19:34:25私の知りあいの患者会の人たちは、とても熱心に活動しているのですけどね。この前のUCの特定疾患はずしのときなどは、他人のことなのにここまでできるかというくらいの行動で、もっと評価されてもいいと思っているのですが。ない患者会もあるのでしょう。患者会は、すべてボランティアでやっています。一部の人たちだけに負担が集中して耐えられなくなり、会ができてもすぐに消滅したり、活動休止になっていたりするのもめずらしいことではありません。そのあたりの事情を考慮して、返事がなかったとしても、あまり責めないであげてほしいです。それから、クロン子さんのことではないですが、患者会に過度の負担を押し付けるのもやめてあげてください。みなさん、自分の仕事のかたわらでやっているのですから。それから、これも一般論ですが、なんでもかんでも専門医でなきゃだめと不安を煽るメディアもよくないと思います。症なら大病院クラスならほとんどどこでも標準治療が受けられると私は思うのですが。それでもどうしても心配だというのなら、冷たいことを言うようですが、宮城まで行くしかないでしょう。不安な思いを抱えて治療を受けるよりも、それで満足できるならそうしたほうがいいと思います。