【ライフハック】脳症・寝たきりの息子が初めての夏まつり。file手記ライフハックお問い合わせホーム記事一覧ライフハックライフハック【ライフハック】脳症・寝たきりの息子が初めての夏まつり。子どもたちに教えられたこと【ライフハック】脳症・寝たきりの息子が初めての夏まつり。2016.08.29夏の終わりに開催される、自治会主催の夏まつりに行ってきました。毎年開催されるのこの夏まつり、午前中は町内をお神輿で一周、夕方にはカキ氷やスーパーボールすくいなどの出店を楽しめるもの。これまでは脳症・寝たきりの息子はお留守番、その理由は...今年6歳になった息子。実は、これまで息子を連れて参加したことがありませんでした。いつも、小学生の兄と母のふたりで参加していました。その理由は...理由01.まだまだ暑い時期なので、体温調節ができない息子には厳しい。理由02.夕方は、お風呂に入れる時間や食事の注入時間と重なる。(息子はある程度決まったスケジュールで過ごしているので)理由03.息子が楽しめるのだろうか?と考えてしまう。周囲から変な目でみられるのではないか...などなど...でも、今年は夏まつり当日の天気が曇り時々小雨ということで、風もあり、かなり涼しい!こんな日に夏まつりがあるなんて滅多にないと思い、あまり乗り気でないパパを説得し、夕方のお祭りに出掛けてきました。声を掛けてくれるお友だち。障害のある息子を特別な目で見ていたのは自分?▲カキ氷の列に兄と並びましたこの地に住み始めて10年以上、知り合いも増えてきましたが、まだまだ息子のことを知っている人が少ないのが現状。不安な気持ちもありました。最初に話しかけてきてくれたのは、兄とよく遊んでくれている高学年の女の子。次に声をかけてくれたのは、兄のクラスメイトの男の子。同じ町内に住んでいたのですが、今年度初めて同じクラスになり知り合った、息子のことを知らない友達。私は心の中で、普段出掛けた先で言われるような「なんで、この子は動かないの?」「こわい」「生きてるの?」などの言葉を言われるのかなぁ〜と覚悟していました。違いました!その子は兄に「兄弟?兄弟がいるなんて知らなかった〜」「お兄ちゃん?」と普通に聞いてきてくれたんです!!しかも「名前はなんて言うの?」と聞いてもくれました。息子と目が合っても優しく笑ってくれたんです!!もう、泣きそうになりました。大袈裟かもしれませんが、私にはそれくらい嬉しい出来事でした。・・・その後も、兄の同級生で息子を知っているお友だちが何人か息子に声をかけてくれました。したら、障害を持っている息子を特別な目で見ていたのは自分だったのかな?もう少し息子を連れて色々な事に参加してみようかな?という気持ちになりました。夏まつり、息子が楽しんだのは...ちなみに、この夏まつりで息子が楽しめるものがありました!オモチャのクジ引きです。小さな箱に入っているクジを1枚引くというもの。クジの入った箱を手元に持ってこられるというのがポイント。▲パパに手伝ってもらってクジを選びました▲この紙をお店の人に渡す▲車が当たりました〜息子が夏まつりに参加したのは短い時間でしたが、とても楽しい時間になりました。わずかながら自分なりの方法で意思表示をし始めた息子。4月からは養護学校に通います。小学4年生のお兄ちゃんとは仲良し。前回のsummer号に続き、今回も秋から冬にかけての合併号でお届けします。超低体重で生まれた息子ハルは、心身ともに発達が遅れています。小学生になった現在でも体はかなり小さめで、手先の使い方を覚えるのもゆっくり。【ライフハック】ピッカピカの1年生!まずは毎日楽しく学校に通えることが目標[アンジェルマン症候群・うららの場合]我が家のアンジェルマン症候群のうららも、この4月に地域の小学校へ入学しました。我が子の入学について親として望むこと。デパートや大型店では、1年生のランドセルが背中に馴染む前に次の新1年生用のランドセルが店頭に並びます。カラーバリエーションもお値段も眩しいです。息子は現在、年長さん。通園先であるひまわり園(横須賀市療育相談センターの通園施設)では、度々、外部からの見学者や研修生を受け入れています。そのおかげで短い間ではありますが、息子も色々な人と共に過ごす機会があります。Facebook関連事業のHP&Facebookも是非ご覧ください。Facebook関連事業のHP&Facebookも是非ご覧ください。FacebookタイトルとURLをコピーしました。