♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。12:38ほどうち様のうほう倶楽部の管理、運営をありがとうございます。手術を受けるにあたり、これまでの書き込みを何度も読んで参考にさせて頂きました。19:41プリンさまのうほう倶楽部は、皆さんに支えられています。こちらこそありがとうございます。00:33更に詳しく有難うございます。悩んでいましたのでほっと致しました。18:22教えて頂きたいのですが、カフェインを飲むと嚢胞が大きくなると言うかたと適量は大丈夫というかたがいらっしゃいます。どちらがただしいのかご存知の方いらっしゃいましたら宜しくお願い致します。23:32嚢胞が大きくなると言う表現とは違うのですが、実験で分かっているため細胞増殖に導かれるのでカフェインは過剰にならない方が良いと言われています。導く細かい酵素の名前などについては、ネットを検索すると詳しく説明しているサイトもあると思います。気をつけなさいと言われるのは脱水ですから、水をある程度飲むように進められます。水だけでは飽きるためか、いろいろな味で水分を取る人もいるようです。水以外をコーヒーやお茶にするとカフェイン量が増えてしまいます。一日にお茶やインスタントコーヒーを飲んでいますが、せいぜい1〜2杯程度。ステージによるかもしれませんが、ガブガブ飲まない限りは医師から絶対やめろと言われたこともないのですが。飲んでいるのは麦茶かな。コーヒーやお茶の販売に関わる仕事で飲まなければいけないとか、特別な理由がないのでしたら、控えめな方が良いと思います。00:25前の話題のたんぱく質についてもそうですが、摂取しても大丈夫かダメかの二者択一ではなく、カフェインは嚢胞増大の要素の一つで、取りすぎるとよくない影響があるのは確かだけれど、摂取量を厳しく制限し、ゼロにしたりしてもそれに見合うほどの(嚢胞増大が止まるとか)効果は期待できるものではない。取りすぎないように注意しましょうということか、と、私は理解しています。ステージが進んで腎機能が衰えてきますと、カリウムやリンなどもの数値も上がりやすくなります。コーヒーや緑茶(特に抹茶)にはカリウムが割と多く含まれますし、コーヒーに入れるホワイトニングにはリンが多いので、食べ物に気を付けているのに思ったように数値が下がらないということもあるようです。その辺も含めて飲み物は選んでいます。山本様のように、脱水にならないようにカフェインのないものをしっかり飲んで、カフェインを含む飲み物はお楽しみとして、一日に少し、というやり方が一番体にも悪くないし、ストレスも少なく長続きするのではないかと思います。23:51早速のお返事有難うございました。お茶も1日1、2杯程度であればよいとのお返事頂き安心致しました。本当に有難うございました。18:34北海道在住様から最初の話題から少し外れ、また、長くなってきましたので、新しく書きました。今は解散した患者会、PKDの会の会報誌、北斗星。ネットに残っていたころに一通り目を通したので、どこかに残していないか探してみましたが、PCには保存していないようでした。ネット上には2009年の岩本一郎先生の講演記録の号だけが残っており、基本的な情報がまとめられています。10年前のものですが貴重なものだと思います。たんぱく質制限についてはここでは書かれておりません。杏林大学の多発性嚢胞腎啓発ウェブサイト内、、お役立ち情報というところに2013年のもので「多発性嚢胞腎の食事について」という記載があります。詳しく書かれています。こちらは、東原英二先生がいらっしゃる病院です。東原先生は以前から多発性嚢胞腎を扱っておられ、北斗星でもよくお見かけしたので、ご記憶の北斗星は東原先生のお話で、論文の出展はもしかしたらここのものと同じではないかという気がします。よろしければ一度ご覧になってみてください。21:07曖昧な記憶からの書き込みだったのですが、詳しく調べて頂きありがとうございます。昔は非会員でも過去の号はネット上で読めたのですが、ここまで古い話になると残っていないようですね。私個人としては、その昔に読んだ後いろいろと食事の調整をして、前のツリーに書いた通りの結果でした。当時はソフトも無い時代でしたが、自分でエクセルのマクロを組んだ方から栄養計算の方法を教えて頂き、簡単で助かった思い出があります。医師に「タンパクは制限しなくて良い」と言われたのだけど、その根拠や理由を知りたい方も多いためか、時々この話題が出てくるのではないかと思います。そんな方々に一度検索して読んでいただけると良いのではと思います。18:33私の担当医から「多発性嚢胞腎は塩分を控えていれば、他の腎不全ほど食事制限をしなくてもよい」と説明を受けています。皆さんは、いかがでしょうか?最近のeGFR値は28前後です。20:13こんばんは。私も主治医から同じように言われたことがあります。他の腎不全の方みたいにタンパク制限にそこまで厳密になる必要はない。低タンパクにしたから、嚢胞が小さくなるということもなく、やはり、徐々には大きくなっていく。あまりに低タンパクにし過ぎて、逆に貧血になる方が良くないと言われ、鉄剤も粉末タイプで少し出して頂いてます。16:58はじめまして。私は多発性嚢胞腎で、2013年にクレアチニン3を超えた時から、食事療法に取り組みました。「他の腎不全ほど食事療法をしなくていい」という見解は恐らく間違っていると思います。確かに食事療法を行っても、嚢胞は徐々に大きくなっていきますが、クレアチニン値の維持や尿素窒素の軽減には効果を示しますので、腎不全の進行を緩やかにすることは可能です。カロリーを十分に取ることが必須ですので、でんぷん米やでんぷんうどんなどを活用しながら、栄養素も的確に摂取していかなければなりませんので、厳正な食事療法が必要になります。多発性嚢胞腎への食事療法適用に関する知識のある医者は少ないですので、ご自身で勉強されながらになると思います。02:30私も一つよろしいでしょうか。以前健康番組で年配の人(70歳当り)の食事の見直しがありました。年配の人の血液検査などで数値を見て、クレアチニンが0.7の人に対していつもの食事量ではタンパク質が多くいずれ腎臓の数値が悪くなると言われていました。当時私は40歳でクレアチニンは0.8でしたので(70歳超えの腎臓の数値だと思いました)その頃せっせと低蛋白米を食べていたり、肉などのタンパク質を控えていましたので、番組を見て嚢胞腎ではないのに気を付けなくてはいけないのかと思いました。私自身はこの多発性嚢胞のため2箇所の病院にかかり、一つ目は栄養指導をされタンパク質40gにしてくださいと言われて計算しながら食べていました。2つ目の病院はサムスカ処方の病院ですが、医師によるとタンパク制限には2つの意見がありますね、と言われて極端な制限はしなくてもいいですがと言われました。確かに塩分は意識して控えなければいけませんが、制限なく普通の食事や外食を続けると塩分やタンパク質を取り続けるようになると思い、私は家や外食でもタンパク質を取ることには意識しています。最近は低蛋白米は卒業しましたが、年配の方の腎臓も食事で変わるのなら嚢胞で腎臓が大きくなってしまうこの病気は少なからず食事も影響があるかなと自分で感じました。学術的に間違っていたらすみません。23:36北海道在住さまほどうち(管理人&管理栄養士)です。私は、減塩はもちろん厳し過ぎない程度にたんぱく質を抑えた食事にしています。私の主治医も食事制限はまだやらなくてもいいよと言います。)担当医から「他の腎不全ほど食事制限をしなくてもよい。」と言われているのですね。慢性糸球体腎炎や糖尿病性腎症のようにたんぱく質制限が有効と言われている疾病は、結構厳しくたんぱく質制限を行いますが、多発性嚢胞腎は必ずしも有効と言われていません。主治医はしなくてもよいと言われていません。貧血やカリウム、尿素窒素など上昇しているデータはありませんか?まずは、ご自身がどのくらいエネルギー(カロリー)を摂っているのか、またたんぱく質をどのくらい摂っているかなどを医療機関の管理栄養士にご相談してみてください。6月に名古屋で腎臓学会総会があり、ある臨床医が栄養のお話をされました。23:26古く曖昧な記憶で申し訳ないのですが、多発性嚢胞腎でタンパク制限をしても効果が無いと言う話は、十数年から二十年弱ぐらい前に聞きました。外国の論文で発表されたようで、それを伝えていたのは当時の北斗星でした。私に外国語の論文を読めるほどの能力は無く、概略を伝えていた物を読んだだけなのですが、北斗星の過去ログを持っている方はいないでしょうか。言って、勝手に貼り付けることも出来ないと思いますが。詳しくご記憶でしたら一言お願いしたいものです。この掲示板でもタンパク質と食事の話題はよく登場します。医師から無理に制限しなくてよいと聞いた方と、腎臓のためなら少な目にしておいた方が負担が減るのではないかと言う意見など。自分でも実験してみたのですが、BUNは簡単に下がるものの、CREの変化はそれほどでもありませんでした。多少の変化はあるのですが、誤差の範囲程度かも知れないと言われました。カロリーの数字は油脂系の物などで補えるのですが、必須アミノ酸などはタンパク質が無いと摂取が難しくなります。生命の維持にはタンパク質が必要ですが、同時に人間の身体も動物ですからタンパク質で出来ています。そのため制限をし過ぎると自分の身体からタンパク質を取ってしまうのか、無理な制限で内臓機能が落ちた話も聞きました。食事を制限をしながら通院もしていたため、検査の結果を見ながら進めましたが、BUNと体重が減った程度でした。以上が、曖昧な古い記憶と個人的な体験です。サムスカも中止し透析までの保存期間については、食事制限をして透析導入までの期間を長く出来た体験談などはネットを探すといくつか見つかります。eGFRが今より低くなった時に、また相談して見るのも良いのではと思います。食事の内容について知るには、今やソフトもアプリもありますし、ネット上で計算できるサイトもあります。タンパク、塩分、カロリー、ビタミン、、等々、自分の食事内容が栄養素までかなり細かくわかります。一度試して見てはいかがでしょうか。塩分制限については、腎性高血圧があるためほとんど腎臓病で医師から言われるのではないかと思います。私の感覚では、しばらく続けると低塩に慣れてしまい、逆に食材本来の味を感じられるようになりました。低塩の調味料やスプレー式の塩分もありますから、うまく組み合わせれば塩分制限をしても食事を楽しめます。