難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。はじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。された親は、頭はパニック状態、子供の介護など、体も心も、ズタズタ状態の中で、申請すらできない日が続きました。このような制度の難点は、地域にもよるのですが、申告した日からの、助成というのは、理解しがたい。聞いたのは、すでに申請後でした。出来れば、診断結果後、すばやくお知らせ頂き、申請の簡素化を望みます。補えない分の、市などの助成は、やはり申請作業をしなければならないので、小児版ケアマネ的の存在がいれば、各申請手続きが可能になると思います。診断された日から、助成対象にしてもらいたいと思う。ないと、すべての申請手続きに時間を要し、子供の介護や医療についての時間が取られてしまいます。保健所などの精神的ケアもあるようだが、私の場合、保健師から電話が掛かってきたのは、余命宣告を受けてから3か月後でした。余命宣告された親が、一番滅入る時期は、心理学的には、1か月~2か月でしょう。それと、保健師より、「何度も自宅に電話をかけましたが・・・」と言われたのですが、子どもが入院中ですので、自宅に帰るのは遅い夜分です。私の場合は相談しても、何の解決にもならないと思っていたので、相談する事も感がえてはなかったが、必要としている方には、到底、迅速対応とは言えないと思う。良くなってもらいたい制度なので、わがままも多少あります事はご了承ください。それに伴う、期間や審査が邪魔をし、粗方、予測できるにも関わらず、申請すら出来ず、行政援助の恩恵を受けれない小児患者【親御様も含め】も多いのではないかと思います。(平成31年1月現在、厚労省や政治に働きかけ、各自治体に早期に認定の通知を出しました)現実問題、娘の予後が決められた期間すら、お勤めの親御様は、仕事も休めず、大事なお子様との時間すら、仕事選択しなければなりません。わたしが言いたいのは、最期は自宅で見守りたいと思う親御様も多いのです。自宅でのトイレや入浴介護は必要最低限の事です。これが、この立場に立った親の気持ちです。はてなブログPro11才の娘が小児がんと向き合い、最期を終えた内容を綴っております。美容ケア専門サロン月別アーカイブスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。