腎臓病(慢性腎臓病:CKD)・透析と正しく向き合い、知って、共感して、支え合って、自立する。基礎知識やQ&Aコミュニティ、透析管理ツールやサポート情報など、元気に生活するためのすべてがここに。「患者がつくった透析のほん」ができました!透析に関する情報は書籍やインターネットなどにいくらでもあります。それはとても良い環境ですが情報量が多いだけに、何が必要な情報なのかが分からなくて、余計混乱することもあります。透析導入時に、「まず知っておくべき情報」だけを掲載したガイドブックをつくろう。その情報とは何なのか、最も分かっているのは先輩患者です。現在透析患者である私たちが透析導入の際に「もっとあのことを知っておけばよかったのに...」「これをやっておいて良かった!」という経験や知見が最も役立つのではないか、と考えたことがきっかけです。「患者がつくった透析のほん」の第一弾は、透析導入間近の方を対象にした「はじめての透析」1〜3の3冊です。いずれも透析導入前に知っておいていただきたい内容ですが、段階に合わせて少しずつ読み進められるように3部に分けました。透析です、と言われたら透析導入に向き合うにあたって、気持ちの整理やの心構え、生活の変化への適応になどへのヒントが詰まっています。自分がどんな治療を受けているのかを知り、積極的に治療に向き合うことはQOL(生活の質)の向上にも役立ちます。いわゆる「おまかせ透析」にならないようにするための一冊です。[pdf]一人でも多くの不安を抱えた方にこの"ほん"を届けたい〜お申込みはこちらから構想から約2年、多くの皆さまのご支援とご協力をいただき、2019年8月末に「患者がつくった透析のほん」が完成しました。ここで改めて感謝申し上げます。良いものにするために、妥協せず丁寧に進めたため予定よりも完成が遅れました。それでも実物を手にすると、多くの方々からのご寄付やご支援・ご協力があってこそ出来上がったという感慨深さと、心から感謝の気持ちで胸がいっぱいになります。この「患者がつくった透析のほん」は、正しい医学的な知識を身につけることよりも、透析のある生活を豊かに送るための「ライフガイドブック」としての役割を主な目的としています。そのために当事者である透析患者での制作委員会を組織し、検討に検討を重ねました。制作委員の共通した想いは「透析になっても大丈夫だと、まず安心してもらうこと」。自分の導入時期を振り返って「あの時こういう事を知っておけば、より不安を軽減できたのではないか」「透析を導入したての今だからこそ、早めに知っておくべき」などといったことを話し合い、優先順位をつけ1つ1つ内容を詰めました。主旨にご賛同いただいた100名を越える透析患者の皆さんのアンケートを通しての回答も盛り込んでいます。このように「患者がつくった透析のほん」は、文字通り自分の経験と知見を役立てて欲しいと願う多くの先輩患者の想いが詰まった本です。これから透析をはじめる方の不安に希望の光を灯し、サポートする役割を本書が担えたらと思っています。手にされた方はぜひ、お守りのようにいつも近くに置いてください。多くの皆さんの想いが詰まった「活字のピアサポート」とも言えるこの“ほん“を「一人でも多くの必要な方にお届けしなければ!」と、思いを強くしています。「患者がつくった透析のほん」は、医療者から必要とされる方に手渡していただくことを目的に制作されていますので、医療施設で配布しご活用いただけると大変うれしいです。「患者がつくった透析のほん」の申込受付は一時休止中です。多くの皆様に大変ご好評いただいております透析ライフガイドブック「患者がつくった透析のほん」に関して、冊子の申込受付および発送が難しい状況となり、誠に勝手ながら2019年12月18日より申込受付を一時的に休止させていただきます。ご案内となり、申込を検討されている皆さまには大変ご迷惑をおかけいたしますこと深くお詫び申し上げます。当事者を含めた少人数で運営する小さな団体ですので、ご理解いただけますと幸甚に存じます。受付再開につきましては当ウェブサイト「じんラボ」およびFacebookやTwitterなどのじんラボ公式SNSにてお知らせいたします。今しばらくお待ちいただけますようお願い申し上げます。12月17日までにお申し込みいただき、ご入金を済まされた方には順次発送いたしますが、申込多数につきお届けに時間がかかっております。到着までお時間頂きますこと、何卒ご理解の程よろしくお願い申し上げます。率直なご感想やご要望などをお聞かせください!!お寄せいただいた感想は、より良い「患者がつくった透析のほん」を制作するためと、この冊子を必要とする少しでも多くの「透析導入を控え不安を抱えた患者さん、ご家族」のお手元にお届けするための医療施設への情報提供などに活用させていただきます。ご意見・ご感想これから透析をはじめる一人でも多くの方が不安を軽くし自分らしい生活を送っていただくため、引き続き「患者がつくった透析のほん」へのご支援をどうぞよろしくお願いいたします!なぜ透析ライフガイドブックをつくったのか現在、1年間に約4万人の方が透析を導入しています。その多くは不安を抱えたままの状態での導入です。2017年10月、透析導入時の心境とサポートについてじんラボ上でアンケート調査を実施しました。不安だったことは何ですか」に対しては64%の方が「生活・収入に関して不安だった」と回答しています。このアンケートから見えてきた課題は、導入後の生活や収入に関する不安を抱えている患者が多いことと、医療者と患者双方の理由により情報伝達が十分でないために不安が生じるということです。(n=75)Q3:医療者から受けた透析の説明や指導は十分でしたか(n=105)Q4:Q3で「いいえ」と答えた方:説明や指導が十分でないと感じたのははぜですか(n=49、複数回答)また、導入指導時に医療者から持ち帰られる資料をもらったと約6割の方が回答していますが、導入後の生活を具体的に想定できる情報、受け入れるための心構え、就労に対する不安解消等の本当に欲しい情報は少ないことが、自由記述回答で明らかになっています。私が直接お会いした方や、じんラボに寄せられたご相談でも「これから透析になると言われたけれど、どうしたらいいのか...」といった、透析導入を目の前にして思考停止してしまい不安だけが募っている方が多くいらっしゃいました。「患者とそのご家族の導入時の不安を少しでも減らして、早く自分らしい透析生活を送ってもらいたい」そんな思い透析をはじめる方向けのガイドブックの制作に着手しました。先輩患者の経験や知見を反映した「患者がつくった透析のほん」にするべく、まず2018年3月に全国の3名の患者仲間に制作委員会への参加を呼びかけました。原疾患や導入の経緯等が異なる、とても信頼のおける患者仲間です。快諾いただき、とても嬉しく心強く感じました。その3名の仲間をご紹介します。1人目は上野高史さんです。上野さんには「アスペクト比P」のペンネームで、じんラボの立ち上げ当初から長く記事を執筆いただいています。広島県の患者会活動でも、患者のため透析医療のため精力的にご尽力されています。さんプロフィール:中国地方に住むオタク系透析患者。20歳の時にIgA腎症と診断され、忙しさにかまけて6年間ほぼ治療をしないまま放置してしまい、27歳の時に透析導入。今年で透析導入16年目、透析病院での仕事と透析に趣味に透析患者会のお手伝いと走り回っています。2人目は藤本栄美さん。しながらバリバリ仕事をこなし、プライベートもとてもアクティブな方です。さんプロフィール:浪花に棲息するフツーのOL(死語)。頻繁な海外往来で高血圧発症、ドクターストップで転職もサービス残業200時間/月とかの無茶が祟り死にかけて、有無を言わせず2008年透析導入に。現在は2日に1度、夜通し機械に繋がれ穢れた血を浄化しつつ、デイタイムはお仕事にオフタイムはライヴや旅行に飛び回っています。濃密な時間を生きていたい。更なる自由を求めHHD始めました。こころのサポート活動のメンバー(ピアサポーター)としても私たちと活動をともにしており、イラストがとても上手でみんなを癒してくれています。じんラボの記事にたびたび登場しています。楽しみながら自己管理をしてみよう!〜自分流ノートづくりのすすめ仲間とともに笑顔に。いま、不安を抱え一人で悩んでいるあなたへ〜じんラボのピアサポート活動を一緒に盛り上げてください!ハマープロフィール:埼玉住みの鍼灸師。多発性のう胞腎で2016年から透析導入。こころのサポート活動に参加中、患者としてのコミュ力はまだまだ修行中。して始動したガイドブック制作委員会。所長の私、ツマのカオリを加えた5名で月に1〜2回のWebミーティングで、どんなコンテンツを載せるべきかの検討を重ねました。面識のないメンバーもいたため、6月に神戸で開催された透析医学会の際に全員で初顔合わせ、焼き肉でキックオフを開催しました。じんラボの中の人ndecoこと横井亜紀子さんにもご協力いただき制作を進めました。「患者がつくった透析のほん」は、患者だからこそ同じ患者に伝えられることは何かを第一に考えてあります。置かれている状況に即した、自分が知るべきこと、やるべきこと将来を想像しやすくなるヒント実生活にそのまま活かせること病気と正しく向き合うために知っておくべき知識そして、常に患者に寄り添うことを目指し、以下のようなことにも気を配りました。ショックやパニック状態で身体的に認知力が低下していても理解できる生活の不安を和らげ、困ったときにも安心感を得ることができるいつでも手元に置いて見返して使える導入時に知っておくべき情報を効率よく理解・吸収できれば、より早く透析のある生活に慣れ、前向きに治療に取り組み、自分らしい透析生活を築いくことに繋がると確信しています。この点がこの「患者がつくった透析のほん」の最大の強みです。この記事はどうでしたか?記事のクリップ機能を使うには会員登録が必要です※個別の返信は行っておりません。14年間勤めた一般企業を退職後、福祉職を経て、2010年9月に株式会社を設立し、2018年4月からは一般社団法人ペイシェントフッドに法人格を変更。長い年月にわたり「治療を受ける」という「受け身の立場」で医療と関わってきましたが、腎臓病を経て、透析を受ける当事者として、その経験・想いを「腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのために」役立てられないかと一念発起し、起業しました。「じんラボ」はみなさんと一緒につくりあげていくコミュニティです。