[edit]ここんとこ連休があったり、夫が夏休みをとったり、いつもの事だけど娘は休みが不規則で平日に家にいたりして、なんかもう私の奴隷率が爆上がりしてます。--先週末、次男が咳込むようになったんだけど熱は無くて、軽い風邪かなと思っていたら、夜中咳が続いて眠れなくなりました。漏れなくお世話係の私も眠れないわけ。大体午前3時ころまで咳をして、明け方治まって昼まで眠るって感じです。病院へ行ってお薬をもらってきたのですが、すぐに治るどころか少しひどくなってまだまだ続きそう。いえ、病気は決して次男のせいではないんですけどね。さっき寝るって言って布団に入ったんだけど、また変な咳をしてて、ああ、今夜もまた眠れないのね~で、また明日も家にいるのね~で、またお世話するのね~いつまでもお世話は続くのね~って感じで、お仕事に出かけることができる夫と娘が妬ましいです。1△GWは今年も鬼門!朝まで戦うわ。[edit]GWの後に体調崩して倒れるのが、毎年のほぼ年中行事だったのですが、今年はGWの前に辛い状況になったりして、こりゃまずいな~年々健康な日が少なくなってませんこと??とか思っていたら、ココに来て次男が風邪でした。咳がひどくて、咳がひどいって本当に辛いことで、夜中コンコンやってました。次男も眠れないが、当然私も眠れない~~。っとしたら、コンコンコンコン...で、起きる。したらコンコンコンコン...でまた起きる。これを明け方までリピートして、ようやく4時を過ぎてから次男も疲れたからか少し眠って、私も眠って、6時には目覚ましが鳴って起きる日々でした。今回は咳風邪で、鼻が詰まるとか痰が絡むとかじゃなく、純粋な咳が続きました。病院ではいつもの薬と、今回初めて皮膚から吸収する薬が出たのですが、どうもこれが合わなかったみたいで、途中嘔吐...夜中にシーツはずして着替えをさせ、体を拭きました。何度か嘔吐したので、これは多分新しい薬のせいだと思って、背中に貼っていた分をはがしてふき取りました。大事なのが「もう合わないお薬ははがしてふき取ったから大丈夫だよ~」と次男に言い聞かせることね。思い込みがすごく激しい子なので、大丈夫と思い込ませます。...とはいうものの、どちらかと言うと後ろ向きに思い込む性質なので、前向きな意見はあまり効かないのですが、今回は割りと納得したみたいで、薬を剥がしてからは幾分眠ったみたいでした。今は少し落ち着いて日中は咳も少なくなったのですが、やはり夜は咳き込みます。実は私は病人の看病が苦手です。雰囲気に呑まれるというか、ひとりでおどおどしてしまいます。次男は身体も知的にも重複した障害なので、自分の状態をうまく伝えきれないし、麻痺がある体は病気などいつもと違うことがあるとものすごく硬くなります。緊張がひどくなるのね。すると重いんだ!すごく重い。いうのも心に堪えますね。なんか、こんな赤ちゃんみたいな看病を、この年になってもやるんだな~と思うと切ない。これから先こういうことが何年くらい続くのかな~いやいや自分の最期までそんなんだよな~とか、そういう人生って辛いな~とか、ものすごい堪えるの。次男は中身は幼児みたいだから、私がヘトヘトだと自分のせいだって謝ったりするわけで、確かに次男の看病がキツイからだけど、それがまた堪える。優しい次男に答えられないことで、自分が足りないことを責められているみたいに感じたりしてね。睡眠不足になるとあらゆる感情が後ろ向きになるので、とにかく眠ります。次男がお休みしているってことは、ある意味時間を気にせずお昼寝していいってことなので、次男の横で惰眠を貪ります。なんとか感情が浮上してきたところで起き上がって食事の支度をしたりするのですが、こんなときくらい仕事帰りにお弁当とか買ってきてくれる家族がいたら嬉しいのですが、そういうことは奇跡よりも確立が低いです。それが我家に起こって、夫がお弁当とか人数分買ってきたりしたら、間違いなくサマージャンボの1等&前後賞とロトの5億円が同時に来るでしょう。今回、いつもと違ってイラついたのが、次男の言動の中に、作業所での健康診断のときのお医者さんが言った「脈が速い」という言葉や、ボランティアで整体をしてくれるPTの先生が「首の骨が曲がっていて...」とかいったみたくて、そういう言葉を次男が使って、だから状態が悪いんだとか言ったことですわ。いや、それ、ただの風邪だから。余計な心配させるんじゃないよってモンです。思い込みすぎる次男にそういう後ろ向き要素を教えないで欲しいです。今29日の午後11時57分。記事をUPするのは30日になるわね。言うわけで、戦ってまいります~。外は雷&雨が降っています。朝焼けは見えないだろうが、朝まで戦い抜くぜ。こんな愚痴は誰にもいえないけど、書き出してみると少しすっきりしたわ。変な記事ですみません。[edit]ウチは車椅子ユーザーの次男がいるので、宗教関係からはよく声をかけられる状況にあります。なんと言っても見ただけでわかりますから、そらもういろいろと。--で、このところ、九州地方を中心に問題になっている手かざし系の宗教法人の脱税疑惑なんですけど、コレ、昔誘われました。驚かれると思うのですけど、実は...行ったことあるの!だって、近くにあったし、もしかして次男が少しでも立てるとか、せめて全身の力が抜けて、手足を上手に動かせるようになるんじゃないかとか、もしかして痙攣が治るかもとか思うじゃない!マジで真にうけちゃったんですよ。身も心も一番キツイ時だったんですよ。そんな心にするっと入り込むのがまた宗教の上手なところね。初めは、1回3000円でパワーの治療を受けられるし、初診の場合はサービスで無料ということでした。その時は治療だから宗教じゃないって言ってましたよ。治療の成果はよくわからなかったのですが、まだ初めてだし、これから何度か治療していけば治ると言われましたよ。それに長崎大学の大学病院の医師の中にも、Oリング(この団体のパワー治療でやっていることのひとつで、指でOを作って次男の薬にかざすと、次男の体に最も適した薬になるそう)を患者さんに勧めているとかでした。大学病院の医師がやっていると聞くと期待する人もいるかと思いました。私はまさにその病院に入院していたので、そういうことをしている医師は見かけなかったな~と思いました。頭から否定ができない...だって、もしかして...治るかも...治らなくても少しでもよくなるかも...って思うじゃない!!親だし。お話してくれるんですが、なんでも「筋ジストロフィーで歩けなかった女性が、その先生の手かざしを受けたら歩いて帰った」って言われたの。TVで見たことがあった私は、小学生の頃から他の子よりも体が大きかった星野監督が、筋ジスのお友達をおんぶして学校へ連れて行った、で、本当は成人までしか生きられないと宣告されていたその子が成人を過ぎてもかなりの年月頑張って生きて、ご両親が「仙ちゃんのおかげです。ありがとう」って涙を流しているシーンを見て、一緒に泣いちゃってたものですから、筋ジスについては患者さんは男性がかなり多いということがチラっと頭の片隅にあって、しかも若干間違えて「筋ジスって男性しかかからない」と思っていたものだから、「???女性???」と思ったわけ。それで、ちょっと~何だかな~~と疑いの眼差し...。決定打だったのが2回目に誘われて行った時でした。今回からは治療費の3000円を払わなきゃいけないんです。70万円払えば、先生からパワーをもらえる。すれば将来ずっと自分で次男を治療できるって話が出たわけです。...しかし!私の場合、別な方向に安定のケチが炸裂しまして、3000円もあればか~な~り~美味しいもの食べれるじゃんか!!と思うと、支払ってしまった疑問ありな3000円の治療費がめちゃくちゃ勿体無く思えて、さっくり止めました。ええ、止めましたともさ!!その後も何人かの友達(皆障害児あり)から手かざしを進められたのですが、誰のお子さんも治っていないという時点でダメだと思いました。その後、養護学校に入学してから知って驚いたのですけど、ほとんどの親がこのパワーを持っているんですよ。パワーの先生から貰ったって。70万円払ったの?と聞いたら、皆払っているの。普通に暮らしていれば70万円という金額がいかほどのものか解ると思うのですが、ほとんどの家庭では簡単に右から左へ動かせる額じゃないと思う。それを賭けたのか...子どものために賭けたのか...。3000円をケチった自分が恥ずかしい半面、70万円を払った友達が切なかったです。あの時、養護学校の中でも一番親しかった元銀行員の友達が「アホかいな。70万あれば優良株に投資した方が儲かるわよ!」と言ってくれなかったら、本当に凹んだわ。(類は友を呼ぶとか言わないように!!)しかし...自分の子育ての中で、子ども達には「迷信は信じてはいけない」と教えてあったのに可笑しなモンです。実際、ウチの子供達は本当に迷信に関してはクールに育っています。受験の際に出願書類とか送るときに、私は縁起を担いで大安吉日を選んでいました。ご存知のように長男は大学を2浪してくれたんだけど、現役のときも1浪のときも、願書は大安に郵便局へ行きましたよ。2浪の時に「明日郵便局へ行ってきてね~」と頼まれてカレンダーを見たら明日は仏滅だった...で「明後日が大安だから明後日行くわ」と言ったら、長男が「あほくさ~あえて仏滅に出そうぜ」と。「夜爪を切ったら親の死に目に会えない」とか、笑って却下です。親である私は縁起担ぎまくりの、迷信も信じまくりなのに...笑えますね~。次男の障害が確定した頃、長女と長男が、次男の障害を理由に何か言われたりされたりした時に(障害がうつるとかさ!)、そんなことあるもんか!それは差別する方が馬鹿!と蹴っ飛ばせるようにと思って怪しいことは信じるなと教えたんですよね。あとやはり宗教関係にはまらないようにということで。いう宗教や迷信を信じてしまうっていう人は、よく言えばとてもピュアなのでしょうけど、知識や経験が少ないとも思えます。見て筋ジスのちょこっとした知識がなかったら、「手かざしで次男が歩けるようになる」って信じたかもしれません。その宗教法人(いつの間に宗教法人になってたんだか)をうまく使って脱税した団体は、国税局に入られて、逮捕者まで出て、一方のパワー治療の団体の方は被害者の会ができているので、そのうち裁判なのかな。今でもパワーを本気で信じているであろう、昔会った人たちや、今70万円というお金が返ってきたら、さぞかし助かるであろうと思われる養護学校の友達のことを考えると、せめて1度は信じた人たちのために、何とかしてあげて欲しいと思います。因みに、現世の強欲と煩悩にまみれた汚れた魂の私は、先日からのアベノミクスのおかげでランチ代程度にささやかな利益が出たことに大喜びでいます。0△ご協力お願いします。[edit]ポメマルさんのところで、署名活動をされています。TOPにしておきます。希少な厳しい病気と闘うことは、大変な苦労です。周りの理解と補助があれば、辛くても癒され励まされます。それは重い障害を抱えて生きるときも同じ、理解と協力で生きる勇気を貰います。[edit]先日、次男の卒業した養護学校の同窓会がありました。4年ごとのオリンピックイヤーに開かれる、規模の大きな全大会です。異動したり退職されたりした先生方や学寮のスタッフとか、かなり古くからの先輩方も参加されます。--養護学校の制度ができたのは、かなり新しいのですが、そうとうお年の先輩方がいるのは、障害があって今まで学校など行ったことが無かったって方も途中から入学したりしたからで...まあ、なんでも黎明期というのはそんなもんですね。高校を卒業してから作業所に通っているものの、どちらかというと引篭もり気味な次男なので、このての行事はできるだけ参加するようにしています。今回はホテルの会場で、昼食つき。開会は、養護学校らしくこの4年間に亡くなった方々への黙祷からでした。老いも若きも障害を持っていると亡くなる方は多いです。なんだかんだと行きたがらなかった次男ですが、先生方や同級生や寮の後輩や先輩に会うと、ご機嫌でニコニコ。私は私で保護者の方々を廻って、お互いに情報交換とか、悩み相談でした。ウチは社会に出てから3年目になります。おうち大好きとはいえ、比較的明朗で社交的な次男ですから、日々の不機嫌とか文句はあるものの、人と接することへの不安はなく、デイにせよ、作業所にせよ、それなりに適応しています。「この生活が一生続くのだろうか」と考えると、今までよりも遥かに長いこれからの時間が時としてものすごく不安...。変化の少ない毎日、繰り返す毎日、その閉塞感。それゆえ、もし、何かあって、毎日の生活に異変があったときには、日々があまりにも一変してしまうのではないかと。そのときに私は平静でいられるだろうか?起こったことを受け止めて冷静に努力できるだろうか??そういう不安。比較的軽めの障害で、仕事に頑張っている白髪の先輩達を見ると、確かに励まされます。親達はもういなくても何とかやっていってる。重い障害を持つ次男にとってはそれは望めないことで、私達がいなくなったらどうなるんだろう??とかそういう不安。同じ年頃の子どもを持つ親達から、同じようなことが聞かれて、もう、せっかくの楽しい社交場がなんだか切ない話でしたけども、まあ、言葉にして吐き出すことで、お互い少しばかり心が落ち着くんだよね。...という、微妙な同窓会でした。