届け出、子供手当の申請、住民票の交付を待つ時間に慣れない書類業務を一心不乱にこなした。傍らには幼子をあやす妻の姿が。翌日からは長男と次男は学校に通うのだ。午後はその学校に出向き、教頭先生や担任の先生から説明を受け、必要最小限の学用品を買いに大規模量販店に車を走らせる。目の回るような忙しさであるが、日本で新しい生活を迎える妻子のためにと思えば、全ての苦労は喜びであった。その夜は日本の学校を初めて体験する長男と次男の期待と不安をまるで自分のことのように重ね合わせ眠りについた。家族の中で運転できるのも俺だけ、日本語で書類を書けるのも俺だけ、学校の先生と歓談し、子供をあやし、家事を手伝い、時には料理も披露し、嫁と姑の仲を円滑にする俺は正に家族の中心であり必要不可欠な存在だった。以上は7年前、研究年と言う制度で一年間家族で日本に滞在した時の話である。その時と全く同じ業務をこなしているのだが、7年前との明らかな違いに絶望する自分がいた。妻は昨年の7月韓国で免許証を取得し、国際免許証を得て日本に来ている。運転が難しいと言われる釜山に慣れた妻にとって走行車線が変わったことは些細な事象だったようだ。7年の時を経て、妻の日本語能力は格段に向上し、早口で喋る市役所職員の言葉を正確に理解し、誰の助けも借りずに書類作成できるほどだった。実家の衣食住全ての家事を担い、家族全員の健康と安全に気を配る妻は正に必要不可欠な存在なのだ。翻って今の俺は、誰かの助けなしでは家の中の移動もままならず、妻の介護なしでは風呂にも入れず、味噌汁やお茶をストローですすり、掛け布団が重すぎて深夜に目覚め、頭が痒くても掻けず、外出するときは縁側からスロープを懸けてもらい車まで移動し、30m以上の移動が必要な場合は車椅子に乗せられ、家事も出来ず、子供もあやせず、妻からは「5人目の子供が出来た」と言われるほど家族の足かせになっているのである。今日俺が役に立ったことと言えば銀行口座を作る時に本人確認の署名をしたことだけで、市役所でも小中学校でも車の中で妻の帰りを待つだけだった。風邪ひいた人がしゃがれ声で「大丈夫です」と言うようなもので、まともに話せなくなった俺がいくら強がりを言っても余計に同情を誘う結果にしかならないのだ。そのため、人と会うのが億劫になり、引きこもりがちになる。ここでは数学ができるということは何の役にも立たない。俺の人生において高い比重を占めていた概念であっても表現できる言葉が無ければ水疱と帰してしまうのだ。毎日のように数学と格闘し学生達と議論していた日常が今は遠い昔のようである。「韓国で世話になった人々に会えなくて寂しい」そう妻に告げると、妻は「ほうらやっぱりね」と言いたげな微笑を浮かべた。2019年3月6日(水)大村での朝は早い。午前7時に目覚め、寝台の上でリハビリに励む毎日だ。腹筋、両足の上げ下ろし、両腕の筋力維持、首の運動、起き上がる動作の反復、これらを完了してこそ寝台から4輪車へ安全に移行することが出来るのだ。長女は小学校へ、次男は中学校へ、長男は高校入学の面接会場へ向かい出て行った。時刻は午前8時、準備万端で4輪車に移行した俺は妻の介助で厠に向かった。俺が入室した後、妻が扉を閉めた。俺は4輪車を手洗い場前に停め、体を回転するための支点を得るために扉にもたれ掛かった。固定されていると思っていた扉が開き、俺は4輪車もろとも後方に倒れた。原因は俺の腰が扉のレバーに接触し、レバーが下がると同時に扉も開放状態になったせいである。慌てて駆け寄る妻を制し、俺はリハビリの一環として、地面に座った状態から立ち上がることを自らに課した。布団を両手で掴み、両ひざを立て、足の指に力を込めて上体を少しずつ寝台側に重ねていき、体を寝台上で反転させ、見事、どん底からの脱出に成功したのだ。今日は大村での初転倒の日、そして、そこから這いあがった日として記憶されるだろう。2019年3月8日(金)「休職中の方は住宅ローンを組めません」韓国語で最悪の悪口が社名である日本の地方銀行の電話案内の職員はそう言った。これから車を買ったり、平坂塾カフェの内装工事をする時の資金は全て現金で調達しなければならないのだ。投資目的で購入しようとしているマンションの購買権さえも確保できそうにない。焦っているのかなあと自分でも思う。体が動くうちに、少しでも声が出るうちに、妻子が不自由なく生活できるための経済基盤を築いておきたいという信念が揺らぎつつある昨今である。国も言葉も異なる新しい学校に通う次男と長女と、家中を大声を上げて走りまくる三男と、関心をインターネットからギター演奏に移行させた長男、子供たちは俺の苦悩とは無縁に日本での生活を楽しんでいるようだ。午後からは妻と弟嫁の付き添いで病院に赴いた。ための書類を作成してくれた。その医者は過去の検査記録を見るや否や「呼吸器を付けるか、付けないかの決断をされてください。その決断によって対応が変わってきます」と言った。なんだか、郵便局で配送先に仕分けられて、最後の目的地は自分で選べと言われている感じがした。人様の税金で生かされる道を選ぶか、潔い死を選ぶか、というようにも聞こえた。ALS患者の7割は呼吸器を付けないで死ぬ選択をするらしい。その選択は本人の死生観や介護に対する家族の負担を熟考した上でなされたものだと思う。俺はつい昨日まで人工呼吸器を付けて延命するのが当たり前だと思っていた。「一体誰が垂れ流しになった糞尿の処理をするんだ?」のような考えが頭を駆け巡り、信念が大きく揺らいだ。人間というのは弱いものだな。ための体力テストを受けた。握力計を力一杯握ってみるもののレバーはびくとも動かない。左右とも握力ゼロを記録した。「お前らゼロかー」と叫びたい気分だった。深夜に寝苦しくて目覚める時は決まって頭のどこかが痒くなる。そこに手を伸ばすのも一苦労なのだが、力が入らないので掻くことが出来ない。眠れない夜が続くのだ。朝、起きた後、4輪車で移動するのだが、その把手を持つ手に力が入らないので転倒の危険に怯えながら移動することになる。最近は腕も上がらなくなっているので、眼鏡をかけるのも、目やにを取るのも、耳を掻くのも、弱々しい手つきになる。食卓で両手を曲げ伸ばしてほぐすのであるが、全ての指を真っ直ぐに伸ばした状態を維持するのは至難の業である。それゆえ、じゃんけんは出来ない。一人で外出も出来ないのだが、外出しても財布から小銭やカードを出すことが出来ないので買い物もできない。疲れた妻に飲料水を差し出すような気の利いた行為は出来ない。市役所や病院での順番待ちの時間でも、雑誌を手に取って読む楽しみも消えてしまった。ページをめくることが出来ないからである。スマホの操作をする時、指が震えてタイピングできないので、震えの無い右手の親指が頼みの綱なのだが、スマホの画面の左端に右手親指が届かなくなっている。頻度の高い「a」や変換候補の筆頭が左端に表示されるので、スマホを扱うのも苦痛そのものなのである。パソコンに関しては、打鍵速度は落ちるもののストレスなしに操作できる。この文章を書いているのは一日の中で最も心が休まる時間なのだ。2019年3月10日(日)ALS患者への新薬として治験中であるロビニロール硝酸塩であるが、闘病記(釜山編)でも書いたように入手し服用していた。実は、韓国での主治医から処方してもらっていたのだ。パーキンソン病患者への薬としては認可されている同薬であるが、ALS患者に処方するのは薬事法的にまずいのではないかと勝手に解釈して公表を控えていた。今回、公表するに至ったのは先週の金曜日にその薬を処方されたからだ。日本全国にそのようなALS患者はいるはずだ。同薬の効果がどれほどのものか情報交換できたらいいなと思う。同薬の2mgを服用して三日目であるが、昼寝をしたくなるという軽い副作用はあるものの、前回服用時のような気怠さはない。服用前の懸案事項だった右手の親指の恒常的な痙攣は治まったし、声域の縮小にも歯止めがかかったような気がする。薬が効いて完治するとは思えないけど、呼吸器装着までの時間を延ばすことが出来るのならば御の字という心境である。2019年3月12日(火)新薬を飲み始めて4日目、やや大きめの錠剤を飲み込むのに苦労するようになった。口の中の所定の位置に薬を舌で移動して水で流し込むのだ。一方で、その効果はというと、左手の指が心なしか伸びるようになったことくらいである。夜、快眠できるように寝る前に服用しているのだが、相変わらず、布団の重さと頭の痒みで睡眠がぶつ切りになるし、舌の長さも短くなったような気がする。実際、歯にこびり付いた食べかすがどう頑張っても除去できなくなっているし、言葉も以前にも増して出にくくなっている。声が出せなくなると困る職業は数多い。教師もその一つであろう。俺の場合には、ジェスチャーや手話をするための手が動かないし、文字を書いて説明することも出来ない。看板のデザインと制作を業者に依頼した。草案が出来るのは三日後らしい。2019年3月13日(水)昨晩もよく眠れなかった。布団をかぶる、熱がこもり暑くなる、布団が重いので寝返りが打てない、寝苦しくなり目覚める、手足の力を総動員して布団を移動、寝汗のために頭が痒い、爪で引っ掻いて痒みを軽減、寒くなる、布団をかぶる、この周期を10回ほど繰り返していると、窓の外が明るんで朝を迎えるのである。新薬が睡眠を誘うと思っていたのは誤りだったようだ。今日からは就寝前に服用しないようにしよう。平坂塾の教室となる部屋の準備が着々と進んでいる。労力に感謝するばかりである。今日の夕食後、子供たちをその教室に集めて、各々好きなことをさせた。個別に俺の横に座らせ、教科書を読む等の勉強をしてもらった。言いたくはないのだが。ウチの子達は勉強する習慣が全くついてない。そんな状態になるまで放置していたことを猛省すると共に、「やる気のない子をやる気にさせる」という難題に挑む覚悟でいる。「大学生みたいな自由な生活を一生続けたかったから」と答えて、希望に燃える彼ら彼女らに冷や水を浴びせていた。「一日一ミリでも自分が成長できるような仕事がしたかったから」と述べて体裁を保っていた。現在、休職中である俺には「何かをしなければいけない」という義務はない。身体的には不自由だが、精神的には自由である。そんな時間で何が出来るか、何を成長させるかを必死に考えている。物置同然で洗濯物干し場であった一室が整理され、30年以上前に購入したと思われる長机は今も健在で、三方から射し込むブラインド越しの春の木洩れ日を反射し、部屋全体に力が宿るかのようである。ここで、経営者としての経験を積み、時には辛酸をなめ、人間として成長し続けることが出来たらいいなと思っている。数学者としてあと一ミリ大きくなりたい。2019年3月17日(日)闘病記という題目にはそぐわないだろうが、今日は投資の話をしたい。生まれ故郷の大村市は、キリシタン大名の大村純忠や隠れキリシタンの殉教の地などの歴史には事欠かないのだが、南北の主要都市である長崎と佐世保に比べて、知名度は格段に落ちる事は否めない。これといった主要産業がなく、平野を利用した農村地帯が広がり、公務員がやたらに多く、のんびりとした土地柄の大村は、その風土と同様な人材を生み、その上昇志向が適当な所で停滞する俺のような人物に共感を抱かせるのである。映画館がないのも大村だからしょうがない。駅前の商店街はシャッターで埋まっているのも大村だからしょうがない。市内で最も水準が高い高校が定員割れしてるのも大村だからしょうがない。こんな風に大村に対する期待値が物凄く低いので、騒音とは無縁な海上空港があったり、高速道路からの眺めが抜群だったり、森園公園から眺める夕日が美しかったり、などのいい所があると、表立っては言わない密かな郷土愛が育まれるのである。そんなうだつの上がらない大村であったが、最近では事情が変わってきた様子だ。高速道路網の発達と土地の安さからベッドタウンとしての価値が知れ渡り、この過疎化の時代において、長崎県内で人口が増加している唯一の市町村として脚光を浴びているのである。着工中の新幹線も大村に停車するらしいのだ。その勢いを受け、大村市役所周辺の埋め立て地には続々と商業施設が建設され、海を見晴らすマンションも分譲されているのだ。その一世帯の価格は2200万円前後でまだ空き部屋もあるとのこと。その広告を見て俺たち夫婦は色めき立った。先月まで住んでいた釜山ではマンションは分譲されると入居希望者が殺到し、入居後の価格も上昇の一途を辿っているのだ。3000万円以下で分譲される3LDKの物件は皆無と言っていい状況なのだ。こんな時、いつもなら夫婦の意見は割れるものなのだが、今回においては珍しく一致した。大村に移住して間もない平日の昼下がり、三男だけを連れてモデルルームを見学に行った。これは俺たち家族が住むために購入するのではない。入居が始まる7月から月10万円の家賃収入を得るための投資なのだ。一括払いすれば20年で元は取れるし、その時のマンションの価格も1000万円程度の下落に留まるだろうという算段だ。問題はその一括購入するための現金である。現在、釜山に所有しているマンションを売却してもよいのだが性急な判断によって売り時を見誤ることは避けたい。いうことで一年後の退職時に発生する退職金で支払い、その間の繋ぎを住宅ローンで賄うことにした。見学した部屋は素晴らしく、マンション近辺の海沿いの風景は最高で、それだけでも購入する価値があると思えるほどだった。その住宅ローンが休職中のため組むことが出来ないのである。資産が無くても在職中であれば簡単に組めるものが、休職中というだけで金融機関の審査を通過できなくなり、物件を押さえることも出来ないのである。今日、その物件の施工会社に呼ばれ、担当者と話をしてきた。「休職のことは伏せて審査にかけてみましょう。その時間は投資家と数学者を分け隔てるものであり、俺の運命の分岐点だったと思われる。休職中で審査が通らないなら諦めます。嘘はついていなくても事実を隠し通すというのは自分には無理ですし、あなたの会社にも迷惑をかけることになるかもしれません。今回は縁がなかったですが、今度取引することがあればあなたに担当をお願いしたいと思います」もごもごとした口調で言い切った。して、マンション購入計画は夢だけで終わってしまった。「使わないことが最大のバイト」という処世術がここに生かされたのは皮肉という他はない。俺は地道に働いて収入を得る方が向いているのだろう。それも大村で生まれ育ったからなのかもしれない。2019年3月19日(火)医療関係者の来訪が相次いでいる。貸し出しの相談、等、先週からほぼ毎日、上記の誰かと会っている。指定された難病患者に対する支援の手厚さである。ための気管切開、等の手術および入院にかかる費用は国の税金から支出されるのだ。それだけで何十万円と掛かるものが、ほぼ無料になるのだから有難い限りである。その一方で肩身の狭さも感じる。治療を施しても延命にしかならないわけで、定期的に医療チームによるリハビリを受けたとしても気休め程度の効果しかないだろうし、なんだか、「何が何でも生きてやる。そのための経済力を得るために邁進する」という気概が損なわれるような気がするのだ。居宅介護の契約も済んだし、手摺や車椅子等の医療機器も1割負担で購入できる。俺の目の前で通り過ぎる大きな流れに抗うことは出来なかった。「生かされるのではなく、生きたいのです」そんなことを言える俺はもういない。2019年3月19日(火)医療機器販売店の仕事は早い。朝御飯を食べて間もない頃、南側の縁側に電動車椅子が搬入された。購入すれば50万円もする高価な機械を月3千円で貸出してくれるとのことだ。これまでの手動の車椅子では「押すのは簡単よ。」と言っていた妻の言葉を信じていたが、それは単なる強がりであったことが先日判明したばかりなのだ。腰掛け、右手の位置に取り付けられたレバーを握り、操縦してみる。馬力が強く、室内の走行でソファーにぶつかってもソファーを押しのけるほどの勢いである。縁側からスロープを使って庭に降りる時も、電動で後進することによって、支持する妻の負担を劇的に軽減することが出来たようだ。目的地である床屋には先客がいて一時間待ちと言われて、自宅に引き返した。10分足らずの短い時間だったけど、妻と三男を視界に入れながら歩く至福の時間だった。技術の進歩はすさまじい。束の間の幸福感だって味わうことが出来るが、その代償として何かを失っているような気がする。喩えて言うなら、「部品を交換すれば永遠に生きることが出来る機械の体」を拒否する心みたいなものである。いやいや、眼鏡にしろ、自転車にしろ、自動車にしろ、スマホにしろ、そういうのは世に溢れているはずだ。こと首から下をサイボーグにした方が幸せに生きられるような気がしてきた。2019年3月21日(木)自らを実験台として新薬の効能を確かめる昨今である。そこで分かったことは服用後4時間は脳と体が活性化し、その後に睡魔に襲われるということである。元々はパーキンソン病の薬なので、ドーパミンを増加させるはずだし、眠気が来るのもその反動と考えれば説明がつく。それならば就寝時間の4時間前に服用すれば日常生活を阻害されることなく深い眠りを得られると考えた次第である。作戦通り、午後7時半に服用、同時に客人を平坂塾に迎え入れ、二時間程歓談に興じる。客人を見送った後、就寝の準備をしている最中に異変が起こった。口の中の唾液が滾々と湧き出し、口から溢れそうになるのだ。仕方がないので、ごくりと飲み込むのだが、食道に唾液が絡まるような感じになり、息苦しくなるのだ。新たな唾液が湧き出して来るのである。洗面所ででてくる唾液を全て吐き出して、寝台に横になるのだが問題は解消されない。妻を呼んで、電動寝台に傾斜を作り、吐き出した唾液を吸収させるためのタオルを置いてもらうことにした。その後、少なくとも50回は苔落としのように俺の頭は枕とタオルの間を往復し続けることになる。安眠の日を得るための旅はまだまだ続きそうだ。2019年3月22日(金)昨晩もよく眠れなかった。朝になっても寝苦しそうにしていたので、妻が俺の体を横向きにして呼吸しやすい体勢を整えてくれた。それからどれくらい時間が経ったのか分からないのだが、睡眠の最中に突然、咽てしまい、これまでにも3回起こっている地獄からの咆哮が続くことになった。過去との違いは回復するまでの時間である。呻きだして1分以上経っても呼吸は乱れたままで恐ろしいことこの上なかった。傍らの妻もそれ以上に緊張したことだろう。折よく、今日は病院に行く日だった。検査を依頼すること、今朝の呻きの原因を尋ねることを宿題にして午前11時に病院に向かった。病状の進行具合の差があるので一概に比較はできないが、ALSに関して働きかけは日本の病院の方が圧倒的に能動的であるように感じた。これは難病に対する助成方法の違いもあるかと思う。韓国では症状が悪化するのを待って患者の要望に従ってしかるべき処置を提示するというやり方だったので、現在の段階で胃ろうの造設や呼吸器の種類の選択を迫り、先手先手で検査をしまくる日本の病院との対応の違いには大いに戸惑った。担当医は前回と同じくALS患者を扱う時のマニュアルを読み上げるような感じで質疑応答を終え、午後の検査の手順を説明した。呼吸器を付けて生き延びるしかない病気ということを十分に納得した俺にはもはや共感は不必要で対策のみが必要なのだ。思うと、主治医が心強い存在に思えてきた。最初の検査は肺活量である。何と俺の肺年齢は91歳らしい。健康時の70%程度の肺活量しかないらしい。睡眠時間が伸びた理由が数値化されたというわけだ。これからさらに病状が進んで肺活量が健康時の50%くらいになった時、一体俺の肺年齢は何歳になるのか、などの疑問は尽きないが、とにかく俺は並み居る先人達の肺年齢をごぼう抜きにしてしまったようだ。次の検査は股を流れる動脈に針を刺し採血するというものであるが、採決室に案内されて寝台に寝かされ、カーテンを引かれるまではよかった。そこに入ってきたのは採決器具を手にした担当医だった。ズボンを脱がされるのは許容範囲としても、パンツを脱がされ、陰部を露出したまま動脈を探すまでの間にカーテンの隙間から往来する人に覗かれ、助手の女性看護士にも無防備な状態で晒され続けられたのは参ってしまった。「闘病記が書籍化され、俺が一躍時の人となった時に、看護士Aの証言とか、されはしまいか?」などと脳内で悟りと妄想が渦巻く中で無事に検査は終了し、結果も良好で即入院という事態を免れたのであった。2019年3月24日(日)こんなはずではなかった。昨年、大村に家族で移住することを決心した時に思い浮かべたものと現実との乖離が激しい。あの頃は杖があれば一人で歩けたし、両手も自由自在に動いたし、三か国語を話せた。平坂塾の開塾に対しても、内装業者と綿密な打ち合わせをしたうえで、急勾配の階段の安全性を確保するための補修工事、看板の意匠の考案、平坂塾の広報活動に邁進するつもりだった。悲しいかな、声が出なくなり、周囲への影響力と求心力を失ってしまった俺には健康維持という命題しか課せられず、しかもその唯一の命題も実現しそうにないというトホホな現実に直面している。昨晩は一度目が覚めて厠に行ったものの比較的によく眠れた。生まれて初めて飲む下剤の効果も抜群で、下腹部の張りも解消した。風邪気味で喉を傷めてしまい、「言葉にならない」状態が続いている。椅子から立ち上がろうとする時も両足の震えが止まるのを待ってからだし、曲がってしまった両手の指ではスマホの画面に触るのも困難になって来た。この一カ月で病気の進行が加速したように感じるのは気のせいだろうか。夢も希望も奪い取るALSの残虐な行為を記録して後世に伝えることがせめてもの抵抗なのである。2019年3月26日(火)長男が大村高校に通うことになった。何を隠そう俺の母校である。朝6時半に起床、7時に家を出て、補習開始時間の7時半に着席するために、約5kmの道のりを必死の思いで自転車をこいでいた。土曜日も授業があり、部活は毎日で、夜7時に帰宅、夕飯を食って、風呂に入って、宿題をやって、布団に入るのだが、このまどろみの瞬間は、全てをやり切って眠りにつく極上とも言える幸福な時間だった。これまでの人生でも睡眠は快楽で、発病後も転倒とは無縁な寝台の上は心安らぐ空間であったのだ。この1カ月は状況が異なる。深夜に一度以上目覚めるのが当たり前のことになって来たし、呼吸困難への懸念からか夜眠りにつくことに恐怖を感じてきているのだ。夜よく眠れないと、日中も不機嫌だし、集中力も欠如しがちだ。そのせいか、今日、4輪車で歩行中、例の後ろ向きに引っ張られる力が働き、豪快に転倒してしまった。今月、二回目の転倒である。基調講演を任されることになった。昨日はS教授との事前打ち合わせの日で、はるばる長崎市から大村市の自宅まで御足労いただいたのだ。午前9時30分、応接間でS教授を待つ俺の足は緊張で小刻みに震えていた。講演をすることが決まった時とは状況が全く異なるのだ。その上、風邪の影響でここ二、三日の間、頷くか首を振るかで意思表示をしている状態だったのだ。こんな姿で対面したら大会の運営を担うS教授から「平坂さん、もう年貢の納め時だ。新しい講演者は俺が何とかするから、養生しなよ」という三下り半を突き付けられることも十分有り得るのである。俺は講演の原稿を必死の思いで朗読し、最終判断をS教授に仰いだ。「レジュメを拝見しました。残り三カ月で病状がどのように変化するかわかりませんが、御講演の全責任は私が持ちます。余計なことは考えず、思う存分講演されてください」とは言わず、「いいんじゃないですか」と言った。して大役を任された俺は、今日も発声練習のリハビリに励み、子供らの勉強を見てやり、電動車椅子で床屋に向かい、十数年ぶりに剃刀で顔を剃ってもらい、妻と近所のスーパーまで買い物に出かけ、明日への鋭気を養うのである。2019年3月29日(金)風邪が治った。声も一週間前の状態に戻った。言っても、か行とさ行が濁ってしまうのは相変わらずだ。今日の夕方、二十数年ぶりに数学科の同級生と再会するのだ。その時に意思疎通できるくらいに発音を改善しなければと思い、ひたすら「カ、キ、ク、ケ、コ」を繰り返し発声練習した。舞台は大村市役所に移る。昨日、在留資格を得た妻が転入届と国民健康保険加入の手続きをするために同行したというわけだ。ここでも人目を憚らず発音練習に励んでいたが、どうにも調子が出ない。時間が経つごとに発音が悪くなっている気がした。こんな時の拠り所になるのは釜山のリハビリセンターで受けた変顔実演による舌の訓練法なのだ。口の中で舌を一周させる訓練から始めて、一通りの訓練法を終えてある結論に到達した。それは舌を出して極限まで下方に伸ばし続けると喉の奥がびくつき嘔吐しそうになるのだが、その時の喉の筋肉の収縮を終えると声の通りが良くなるという事実である。その成功体験に気を良くした俺は市役所で書類が完成するまでの二時間の待ち時間の間中、ずーっとその練習をやっていたのだ。そのお陰かどうかは不明だが、18時半にその同級生を長崎空港に迎えに行ってから10時半に市内のホテルに送り届けるまで、積もりに積もった身の上話を滞りなくすることが出来た。彼は情報セキュリティの専門家なのだが、俺の若かりし頃の恥ずかしい思い出話も暗号化していて他者による複号を阻止していた。2019年4月1日(月)先週の水曜日にNHKで放送された「奇跡のレッスン」を視聴した。この番組は諸分野の(教える)達人が日本の子供たちに短期集中指導を行い、その成果を観察するという構成である。今回の分野は書道で、中国人書道家が講師になって書道歴が長い女子中学生に手ほどきをしていた。墨汁を含ませた毛筆が真っ白な半紙の上で緩急を付けながら躍動する。その映像を見ていると途端に目頭が熱くなった。年のせいか、病気のせいか、このような感情失禁は今までに何度となく経験してきたが、まさか字を見て泣くとは思わなかった。中学生の書に対する真摯な態度、刹那的な筆の動き、講師の命を吹き込むような筆捌き、水害で被害を受けた故郷への思い、等の感情を揺さぶる要素があったのは確かだが、書が出てくる度に涙に咽ぶものだから家族に大いに不審がられた。今日は新元号が発表される日であり、平坂塾創設の日でもある。教室となる作業部屋にはUDデジタル教科書体で大書された「平坂塾」の看板が置かれている。午前と午後に、あれほど勉強するのを嫌がったウチの子供達を指導し、夕方には第一号となる塾生を迎える。泣かないように気を付けなきゃな。2019年4月3日(水)愛用の4輪車がお払い箱になりそうな勢いだ。これまでは主として室内移動の際に用いていたのだが、ガラス戸、ガスストーブ、敷布団、部屋間の段差などの障害物が安全を阻害するので誰かが付き添うことになり、不便を感じていたのだ。俺の手足はもはや「自分の手足のように」は動かせなくなっている。そんな時に導入されたのが電動車椅子だった。重くて車への搬入が困難という欠点を除けば、安全性と機動性の両面において、4輪車を選択する理由がなくなってしまったというわけだ。手動から電動へ、自転車から自動車へ、ウッディからバズへ、世の中そんな事ばっかりだよなあ。2019年4月4日(木)久しぶりに夜中に目覚めることのない快眠が実現できた。こんな日は朝の体操にも気合が入る。手足と体幹のフルメニューをこなし、朝食も自力で食べることが出来た。今日はかかりつけ医が院長である病院に行く日で、同病院のリハビリセンターを見学に行く日だ。心電図と血液検査を行った後、検尿検査を課せられた。車椅子で障害者用のトイレに移動し、手摺が付いた男性用トイレで用を足そうとする時、両手の指に全く力が入らない状態になった。妻がいたので事なきを得たのだが自力で出来ることをまた一つ失った衝撃は大きかった。これがリハビリの難しい所である。腕の疲労は指の力を急激に低下させるのだ。リハビリセンターを見学した後、帰りの車中で妻と口論になった。妻は外来でセンターに通い、毎日のように体を動かすことを望んでいたのだが、上記の理由から俺は「病院までの往復と合わせたら3時間を費やす作業にお前を巻き込みたくない」と言った所、「何でそんなに消極的なのよ」と妻の逆鱗に触れてしまったというわけだ。リハビリ同様、噛み合わない時って有るものなのだ。2019年4月6日(土)嘘から出た真という諺がある。その真偽を確かめるためにいくつか書き残しておこうと思う。バイオジェンBIIB068の治験が成功し、ALS治療薬として承認されること。闘病記が好評を博し、NHKの朝ドラに採用されること。2019年4月8日(月)ここ一カ月の間、声が思うように出ないことが悩みの種だった。平坂塾には三名の塾生が通っているが、自分でも申し訳ないと思う程聞き取りにくい発音で息絶え絶えに説明しているのである。日によって時間帯によって声の状態が変わるのも考えものだ。毎週日曜日の午前中には家族で大村教会に通っているのだが、元気よく「おはようございます」と言えた日の翌週はもぞもぞと呟くことしか出来なかったりする。遠方から来られる友人、知人を自宅でもてなす際には事前に入念な発声練習をして臨んでいるのだが、その効果は微々たるもののようだ。呼吸筋の萎縮と共に声が出なくなるという話なので、医者からは声を保存しておくように勧められている。ツイッターでのやり取りで得られたのは、「コエステ」という単語だった。これはスマホに入れるソフトで指定された文章を読んで録音しておけば、そのデータを基にあらゆる音声を生成してくれるという優れものなのだ。しておけば、タイプした文章を俺の声で読み上げてくれるわけだ。俺は声の状態が最も良いと思われる風呂上りの就寝前の時間帯に雑音の無い作業部屋に籠もり、何十もの文章をコエステに記憶させた。平坂塾を訪れる皆様へどうか俺の元気な姿とだみ声を記憶していただけますように。2019年4月9日(火)昨日は長男が通うことになった大村高校の入学式に参席して来た。車椅子対応に関して事前に連絡した上で、体育館へ向かう通路脇に駐車する。通りすがりの教員や生徒からの「こんにちは」と言う挨拶を受け、会釈と「ごににわ」と言う挨拶を返す。式の開始の40分前だと言うのに体育館に準備された椅子席の大半が埋まっている。早く着席したいのだが、自転車に乗ってくるはずの長男が到着しないことには受付で登録してもらえないのだ。仕方がなく体育館の隅で意味もなく佇んでいると、小中高の同級生から声を掛けられた。俺の病気のことも平坂塾のHPを読んで知っていたそうだ。入学式に来る前は「妻が出席するのだから、車椅子に乗ってまで見世物になる必要はないのでは?」と言う気持ちが多少はあったが、思いがけない同級生との出会いによって吹っ切れることが出来た。実名でHPを運営すると言うこと自体、全世界に私的情報を公開しているのだから「見世物になって恥ずかしい」と思うことが恥ずかしいのだ。見世物上等と言う覚悟で積極的に公の場に出て行くべきであり、去年の夏も平坂家会議で誓ったことでもあるのだ。入学式の後は各教室に移動してホームルームに参加する運びらしい。その教室は南館の2階にあり、エレベーターはないとのこと。開き直った俺にはそれを避ける理由があるはずがない。お話を拝聴し、階段を降りた。お助けいただいた方々にこの場を借りてお礼申し上げます。余談であるが、4人も子供がいるが、今までに入学式、卒業式には一度も出席したことがなく、授業参観も一度だけで、全て妻に任せきりだった。これからは皆勤を目指して頑張ろうと思う。2019年4月10日(水)今週から新学期が始まる。春休み中、長男と次男は揃いも揃って、夜更かしして朝遅く起きて、朝食は食べず、近くの量販店で買い込んできた辛ラーメンを自分らで作って食べ、「一緒に勉強をしよう」と言っても「頭がさえない」「ちょっと自転車で出掛ける用事があるから」「ギターを30分弾いてから」等あれこれと理由を付けて、作業部屋に来るのを回避し、来たとしても集中せず三男にチョッカイを出そうとし、その有様を見た母から「全然、しつけが出来てない」と言われるほど自堕落な生活をしていたのである。頼みの妻は家事に加え新学期の準備や俺の病気に関する書類作成等でフル稼働の状態で、長男と次男の生活指導をする余裕はなかったのである。移動の自由がない俺に二階の寝室で夜長々とおしゃべりする長男と次男を監督できるはずもなく、お手上げの状態だった。あれほど心配していた子供達の起床時間であったが、始業式の日と同時に早起きし、朝食を食べ、長女は片道1.2km、次男は片道1kmの道のりを歩き、長男は片道5kmの道のりを自転車で学校に向かった。今日は三男の初登園日で8時半のバスに乗って行った。残されたのは、俺、妻、母の大人のみ。本来の俺であれば出勤して家にいないはずだ。今、こうやって午前中を過ごしていることに対して大いなる違和感を抱いている。その違和感も夕方になれば解消されるだろう。今週の平坂塾は平日夕方はもれなく塾生への個人指導の予定が入っているからだ。カウンセラー、フィジカルコーチ、技術コーチ、医師、スタイリスト、を金に糸目をつけず雇い、チーム平坂を結成し、万全の態勢で練習もしくは試合に臨んだことであろう。各部門を統括するGMを任命し、月毎に総会を開き、チーム平坂としてのパフォーマンスを最大化したに違いないのだ。今日の午前中はそんな気分を味わうことが出来た。言うのは、俺の介護に従事していただくほとんど全ての人々が我が家に集結したからである。言語療法士、難病ネットワークの代表、二名の訪問看護士、という錚々たる面子が質疑応答と議論を重ね、俺の生活の質を改善するためにトイレや階段を大名行列のように歩き、家の構造をつぶさに観察するのである。これを意気に感じずとは何をか言わんやと言う状況であったが、肝心の俺は「こんなに大勢の人が支えてくれるというのは嬉しい反面、恐縮するというか、筋肉のみならず萎縮しちゃいそうだなあ」ということを心の中でつぶやいていた。営業であるUさんが自宅にやってきた。ウチの母が車を買う時はいつもUさんの世話になっているのだ。その時は自己紹介をした後、7人乗りの福祉車両を購入したいと伝えただけだった。その後、Uさんは新車と中古車の見積もりを持ってきてくれ、その誠実さと熱意に折れる形で、107万円の中古車を購入することにした。その中古車は既に買い手がいて購入できなかった。次善の候補は条件が合わないうえに価格も高いので見送ることにした。ホームページ上でその中古車の相場を調べてみると25年式で107万円と言うのはかなりお買い得な物件だということがわかった。逃がした魚は大きかったのだ。その翌朝、その中古車販売会社の営業から電話が入った。見積もりを請求するために自宅の電話番号を入力したメールを送ったのは事実だが、まさか本当に掛かってくるとは夢にも思わなかった。その営業もUさんに負けず劣らず熱心で、紆余曲折の結果、Uさんが所属する会社のライバル会社の車を購入することになった。代金を振り込んだ後、Uさんから電話がかかって来た。電話を受けた俺はUさんには申し訳ないなと思いつつも「この前の107万円の車の条件が良すぎて、他のには食指が動かないですね。静観します」と答えた。そこから時が流れて、今週の水曜日に目出度く納車されたというわけだ。重くて車への搬入が困難だった電動車椅子も車体後部に楽に搬入できるし、8人乗りなので7人家族全員が余裕をもって座れそうだ。妻はその車名が気に入ったと言っていた。陸地に降り注ぐ夕陽を見に案内することも可能だろう。2019年4月15日(月)長男が朝6時に一階の台所に降りてきた。釜山にいた頃は何度起こしても布団から出てこず、登校時間ギリギリまで家を出ず、妻からの憎まれ口を聞きながら家を出ていたあの長男が朝6時に起きているという事実は俺にとっては正に天変地異とも言える出来事だった。ドラえもんが安心して未来に帰れるようにとジャイアンに立ち向かったのび太に対して「あののび太が!」と涙するように「あの長男が!」と布団の中で感嘆していた。その理由は他でもない「補習」である。長男が通う大村高校では朝7時半から補習があり、遅くとも7時に家を出なければ到底補習開始時間には間に合わないのである。言う俺も高校時代は補習に出席するために早起きをしていた。この補習と言うのは義務ではないが、「補習に出らずんば大高生にあらず」という覆しがたい雰囲気があり、ほぼ全校生徒が参加していたのである。あれから約30年経った現在でも当時と全く同じ補習制度が実施されていることに驚きを禁じ得ない。その最たるものが土曜日午前の補習である。このことは大高生を持つ親御さんが月から金まで働いた疲れを癒すための土曜日の午前と言う貴重な時間を朝食や弁当作りに費やすことを意味するのだ。補習を担当する教員は土曜日出勤が恒常化するわけで、働き方改革が叫ばれる昨今の情勢と著しく乖離した状況と言えるのではなかろうか。もろ手を挙げて賛成そうな案件だと思うがいかがなものだろうか?週末にインターネットを通じて提出する課題で自動採点してその合計点が内申書に反映されるようなシステムを作れば、学力の低下を招かず生徒に柔軟な時間の使い方を提示できるし、自主性を育てることに繋がると思うのだが。6時40分に自宅を出発した長男であったが、教室には誰もいなかったとのこと。それもそのはずで、補習が始まるのは2,3年生のみで1年生の補習は再来週からだったのだ。言えば30年前もそんな感じだったなあ。大村高校の歴史と伝統を忘却していた我が身を恥じるのみである。後記:1年生の補習開始日は4月16日だった。両親の勘違いのせいで長男は補習に出れなかった。2019年4月18日(木)朝、目覚めると体が重い。