事務局2019年1月14日(月・祝)に役員3名(まさみつ・まーる・輝く子どもたち@はな)が集まり、親の会設立に向けて活動方針や活動内容について話し合いをしました。3人顔を合わせたのは初めてなのに、久しぶりに会って話すような不思議な感覚です。会の名称もこの時はまだ決まらず、具体的な活動内容とそれぞれの役割分担を話し合って終了。時間が足りなかったけれど、充実した濃い時間を共有できました。3月12日(火)、会の名称がようやく決まりました。同じような悩みを持つ人と気軽に、でも深いところまでコミュニケーションをとりたい!繋がりたい!繋がった輪を広げていきたい。差し伸べてくれた手をつないでいけるように、そして次は自分が手を差し伸べていけるような場所にするために、みんなで手をつなぎたいという想いが込められています。【掲示板】手をつなごう。」掲示板に新しいトピックが投稿されたときにLINEでお知らせします。ユーザー登録の有無に関わらず、患者家族以外の方のご登録も歓迎です。