エスペランサは難病疾病団体です。設立3年目の若い団体です。現在の医学では原因も治療も困難で治らないとされる病気の一つである線維筋痛症と原因不明の患者さんの集まりの団体です。線維筋痛症はどのような検査をしても異常がなく、病名を確定するのが大変困難な病気です。ふつう痛みは病気に伴う症状ですが線維筋痛症の場合は「痛み」そのものが病気です。痛みは外観ではわからず誰からも理解されない、家族さえも理解してくれない病気です。専門医がとても少なく医師も病名すら知らない状況です。多くの患者は病院を次から次えと渡り歩くことになります。それをドクターショッピングといいます。疫学的には日本に200万人いるとされていますが、診断されている患者は5000人ほどです。エスペランサは会員のみならずドクターショッピングしている方々にも早く診断が降りるりるように広く社会に対して発信をしています。会員にならなくても医療相談に応じ、その後のサポート・イベントの情報など幅広く活動して今ます。活動は線維筋痛症患者だけでなく、すべての難病患者にも必要な災害対策としてエスペランサ独自で作成した日本初の「My災害手帳」があります。これは南海トラフ地震に備えたものです。この活動は中日新聞にも全国版で掲載され評価されました。現在「My災害手帳」の申込みが殺到しています。患者同士の交流会もただの交流ではなく、代替療法として体を温泉で温めるという交流会をしています。線維筋痛症は難病指定もされず特定疾患にも認定されず、健康保険にさえ適応されていません。障がい者認定もどんなに日常生活が困難になっても認定されません。谷間でナイナイつくしの難病です。街頭をはじめとして実施し、千石から署名が集まります。会員で、新しい情報をいち早く開示できる状況にあります。活動開始のきっかけは私の妻が「線維筋痛症」を発症したことでした。情報がない中、専門医にたどり着くのに6ケ月かかりました。宣告された妻はなかなか受け入れることなく前向きになれない時間が過ぎ、主治医からの勧めもあり、妻は看護師でもあったことから、最初2008年3月個人活動から始まりました。エスペランサを発足させました。紹介・患者様の生活や心の悩みを電話やメールなどで行ってきました。「線維筋痛症」は全国に200万人と推定されますがどんな検査をしても異常なく診断がされにくく、ドクターショッピングしている方々がいます。そこでイベント情報などは新聞掲載やネットでの広報活動をしています。1/年ですが会報も出し始めました。その成果か電話相談も増え東海地区だけでなく、全国からの相談も来るようになった。年々署名数が増え、ツイッターやFB友達の協力も得る事ができるようになり全国に広まっている。会設立後半年たった2011年3月11日に東日本大震災が起こりました。難病患者がどうなったかはどこのメディアでも報道されませんでした。現状」と題して特別講演会を開催。難病患者は震災時孤立・放置されたと言う事実を受け、難病患者の災害支援対策にも力を注いで参りました。1年後2012年9月日本で初めて「My災害手帳」を作成しました。災害時難病患者が孤立・放置されないよう難病患者の医療・生活情報を記載し、正しく適切な医療をうけることができ、適切な環境を整えることができるようにした。2012年9月中日新聞に取り上げられ全国から申込みが殺到した。障がいを持つ人や複数の慢性疾患を持つ方や独居高齢者などの災害時不安を持つ方々からも申し込みをいただきました。「My災害手帳」は平時にも交通事故など不慮の出来事にも対応でき、常時携帯することで難病患者が安心して生活できる状況を作りあげた。エスペランサは2013年11月で3年を迎えます。若い会ですが少しですが成長し発展していく会であると実感しています。全身の痛みと共に生きる人々が交流を通して社会から孤立することなく生きる希望を持ち少しでも明るく楽しく生活できるための心のよりどころになる。全身の痛みでお悩みの患者・家族を対称に、医療、福祉における情報提供と患者家族からのメール、電話で心身の相談に応じ生活支援・心のケアをする。団体の活動・業務(事業活動の概要)1.線維筋痛症の認知度を高める。)4.患者・家族の交流の場を提供運営し内容を深める。)6.他の患者会との交流を図る。7.コミュニティを通し活動に支援を頂く。(回覧や掲示板にて広報活動)8.難病連と連携し一部活動を共にする。半年で難病患者が災害時孤立・放置された事実・教訓から当会で作成した「My災害手帳」を携帯することで、難病患者の医療・生活情報を記入し災害時ミニカルテの役割を果たし、正しい適切な医療を受けることができる。生活情報からは必要な環境支援情報が記入され災害時周囲の人々から生活支援を受けやすくした。ここ東海地区でもいつ起こるかわからない南海トラフ巨大地震に備え東日本大震災の不幸を繰り返さないように「My災害手帳」を広げる活動が急務になる。この活動は新聞にも取り上げられ全国から「My災害手帳」作成の依頼があり早急に作り上げる必要がある。平時「My災害手帳」は交通事故等不慮の出来事発生時にも難病患者の命を守ることになる。以上から現在特に力を入れて作成・啓蒙活動をする。今後の活動の方向性・ビジョン線維筋痛症はまだまだ日本では知らない人が多くいます。医療関係者でもほとんどのかたが知りません。何十年も病名が分からずくるしんでいる方も多く見えます。それなのに肩こりだと思っていたりただの腰痛だと思っていたり、年のせいと思っていたり、でも本当は線維筋痛症の人が驚くほどいるということです。誰でもなりうる病気なんです。そこでエスペランサではまず線維筋痛症を多くの方に知って頂くための広報活動を第一に力を入れていきたいと考えています。発表会・などを行うこと。パンフレット作成をめざし公的機関保健所などに配布したいと考えています。講演も医療関係者などを対象にしたものも考えていきたいと思います。専門医による電話相談も実施していく予定です。現在はホームページも作成中です。「My災害手帳」活動においては行政や災害活動をしているNPO団体とも連携していく予定です。交流会も現在は日帰りですが1泊での交流会もできれば実施していけるよう患者の状況などから考えていきたいことです。患者会というのは、患者が中心に運営をしています。そこで体調が会の運営を左右します。イベント時はボランティアの皆さんにお手伝いを頂き活動が実施されています。これからも善意あるボランティアの皆さんにお世話になりながら運営を維持発展していくことになります。できましたら、長期のボランティアとして会の運営にたづさわって頂ける方に出会えると幸いと考えています。エスペランサでは多くの皆様に支えられながら末永く楽しく、有意義な活動を実施していきたいです。無CANPAN標準書式で表示しています。ついて詳しくはこちらNPO法人会計基準書式で表示しています。Adobe社のサイトより無償でダウンロードできます。ダウンロードはこちらツイートCANPANプロジェクトは、日本財団が運営しています。Foundation。