「希少難病」に関する勉強会があります。「希少難病」に関する勉強会があります。「希少難病」に関する勉強会があります。2013/07/24Tweet「希少難病」に関する勉強会があります。みなさん是非来てください、とは言いません。何か感じるところがある人は、どなたでも無料でご参加いただけます。「難病」っていうのは、原因や治療法が解明されていない病気ですよね。「希少」っていうのが付くのは、日本で5万人未満、人口比0.05%未満のものを指します。去年、私はたまたまご縁があって、「ALD(副腎白質ジストロフィー)」という遺伝子の難病と向き合うご家族と知り合うことができました。このALDは日本で約200人の患者数。5万人で「希少」なんですから200人となると「超希少」ですよね。にくいという医療業界の事情もあるみたいです。今、研究事業の対象となっている難病は350種類。ご縁があったことで、ALDについての映画を見たり、勉強会に出席してみたり、ご家庭を訪問させていただきました。今も少しずつですが、勉強している自分を不思議に思うことがあります。ALDは7000以上もある難病のひとつに過ぎません。何かそのひとつを知ることで、見えてくる世界があるように思います。医学的知識や医療業界の諸事情もそうですが、むしろ幸福観や人生観について、私は影響を受けています。この勉強会を主催する「A-Future」の代表理事、本間えりさんは長年このALDと向き合い、闘い抜いてきた方です。その生き様には心深く打たれるものがあります。慈恵医大にてみなさん是非来てください、とは言いません。何か感じるところがある人は、どなたでも無料でご参加いただけます。https://www.facebook.com/JikeiNeurology?rf=148517108515073Tweet関連Webコンテンツ一覧・他にも以下がよく読まれています2001年に作らせていただいた本。読むというよりは、呑むという感覚。印刷の打合せに入りました。秘蔵図書館...お問い合わせいのち、光るとき流れ陽の昇る写真を撮り続けてきた写真家の平林克己。検索:最近のWebコンテンツ『自分史白書2019』完成しました。〜つむぐ光と影〜2019/08/01【本日発売】今なぜ、宮沢賢治なのか。大先輩、前田義寛さんと打合せ(お酒とおつまみ付き)。(シンガポール)戦線記〜11月8日、「ふだん記全国50周年」の記念祝典に出席しました。