ARTICLE【リアル口コミ】coconeのクレンジングバームで毛穴レス!透明感を取り戻したいアラサー主婦が使ってみた。心室中隔欠損症Advertisementこんにちは。今日は、ずっと書きたかったけど勇気が出せずになかなか書けずにいたことを書いてみようと思います。心室中隔欠損症と診断されて不安なご家族の方・ご本人に届けばいいなと思っています>*このお話はあくまでも、娘の場合です。同じ病気でも経過はそれぞれだと思いますのでその点ご留意ください。一人の親として娘をみてきた経験から、記事を作成しております。は?1歳7ヶ月現在の経過をまとめてみました。☞【コツがあるよ!】小さな赤ちゃんに粉薬を飲ませる方法について紹介します。問題もなく入院生活4日目となりました。入院中、母子ともに健康上特に指摘を受けることもなく平穏に過ごしていました。小児科医の先生による赤ちゃんの検診がありました。それまで何事もなく過ごしていたので検診もすぐに終わるはずでした。先生が無言でしばらく胸の音を聞いています。私はこの時点で「あ、何か問題があるな」と直感的に感じました。「心雑音があります」と先生はおっしゃいました。同行していた看護師さんも少し驚いた様子でしたが心配そうにわたしを見つめます。「心雑音」から急に「大きな病院へ行く」という話の流れが理解できずにいました。「心雑音というのは、どういうことですか」と、かろうじて質問しました。心臓に何らかの異常があると思われます。事の重大さがじわじわと胸に押し寄せてきました。「また後で、大学病院への紹介など、取り次ぎますからね」と看護師さんがおっしゃいました。わたしはどこかで「大丈夫なんですよね?」と聞きたい衝動に駆られましたがこわくて、とても聞けませんでした。赤ちゃんと2人きりになった瞬間に、ポロポロとなみだがこぼれました。赤ちゃんに申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。退院しかし、現段階では産婦人科でできることは限られていて・呼吸も苦しそうではない・顔色も良く、ミルクが飲めるなどの全体から判断して次の日、一緒に退院できることになりました。産婦人科の方が、大学病院へ取り次いでくださりそれから5日後に、大学病院へ行くことになりました。大学病院へ行く本当なら、生後1か月を過ぎるまではおうちでお母さんと一緒にゆっくり育てられるはずの赤ちゃん。わたしの娘は生後10日で、外出しなくてはならない。外出が大学病院なんて・・・かわいそうに。泣きそうになる気持ちをこらえて主人と娘と大学病院に行きました。退院してからの5日間で、娘の病名は把握していました。診断名は心室中隔欠損症(VSD)小児科の先生は娘の胸に聴診器を当て、簡単に心エコーをしました。エコーをするのに赤ちゃんを眠らせなければいけなくて授乳をしてしばらく寝かしつけの時間がありました。エコーをすると、心臓の血液の流れがわかります。娘の心臓にはやはり穴が開いていて血液の逆流が起きていました。この逆流が心臓に負担をかけており、心臓の一部が肥大していました。大きさは3~4mmほどではないかと説明されました。*重症度でいうと中程度自然閉鎖するかどうかはわからない心肥大が良くなるように不要な水分を体から排出するため利尿剤が処方されました。「子供が病気である」という現実を突きつけられて・・・とても複雑な気持ちでした。・体重をふやしてあげること・手術が必要になるかどうかは、まだわからない・一度、精密な検査をする必要があること・時期が来たら、シナジスという特別の注射をすることなどの説明を受けました。初日とは別日に行いました。大変なのが心エコーで「眠った状態」でないとできないため睡眠薬を飲ませて、授乳して、しっかり眠らせる必要があります。追加して授乳して・・・眠らせ、ようやく終わりました。眠らせる作業も含めて心エコーだけで1時間以上かかりました。精密検査を終えて、先生が言うことには・最初に診たときよりも心肥大はよくなっている・すぐ手術をしなくてもよい・このまま、経過をみていきましょうということでした。手術をすれば、完治できる病気ではあるものの一度心臓を止めて行うため、やはりリスクはあります。必要なら手術しようと主人と覚悟をしてはいましたがしないで良いのならばそうしたい、とも思っていました。1才半となった現在も手術はしていません。1才の経過1才を過ぎて、2度目の精密検査をしました。それまでは、毎月定期検診を受けて経過をみてもらいました。身長・体重も順調に増えていて、発達も問題なし。心臓の穴も約2mm程度にまで小さくなっていました。相変わらず穴は開いていて利尿剤も微量ですが服用を続けています。これからも定期検診で経過を見守る必要があります。1才半(現在)今月1才半になった娘は、元気いっぱいです。心臓に穴が開いてると感じさせないほど、めちゃくちゃ活発です。その姿を見る度にうれしく思います。心配で心配で、夜中に何度も息をしているか確認していた頃に比べれば気持ちはだいぶ楽になりました。病気の子を持つお母さんは言い知れぬ不安といつも闘っているよね。わたしは娘を大きくしなきゃという強迫観念が強くてバカみたいだけど授乳の度に娘の体重を測っていました1日に何度も。本当にこの子が自分の手からすり抜けていきそうで怖かった。2018年12月22日それでもやっぱり体調が悪いときは、とても心配になります。心臓に負担かけちゃってるかな?と普段より、よく様子をみて見守る日々です。心疾患の子を持つパパ・ママから娘が今月、1才半の誕生日を迎えて自分のの気持ちをTweetしたところたくさんのメッセージをいただきました。さきちありがとうございます!今回、この記事を書こうと思ったのもこれらのコメントにたくさんの勇気をもらったからです。生まれて4日目に心臓に雑音ありと言われる。真っ白になった......でもね、今は元気なんだ。絶対守ると決めた小さな命がやっと......1才と半年になりました。同じ境遇の方がメッセージしてくれたり。コメント欄を見るだけでもしかしたら、わたしと同じように勇気をもらえる人がいるかもしれない!と思いました。心室中隔欠損症ですが、無事に出産して子供もいますよ!と教えてくださった方もいました。心室中隔欠損症の子を育てていますが、元気に大きくなっていますよ!と励ましてくれた方もいました。娘ちゃん1才半おめでとう!とたくさんの方が、お祝いしてくれました。不安で苦しい人がいたらこのコメント欄を1度覗いてみてくださいね。自然閉鎖しましたっていう声もたくさんありました。ついて調べる機会がとても多くなりました。同じ病気の子をもつ方のブログを探して、読んで、良いことだけを自分に言い聞かせていました。「多くの事例を知りたい」と思っていました。情報はもちろん大事です。ときに不安を煽られることもあると思います。信じられる情報を少しだけ手に入れて、あとは、目の前の赤ちゃんをよくみてあげてくださいね。(ぜんぜんえらそうに言えることじゃないですけど・・・)まとめこの記事が、ほんの少しでも誰かの役に立てばうれしいです。何かあれば気軽にコメントしてください。実践できる!育児にイライラしたとき、気持ちを切り替える方法を真剣に考えてみた。2019.02.17こんにちは。有名な(誰に)さきちです。育児にイライラってつきものですよねぇ。2018.10.26こんにちは!!さきちです。2018.10.23こんにちは!さきちです。今回は、わたしの妊娠・出産のお話です。妊娠で、赤ちゃんに会うのを楽しみにしてい[...]PROFILEさきち東京生まれ→鳥取県在住ブログをこよなく愛するアラサー女子ブログ歴10年(継続は力なりがモットー)現在絶賛子育て中。*ブログを書くこと・読むこと*生活におもしろさを見出すこと元地方公務員→ブロガー2018.9より、「さきちんち」運営中!このブログでは、子育てに役立つ情報を中心に、さきちおすすめの育児グッズやおシャンティなアイテムをご紹介しています。他にも、これからブログを始める人に、役に立つ情報などを掲載したりしています。【リアル口コミ】coconeのクレンジングバームで毛穴レス!透明感を取り戻したいアラサー主婦が使ってみた。Tokyo】6種の香りが試せる!KICHIBEのルームフレグランスで癒されよう。苦しむ妊婦が栄養指導を受けてきた記録。妊婦の冷え対策!アラサー妊婦がこの冬買ったものを紹介します。生き物すごいぜ!」が放送決定!元日には「昆虫すごいぜ!お正月SP」も。WordPress.。