教育や医療など社会サービスに関する公共政策の構築がライフワーク。(記事ここまで)まず最初に、記事の中に「やめると一気に悪くなる可能性があり、悪くなってから飲んでも効かない」という表現があるが、やや不正確な表現なので、誤解しないように解説しておく。この病気は慢性期にグリベックを飲み始めてきちんと飲んでいれば、かなり高率でほとんど白血病細胞が検出されないところまで抑え込むことができる。そこまで抑え込んでもわずかな白血病細胞が眠っていて、薬をやめると半分くらいの確率で病気が速やかに再発する。記事では「やめて悪くなったら、今度は飲んでも効かない」と読める表現になっているが、実際には十分効いていた人が薬をやめて再発しても、グリベックを再開すればまた抑え込める人が多い。その部分は誤解を招きそうな書き方なので、一応解説しておく。今回の論点はそこではなく、医療費負担の問題だ。人は、この金額を支払い続ければ命の保障が非常に大きいが、払い続けることができなければ「金の切れ目が命の切れ目」になる可能性が大きくなる。「命の危険があるのなら、家計が苦しくてもこれくらいの金額は捻出するだろう」と思われるかもしれない。慢性骨髄性白血病の慢性期は自覚症状がないため、できるだけ少なく飲んで薬代を節約しようと考える人はいる。理想的な治療法があるのに、中途半端な治療になってしまう。中途半端な治療を続けていると、「急性転化」というどうしようもない状況に進行する確率が高くなる。「金の切れ目が命の切れ目」にならないのが、日本の医療保険制度の良い点だと思っていた。医療費抑制政策によって自己負担割合が次第に引き上げられ、コンスタントにお金のかかる医療が必要な人は、自己負担も大きくなる国になってしまった。同じ扱いをすべきであるし、そうしなければ経済的な理由で命を落とす人が出てくるだろう。出ているかもしれない。「病気になったのも運命なんだから、特別扱いを求めるなよ」と思う人もいるだろう。いう考え方が一般的な弱肉強食の社会であったならば、多くの人が納得するかもしれない。いう社会は、歳を取って健康的に弱くなるだけでも気持ちが沈んでいく社会になるような気がする。若くしてグリベックを飲まなければならない病気になって、それを買えない経済力だったりしたら、若くして絶望しなければならない。「病気になったのも自己責任」というスタンスを貫く国は、アメリカなどごく一部である。他の多くの国は、「病気になったら社会で助け合うべきだ」という考え方によって社会保障が組み立てられている。どこまでも医療費が膨張しないように、医療にかかりにくいように制限したり、加齢による変化に対しては医療を制限するなどの工夫はしているが、基本的には病気になっても経済的に絶望しなくてすむような仕組み作りを工夫している。「昔はグリベックなんてなかったんだから、新規の補助には慎重になるべきだ」という意見もあるだろう。慎重になることは必要だが、グリベックに関しては今のところ(新しい薬は出てきているが)慢性骨髄性白血病に対する絶対的な第一選択だ。慎重になっているべき時期はとっくに過ぎている。「病気になったんだから、あきらめろ」という論法は、医学の進歩を否定する考え方にもつながる。どんなに研究して良い治療法を編み出しても、医療がそれを採用してくれないのであれば、研究は無駄になる。無尽蔵にお金を注ぎ込めるわけでないのはわかっているが、少しずつでも進歩していく世界であって欲しい。「なんでこんなに高いんだ。製薬会社は儲けすぎなんじゃないか」という印象もあるかもしれない。詳しい事情を知っているわけではないが、グリベックは量産効果を期待しにくい作り方をしている。具体的には、生きた菌にグリベックを作らせるための遺伝子を組み込み、できた頃に回収して精製するという、非常に手間のかかる方法でしか作れないらしい。そのため、量産による価格引き下げが難しいと聞いたことがある。安くなって欲しいとは思う。今回の鈴木寛さんの提言は、グリベックによって命を、安心をつないでいる人たちにとって、心から嬉しい提案なのではないかと思う。記事にあるとおり、社会全体の負担増は微々たるものである。早急に実現して欲しい。投稿者メールコメントURL画像内の文字列(認証コード)を入力してください。認証コードを正しく入力するとコメントが反映されます。※大文字/小文字の区別はありません。コメントは新しいものから表示されます。コメント本文中とURL欄にURLを記入すると、自動的にリンクされます。5:56篠崎さま、おはようございます。私も慢性骨髄性白血病の患者さんに何人もグリベックを処方していますので、コンスタントに高額な治療費がかかる病気の経済的な大変さは、たくさんの方から聞いています。国会議員と厚生労働省が早く動いてくれないと、本当にこれで命を落とす人が、続出するかもしれません。それを「しょうがない」と考える人の多い日本になってほしくないです。0:20私も2週間まえに慢性骨髄性白血病と診断され、グリベックがあるので大丈夫、費用はかなり高額だけどと言われて、途方にくれていました。お金ない者は死ぬしかないの?とまで思いました。国の対応はいつも遅いことばかりです。実際10年前にC型肝炎と診断され、インターフェロン治療し、今まで何とか悪化せず、生きてこれましたが、今回は白血病・・何とか金銭面の負担だけでも回避できれば、生きていく元気も病気との戦いも前向きになるのになって思います。厚生労働省の方、自分も病気になってみてください。苦しみが解ると思います。21:28あーやさま、こんばんは。http://www.shomei.tv/project-1062.html書いても構わないと思います。私も今、電子署名してきました。高額長期疾病に追加しない理由がわかりません(医療費の公費負担を増やしたくないという理由なのだろうなと勘ぐってはいますが、そうは言ってくれないので)。20:10すいぶんとお久しぶりになります。」という電子署名が始まっています。ネットでの署名はという方には、紙での署名もできます。(署名サイトのURLはここに直接書いていいのか判りませんので書きません。CMLやグリベック関係の掲示板・ブログをご覧になって下さい)少しずつ動き出したのかな、と思います。薬の価格自体がもっと安くなるのに越した事はないのでしょうが。8:47hanameganeさま、おはようございます。薬の値段を決めているのは診療報酬(国が決める医療の値段)で、中医協の意見が強力に反映されます(昔のように中医協が「決める」わけではありませんが)。中医協の中では日本医師会の発言力が低下し、オブザーバーのような参加であるはずの製薬会社や、薬剤師会の力が台頭してきているように感じます。経済界も製薬会社に力をつける(薬の値段を高めに設定して儲けが増えるようにする)ことに賛同しているように見え、製薬会社は史上空前の利益を得たりしています。医療機関は青息吐息だというのに。山本直樹さま、おはようございます。hanameganeさまのところにも麻薬の値段のことが書いてありますが、特に定額制の病棟では、麻薬の必要量が増えると病院の経営が悪化するという、おかしな構造になっていますね。日本の医療用麻薬の値段は、MSコンチンが基準になって後発品がそれより少し安いという設定になっていますが、MSコンチンが日本に入ってくる時に、他の国の価格よりだいぶ高い値段になって、製薬会社が多く参入する結果につながりました。それが現在まで続いているので、日本のオピオイドは割高です(オキシコンチンはMSコンチンの後発という設定なので、他国ではMSコンチンより高いが日本では安いという逆転現象が起きてはいます)。それを含めて「まるめ」に入れてしまうというのは、処方に対する強力なブレーキになっている医療機関もあるのではないかと思います。緩和ケア病棟なのに「デュロテップMT16.8mg×3枚以上貼っている人は原則受けたくないらしい」という噂も聞きましたし。0:49デュロテップMTパッチ16.8mg薬価:12047.70とても良い製剤なのですが高く、定額制の緩和ケアー病棟では処方するたびに大きなため息です。麻薬製剤だけでも定額制から切り離してほしいものです。17:03薬の値段はぜひ切り込んでいただきたい問題ですね。病院は製薬会社の集金役のような気さえしてしまいます。医療用麻薬製剤ももっと安くできないものかと思います。“AutoPage”AutoPage最新お知らせ。