質問調整PHP発行THE21に「反対!消費税5%!!」のページが紹介される。アセアン諸国行政視察(マレーシア)このページは、茨城県議会井手よしひろの公式ホームページのアーカイブ(記録保管庫)の一部です。最終更新から10年以上経過しており、現在の社会状況などと内容が一致しない場合があるかもしれません。その点をご了解下さい。Tweet1997年01月25日16:25ALS患者やご家族の集会の報告カテゴリ1997年[アーカイブ]domax2004平成8年11月2日(土)、茨城ALS患者・家族の集いが開催された。ALSとは、難病の一つで、足や腕の筋肉が萎縮して歩行や運動が困難になり、やがて呼吸も自分では出来なくなり、死に至る原因不明の病気である。(ALSについて)茨城県には、50名前後の患者がいるとされ、抜本的な治療法がないため、その患者や家族は大変なご苦労を強いられている。今回の「集い」は総和町の海野佶さんの呼びかけで実現したもので、井手県議も、深刻な現状を伺うため「集い」に出席した。以下は、日本ALS協会茨城県連絡会の会議報告を転載させていただき、ALSへの理解を深め、対策を進める参考とさせていただく。平成9年5月25日(日)には、ALS協会の支部が結成されました。(ALS)という病気は原因もわからず、これといった治療法もない病気です。ありますが原因究明へ向けて様々な研究が進められ明るい話題も徐々に聞かれるようになってきました。患者さんの数が少ないため一人ひとりでは同じ仲間との交流の機会さえなく、新しい情報・知識を得る機会も少なくなり孤立してしまう傾向があります。この病気と闘い生き抜いていくためには、同じ病気に苦しむ人達が連携し交流を深め情報を交換し、より充実した環境創りをしていくことが、患者・家族にとっては必要なことです。含めて80名以上もの方々に御出席頂いたことは、この病気に対する関心の高さの表れだと思います。当日の内容は患者・家族の日頃抱えている悩みや問題などを中心に話し合いが行われました。患者・家族の抱えている悩みや問題は大変深刻であり、患者・家族が少しでもより良い環境で生活できるように、今の現状を改善していかなければなりません。その意味でも、今回茨城県内で初めて集いが開催できたことは、今後の患者・家族のより良い環境創りへの第一歩を踏み出すことができたことだと思います。関係機関の協力を頂きながら、患者・家族をしっかり支援できる体制を目指して行きたいと思います。今回の集いの呼び掛け人であります、海野佶からのお礼を下記いたします。先日の第1回「茨城ALS患者・家族の集い」には雨天にも拘わらず多数の方に御参集頂き誠に有り難うございました。この様に多くの方に参加頂いた事は喜びであると同時に如何に多く方が悩みを抱えているかであり、改めてこの集いの継続開催の必要性を痛感しました。長期入院可能の病院の有無、在宅介護での問題点、ALSの世間的認知、その他いろいろなご意見が出ましたが、この問題は他人によって癒されるのではなく我々皆が力をあわせて一つづつ改善していかなければなりません。これを機に皆様で協力して我々患者・家族の生活環境を少しでもより良い方向に改善すべく努力して行こうではありませんか。当日の集いにおける内容については下記の通り取りまとめました。出席頂いた皆様より数多くの貴重なご意見を頂いたにもかかわらず、紙面の都合上により概要だけとなりますこと、御了承下さい。集いの内容について当日の集いで患者・家族の皆さん、専門職・一般の方から頂いた数多くの貴重な意見を幾つかの大きなテーマ毎に分けることができますので、下記のようにまとめました。病院で神経内科を設けているところが少なく、診療報酬の問題、ALS患者は人手がかかるる等の問題によりALS患者が長期で入院できる病院が非常に少ない。その傾向は、症状が進行した患者さんほどよく見受けられる。長期入院できる病院があったとしても、その病院の数が少ないため自宅から遠くなる場合や付き添い等必要な場合もでてくる。問題は、家族にとって大きな負担となる。患者の家族も生活をしていかなければならない。それにもかかわらず、受け入れてくれる病院が少ない。そのために在宅介護をする場合、仕事をどうするかという問題もでてくる。仕事を辞めた場合には、生計の道が絶たれることになる。このような事が起きないためにも医療機関の受入体制改善が強く望まれる。当日の意見の中から幾つかを記します。当日の意見の中から幾つか記します。「茨城県内にはALS患者の受け入れ病院が少ない。在宅介護では限度があるので受け入れ施設の増加を要望する。「長期入院出来る体制をつくって欲しい。家族付き添いが必要になると生活費をどうするかという問題がでてくる。「自宅付近に受け入れ病院がないため、父親1人(71才)が付き添いのために毎日病院へ往復50Kmを通っている。「差額べット代の負担が大きすぎる。「国会の答弁では、医療のために必要上個室に入る場合、差額べット代を請求されることはあり得ない、とあるが、実際には請求されるケースが多い。病院側の事情もあるだろうが、ALS協会としては厚生省・医療機関に理解と協力を訴えて、改善を目指していきたい。「茨城県内でもALS患者が長期入院できる病院は非常に少ない。人々の協力がなければ、成り立ちません。一人の命、人間としての尊厳を守るには、多くの人々の献身的な協力と支援体制の充実が必要である。マンパワー不足など在宅介護における問題は数多くある。たしかに、一部の地域ではうまく連携がとれ在宅介護ができるところやその他の地域でも関係者の方々の御尽力により状況は改善されつつあるものの、家族の負担でなんとか成り立っている場合がほとんどである。場合には、24時間体制の介護が必要となる。負担は大変大きく、患者だけでなく、家族に対するケアも重要になってくる。世間では介護、介護と声高に叫ばれているものの、実態が伴わなければ何も意味をなさない。介護の問題は要介護者全体の数からみても老人に対するものがほとんどであり、どちらかと言うと難病に対る介護の問題は遅れているように思われます。必要な人に必要な介護をすることが大切である。私達はALS患者・家族の置かれている現状をしっかり把握し、関係機関に働きかけていく事が必要である。患者一人ひとりの命、人間としての尊厳を守るには必要なことなのです。当日の意見の中から幾つか記します。「リハビリも兼ねて患者を一時帰宅させての在宅介護を練習するも、24時間介護はあくまで人手が必要で、特に夜間介護が一番辛いところである。ヘルパー及び訪問看護の補助(割引)、夜間サービス等の制度を早急に対処してもらわなくては退院、在宅介護もしてやれないのが現状です。「24時間介護なので家族(妻のみ、子供なし)が非常に疲れるので何とか月に1、2回でも休ませたいので馴れた人のお助けを願いたい。場合は医療機関(ホームドクター)とのネットワーク、生活費の補助、自宅の改造費用、介護者の確保等の問題点が多い。「ヘルパーさんにも吸引をできるようにして欲しい。「たしかに医師法の中には医療行為は医師の免許を持つものがおこなう、となっている。厚生省はヘルパーの吸引をするなとは言ってなく、練馬区などはヘルパーの吸引を認めている。行政側は現場の必要性をしっかり直視し、認識を改めるべきであり、私達も更なる働きかけが必要である。「患者・家族のためにも、たとえ資格がなくても行政、主治医の指導のもと研修を受けさせてもらい、ヘルパーにも吸引ができる体制にして欲しい。」ALSの啓蒙ALSは確かに大変な病気です。周りの理解と協力があれば、患者さんは一人の人間として立派に生きることができるのです。ところが、ALSに対する社会的認知度は低く、医師の中にはALSの事を知らない人もいるくらいです。その様な状況の中では、患者さんに対する誤解や偏見もいい生まれてきます。あってはならないことです。患者さんの意識と感覚は正常であり、逆に私達の方が患者さんから教えられることが沢山あります。私達は患者さん一人ひとりの命、人間としての尊厳を守らなければなりません。そのためにも、ALSの啓蒙活動は必要なことであり、関係者の方々の協力を得ながら積極的に進めなければなりません。医療機関においてはALSの患者・家族の現状に目を背けることなく、関心を持ち理解してもらう必要がある。これは、保健・福祉についても言えることである。今回の集いに大勢の方々に御出席頂き、数多くの貴重な意見を頂きました。解決していかなければならない問題は数多くあります。今後、定期的に意義ある会を催して行き、患者・家族のためのより良い環境創りへ向けて皆さんと一緒に取り組んで行きたいと思います。次回開催の内容・日程については決まり次第御連絡させて頂きます。意見・質問等何かありましたら、お気隆に御連絡下さい。712−16海野方TEL&FAX0280−92−5244このページは、茨城県議会井手よしひろの公式ホームページのアーカイブ(記録保管庫)の一部です。最終更新から10年以上経過しており、現在の社会状況などと内容が一致しない場合があるかもしれません。その点をご了解下さい。埼玉県や山形県で問題となった彩福祉グループ小山代表と厚生省の岡光元事務次官の贈収賄問題は、まさに福祉行政への背徳行為であり、二度と繰り返してはならない。茨城県における特養施設への補助金制度の現状を質した。特養老人ホームを建設しようとする社会福祉法人は、国、県より補助を受けることが出来る。その金額は、基準建設費の国が1/2、県が1/4となっている。茨城県においては、県の単独補助が1/12加算される。地元の市町村が場合によっては、補助を上乗せする場合もある。した公的な補助の基準になる建設費は、実際の建設費に比べてかなり低くなっているために、補助金と実際の建設費との差が、設置者の負担となる。国や県の補助の代わりに、制度的な補助金によって建設する場合もある。この場合は、国庫補助と重複することは出来ない。低利の融資を受けることが出来る。1996年12月現在の事業団の融資利率は3.15%である。茨城県は、この事業団融資への利子補給を行っている。県から3%分の利子が補給される。従って、設置者が負担する事業団の利子は0.15%という超低金利となる。平成5年度から7年度の特養ホームの補助金の実態調査結果資料がありますのでご参照下さい。汚職事件の温床となったものは、行政機関の監査体制の甘さと、県民への情報公開の不足であったと思う。建設業者資格のない業者が落札した事例はない。業者選定の経過は、入札の仕方を途中では、チェックをしていない。汚職事件では、共同募金の指定寄付制度を悪用して、法人税を不正に還付させていた事実が判明している。指定寄付とは、個人又は法人が共同募金会を通して寄付を行う際に、寄付先を特定の社会福祉法人(または更正保護法人)に指定して行う寄付。法人税上の特典があり、支払った税金が還付(控除を受けられる)される。本県における、現状を伺いたい。91,481このページは、茨城県議会井手よしひろの公式ホームページのアーカイブ(記録保管庫)の一部です。最終更新から10年以上経過しており、現在の社会状況などと内容が一致しない場合があるかもしれません。その点をご了解下さい。施設の名称は、伏せさせていただきました。