難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。はじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。昨日から祖母の家に泊まりました。調子は普通のようですが、テンションが高い。左目の閉眼が難しい為、充血している。それでも、従姉妹とプールに行って楽しみました。体が動くうちは、出来る限りの運動はさせたいが、微妙になってきた。厳しい状態と言われても、インターネットをムサボリまくっている自分。はぁ~・・・・・末期からの生還とか、癌が治ったとかヒットすると、見入ってしまう。我に返ると、信憑性が今一のものばかり。祖母が、お昼は左手(利き手と反対)で箸を持っていたと。歩く速度が速くて、見ていて怖いと祖母が言っていた。右足で踏んだ時の感覚が鈍ければ、即座に左足を出そうとするから、歩行のスピードが上がる。夜は右顔面にかゆみが出てきた。祖母の家から帰ってきて、私から見た症状を娘に隠さず言った。「左目が閉じづらくなっているね。娘は「えっ!少し使いづらくなってきたよ。力は入るよ」と言って、私の右手を強く握り返してきたが、握力の低下があるのが分かった。私は、「良い時と悪い時を繰り返す病気だから、あんまり気にするなよ」と言っておきました。現在の状況を隠すというか、心配かけまいと、症状などは、あまり話さない。そのような症状に気づいているよというシグナルは必要と思う。1人で抱え込まない為にも。11才ともなれば、概ね理解しているはずです。思春期ともなればもっとなんでしょうね。興味ナッシングの娘が食い入るように聞いていました。同じ病気で戦う人たちは、娘にとっても有志なんでしょう。特別、元気がある訳ではないが、調子は普通。寝ている時に、体の各部位に、ピクピクとする痙攣のような症状が出てきた。腫瘍によって脳圧がかかってきているのかな。14時ころから、眠気があるようだ。初期症状時も眠気があったのを思い出す。昨日、メモ帳に落書きがしてあったが、字のブレは進んでいる。吐気や頭痛などないが、フラフラ感は増して、右手足の失調も増した。友人から山田養蜂場の蜂の子エキスを頂いた。ママの祖父と義兄が遊びに来た。子供達、大はしゃぎ!テンション高く、歌を歌ったりしている。「パパも義兄ぐらい遊んでくれると嬉しんだけどな~♪」と。寝る前、息子が友達に、姉(患児)のことをしつこく聞かれ、めんどくさいと。対処法を教えたが、息子もストレスが溜まっているようだ。娘の事だけではなく、いっぱい話を聞いてあげないといけない。