多機能トイレは、「多機能トイレが使いやすい人」のためにあるのではなく、「多機能トイレしか使えない人」のためにある。難病と暮らす赤ちゃんにとって、「おかあさんといっしょ」は、辛い時間を乗り切るために必要なもの。はじめに桜がギャンギャン咲いてますね。みなさんのお家の近くはいかがですか?我が家の近くにある川べりは、ずーっと桜並木なのですが、正直咲いてる時よりも散る時の方が好きです。桜の花びらが川の水面を完全に埋め尽くしてしまって、川が完全に「薄ピンクの動くもの」と化します。いう時に、あーって死を想起したりするんです。桜の散り際はいつも、「壮絶な死」のことを考えます。何かの終わりには、人間は自動的に詩人になるんだと思われます。今週はブログお休み今週1週間、ブログお休みします。ブログ関連で、いくつかやりたいことがあって、その準備を真面目にしようと思ってます。はてなブログの読者登録を捨て、メルマガを立ち上げるはてなブログの読者登録って、はてなブロガーしか登録できない仕様だと思うんですが、個人的に全くしっくりきていません。私のブログを楽しんでくださってる方が、はてなブロガー以外にもいる、ということはもちろんなのですが、今の仕様では、私から読者さんに感謝したり、話しかけたりすることができない、というのも大問題です。私自身が、もう少し読んでくださってる方を大切にできる方法を探しています。メルマガは一つの手段かな。難病・病気・障害と暮らす人の川柳・短歌コンテスト難病・病気・障害と暮らしている方が、一緒に楽しめるイベントがあったら面白いのに、それが芸術的な活動ならなおいいのに、と考えています。手芸や美術は高いセンスが要求されるし、文章や詩は書くのが大変。川柳や短歌イベントなら、それなりに多くの方に参加していただけるんじゃないかな、と思いつきました!(完全に思いつき)私自身、みなさんがどんな川柳や短歌を作られるのか、めちゃくちゃ興味もありますし・・・。寄稿ブロガー向けに作ったスタバのギフトコードが残ってるので、とりあえずはこれを賞品にして、川柳・短歌コンテストを開催したいな。暮らす人のための文化祭」的なものに繋げていけたらな、と思ってます。私のインスタからハイライトwww.instagram.com一椀の熱い味噌汁を口にしたとき「うまい!」と感じるだけで、生き甲斐を覚えることもある。トイレとは、なぜあるのか。頭ではもちろんわかっていると思います。それを当事者から説明してもらうというのは、やはり特別な意味があります。多目的トイレを本当に必要としている方が書いた記事です。www.makodao.com障害を持つコメディアンが、違和感を言語化する障害を持つ人たちは、健康な人たちを感動させるために存在しているのではない、というTEDのビデオより。普通に、汚く、だらしなく、良いところなく、人間らしく暮らしていこう。難病映画で泣きたい人は、泣かせておこう。「おかあさんといっしょ」も人事異動の時期らしい。「おかあさんといっしょ」が、どれほど難病と暮らすお子さんの支えになっているか、当事者のお母さんが綴った記事です。教育テレビは人を救っている。個人的な意見として、マイノリティへの理解は、強要してはいけないと思っています。どんなことでも強要されるの嫌だもん。ある会社の、マイノリティを学ぶ研修は、「学ぶけど強要しない」「受け入れなくてOK」なスタンス。自由が、真の理解を進めると思う。方は、お医者さんとどうしても長い付き合いになります。お医者さんとのコミュニケーションを少しでも円滑にするコツについての記事です。今、すでに上手く行ってなくても一応大丈夫。はたから見たらただ寝っ転がってるだけのポーズがあります。興味のない方は、「すごくリラックスできる仰向け姿勢」と考えてればOK。病気でもできるヨガなのは間違いない。Mag【3/25-3/31】真の「理解」とは何か、人類共通の問題、インスタ始めた3/25〜3/31まで、SNSでご紹介した記事をまとめてお届けします。Mag【3/18-3/24】患者が作るマニュアル、スプーニーの哲学、睡眠カフェ3/18〜3/24まで、SNSでご紹介した記事をまとめてお届けします。英語の病気コミュニティではどんなハッシュタグがあるか、紹介...2019-02-27この絵、何だかわかる?これね、私の病気。AUTHORAUTHOR:ジョーIgA天疱瘡と暮らしつつ、病気と暮らすライフスタイルや価値観について考えるブログ。海外のブロガーの記事を翻訳したりもします。(6)はてなブログをはじめよう!josephinewellnessさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。