中村さんの原疾患は遺伝性の多発性嚢胞腎とお聞きしました。私の父が生前、私も同じ多発性嚢胞腎を患っていると知ってものすごいショックだったみたいですね。父も叔母も叔父も姉もみんな嚢胞腎から透析を受けることになったから。この人の家系は医学的にも研究対象になるのではないかというくらい、透析を受けられている人が多かったんです。透析を受けることに違和感が無かったわけではないけれど、「いずれは自分も透析を受けなくてはいけないんだろう」ということは考えていたよ。家族の姿を見てきたから、同じように透析施設に通わなくてはいけないんだろうなっていうのは分かっていたね。普通の患者さんであれば家族に透析を受ける人もいなくて、いきなり病気を宣告されたらショックだろうなって思う。保存期に入ったばかりの頃は自覚症状は全然無かったです。私も自覚症状は無かった。いずれは透析を受けなくちゃいけないって言われても自覚症状は無いし、でも主治医からは「体を動かしたら休みなさい」って言われて...。私も主治医から「歩く時は分速5メートルくらいで歩いてくれ」って言われたことがありました。本当は間違った情報もありそうだよね。したことは自分で試すのが良いっていうのが私の持論なんだ。腹膜透析をしていた12年間、お腹にチューブを入れて振り付けなどで体を動かしていたからね。私の舞台活動中の体の動きを見たら、みんなびっくりすると思うよ。12年間腹膜透析ですか、それは長いですね。他の人に聞くと腹膜透析12年って奇跡的な長さなんだね。長くても5・6年って言うし、気が付いたら私は12年、舞台や振り付けの仕事でしっかり体を動かしながら腹膜透析を続けていた。医者からは腹膜透析をあまり長くやり過ぎても腹膜や腸が硬くなるって言われたけれど、そんなことも無かったな。12年目になった時に排液が少なくなってきて先生と相談して、そろそろ無理かなあ...と。実は施設透析をしていたこともあって、自宅から築地のクリニックまで行くのに車で45分くらいかかっていたんですよ。クリニックを往復する時間や、着替えなんかして4時間の透析をするとトータルで6時間くらいはかかっちゃう。それでは仕事にならないですよね。時間が勿体無いということと、血液透析だと中2日空きの後は体がきついよね。腹膜透析は毎日できるから中2日空きのような辛さが無い。1回の透析効率は腹膜透析の方が低いけれど、ゆっくりと時間をかけてやれるので体には優しいよね。うちでAPDシステムって機械を使って腹膜透析をしていた時は、1日に13時間くらいかけていました。寝ている間に機械で4回、3時間おきに透析液の入れ替えをしていた。毎日夜の10時に始めると次の日の午前11時には終わるのだけれど、途中で離脱もできるから普通にご飯を食べたり、仕事したりして離れることもできたね。腹膜透析だとほとんど仕事に支障は無かったんですね。朝はお腹から透析液を廃液する時間がなくて仕事先に移動した後に出すとか、移動中の車の中で出すとか飛行機の中で出したこともあります。椅子に座るくらいの高さがあれば大丈夫。透析液の廃液は高ければ高いほど速く出せるけれど、車のシートだと少し遅いかな、高さがかせげないから。自分で工夫できるところが血液透析とは随分違いますね。腹膜透析は工夫だらけだよね。本当は透析液バッグを温める機器があるのだけど、旅先ではホテルに行くと熱いお湯をバスタブに溜めて、その中に透析液バッグを入れて温めちゃう。これが一番速く温まるんです。夏の暑いときは冷たいまま入れられるというわけではないんですね...。他に工夫ということでは、ホテルのクローゼットがあるでしょう。その中のハンガーのところに透析液のバッグをかけて、自分は床に座っていると高さがあるからお腹に透析液が入っていくのが一番速いとかね。車の中でもハンガーに引っ掛けて、っていうのがありましたね。車内だと高さがないんだよね。窓から手を出して上に持ち上げるようにして透析液を入れるようにしていた。大体、3kgのウェイトを持ち上げているのと同じだったね。お腹に入っていくとだんだん軽くはなるからね。入りきるのに10分くらいかな。なんだか透析を楽しんでいるのが伝わってきます。最初の頃はAPDシステムや周辺機器を自分たちで輸出していました。個人輸出という形でしか海外に持ち出せなかったんです。そのうちに業者も考えてくれて、現地で手配してくれるようになりました。日本は丁寧というより少し過保護なのかな。アメリカだと全く逆で、ものすごい大きなダンボールに無造作に入っていてビックリしました。それで実際にチューブを合わせてみたら、口の大きさが違っていたんです。お腹のチューブとAPDシステムのチューブをつなげようとする時、チューブが根元まで入り切らないでネジ山が3つくらいはみ出しているんだよ。これはちょっと怖かったから、始める時と終わる時に消毒用のイソジンをたらしながらやっていた。ニューヨーク、カナダ、中国でもそうだった。同じ規格のはずなのになぜかチューブのコネクターが入りきらない。日本だけだよ、きちんと入りきるのは...。ラスベガスでの公演では滞在期間が1ヶ月だったからすごい荷物でした。当時は腹膜透析を受けていることを周りの方は知らなかったですからね。日本食にこだわりがあってお米とか食料品をたくさん持ってきたんだって周りの方は考えていたと思います。当時はいろいろな言い訳をしながらやっていたね。長崎の佐世保の市民百人ミュージカル『佐世保ブギウギ』(長崎県佐世保市の多目的ホール「アルカスSASEBO」開館5周年記念で行った市民参加ミュージカル)の時も、ホテル関係者以外の方は腹膜透析を受けていることを知らなくて...。レストランに駆けつけ、でも、部屋に置いてあるAPDシステムが時間になると、ピー、ピーっと鳴る、レストランまで聴こえるわけではないけれど、途中で「ちょっとゴメンね」って、部屋に戻り、透析液の入れ替えをしてまた戻ってくる(笑)2時間45分くらいが過ぎると又、入れ替えに.....。面白がる余裕があるのが素敵ですね。お腹の中に3L近くの透析液を入れているから、お腹周りが大きくなっちゃうんだよね。同じジーンズでもサイズの大きいのを別に買うんだよ。ハワイで姪の結婚式があって、その時に業者が送ってきた透析セットが間違っていたことがある。ひと昔前のAPDシステムだったのでチューブが繋がらなかったんだ。マニュアルで操作をすることもできないし12年腹膜透析を毎日してきた中で、この日1日だけ透析ができなかった。」って聞かれて「ハワイです」って答えたら、電話の向こうで緊張が走るのが伝わってくるんだ。次の日に本当に飛行機で持ってきてね。俺の気持ちとしてはね、せっかくのハワイなんだからアロハとか着て来て欲しいなー、なんて思ったんだけど会社員だからね。海外ではいろいろな問題が起きるのですね。それは想定内として、自分でなんとかするって気持ちじゃないと海外には行けないんだよ。ハワイの時は1日ずっと横になっていて、すぐに命にどうのということはなかったから良かったけれど。リスクは自分持ちですよね。この前、病院に行った時におばさんが2人いて、腹膜透析をやるのはすごく大変だと思っている。ものすごく丁寧に手を洗わなくちゃいけないとか、周囲も衛生的にしてすごく綺麗にしなくちゃいけないって思っているようで、ものすごく気持ちがピリピリしているのが伝わってきたんだ。私も始めたばかりの時は、確かに手をちゃんと洗ったりしていた。よしいさんの話じゃないけれど、私も主治医から「必ず始める前に3分は手を洗いなさい」って言われたけど、「そんなに洗っていたら手が小ちゃくなっちゃうよ」って言ったら主治医も笑っていた。毎日となったら大変ですよね。最初ちょこっと息止めるくらい。真面目にやっている人はたくさんいるし大変だよ。始めたばかりの時は患者同士の横のつながりが少ないから、これくらいでも大丈夫って言うのが分からないんだよね。できるだけ自分たちが経験したことを話していくことが大切だなって思っているんです。長い間、真面目にやらなきゃならないって思っていると本当に辛くなっちゃうよね。私なんかこれで12年よくやったと思うよ。気持ちを楽にしていたから12年続いたのかもしれないね。【よしいなをき所感】お話を伺いながら感じたのは、中村さんご夫婦の仲の良さです。腹膜透析をしながらも、お二人で楽しみながらさまざまな体験を共有されてきたことがすぐに分かりました。1つの質問にお二人が交互に次々と、楽しそうにお話してくださいました。中村龍史さんは好奇心旺盛で、逆に私が質問されることも多くありました。常に新しい情報を得て、ご自身の透析ライフに生かそうという気持ちがとても強いのだと感じました。今回のインタビュー内容のテープ起こしをしながら、何度も笑い出してしまいました。それくらいお二人のお話が面白く、またコンビネーションの良さが伝わってくるのです。中村さんご夫婦のさまざまな体験談が飛び出します。夫婦の絆で乗り越えていく・在宅血液透析編この記事はどうでしたか?記事のクリップ機能を使うには会員登録が必要です※個別の返信は行っておりません。仕事は、平凡なサラリーマンですが、透析の時間を利用して、ブログを書いたり、小説を書いたりしています。こんな情報が知りたい、私も何か記事を書きたいなど、「生き活きナビ」にご意見をお寄せください!ご意見をお寄せくださいPRぼやいてみる緑の文字の用語はオンマウスで用語解説が見れるよ。クリックするとさらに詳しい用語解説ページに移動するよ。→ご寄付方法について毎月定額を寄付する(継続寄付)ペイシェントフッドの活動を継続的に応援、毎月500円からの寄付で「じんコレ」になろう!ご寄付の金額を選択してください。クレジット決済に進みます。いま出来る範囲で寄付する(単発寄付)単発でのご寄付です。1口1,000円から金額をお選びいただけます。ご寄付の金額をプルダウンで選択し「クレジット決済」ボタンを押してください。