先天性心疾患をもつ生物学者が命について考える。2019-12-02疲れない生き方は、むしろ疲れる。先天性心疾患の性質上、おいらは物心つく前から無意識のうちに、なるべく疲れないように人付き合いを避けて生きてきたようなところがある。幼い頃は、大勢の友達とわあわあ騒いで遊ぶより、一人か二人の友達とひっそりと遊ぶ方が好きだった。加減を忘...疲れない生き方は、むしろ疲れる。成人先天性心疾患このブログでは、おいらの先天性疾患を通じた様々な体験を記してきた。見ず知らずのおじさんの闘病記なんて、興味もないし退屈だし、とてもじゃないが読む気になれないだろう。薬物事件の話ではない。先週おいら自身が電気ショックを受けた。昨年10月に心房粗動が発症して以来、また同じ症状が出たのだった。雑文また一人、有名人が薬物使用で逮捕された。そのニュースを聞いたとき、そっとしまっておきたかった過去の思い出が蘇ってきた。おいらは高校時代、その人物が所属する音楽グループをかなり愛聴していたときがあった。conversion(フォンタン転換手術)を受けた。その時の手術直後の状況を妻が記録してくれていた。大人になるとき、小児医療から成人医療への移行が必要になってくる。小児医療だけでは、成人特有の成人病などの病気や、フォンタン術後症候群などの後期合併症に必ずしも対応できないからだ。患者自身の意識の移行も重要である。成人先天性心疾患この一ヶ月は心身ともに苦しい時期だった。血中の総タンパク、アルブミン、免疫グロブリン(IgG)の値がいずれも入院レベルに下がり、タンパク漏出性胃腸症の再発が強く疑われていた。成人先天性心疾患とてもありがたいことに、今後のラインナップを載せて以来、多くの方々からコメントやリクエストをいただいた。今後いただいたリクエストには時間はかかっても一つ一つお話ししていきたいと思う。今回はリクエストにないことを書いてしまう。ジャズ最近もまだ夜中に息苦しくなる。水分コントロールがうまくできず、水が抜けたと思ったらまたすぐに溜まり始めてしまうのだ。水による息苦しさとはまた違った感じで息苦しくなるものが、タバコの煙である。生物多様性このブログでも度々書いてきたが、おいらは子供の頃から自分の寿命は50歳までだろうと感じている。5年前にフォンタン術後症候群になり、PLEや不整脈の合併症が出てからは、その寿命をさらに確信した。今国会で熱く審議されている働き方改革関連法案では、裁量労働制の適用範囲の拡大が盛り込まれている。裁量労働制が適用された労働者にとっては残業代なしで長時間働かされる懸念があり、定額働かせ放題だと批判されている。成人先天性心疾患この冬、息子はスキー留学のため前に住んでいた山間部に旅立った。妻も保護者として同伴したため、おいらは一人南の島でお留守番である。生きることの一部だ」。映画スターウォーズで、ジェダイマスターのヨーダが言った名言である。800年以上生き続けジェダイの頂点に立つヨーダが言うと、確かにとても深みのある言葉に感じる。先天性心疾患者にとっては当たり前な感覚である。フォンタン両親が、おいらのことで一番喜んだ時のことは、今でも強く心に残っている。それは、心臓の手術を無事終えた時、ではない。その時も喜んだと思うが、喜びより安堵感の方が大きかったろう。ぶりに旧友から連絡が届いた。おいらが黄金期だった時の友人だ。おいらが今南の島で住んでいることを伝えると、旅行がてら行ってみようかと話してきた。おいらは、おいらに会ってもつまらないから来なくていいと言ってしまった。論文紹介まさに自分が該当する興味深い論文を見つけたので紹介したい。231:9...APCフォンタン術患者の30年後の運命2017-05-12奇跡は終焉させない。conversionを受けた人は日本にどのくらいいるのだろうか。した数はわからないが、おいらが子供の時に手術を受け、おそらく日本で最もフォンタン手術の実施数が多いTJ病院では、70例あるようだ。このほかに、やはり先天性心疾患の手術実績の多い...奇跡は終焉させない。フォンタン目覚めると、視界ははっきりしなかった。見える物は全てがぼやけ、光のスジが何本も見えた。徐々に感覚が戻ってくるにつれ自分の置かれた状況がわかってきた。口には呼吸器が入り、しゃべることもできない。昨年、フォンタン患者の長期予後に関する論文が新たに発表された。成人先天性心疾患ここ最近のおいらの主な活動は、就職活動である。先日も、筆記試験と面接を受けてきた。来週もまた、面接を受けに遠方へ赴く。就活では、おいらは病気のことを正直に打ち明けることが多い。応募書類に書いたり、面接のときにも話したりする。地獄旅行を再開しよう。おいらには、自分のこれまでの経験に基づいた教訓がいくつかあり、それらの教訓はとても信頼している。そんな教訓の一つに、「どんなつらいこと痛いことも、我慢し続ければ終わる」というものがある。持って生まれた子供たちは、自分がどんな病気なのかをわからない。わけのわからないまま、検査入院手術を繰り返し、生き残ったものたちが成人になっていく。その間、病気のことは親が必死に調べたりしている。当の本人は気楽なもので、病名す...大人になる心臓プロフィールid:susukigrassland先天性心疾患を持つ生物学者。生物学と心臓病について、あれこれと書いていきます。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。