その時はなぜかよく分からなかったのだけれど、今は何となくわかる。「養護学校への転校を決心するのに1リットルの涙が必要だった」という内容の本人のコメントをどうしても素直に受け止めることができなかったのだと思う。あれから1年、法人を運営する中で、年齢もタイプもさまざまな障害児者の方に出会い接する中で、こうくんが一番大変で重い訳じゃない、大変さの種類が違うのだということを、頭ではなく体で感じる場面が何度かあった。中途障害のきつさを私は全然分かっていなかった。今も分かっていないけれど、もっともっと知らなかった。発達障害は少しずつだけれど発達していく。脊髄小脳変性症は筋ジスのように少しずつ機能が低下していく。昨日まで出来たことができなくなるという恐怖。今、この番組を丁寧に見たいと心から思う。機会があれば映画も是非見たい。今日の第2話は両親が子供の病気を受容する事がテーマだった。子供にろくな食事も与えていない母親の子供が病気一つしない。自分は家族の健康に人一倍気を遣い、食事も手抜きをしたことなどないのにどうして自分の子供が不治の病にかかるのか、と。子供の病気を受け入れることが出来ずにインターネットや専門医を訪ねる母親の姿に昔の自分が重なる。眠いから夜泣いてもオムツ替えないなんて平気で言ってる母親の子供の方がどうして私の子供より成長が早いのかって・・・。私もこうくんの障害を受け入れるまでには1リットルくらいは涙流したかもしれないな~。涙も枯れ果てて、泣くのに飽きた頃に「受容」できたような気がする。来週は本人が自分の病気を受容するのがテーマらしい。「どうして病気は私を選んだの?」ええ、ええ、私も思いましたとも!!!「神様、どうして私をこうくんの母に選んだのですか?」と。全体とお腹と下半身の3セットやったら、結構すごかったです。夕方、近所の茅葺き屋敷で朗読会があったのでバボーだけを送って大急ぎで帰宅したら、こうくんがリュックを背負って自分も行く、と大泣きしていた。じぃちゃんが暴れるこうくんを押さえ込んで、弱り果てていた。自分だけ置いて行かれたと思ったんだな~。行けるわけないじゃん。静かな静かな夜の大人~な朗読会なんだよ?しかも、今夜は宮沢賢治。いうか・・私が行きたかったし!!!!気分転換にお風呂をオススメしたら(写真提示したら)乗ってきた(服を脱いだ)ので、早々にお風呂に入る。今夜は8時から見なくちゃイケナイ番組があるので好都合♪で。何十年かぶりに「水戸黄門」をリアルタイムで見た。英語の字幕付きをアメリカで見て以来だ。(結英訳が笑えて楽しかった)久々に見たら、齢(よわい)100を超える闇の布袋とかいう妖怪の出る不思議な番組になっていた・・・で、なんでリアルで見たかというと。お隣のお嬢さんが出演するから。お隣と言っても我が家から100メートルほど離れてますが(笑)http://www.tbs.co.jp/mito/mito35/musume/02.html↑ここの「荻マキ」さん。父は数年前に地区の盆踊りで遭遇し「この町にこんな美人いたか???」とびっくりしたらしい。女優さんの放つオーラは一般人とは違うんだろう。すごいな~この町に、しかも、同じ大字に女優さんがいるなんて。美しさではこうくんも負けてないと思うのだが、如何せん、模倣が出来ないので俳優は無理だ。指示も通らないのでモデルも出来ない。朝食バタートースト・ウィンナー&卵・アロエヨーグルト昼食ラザニア&グレープフルーツジュース夕食ご飯・おでん・山芋のめかぶ和え・白菜の浅漬けおやつトルティアチップス&サルサソース・ココア・ビターチョコ・焼きプリンバボーがどうしても映画が見たいというので、チャレンジ2日分と上靴洗い(こうくんの分も)と引き替えで交渉成立。私らが利用している映画館は、入り口は1カ所なので親子で別な映画を見ることも可能。5年生だしいいだろう、ってことで新聞で時間を確認したら、10分差で「蝉しぐれ」がやってる。ううむ・・・それで手を打つか。ホントはNANAが見たかったのだけれど、時間が合わず断念。忘れようとしても忘れ果てようとしても忘れられるものではございません「蝉しぐれ」はこの3行に集約されちゃいます。純愛って苦手だけど、ハッピーエンドじゃないので許せる。思ってたより良かった・・・かな。それよりも!!カミングスーンの宣伝がすごかった。大画面で竹内結子と妻夫木君が・・(以下自主規制)竹内結子ってホントきれいになったなぁと思う。NHKの朝の連ドラの頃は、まだまだ田舎臭い感じだったのに。本日、まさにウンチをしたい状態のこうくんをトイレにお連れして、こう父に綿棒浣腸やらもして頂きましたが、断固として拒否。パンツと紙パンチをお見せすると、紙パンツをお選びになり、カーテンの裏へ・・・あらまぁ・・・そちらをお選びですか。ゴールは近いと思ったが、又、遠くなる模様。2.0Seesaaブログ。