(水曜日)花粉症にステロイドはいらない!これは昨年書いた文章(部分抜粋)なのですが、この時期になると気になって仕方ないので、もう1度ここに載せることにしました。Roomにてご覧下さい。最近は耳鼻科でのステロイド注射はよくあることみたいですね。良識ある医者は、こんな危険なことはされていないと思いますが、一時的に症状を抑えるためだけのステロイド注射は必要なのでしょうか?私は25年前から花粉症です。対策グッズなど何もありませんでした。春になると鼻水やくしゃみが出るけど、そのうち治まるので気にも留めていませんでした。抗アレルギー剤や抗ヒスタミン剤は、アトピー治療のために皮膚科で処方され飲んでいましたが、それで花粉症が楽になった記憶はありません。完全に薬を止めて生活できるようになるまでには、13年という長い年月が必要でした。一度の注射だからといって、それを何年も続けて副作用が出ないと言い切れますか?たった一度の注射で、月経不順が半年続いた例もあるようです。そこまでのリスクを背負ってまで、鼻水鼻づまりを止めなければならないのでしょうか。ステロイドが必要な病気もあります。ステロイドのおかげで命の危険から脱した人もいます。私は花粉症にステロイドはいらないと思っています。今のところ耳鼻咽喉科学会では”ステロイド注射による花粉症治療は薦めていない”というのがせめてもの救いですが、薦めてなくてもやってる医者はいるからね。不要なステロイド投与による被害者を増やしたくないです。先日のブログに書いた"アトピー性皮膚炎に対しステロイドを使わない治療を考える会”の講演会。肝心のお話はどうだったのよ~」のお声をいただき、追記します。自分でも未消化で気持ち悪かったんだよ、あのままでは。食べてしゃべって楽しんでただけみたいだもんね。私のまわらない頭なりに、理解できたことをお知らせすると、1、ストレスがかかると皮膚表面の細胞の増殖能力が衰える2、ストレスが高いと、化学物質にも反応しやすい3、皮膚は炎症を記憶する(同じところに何度も湿疹が出る)なるほど。自分の経験から考えると、すべて納得できるお話。ストレスをなくせばアトピーや化学物質過敏症は治るの?いやいや、それは所詮無理なこと。四六時中つきまとってくる痒み自体が、すでにストレスですから。痒い→ストレス→皮膚への悪影響→痒い→ストレス・・・・・あ~頭がぐるぐるしてきた。考えるのやめよう!結局のところ、痒いながらもストレスを発散させる方法を身につけなければ、いつまでたってもよくならないってこと?アトピーもストレスも、なくすことを考えるより、まずはうまく付き合っていくことを考えましょ。それから、講演内容とは別に私がびっくりしたのは医療関係の参加者がとても少なかったこと。ま、予測はついていたけど、それにしても少なすぎ。してストレスと皮膚との関係を研究したり、ステロイドを使わずにアトピー性皮膚炎を治す方法を本気で考えて下さる方々がいらっしゃることは、私たち患者にとっては救いなんだけど、もうちょっと増えてくれないかなぁ。”ステロイドを使う治療”しか考えていない医師ばかりじゃ困ります。そのほうが楽なのはわかるけどねー。関西以外ではお勧めできる病院があまりないのが現状です。(火曜日)講演会より懇親会”アトピー性皮膚炎に対しステロイドを使わない治療を考える会”の講演会に行ってきました。今回からは一般の人も参加できるようにしたということ。・・私には理解できないだろうと予測はついてたけど。私の思考回路は完全停止。アルファベットとカタカナの羅列に、脳がパニック。マクロファージの図に「アメーバーみたいだなぁ」とか、ストレス負荷実験に使われたマウスたちに同情したり・・。隣の友人は始まって10分で舟こぎだすし。(おぃ早すぎだよー)講演最後の質問コーナーで、医師の方々からはどんどん質問が出てましたね。私にはやっぱり無理がありました。患者さんであの話について行けた方はいらっしゃったでしょうか?講演会の後は懇親会。する?ちょっとだけ出て帰ろうか・・・と、隣の部屋を覘いたら、なんとまぁ!立食パーティーじゃございませんか~!ホテルグランヴィアのパイキングなんて、おいしいに決まってる。はっはっは、来てよかったねー。ひさしぶりの先生や初めてお会いするアトピーの方々と食べてしゃべって満足じゃ~。私って、つくづく・・・・・パーティー好き!と、まぁ、何をしに行ったのかわからない講演会だったけど(お話くださった先生、ごめんなさい)新しい方と知り合うことができて、とても楽しい1日でした。ひとつだけ学習したのは、こういう時は名刺が必要だということ。肩書きもないのに名刺なんて、と思っていたけど、HPもブログも持っていながら、自分のアドレスを聞かれても「さあ?」「覚えてないんだよねー」と情けない限り。次回までには、名刺を作るぞと決意したのであった。一度もお目にかかったことがなかった関東のアトピー友達。”ランチしませんか?”メールに、みなさん、快く承諾して下さいました。感激です~!さて、メンバーは『ワタシきれい・天然生活』の著者であるサハラさん。皮膚科医であり、ご自身も重症アトピー経験者のMIOさん。私とよく似た体質で、サリエモニターもお願いしているmakikoさん。同じ体のサイズ、趣味も似ていて共通点いっぱいのAltoさん。前からよく知っている人のような不思議な感覚。いちいち細かい説明をしなくてもわかり合える安心感。大人になってからの友達は、どこか遠慮してしまいがちだけど、アトピーという共通項があるおかげで、たくさんの方と知り合い、いい関係を築くことができるのです。いう意味では、アトピーに感謝かなー?でも正直なところ、制約が多いし辛いことは辛いんだけどね。失礼な発言も多々あったことと思います。初対面にも関わらず、ごめんなさいねー。現在発売中のクロワッサン679号P112にサハラさんのことが紹介されています。写真入り、フフフッ・・・。知ってる人を雑誌で見るのは何だか面白い。近頃ご無沙汰してました。勉強したって、わかったからって治るわけじゃないんだしーーーー。久しぶりに行ってみようかな。木俣先生もおもしろい方だとうかがってるし。大盛況で入れなかった場合どうなるのでしょう?ま、近いので、とりあえず行ってみることにします。(月曜日)吸入ステロイドは安全?あっ、栄作ちゃん。ひさしぶり!と、何気なく見ていたテレビ番組、希望へのメッセージ『くすり物語』。喘息と闘いながら、プロレスラーを続けている高山さんのお話。幼い頃から喘息だったけど、紆余曲折を経てプロレスラーになられたとのこと。「夢を諦めちゃいけない」と、そこまではよかったんだけど。なんなのよ、この番組~!と、疑問が湧き上がってくる。怖がらずにステロイドを使おうよ、と誤解されるような言い方。(高山さんが悪いのではなく、番組の作り方がそうなっていた)スケート、バレーボールなど、スポーツ選手も喘息の人がいるが薬でコントロールして、第一線で活躍してる・・・と大学病院の助教授は言う。見過ごせない表現なんだよ、こういうのは。番組中何度も流れる日本製薬工業協会のCM。~るほど、そういうことか。薬を売らなきゃ儲からないもんね。現在の医療現場では、ステロイドはなくてはならない薬であり、ステロイドのおかげで命をとりとめた方は沢山います。喘息も死に至ることがある病気であり、場合によってはステロイドが必要なのかもしれません。塗り続けて日常生活が送れなくなった私には、そんなこと全く信用できないんだけど。無駄ではなかったけど、絶対に忘れることはできません。番組中、印象に残ったのは「強い人なんでしょうね」という吉田栄作の問いに「強くなりたかったというだけですね」と答えた高山さんの姿。私も人からよく言われてしまう「強いよね」という言葉。私なら「強くならなきゃ、生きて来れなかったんだよ」と答えるでしょうね。(火曜日)新年会でパワーアップアトピー友達との新年会。SOLVIVAでランチ。このお店、私の行動範囲に沢山あるんだね、知らなかった~。私が行ったのは阪急17番街のお店。素材にこだわり、手をかけて作られているのがよくわかる。食べた、食べた、すんご~い食べたぁ~~。満腹だ~、胃が破裂する~!でも、デザートも豊富で我慢できんぞ、こりゃ。普段の3倍ぐらい食べてるよ。年末からずっとこの調子、そろそろ自重しないとね。苦しいよぅ・・と言いながら、次はお決まりのカラオケ。1曲目はこれまたお決まりの”バラ色の人生byミッチー”しかしながら、腹に力が入らんのだ、食べ過ぎて。音程ヘロへロになりながら、間奏は椅子に座りながら、(私は、歌う時は必ず前に出て、立って歌うのだ)なんとか最後まで歌い切った。こんなに下手くそに歌ってごめんよ、ミッチー。歌うと元気が出てきたよ。2曲目は去年の新年会のリベンジ”キューティー・ハニー”(またミッチーがらみか?まぁ、まぁ、よいではないか)去年は私が歌い始めるとマイクが切れるというハプニングで、マイクなしの生声を張り上げ歌ったけど、今日は大丈夫でよかった。私も歌うけど、みんなも歌うねーーー。ランチからカラオケ終了まで、結局6時間近くいたよ。こんなご陽気な一団、大好きです~!いろいろあるけど、今年も明るく生きようじゃないか。みんなのパワーを充電し、私は楽しく生きていられるのです。本当に本当に、いつもありがとーね。昨日のニュースには驚いた。ピーナッツや蕎麦のアレルギーで、死に至ることがあるのは知っていたけど、食べてもいないのに死亡するなんて。亡くなった少女は、ピーナッツバターを塗ったトーストを食べた彼と、キスをしただけ。食べたのは、キスの9時間も前のこと。多少のアレルギー症状が出るのはわかるけど、こんな酷いことになるとはね。ダニ、カビ、花粉、動物、軽い食物アレルギーもある私としては、見逃せないニュースだった。さくらんぼを食べた時、口の周りから喉にかけて腫れ唾を飲み込むのも苦しかったことがあった。これが酷くなると、呼吸困難を引き起こすのだと思う。「食べたくない」のではなく「食べられない」のだということもわかってもらえるようになってきた。外食ではとても苦労するらしい。「気にするからいけないんじゃない?」などと心無いことを言われることも多く、人と食事をすることさえ苦痛になってくるとこぼしていた。母親から「今日何食べた?」と聞かれ、すぐさま原因が判明。犯人は”ブドウの香料”。母親はそれ以来、食べさせないように気をつけていたと言う。全身に蕁麻疹が出てしまったというわけ。数々のアレルギー持つものとして、そろそろ世の中にわかっていただきたいと思う。私は、神経質でもわがままでもありませんからーー!!自分が苦しむのがわかってて、我慢する必要はどこにもない。書店で探そうと思っていたら、早くもニフティーブックスに出てるじゃありませんか~!詳細はこちら。ワタシきれいドットコム。私も時々コメントさせていただいています。この本の表紙写真も、ご自身で撮られたものだとか。帯のコピー”理由はアトピーだった”おおっ!手に取らずにはいられないこのひとこと。これもサハラさんが考えられたのかしら?それともプロの仕事?すべてにおいて、ハイセンスなサハラさん。いつかお目にかかりたい方の1人です。アトピーとうまく付き合うには、頑張りすぎは禁物だけど、ある程度の我慢と努力は必要です。ワタシきれいドットコムは、日常を丁寧に暮らすということを再認識させられるサイトです。(金曜日)桃太郎と鬼が島またもや、顔が腫れてしぼんだ。前回ほどひどくなかったから、外出はそこそこできたが今朝の顔色は一段と、赤紫度が増していた。夏以降、月1ペースで腫れがやってくる。冬の終わりから春までは、月1ペースの嘔吐だった。この程度の腫れなら、吐くより楽かも。何かの症状に出さないと気がすまないのか?私の体は。諸説あるけど、結局のところわからないんだよね。人によって反応するものが違うし、いろんな物の複合だったりするし。私の場合、心的よりも外的要因の方が大きいような気がする。いつも露出部分が特に酷くなる。夏はTシャツの首周りから顔、ハイネックを着る今の季節には首周りの炎症はなくなり、顎から上の皮膚の色だけが違う。紫外線かホコリか、そういう何かに反応するんだろうね。いって、覆面をして暮らすわけにもいかず・・。人の顔って、瞼が腫れただけでも怖いでしょ?額から目頭にかけて腫れてると、もっと怖いんだよー。笑いたくても、腫れてて痛くてつっぱって笑えない。必然的に”鬼の形相”に。鬼が島の鬼たちは、皮膚病患者だったんじゃないかって。私は赤くなるタイプだけど、重症アトピー患者には灰色~緑っぽい顔色の人もいるもんね。生きていくために食料調達したかっただけかもしれないのに。桃太郎やら犬やら猿やら、どかどか踏み込んで来られて、とんだ災難だったよね。