がんになっても、あわてないがんになっても、あわてないという本(朝日新聞出版)を書いた医者の、なんでもブログ。医療関係者向け資料集「緩和ケア医のらくがき帳」も、よかったらどうぞ。台風19号から10日。愛和病院は大丈夫です。ニュースへコメント慢性骨髄性白血病は、グリベックという薬が出てから「飲み薬で押さえ込める」病気になった。高額な薬をずっと飲み続ける必要があるため、患者さんの経済的負担はかなり大きい。今回、MRIC経由で来たロハスメディカルの連載「すずかん通信」で、その問題に斬り込んでいる。保険適用を決めるのは役所ではなく国民です。今回の内容はロハスメディカル4月20日号に掲載されています。素人にも分かる基礎知識そろってます。患者さんへの説明にご活用ください。皆様からのご寄附をお待ちしております!!出産の際に不幸にしてお亡くなりになった方のご家族を支援する募金活動を行っています。一例目のご遺族の方に募金をお渡しすることができました。引き続き活動してまいります。話を、患者の方々から伺いました。原因不明で誰でもなる可能性があり、全国で8千人ほど患者さんがいらっしゃいます。以前は造血幹細胞移植しか助かる道がなかったのですが、2000年に登場して日本でも翌年から使われ出した薬「グリベック」で事態は一変。薬が効かなくならない限り何年でも健常者と変わらない生活を送れるようになりました。ところが、命の不安から解放された患者さんたちを別の悩みが襲っています。この薬は1錠3200円強。やめると一気に悪くなる可能性があり、悪くなってから飲んでも効かないため、ほぼ毎日4錠飲み続ける必要があります。いう制度により軽減されますが、それでも薬代は毎月44400円。年約53万円の支払いが一生続きます。学費増等の理由で、飲むのをやめる決断をされる方も出そうだといいます。この不況下、患者さんたちは、自己負担額が毎月1万円で済む厚生労働大臣指定の「長期高額疾病」として認めてもらえないかと強く国に要望されています。行う慢性腎不全の3種類が指定されています。厚生労働省の担当は「保険者の方々からの理解が得られないと思うので難しい」と断り続けています。グリベックの場合、世界標準の第一選択で、命を長らえるには生涯飲み続ける必要があるのですから、明らかに指定の要件を満たしています。他の薬も、要件を満たせば指定追加すればよいと思います。要件合致にもかかわらず、認めない権限を、誰が厚労省の担当に与えたのでしょうか。指定による保険の負担増は総医療費の一万分の一以下です。費用負担するのは厚生労働省ではなく、保険者と納税者である国民です。この30億円を払うべきか払わざるべきか患者も含めた3者に直接問うたらよいのです。中医協を、そのような真剣な熟議の場として再編することを考えてもよい時期ではないでしょうか。