台風の翌日はわりと釣れる!と聞いてたものの、水は濁ってるわ&うねりはひどくて船は揺れるわで全然釣りどころじゃなかったのです。`q)笑コンディション的には残念でしたが、普段なかなかできないことなので、気分転換としては◎!まぁでも次は穏やかな日にリベンジしたいと思います(つ・∀・;)あとは陶芸!きょうだいの会で信楽焼体験をしてきました!絵付けとかはやったことあったんですが、土の塊から好きな形を作るのは初めて。楽しいことをやっていきたいと思ってます!ってなわけで、今回はこの辺で。)/Tweet0みのcomments(0)trackbacks(0)お父さんとの時間。*)ノ昨日のTRIGGERも、気付けばもう9回目!今回もたくさんの方にご協力いただいて、無事に開催できました(*ノ∀`*)TRIGGERってなに?って方は、以前のブログに書いてますのでぜひ読んでください★TRIGGERとは➡http://podblog.jugem.jp/?eid=1563さて、9回もやらせてもらってるTRIGGERですが、今回も個人的に印象に残ったことがあったので、今日はそのお話をしますね!TRIGGERに参加してくださる親子の多くは、お父さんとだいたい未就学〜小学生ぐらいの子ども達。中学生も来てくれますが、ほとんどが男の子。なんと、今回は女子中学生の子が参加してくれていました。́艸`*)!で、その親子の関係とゆうか、距離感がとっても印象的だったんです。お父さんと仲良さそうに並んで、釣りしたりBBQのお肉を食べたり、ビンゴやじゃんけんで遊んだり...思春期女子がよく言ってそうな「お父さんイヤ!」なんて時代は終わったの?!と、令和のJC親子事情にちょっとびっくり(つ・∀・;)遠方から来てくれた親子だったので、早朝から夜まで、ほぼ1日中お父さんと2人っきりだったはず...今までお父さんとそんな長時間2人っきりになったことのない(はずの)私には、どんな会話がされているのか想像もつきませんヾ(。Aもともとお互い釣りが好きだったのか?もともと仲のいい親子なのか?TRIGGERが初めて2人で出かけるイベントだったのか?TRIGGERをきっかけに更に仲良くなったのか?なんて、本当のことはわかりませんが...もしこのTRIGGERが少しでも親子の思い出だったり、仲を深めるきっかけになってたら嬉しいな、と(つ∀<。)それと同時にそのJC親子の感じがうらやましくも感じました。自分が学生の時なんて、平日はお父さんも仕事でいないのが当たり前でしたし、土日は自分が友達と遊びに出かけちゃうからほとんどすれ違い。思い返せばお父さんの趣味や用事に付き合ったことはほぼ皆無...ということに気づき、心の中でごめんねと謝る始末でして。笑ただ、社会人になって実家から離れ、たまにしか会わなくなってようやく近況報告も兼ねて仕事や家族の話だったり、お互いの考え方の話をするようになったんです。そんな感じで昔より仲良くなった気がして嬉しい反面、「もっと早くこうしとけばよかったなぁ〜」なんて思ったりもしてて。×`)当時は理解しがたい相手、みたいな感じでしたが...改めて振り返ってみれば、そりゃこんだけコミュニケーションを取る機会が少なければ、いくら家族でも分からんくて当然だわ!と今ではやたら腑に落ちてます。「家族なんだから言わなくてもわかってよ」みたいな甘えがどっかにあったのかもですが(つ・∀・;)そう思うと尚更、TRIGGERみたいに「時間の共有」や「楽しさの共有」、そして「思い出の共有」ができる機会ってすごい大事で意味があることなんですね。いろんな人に来てほしいですね!我が家は対象年齢から外れまくっているので参加できませんが...その代わりに今度お父さんと飲みにでも行こうかな、と思ったみのでした。)/Tweet0みのcomments(0)trackbacks(0)夢の国。*)ノそういえばこの前の3連休に、東京へ遊びに行ってきました!愛知にいた頃は「ディズニー行こう!」「ライブ行こう!」「舞台見に行こう!」と、友達と思い立って日帰りでもびゅーんっと行っていたのですが...大阪に引っ越してからは東京をちょっと遠く感じ始め、あまり行かなくなってしまった場所の1つでした(・・;)ですが誕生日プレゼントでディズニーランドのチケットをもらったので...約1年ぶりに行ってきました!ディズニーシー!絶賛ハロウィンシーズン!案の定人がたくさんで、仮装をしている人もたくさんいました。学生時代は「どれだけアトラクションに乗るか」に全力を注ぎ、早朝から並んでファストパスのために走ったり、100分以上も当たり前のように並んでいましたが...最近はさすがに何度か行って物珍しさはなくなった&もうそんな元気はなくなったこともあり、「新しいアトラクションぐらいは乗りたいね〜」「あとはゆっくり買い物とかしよか〜」「インスタ映えスポットは一応抑えとこ」と、なんとも余裕のある落ち着いた過ごし方をするようになりました。笑さて、そんな感じでマイペースにディズニーを満喫してきた私ですが、やっぱりどこに行っても気になってしまうのが「お姉ちゃんでもいけるのか?!」ということ。これはもう家族あるあるというか、癖みたいなもんですね(笑)でもその癖のおかげで?得た情報をもとに、我が家はたまーに家族でディズニーに行くことができています(^^)てことで、今日は「障がいのある人とその家族」である我が家がディズニーを楽しむ上で、知っておいてよかったと思う情報を1つご紹介します!ご存じでしょうか?『ゲストアシスタントカード』というものを。疾病やケガなどで身体の自由が利かない人に対してのサービスです。・車イスやベビーカーのまま乗り場近くまで案内をしてくれる・アトラクションの希望席に案内してくれる・列に並ばなくても、待ち時間が経過した後に再度アトラクション入口に行けば案内をしてくれるこんな感じ。このおかげで長時間並ぶことが困難な人や、自力歩行や階段などの段差を乗り越えることができない人も安心!イメージとしては、指定の時間になると優先的にアトラクションへ案内してもらえる「ファストパス」と似たような使い方ができるカードです。手帳の提示を求められたり「緊急時に1人で歩けますか?」など簡単な質問をされることもあります。※その場に必ず本人がいてくださいね。使い方もとっても簡単。乗りたいアトラクションの前にいるスタッフさんにカードを渡すだけ。あとは乗れる時間をカードに書いてくれるので、その時間まではパークのどこかにいればOK。(※待ち時間中に他のアトラクションに乗ることはできません)ファストパスは1人1枚発行しなければいけませんが、この「ゲストアシスタントカード」があれば本人と同伴者3人(合計4人)までアトラクションに乗ることができます!運が良ければ普段は入ることのできない裏口みたいなところから案内されたりもするので、ちょっと得した気分になれます(笑)ただ、アトラクションによっては乗れない場合もあります。ランドにあるピーターパンのアトラクション。あれは緊急時になるとハシゴを使って避難する必要があるため、自力歩行ができない姉はNGでした(泣)なので利用の可否などはその都度スタッフさんに確認を取ってくださいね!※ディズニーランドにはパークチケットの「障がい者割引」はありません。詳しい理由は定かではありませんが、障がいがあってもなくても満足できるようなサービスを提供しているから、という噂を聞いたことはあります。「ディズニーに行くのは大変そう...」と思っている方も少なくないはずなので、ちょっとでも参考になれば嬉しいです★ちなみにディズニーシーに新しくできた「SOARIN」は、ドリームフライヤーという飛行機に乗って様々な時代や国を空中散歩をしながら巡ることができるアトラクション。足がぶらぶら〜となるシートに座り、あとは大きな画面に映るリアルすぎる映像をガン見するだけ。時々漂うにおいや音、風によって本当に空を飛んでるような感覚にさせられます。(※3Dめがねなどの着用もなし)※↑インターネットから引っ張ってきた画像※あまりのクオリティの高さに、ライド後には自然とお客さんから拍手が沸き上がっていました。「知らない」とか「やったことない」ってだけで、選択肢ってものすごく減っちゃうんだな〜ってこの前BOSSと話してて感じたからだったりします。×`)だからこそ、こうやって同じような境遇の立場の人へ情報を発信したり共有したりするのって大事やな、と思ったのです。役立ちそうな情報があれば、この場を借りて共有させてもらいますね!ではでは、今日はこの辺で。)/Tweet0みのcomments(0)trackbacks(0)恵まれてる。*)ノ実は先日、初めての姪っ子が誕生しました!生まれる前は(逆子だったので)帝王切開の日程が近くにつれて、家族が増える!赤ちゃんが産まれる!かわいいだろうなぁ〜!なんて、私達家族がそわそわ浮き足立っていたのは言わずもがなでして。会ったこともない赤ちゃんを想像しては、いろんなものを買い揃えたり、産まれてくるのを心待ちにしていました(つ∀`*)そんな中、手術当日に母から私にこんなLINEがきました。『お姉ちゃんが予習してる』なんのことやろ?と思ったのですが、添付されてた写真を見てびっくり。赤ちゃんに離乳食をあげてる動画を見ていたようで。いやいや、まだ産まれてもないし離乳食なんてもっと先でしょ!と思わずつっこみたくなりましたが(つ・∀・;)重度の知的&身体の姉が、自分でYouTubeを開いてこんな動画を見ていたことに感動なのかなんなのか、なんとも言えない感情がブワァーッと押し寄せてきました。身辺自立もできてないし、そもそも自分が姉であるとか家族がなんなのかという認識があるかも微妙なのに、「お世話をしなきゃ」というような感情が生まれてたの?!とか。妹って立場ながらも、「こんなこともできるようになってたなんて...」とすごく感極まってしまいました。笑そしていくら家族と言えど知らないことってたくさんあるんだな、とも。×`)なのでもし小さい頃からちゃんと療育を受けてたら、発信の幅も広がって、もっと色々とお姉ちゃんのことを知る術や、お姉ちゃんができることがあったんだろうなぁ〜って思ったりもしました。今当たり前のように数あるデイサービスの中から選りすぐった場所に通えたり、療育を受けられたり、ヘルパーを使える環境にいる子たちはすごく恵まれてるなぁ〜と思ったんです。うちの場合は福祉サービスを提供する事業所がほんのごく僅かしかなかったり、そもそもヘルパーとかを利用すること自体定着していない地域なので...つω-`)ノ色々なサービスを選んで使える恵まれた環境にいる人にはぜひ、それを上手く活用してもらいたいな、と(*ノ∀`*)そしたらきっと、その子達の5年後や10年後、そしてその先の「過ごしやすさ」に繋がるのかな、って。家族としてはどうしても「現在」ばかりに気を取られてしまいがちですが、そんな風にちょっと先のこともイメージできたら、将来はもっと良くなっていくんじゃないかな、って。)/Tweet0みのcomments(0)trackbacks(0)伝えたい気持ち。*)ノ今日は久しぶりにデイのお話をしたいと思います!前年度までは毎日のようにトーテムにいた私ですが、今年度からは担当が変わってたまーに顔を出す程度になりました。そんな最近、送迎の運転手としてトーテムに行ったら「佐藤さん!」と声をかけてくれる子があっちにもこっちにも。忘れられてなくてよかったぁ〜とホッとしつつ、嬉しくも思いながら子ども達と関わってるのですが...「ちょっと待ってな!」と急にホワイトボードに何かを書き始めた子がいました。ペンを動かして、ちょっと考えては消して、また何かを書くこと数分。見てみると、私宛てのお手紙だったようで。『佐藤さん』この難しい漢字を、知らない間に(まだちょっと惜しいけど)上手に書けるようになっていました。「漢字が書けるようになりたくて、いつもお風呂で練習してるみたいなんです」と前にお母さんから聞いていたんですが、ここまで上手になってるとは知らずびっくり。;ᴗ;)となってしまいました。笑そしてもう1人、同じように私を呼び止めて「見て!」とホワイトボードを差し出してきた子がいました。実はこの子、トーテムにきた約1年前は「そ・う・じ」とひらがなを1文字ずつ読めるようになったばかりで、ちょっとずつ「こう?あってる?」とスタッフに確認しながらひらがなを書く練習をしていた子でした。おまけにこんなお手紙までくれて、佐藤さんの涙腺が緩みかけたのは言うまでもありません。『伝えたい』っていう気持ちが、子ども達の語彙や書く力を伸ばしているんだなと強く感じました。私たち周りの大人がしっかりと『受け止める』だったり『理解する』ことをしていかなきゃだな、とも思いました。×`)ってことで、今日はこの辺で。)/Tweet0みのcomments(0)trackbacks(0)できること。*)ノ今日もちょっとした『家族ネタ』です。笑いつも地元の愛知に帰るのは3連休以上のお休みがある時が大半なんですが、ちょっと前の土日に急遽弾丸帰省をしてきました。理由は「両親が不在になるため」お父さんは接待ゴルフ。お母さんは昼過ぎまでお仕事。実家にはお姉ちゃんと妹のみが残される状態になると聞きましてつω-`)ノ妹が面倒を見れなくもないんですが...絶賛ご懐妊中なので、お姉ちゃんをトイレに連れて行くのはとっても重労働。お姉ちゃんを抱えたら、たぶん赤ちゃんが出てきちゃうな、と。*)そして、どうせならとおばあちゃんも巻き込んで1日がかりのおでかけに行くことに。♪せっかくならやったことない事させてあげたいなぁ〜と、イベントを企画する時の思考で色々と調べた結果、近くに簡単に美濃焼の絵付け体験ができる場所があると分かりまして...岐阜県多治見市にある『セラミックパークmino』。名前に勝手に親近感を感じてしまい、すぐに予約を入れました(笑)結構オシャレな場所でしたが、休日の割に空いてて意外と穴場っぽかったです。今まで絵付けというのは筆で色を付けたり何かを描いたりするイメージだったんですが...ここは、転写シールを好きな形に切り取って貼るだけ!しかも1つ800円ぐらい!麻痺でギリギリ左手が使えるレベル&集中力もそんなに保たないタイプのお姉ちゃんでもこれならできます。笑ついでに老眼のおばあちゃんでもシールぐらいなら貼れるだろうってことで、みんなで体験をしました!お姉ちゃんは、お父さんへの誕生日プレゼントにとマグカップをチョイス。おばあちゃんも手元がよく見えてないわりに、頑張ってアシスタントをしてくれてました(笑)工房がほぼ貸切状態だったので気が散ることもなく、『自分にもできる!』と思ったのか1時間半も顔を上げてにこにこしながらシールを貼り続けて、最後まで自分でやり遂げていました(^^)「いつもならすぐ飽きて下向いてるのに...」と、この様子には私たちもびっくり。*)ノ今までずっと見てきた家族だからこそ、どうしても「できんやろ」とか「難しそう」って思ってしまうこともたくさんあるんですが...28歳にもなって「こんなんもできるの?!」と会うたびに驚きと発見をくれるお姉ちゃんには、教えられることがたくさんだなと感じている今日この頃です。難しそうなことでも、ちょっとやり方を変えてみたら意外とできることはたくさんあるのかもしれません。いうことで、今日はこの辺で。*)Tweet0みのcomments(0)trackbacks(0)おでかけイベント。)m笑さて、今日は『家族ネタ』でいきたいと思います。実はこの前の3連休に、お姉ちゃんとお母さんが大阪にやってきました。地元愛知の障がい者の会的なやつが主催のバス旅行でちょっと寄った程度だったんですが...大阪に来るまでにいくつかの問題がありまして。�父が同行できないいつもは両親と姉の3人で参加していたのですが、今回はあいにく父が仕事で不在。姉は歩けないので母1人ではバスの乗り降りが不可能な為、参加を諦めようとしてたみたいです...�行き先がとんでもなく人気観光地バス旅行なので色々と経由はするんですが、メインの行き先はなんと『海遊館』。日程が3連休の初日だったので混雑必至。大型の観光バス3台を貸し切ってのバス旅行だったのですが、姉以外の参加者はほとんど自力歩行が可能だったり、わりと軽度な方がほとんど。×`)でもお姉ちゃんにとってお出かけは数少ない楽しみなので、できれば諦めたくなくて...私、『勝手に現地合流作戦』を決行することにしたんです。�のバスの乗り降り問題はイベント主催者に相談したところ、リフト付きのバスが手配できるとのことだったのでなんとかクリア。`q)私自身このバス旅行に同行したことがなかったのと、サンフェイス以外が主催する障がい者対象のイベントに参加したことながなかったのでとっても新鮮な感覚だったのですが...気になったことが2つありました。1つは、『家族ありき』の現状。愛知(特に私の地元は田舎なので)は大阪ほど福祉サービスが普及しておらず、ガイドヘルパーなんておそらくほぼ使われていません。ガイヘルの存在を知らない人もいっぱいいます。両親や家族が健康ですぐそばにいるうちはいいのですが、もし高齢や家庭の事情などでこういった外出の同行が困難になった場合...姉も含め、かなり多くの人が『外出を諦めなくてはいけない』状況になるんだろうな、と危機的なものを感じちゃいました。1つは、『余暇の大切さ』。バス旅行というきっかけがあるから外出や遠出ができて、それを楽しみに思ってる人が姉以外にもたくさんいるんだなぁ〜と感じたんです。私が他の参加者さんの様子を見ていたのはほんの少しですが、それでもすごく嬉しそうで楽しそうなイイ顔をした人がたくさんいました。その様子を見ている家族も、すごい穏やかで優しい顔をしていたのが印象的で。そんな風につい支援者やイベント企画者目線で見てしまいがちですが、当事者家族目線で見てみると、サンフェイスの月1イベントってあらゆる課題をクリアしてくれてたんだなぁ〜とも感じました(*ノ∀`*)・家族の同伴が必要ない・マンツーマンでサポートスタッフがつく・支援経験者も多数同行している・障害を理由に諦める必要がない・余暇の幅が広がる愛知にもあったら、たぶん毎月のようにお姉ちゃんを参加させてると思います。家族だけでなく、他の資源やきっかけを活用しましょ!そしたら楽しみや経験値は確実に増えます!』ってことが伝えたかったのです。なによりもお姉ちゃんもなんとかバス旅行というきっかけを諦めずにすんで、楽しそうにしてたので私はそれだけで満足でした(*ノ∀`*)↑隠し撮りした母と姉。笑ということで、今日はこの辺で。*)Tweet0みのcomments(0)trackbacks(0)キレイゴトじゃないよ。*)ノさて、最終日の今日ですが...この際最後まで『きょうだい』ネタを貫こうと思います。このネタだったら、他のスタッフと被ることは絶対ないですしね!昨日のブログでは私の経験も踏まえて、幼少期に直面しがちな『きょうだいの大変さ』的な内容も入ってましたが(つ・∀・;)このままでは誰かの不安を煽ったままになりかねないので、それ以外のことについてもちゃんとお伝えします!だからもうちょっとだけ、お付き合いください!***生粋のきょうだい児として育ってきた&福祉業界へと飛び込んできた私なので、今までいろんな方から『きょうだい』についての何気ない疑問だったり、ちょっとした相談を受ける機会がありました。そんな中でわりとみんなが疑問に思ってたり、心配してそうなこととそれに対する個人的な考えをいくつか紹介しますね。あ、そんな重たい内容じゃないので気軽にスクロールしちゃってください!笑***【きょうだいは我慢しているのか?】みんな平等に接してるつもりだけど、知らないうちに我慢させてるんじゃないか...と心配される親御さんは多いです。「そんなことないですよ!」と言いたいとこですが、少なからず我慢することはもちろんあります。そりゃ障がいのある兄弟が優先されることなんて珍しくないですし、パニックだとか手術だってなればほっとくわけにもいきませんしね(つ・∀・;)でも、他の家庭でも(障がいの有無に関わらず)兄弟が体調を崩したら親は心配して付き添うだろうし、幼い兄弟がいればその子に手がかかるはず。環境こそ違いますが、ちょっとばかりの我慢が必要なのは同じです!強いて言えば『きょうだい』達はその機会がちょっと多かったり、しばらくの間続いたりするだけ。日頃から...は難しいかもしれませんが、たまにでも「ちゃんとあなたのことも見てるよ」「あなたも大事だよ」ってのを言葉や態度で伝えてくれたらそれで充分!子どもは思ってる以上に親や大人のことを見てます。自分が置かれてる状況の把握だったり、人の顔色を伺うのは得意だったりします。コレ、大人になってから結構役に立つんです。その辺を思うと、きょうだい児でよかった。【きょうだいの将来について】きょうだい達には自分達の人生を好きなように生きてほしいと願う一方で、いつか障がいのある兄弟のことで力を借りなければいけない時が少なからずある...と複雑な思いでいる親御さんも少なくありません。「好きにしていいからね」と一切障がいのある兄弟については言及しない親御さんもいれば、「お兄ちゃんのことよろしくね!」とハッキリ伝えている親御さんもいます。どっちのがいいんですかね?って聞かれることもあるんですが...正直、どっちでもいいです!だって「私たちの老後はよろしくね」なんて子どもに言うか言わないかで悩んでる親御さんって、そんなにいないじゃないですか。笑どうするかは、きょうだい自身が自分で決めます!というか、自分で決めれるようになるからそんな深く考えなくて大丈夫です!もちろん責任感が強い子もいれば、障がいのある兄弟のことが大好きすぎる子もいるだろうし、自由奔放に生きたい子もいるでしょうが...「面倒を見る/見ない」という両極端な答えではなく、きょうだい達はいずれ「兄弟との距離感」を自分達で掴んでいきます。一緒に過ごすのもアリ。顔を出してコミュニケーション取るのもアリ。信頼できる事業所や人にお任せするのもアリだと思います。あ、でも『他人に任せる=兄弟を見捨てる』だとか『自分だけ幸せになる=兄弟を見捨てる』って思っちゃうきょうだいもいるので、それに関しては「それはちゃうで!!」と全力でお伝えしときます&しっかり伝えてあげてほしいです!!兎にも角にも大事なのは、きょうだいの成長や決断をあたたかく見守ることと、必要であれば遠慮とかなしに「本音」を伝えることだと思います。本音を伝え合うタイミングはそれぞれ違うので、早ければいいってわけではないです。私の場合は高校3年生でした。胸の内をお互いにさらけ出したことで、他の親子よりもお互いを理解できてたり、信頼し合えてる気がしてます。お姉ちゃんがいなければそんな機会もなかったはず。きょうだい児でよかった。私のお姉ちゃんのようにパッと見で障がいがあるってわかるタイプや、発達障がいのように目で見てわかりにくいタイプなど、兄弟にも色々とありますが...周りの視線はそりゃ気になります。世間一般で言う「普通」ではないわけですし、平気でこっちの想定を超えた言動をするので。多感な時期こそ「なんやねん」って敏感に反応してたりもしましたが、そのうち「みんなそんなもんよね」って慣れてきます。その先をいくと、「うちの兄弟、おもろいでしょ?」「かわいいでしょ?」とすごくポジティブな発想が生まれたりもします。大人になったのか、気持ちに余裕が出てきたのかはわかりませんが...お姉ちゃんに会うたびに「面白い」「かわいい」「天才」って思っちゃってます。喋れないなりに「あー」とか「ぶー」とか発声できる音を使って、同じことを何回も伝えてくる時は「しつこい!」「うるさい!」ってなったりもしますが(つ・∀・;)障がいというと「できないこと」が多いイメージで、どうしてもそこばかり目に付いてしまうかもしれませんが...昔からお姉ちゃんを間近で見てきたからこそ、そんな風に「すごいとこ」や「いいとこ」を見つけられるようになりました。物事や人をポジティブに捉えられるようにもなった気がします。きょうだい児でよかった。さぁ、また長々と書いてしまいましたが、つまり何が言いたいかと言うと...私はきょうだい児でよかったと思ってます!笑こればっかりはどんだけお金を積んでも手に入らない経験ですからね!きょうだいだったからこそ知れた環境や感情があったし、お姉ちゃんの妹だったからこそ生まれた夢とか目標があってここまで来たので(*ノ∀`*)...と、なんだかこれ以上書くとキレイゴトのように聞こえそうなので、今回はこの辺で。)/Tweet0みのcomments(0)trackbacks(0)普通じゃない。*)ノ昨日からの流れで、今日もちょっとだけ『きょうだい』のお話をさせてください!ご存知の方もいるかとは思いますが、私も【きょうだい】の1人でして。3つ上の姉に障がいがあるので、生まれた時から【きょうだい】として育った生粋の元きょうだい児(今は大人なので)です。笑それをきっかけにきょうだいの会を担当させてもらって、ここ最近は「きょうだいの会をもっと広めよう!」とちょこまかと動いております。そんな中、サンフェイスと繋がりのあるきょうだい達の近況を聞く機会があったのですが...「大きくなったなぁ〜」と親戚みたいな感覚でしみじみ思うと同時に、昔の自分をふと思い返したので、その一部をこの場を借りてご紹介しようかな、と。_)m***『私のお姉ちゃん、障がい者なんだよね』その一言を人前でさらっと言えるようになったのは、意外と結構最近のことかもしれません。別に隠してたわけでも、受け入れられてなかったわけでもないんですけどね。「わざわざ言うことでもないしな、」ってのが建前でもあり、本音でもありました。私が生まれた時からお姉ちゃんは立てなかったし、歩けなかったし、しゃべれなかったので。笑それが普通だったというか、それが『お姉ちゃん』だったんです。ほら、皆さんもわざわざ「うちのお父さんは右利きです」って言わないですよね?たぶんそれと同じような感覚ですね!ただ、「他の人と違う」ってのはさすがに気付き始めました。小学校に入学した頃ぐらいからだったと思います。「この前お姉ちゃんに◯◯って言われてさ」そんな何気ない友達の言葉に、次第に感じ始めたのは「いいなぁ」ってゆう羨ましさ。うちのお姉ちゃんは養護学校(今の支援学校)に通ってるし、歩けないし、しゃべれないから。無い物ねだりなのかもしれませんが、そんな一般的に「普通」と呼ばれるお兄ちゃんお姉ちゃんの姿に憧れてた覚えがあります(つ・∀・;)そこから「なんか違う」って思い始めて、自分の中の「普通」とみんなの「普通」が違う気がしてきて、でもまだ子どもだったのですんなりと受け入れることもできなくて。「なんで?」がたくさんで、でもそれを消化できる術もなければ、大人が並べる説明の言葉は分かるようで解らなくて。気になり始めた途端に他と違うとこばかりに目がいって、いろんな意味でお姉ちゃんが『特別』なような気がしちゃって。お姉ちゃんだけ抱っこしてもらえるとか、お姉ちゃんの病院や手術が最優先だとか、そんなちっちゃな事の積み重ねでしたが、お姉ちゃんを中心に我が家が回ってるような気がしてきちゃって、なんだか自分だけ置いてけぼりにされてるような気もして。モヤモヤがイライラになって、それを通り越したらなんか無性に寂しくなって、つい勢いで「私も障がい者に生まれたかった!」って言ってしまったこともありました(つω-`)たしかその後は親に思いっきりしばかれて、大号泣しました。小学校低学年ぐらいの時だったかな。今になってこの時の親の気持ちを考えると心臓がえぐられそうなので、ちゃんと親孝行しなきゃとこの件を思い出す度に心に誓ってますが。笑でもそれぐらいあの頃は言葉を選ぶほどのボキャブラリーもなかったし、親の気持ちや自分の置かれた状況を察する理解力もなかったし、とにかく自分の中にあるごちゃごちゃっとした感情を表現することができなくて。その時の親の反応や表情を見て「やってもうた」ってのは幼いながらに全身で感じまして(つ・∀・;)「(自分の気持ちを相手に伝わるように上手に)言えない」と感じたと同時に、「言っちゃいけない」とも思ったんです。周りの大人から「かわいそうに」って言われるたびに「別にかわいそうじゃないし!」「何も知らないくせに!」って心の中で反抗心?を抱いたりもしてました。わかってもらえないだろう、ってどっかで思ってたのかもしれません。・周りとの違いに気づく就学時前後こそ、フォローが必要!・大人には言えないこともある!・でも本当は色々と感じたり考えてる!だからこそ、『きょうだいの会』のような支援を活用してほしいのです!『きょうだいの会』については過去のブログ(http://podblog.jugem.jp/?eid=1493)でも紹介させてもらってますので割愛しますね(。)ノ正直な話、大阪のきょうだい達はラッキーだと思います。継続的に『障がいのある子のきょうだい支援』がされてるところなんて、全国的に見てもサンフェイスぐらいだと思うので!ただ最近、「きょうだいだからって特に困ってない」って言われる保護者の方やきょうだい達が多いような気がしています。そりゃそうなりますよ!当事者向けの福祉サービスが充実してきたり、ゲームやネットなどの普及できょうだい達の家庭内での過ごし方が変わってきたのも要因の1つではありますが...きょうだいの困りごとなんて、見えづらくて当たり前なんです!だって困ってたとしても、そんな簡単には言えないですもん!笑そしてもし仮に今は困ってなくても、ほとんどの場合『きょうだい』はいくつになっても『きょうだい』です。順番通りにいけば親の方が先にいなくなっちゃいます。『きょうだい』としての困りごとは大人になってからも生じうるし、年齢や世代によってその形は変化していきます。”のうちから同じ境遇の友達と繋がってほしいなと思うんです。その繋がりは大人になってからも心強い仲間として残るから。entries泣いちゃった。(12/17)大殺界レベル。(10/30)お父さんとの時間。(10/07)夢の国。(09/26)恵まれてる。(09/05)伝えたい気持ち。(08/02)できること。(07/31)おでかけイベント。(07/30)キレイゴトじゃないよ。(06/29)普通じゃない。(03/22)運動しようね。