闘病マニアスマートフォン用の表示で見る闘病マニア1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。7/22(月)発売Amazonで予約注文していたので自分には既に『患者さんとご家族の為の多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド』が届いてますが7/22(月)発売されます。多発性嚢胞腎の書籍としてはエビデンスに基づく多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン2017(http://jin-shogai.jp/policy/pdf/PKD_2017.pdf)が有りますが診療ガイドラインは医療関係者向けで医師でも理解出来ない人が居るくらいなので一般向けには少し難しいと思います。医師向けの診療ガイドラインは難解と言った背景が有ったので今回患者向けの療養ガイドを医師と患者が協力して作成に当たりました。療養ガイドは患者向けに作ったとは言え多発性嚢胞腎の病気が病気だけに難しいので分からないことは医師やスタッフに聞く様に心掛けて下さい。難しいとは言え多発性嚢胞腎に付いての情報が体系的にまとめてある患者向けの本は現時点では他に無いのでお薦めします。はてなブログProPKD(多発性嚢胞腎)で1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日から人工透析をしてます。PKDでくも膜下出血と人工透析の両方経験してる事は稀有のようです。20年近く闘病してるので毎日何かしらの合併症や後遺症で闘病してます。相互RSSはてなブログをはじめよう!nannbyou67さんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。