難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。はじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。右手、ほとんど使わなくなった。書き物を一切やらなくなった。絵を書くのが好きなだけに切ない。2020年、東京オリンピック・パラリンピックが決まりました!娘は「7年後は生きてないよ」とか、ドキッとすることをポロッと口に出す。子供達を祖母の家に預け、夫婦で終末期の話し合い。結論から言うと、今後は無治療選択にしました。ほんのわずかなメリットと、沢山のデメリットではQOLを考えると、とても挑戦という文字が出てきませんでした。どちらが正しいと言うことは、まさに神の領域で、どのような結果に対しても、後悔や反省は、ないはずがないと思っている。私が思ったのが、無増悪生存期間についてです。苦しい時間が増す事だけは避けたい。分からなくなってきた。賛否は分かれると思う。可能性に掛けてみるのも、決して間違いではないし、本人の意向があればこそ出来る治療も、親である私たちが「考え決断」しなければいけない。薬剤選択や治療選択に関しては、皆、さまざまだと思います。私の考えを明記するのが、このブログの意義でもありましたのでお許しください。治療選択は何が間違いか分からなくなるのが本音です。最後に言えることは、人が決めたことを納得いかないまま決断することが後悔になりそうとも思った。伊東にてBBQ&釣り&水遊び。朝4:30に出発して7:00着。相変わらずの釣り下手で、釣果、0匹。従兄弟は10匹ぐらい釣っていたかな!?調子は普通。日を増すごとに増している。昼食、右手を使えなくなった娘が、皆に見えないところで、箸を使わずに、素手で、ひっそり食べていた。食べかすで汚れた口元。言って、食べさせてあげるのは、プライドが許さないのか、構うなと逆に言われる。楽しく一日を過ごす事ができました。症状が進むなと思うばかりです。はてなブログPro11才の娘が小児がんと向き合い、最期を終えた内容を綴っております。美容ケア専門サロン月別アーカイブスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。