ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です今回の記事は再燃経験のあるSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんを対象に、再燃時の症状と、その時再燃と判断できたかをアンケートしてまとめたものです。以前「【患者さん直伝】SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃と注意点!」という記事で、SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんを対象に、「再燃の有無」についてアンケートを取らせてもらいました。その記事の反響が非常に高い事と、SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃未経験の患者さんのためにも、再燃についてより詳しく皆さんの経験をお聞きしたいと思いました。私自身SLE(全身性エリテマトーデス)1年生で再燃経験が無いので非常に怖いですSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃はいつか必ず起こるのですから。再燃時はどんな症状が起きるのか?再燃時は同じ症状なのか?再燃に前兆はあるのか?症状で再燃だとわかるのか?再燃時は自力で通院できるのか?このような疑問を払拭するべく下記のようなアンケートを取らせていただきました。回答は全てSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃経験がある方からなので、これ以上参考になる回答はないはずです。再燃未経験の患者さんは、是非この記事に目を通して、再燃がどんな症状で現れるかを知ってください。再燃経験のあるSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんへ「再燃した時、症状で再燃だとわかりましたか?」という質問に対して、アンケート選択肢わかった:22%(15人)わからなかった:16%(11人)回答だけ知りたい:62%(42人)回答を得られたのは68票で、そのうち「回答だけ知りたい」の62%(42人)を除外すると38%(26人)の方から有効な回答をいただきました。症状で再燃だとわかった方は有効回答のうち58%アンケート有効回答のうち58%(15人)の方が「症状で再燃だとわかった」と回答しています。詳細回答を見てみると症状に特徴がありました。再燃だとわかったのは症状がいつも同じ(似ている)だからという方が多い私の場合、再燃は発熱です。ステロイド増量以外でしか熱が下がりません。体温は39度になります。日光にあたりすぎると顔に紅斑ができて身が重くなります。寒気がして身体の体温が上がって高熱になります。関節の炎症があります。病院ではインフルと間違えられます。その後、蝶紅斑が出てくるので蝶紅斑が出たら救急に行きます。人により症状の違いはあれど、再燃時の症状が毎回同じ(似ている)パターンの方がいらっしゃいます。詳細回答をまとめると共通点が見られます。重症化)発熱(前兆:微熱が2,3か月続く・歩くのが辛い位の倦怠感・途中が白髪の毛髪)SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時に、症状で再燃だと分かった方全員の特徴的な症状に「発熱」があると答えています。発熱と言っても、39度位の高熱が出る方もいれば、微熱が2,3か月継続するなど発熱の仕方は人により様々ですが、再燃を判断する大きな指標になる事は間違いないでしょう。自力通院はほぼ出来ないと思った方がいい段階的に症状が強くなる場合は、自力で病院に行くことができる事もあるようです。症状が段階的でなく一度に出る方は自力通院が難しいと思った方がいいでしょう。実際、回答していただいた皆さんもご家族に病院まで送ってもらったという回答が多かったです。万が一の時の為に救急搬送される準備をしておくんじゃぞ。される可能性がある方直伝】救急搬送される時の準備!!スポンサーリンク症状で再燃だとわからなかった方は有効回答のうち42%アンケート有効回答のうち42%(11人)の方が「症状で再燃だとわからなかった」と回答しています。再燃と言うより、今年の春先に重症化で間質性肺炎合併した。その前年より、眼科症状(急性緑内障発作)を起こしてステロイド少量(20mg/Day)服用中だったけれど、呼吸の困難さを感じ受診、そのまま入院を勧められ50日入院。2018年11月30日1.糖尿病(2型)と橋本病(甲状腺)、SLE(ループス腎炎II型と中枢神経障害)2.何も食べれない。3.再燃が1回だけのため分からない。SLE発症時の方が酷かったが同じ症状。4.全く歩けなかったため、両親に病院まで連れてってもらった。2018年11月30日もう10年ほど前の再燃で記憶がおぼろげですが...胃腸炎を何度も繰り返し救急車のお世話にもなり、ある病院の先生との出会いで...MRIの結果、腸が浮腫んでステロイドが吸収できておらず、結果再燃だとわかった過去があります。過去の主治医から再燃する時は発症した時と同じ症状が出ると聞いていたので、まさか腎炎を発症していたとは思いませんでした。肺梗塞:背中(肺)に激痛+血痰SLE:貧血+発熱+とにかくしんどくて起き上がることができない3:再燃時の症状は毎回違う。4:熱+貧血でフラフラの時は自力で病院には行けませんでした。2018年12月3日1:SLEのみ2:頭皮の痒み(赤み)と脱毛3:1回目なのでまだ分からない4:自力通院可能だった主治医によると再燃時の初期症状は、発病時の初期症状が出る事が多いそうです。私の再燃時の症状は発病時の時とは異なりました。症状はあったが再燃だと気が付かなかった(考えたくなかった)毎回再燃時の症状が異なる再燃が初めてだったからという回答を除いて、1つずつ詳しくみていきます。1:腸炎を起こしステロイドを吸収できず再燃もう10年ほど前の再燃で記憶がおぼろげですが...胃腸炎を何度も繰り返し救急車のお世話にもなり、ある病院の先生との出会いで...MRIの結果、腸が浮腫んでステロイドが吸収できておらず、結果再燃だとわかった過去があります。直接の原因は胃腸炎により腸がむくみステロイドの吸収をできなかった事。こちらの回答から言える事は、ステロイドを飲んでいるにも関わらず、飲まなかったのと同じ状態になる事があるという事です。これに関してはかなりのレアケースになるのでしょうが、胃腸炎になった場合は注意した方がいいでしょう。何かしらの症状はあったが再燃と結び付けて考える事ができなかったケースです。肉体的にも精神的にも辛い中、再燃したら通院や、入院、治療をし、その上仕事や家庭の事など色々と考えるのは本当に負担です。考えただけで嫌になりますが、いつもと違う変調があれば勇気を振り絞り主治医に相談してみましょう。肺梗塞:背中(肺)に激痛+血痰SLE:貧血+発熱+とにかくしんどくて起き上がることができない3:再燃時の症状は毎回違う。4:熱+貧血でフラフラの時は自力で病院には行けませんでした。再燃時の症状が毎回異なる場合は、その都度再燃だと予測する事は不可能です。この場合も変調があれば主治医に細目に相談するのがベストです。症状で再燃だとわからなかった場合も自力通院できないケースがほとんどほとんどの方は動く事すらできず、命の危険を感じるレベルの方もいました。少ないですが自力通院できた方もいます。1:SLEのみ2:頭皮の痒み(赤み)と脱毛3:1回目なのでまだ分からない4:自力通院可能だった主治医によると再燃時の初期症状は、発病時の初期症状が出る事が多いそうです。私の再燃時の症状は発病時の時とは異なりました。段階的に症状が強くなるタイプの場合、初期であれば通院して再燃発覚という事もありえます。される可能性がある方直伝】救急搬送される時の準備!!スポンサーリンク総合的にみたSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時症状の特徴は2つこれまでは症状で再燃だとわかった、わからなかった回答を分けてみてきました。わかった、わからなかったを考慮せず、純粋に症状だけに着目してみると2つの特徴がみられます。発熱した:5(56%)発熱に言及なし:4人(44%)※明確に発熱と言及されていない場合は発熱に言及なしとしています半数以上の方が再燃時に発熱を伴ったと回答しています。普段発熱をしない場合も発熱するケースがあるようなので、該当する方は要注意です。過去の主治医から再燃する時は発症した時と同じ症状が出ると聞いていたので、まさか腎炎を発症していたとは思いませんでした。特徴2:再燃時の症状は「発症時の症状」の可能性が高い1:SLEのみ2:頭皮の痒み(赤み)と脱毛3:1回目なのでまだ分からない4:自力通院可能だった主治医によると再燃時の初期症状は、発病時の初期症状が出る事が多いそうです。私の再燃時の症状は発病時の時とは異なりました。2018年11月30日1.糖尿病(2型)と橋本病(甲状腺)、SLE(ループス腎炎II型と中枢神経障害)2.何も食べれない。3.再燃が1回だけのため分からない。SLE発症時の方が酷かったが同じ症状。4.全く歩けなかったため、両親に病院まで連れてってもらった。過去の主治医から再燃する時は発症した時と同じ症状が出ると聞いていたので、まさか腎炎を発症していたとは思いませんでした。皆さんの詳細回答にもある通り、医師もSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時の症状は「発症時の症状」が出る(可能性が高い)と案内しているケースが多いです。発症時の症状でも症状の強さはその時によって違いがある可能性もあります。ないので、発症時の症状と異なったり、毎回違う症状が出るケースも見受けられます。発症時の症状いずれかの症状が出たら再燃を意識する必要があります。SLE(全身性エリテマトーデス)の場合、普段から高い頻度で発熱している方もいますので見極めどころは難しいかもしれません。【結論2】症状が重い・頻繁・長く続くと思ったら病院へ再燃時に毎回症状が違うケースの方もいらっしゃいますが、多くの方は自力通院ができない状態になっています。症状が普段より重いという場合は病院で診てもらうようにしましょう。症状が重いだけでなく、いつもより頻繁だったり長く続いたり「おかしい」と思ったら病院へ行くことをお勧めします。私の場合、再燃は発熱です。ステロイド増量以外でしか熱が下がりません。体温は39度になります。日光にあたりすぎると顔に紅斑ができて身が重くなります。寒気がして身体の体温が上がって高熱になります。関節の炎症があります。病院ではインフルと間違えられます。2018年11月30日しんどくなった時のことはあんまり考えないで(しんどくなったらもう、どうしようもないですもん。助けてくれーって感じです。)日頃ストレスためないのが一番です!あとやっぱ規則正しい生活です。医者の言うことをちゃんと守ること。主治医にも再燃の兆候として、症状がいつもより頻繁に出てきたら注意して!といわれていました。レイノーがいつもより長期間続くとかいきなり蝶紅斑が出るのは紫外線に当たった時でくらいです。ありがとうございます😊注意します。日光とストレスはSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃にとても関係があると多くの方が仰っています。そのほか、疲労を貯めたりや睡眠不足にならないよう規則正しい生活をし、しっかりと医師の言う事を聞くのが重要と言えます。●SLE(全身性エリテマトーデス)患者さん直伝!日光(紫外線)対策と日光過敏(症)の症状及び症状が出るまでの時間スポンサーリンクまとめSLE(全身性エリテマトーデス)に限らず、膠原病のような再燃と寛解を繰り返す病気を患っている方にとって、再燃は恐怖です。再燃はいつか必ず起こります。それが一か月先なのか、1年先なのか、10年先なのかは誰にもわかりません。これまで再燃したことが無い方も、今まで突然の再燃で通院、入院、仕事の調整で苦労された方も、今回の記事を参考にして少しでも来る再燃の備えが出来ましたら幸いです。