず体調を崩して入院していたからだ。成人先天性心疾患この冬、息子はスキー留学のため前に住んでいた山間部に旅立った。妻も保護者として同伴したため、おいらは一人南の島でお留守番である。旅行に行く予定を立てている。南の島に移り住んで以来、初めて島の外に出る旅になる。飛行機は、しばらく前に障害者との間でトラブルがあったLCCを使う予定である。運命は残酷だ、とはまさにこんなことを言うのだろう。先日、知り合いが突然亡くなられた。その人も心臓ではないが重い病気を持っており、手術を受け、時々発作に見舞われていたという。予兆はなかったが、急に発作が起き亡くなられたとのことだった。障害者かつてない猛烈な台風が南の島を上陸しようとしていた。その台風が来ることはだいぶ前からわかっていた。太平洋のあちこちの島で同じ台風に襲われていたからだ。その島に来る直前も小笠原南方の硫黄島でやはり壊滅的被害を受けていた。南の島に移住してちょうど1ヶ月が過ぎた。毎日の仕事に疲れ、早速5月病のような症状になり、しばらく憂鬱な気分で過ごした。最近慣れてきたところである。妻も慣れない土地で知り合いもおらず、精神的に辛そうだった。今朝、ニュースで優生保護法についてやっていた。現在は廃止されているが、平成8年までは施行されていたそうで、特定の障害を持つ人に対し、本人の承諾なしに不妊手術を受けさせることができる法律だった。障害者おいらの就職活動が終わった。先週受けた遠方での面談で、正式に採用されることになったのだ。4月からフルタイムの研究職に復帰する。昨年、フォンタン患者の長期予後に関する論文が新たに発表された。成人先天性心疾患ここ最近のおいらの主な活動は、就職活動である。先日も、筆記試験と面接を受けてきた。来週もまた、面接を受けに遠方へ赴く。就活では、おいらは病気のことを正直に打ち明けることが多い。応募書類に書いたり、面接のときにも話したりする。生物多様性は急速に失われている。生物多様性は、空気や水を浄化したり、食料、衣服、薬など様々な資源を生み出したり、と人類や他の生物に大きな恩恵を与えていると言われる。話はまだまだ続くので、ちょっと箸休めとして別の話題を書くことにする。書こうと思うことはいろいろあるけど、一話完結のように話をうまくまとめようとするから、重荷になってしまう。ほとんどの障害者がこの事件に少なからず、影響を受けただろう。...障害者はお荷物かプロフィールid:susukigrassland先天性心疾患を持つ生物学者。生物学と心臓病について、あれこれと書いていきます。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。