隣県との連携の重要性も理解できた。患者自身もお薬手帳を手元に置くなど事前に災害に対する対応を準備しておくと共に、災害は決して他人事ではないという思いを新たにした。患者会でのマニュアル作りなどに参考にしたいと思った。「警告が出ても災害に巻き込まれる実感がない」という言葉が印象的だった。一般的に災害に対する心構えや備えについては聞くが、治療と結び付けて考えたことはなく、今回気づかされた。災害の意識の低さ、「私の住んでいる場所は大丈夫」と思っている人が多いのが現状だと思うので、実際に体験した生の声はとても学びとなり、今後に生かせるものばかりだった。実際、災害にあった時患者会としてどう動くのか、何が必要なのか、課題がとても分かり易かった。優先順位やルールなど様々な対応方法が具体的に示され、今後の参考になった。心配でも連絡は落ち着いてからした方が良いという、被災地の生の声が聞けてよかった。Oncology」を聴講して遺伝子情報によって差別されないよう、法制化することは日本でも必要であると感じた。米国のアドボカシーのやり方に国民性の違いを感じたが日本での慎重な進め方の良さを大事にしつつ、患者や市民の“権利”の意識を見習っていきたいと思う。米国の現状から、ゲノム医療を進める上でアドボカシーグループの役割の大切さがわかった。患者の権利や、不利益について意見していけるようもっと学びが必要と感じた。正しい情報を見きわめる力、情報に振り回されないことの大切さ、患者もきちんと勉強することの大切さが良く分かった。点滴で治療される患者は看護師やソーシャルワーカーなどの接点があるが、経口薬の治療が増え、医療者との接点が減り、孤立するとの話が印象に残った。解らずとても難しい内容だったが、情報を得ることの大切を知った。遺伝子検査についてのアメリカの状況がわかったが、果たして遺伝子検査を自分だったら受けるかどうか、考えてしまった。C-CATの整備など夢のある治療方法があるが、現状の課題もあること、過度な期待をすべきでないことを感じた。自患者会でゲノム検査を行った人が数人いるが、現状なかなか治療には結びついていない。ゲノム医療がよりよい形で進歩していくことを期待する。ゲノム医療が進むと、がんに対する偏見もなくなるのではと感じた。国民皆保険があるからできること、についてもしっかり認識しておきたいと思った。C-CATは是非しっかりと推進していってもらいたいが、差別問題を同時進行で取り組みしていけるよう患者側から声を上げる必要性を強く感じた。難しい問題を解りやすく話していただいたが、短い時間で理解できるものではないということが解った。患者会としても正しい情報を得る必要があるのだと思った。がんは遺伝子の病気だが、遺伝病ではない、がんになりやすいリスクは遺伝しうるなど、印象的かつ象徴的な言葉だった。ゲノム医療を夢の治療と思っている人が多く自分には使えない、もしくは副反応で使えなくなることなど課題がたくさんある。落胆させることもだめだが、安易な楽観ももってはいけないと思った。■特別講演「がん診療に遺伝情報を活かす」を聴講して遺伝カウンセリングの話を初めて具体的に学ぶことができとてもよかった。遺伝子検査は高額であり、結果がよくない場合のフォローの環境整備ができておらず、簡単には決められない。遺伝カウンセラーという医療者がいることを知らなかった。田村先生の講演を聞き、必要性の意義をとても感じた。ロールプレイを見ることで、より実践のイメージがつきやすかった。遺伝子検査の限界も分かり、過度な期待をするような情報提供は控えたいと思った。米国の取り組みから、遺伝に関する検査を前向きに捕らえ、知ることのメリットに注目している点は、今後日本でもそうなっていくのではないかと感じた。遺伝子検査に対して前向きに家族・自分の予防のためにという考え方はまだ出来そうな気持ちになった。米国と日本人の比較で国民の考え方の違いもあると思うが、国の法律の差も大きいかと思ったので、日本でも早く法律で守られてほしいと思う。がんは遺伝子の異常が原因で生じたもので、いわゆる「遺伝」ではない。後天的な遺伝子の異常の積み重ねということが、よく理解できた。遺伝カウンセリングについて、とても分かり易かったが、ハードルはとても高い感じがした。した正しい知識を身に着けることで身近なものになると思う。難しい内容だったが、とてもわかりやすく勉強させていただいた。私自身も遺伝カウンセリングを受けてみたいと思った。■グループディスカッションについて1グループの人数(10人程度)がちょうどよかった。2日間の学びを振り返る意味でもディスカッションと各グループの発表を聞く時間は有意義だった。難しいテーマだったが、グループの全員がそれぞれ意見を出し合え、最終的にはよくまとめられたと思う。参加で考えがまとまらず、うまく意見が出せなかった。同じ考えや思いを持っている方がいることを知ることができた。同時にディスカッションにより今後の取り組みの道筋も共有できた。ファシリテーターの的確な言葉がけや本題に戻す方法など進め方がとても勉強になった。メンバーの住む地域や環境が違う中で、様々なテーマでディスカッションができたのは非常にいい交流で、貴重な体験であった。がん種の違う方々と1つのテーマについて議論するのは知らなかったことも多数あり、今後も同様のディスカッションを是非行ってほしい。初対面ではあるが、すぐに打ち解け、意見を出し合い十分なディスカッションができたと思う。皆さんのコミュニケーション能力の高さ、意識の高さに驚いた。グループディスカッションはいろいろな意見を聞ける良い機会なのでとても勉強になった。ゲノムは地域差や年齢によってとらえ方が違い、難しかった。やらなければならない事があるという私達の責任の重要さをひしひしと感じた。みんながとても積極的で真剣だったので、刺激を受けた。