9分SHAREツイートシェアはてブLINEPocketこんにちわ、管理人(@UCinfo_blog)です。今回は、TwitterのIBD界隈で話題(?)となっていた「トイレカード」について、思うところを記してみたいと思います。」という人に、私が調べた範囲ですが話題となった経緯も含めてまとめておきます。「トイレカード」(かながわコロンより)上の画像は、「トイレカード」発行元のかながわコロンから発表されているカードの画像です(2019年9月8日時点)。かながわコロンとは、神奈川県の潰瘍性大腸炎の患者会です。※詳しくは下記のページへかながわコロンとはさて、「トイレカード」の要旨をかながわコロンから引用します。ベーチェット病、大腸がんなどで大腸切除した方などのためにかながわコロンが作成しました。健常者の方でもお腹を壊すこともあれば緊急にトイレを必要とする場合もあるわけですから、このカードを水戸黄門の印籠のように使うのではなく、あくまでもお願いベースであることをご理解いただいてお使いください。トイレカードの請求方法とサンキューカードのダウンロードはアンケート下に記載があります。トイレカードに関してご質問のある方はこの下のアンケートの意見欄ではなく、ホームページのお問い合わせフォームから送ってください。かながわコロン(http://kanagawa-colon.com/toilet-card/)より上の文章からは特に使用方法などの解説はありませんが、要するに【トイレに順番待ちの列ができている場合に、順番を譲ってもらう(優先してもらう)ことをお願いするためのカード】とカードの文面からは理解できます。「サンキューカード」、つまりトイレの順番を譲ってくれた人に渡すためのカードのサンプルは↓です。かながわコロン(http://kanagawa-colon.com/toilet-card/)より<トイレカードの請求方法>返信用封筒に82円切手(10月1日以降84円)を貼り、以下の住所宛てお送りください。トイレカードおよびサンキューカード各2枚を送らせていただきます。かながわコロン(http://kanagawa-colon.com/toilet-card/)よりカードの入手方法(請求方法)については、現在郵送で入手できるようです。※後述するように駅前等での配布活動も実施あり。病気であることの証明等は特に行う必要はなく現時点では誰でも入手可能なようです。アンケートの内容や、最新の情報については、かながわコロンのホームページを確認してみてください。【発行までの経緯】トイレカードがなぜ話題になったの?次は、なぜ話題になったのか?について。カード発行までの経緯と併せて整理してみます。部外者なので個人的に情報が分かる範囲でのまとめになります。ちこ(@chikoshirouma)さんというTwitterアカウントで活動されている方の下記のツイートがきっかけだと理解しています。2019年8月16日のツイートで、9月8日現在で4000を超すRTとなり幅広くシェアされています。〈拡散希望〉トイレ優先カード(実現未定)、試作中です。実現し普及し実際に浸透するまでには長い長い時間がかかりそうです。次世代の患者さんのQOLが少しでも良くなって欲しい想いです。ご意見宜しくお願いします。2019この時点では、まだ「実現未定」とのことで、幅広く意見を求めるという主旨のツイートだと思います。上記のちこさんのツイートを、自身も潰瘍性大腸炎であることを公表されている女優の高橋メアリージュン(@Mjtaka1108)さんがTwitterでコメント付きでシェアされました(下記)。当時、こういうのあれば良いのに...と何度思ったことか。お手洗いに行っても急に次の波が来るんです。波が来てすぐにお手洗いに行けないと絶望的になるんです。2019高橋メアリージュンさんのツイートをきっかけに、Yahoo!JAPANのヘッドラインニュース(2019年8月19日)や、地上波の情報番組(フジテレビ『とくダネ!』2019年8月22日放送)などにも取り上げらました。女優の高橋メアリージュンがツイッターで、「トイレ優先カード」の実現に向けて動いている女性のつぶやきをリツイートし「当時、こういうのあれば良いのに...と何度思ったことか」と、カードの実現を願った。高橋は難病指定されている潰瘍性大腸炎であることを公表している。高橋は、やはり潰瘍性大腸炎を患っている女性が「トイレ優先カード(実現未定)、試作中です」としたツイッターをリツイート。このカードは、行列している公衆トイレなどで順番を待たず、優先的にトイレに入れるようにするもの。潰瘍性大腸炎は、大腸粘膜がただれ、粘血便が出たり、下痢や腹痛に見舞われることから、急に便意に見舞われる。公衆トイレが行列の場合、間に合わない可能性もあることから、高橋は「当時、こういうのがあれば良いのに...と何度思ったことか」と、病気が酷かった時の心境を明かした。「あらかじめお手洗いに行っても急に次の波が来るんです。波が来てすぐにお手洗いに行けないと絶望的になるんです。大袈裟ではなく」と、自身の体験をつづった。クローン病」「ベーチェット病」なども記され、他にもトイレに悩む病気があることが記されている。デイリースポーツhttps://twitter.com/yamato_rider/status/1164329492262707201ちなみに、当初の「トイレ優先カード」という名称は、「トイレカード」に変更する旨がちこさんから報告されています。「トイレ優先カード」という名称だと特権的なイメージをもたれてしまうため、「トイレカード」という名に変更しました。譲っていただいた方へその場ですぐお渡しするサンキューカードと共に、現在、引き続き試作中です。2019さて、お盆明け頃に話題になった本件ですが、もともと発案者のちこさんがそれ以前にどの程度の期間、構想・準備されていたかは定かではありません。トイレカードの発行自体は、2019年9月4日に、かながわコロンのホームページで当該ページが公開されています。発行中止しましたトイレカード発行を受けて、2019年9月6日付けのYahoo!ニュースや、同日放送の地上波番組(『ノンストップ!』フジテレビ)でも取り上げられ、広く周知されることになりました。悩みをカードに】https://t.co/bJ1oaGZ12C「トイレを譲って頂けませんか?」腸の難病である潰瘍性大腸炎の患者会が、こんな文言が書かれたトイレカードを作成した。外出先での急な便意に悩む患者への理解と協力を呼びかけている。病気のため、便意や尿意を自らの意思で抑えきれません。腸の難病である潰瘍性大腸炎の患者会「かながわコロン」が、こんな文言が書かれたトイレカードを作成した。外出先での急な便意に悩む患者への普及と周囲の人への理解と協力を呼びかけている。潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜に原因不明の炎症が起こり、潰瘍などができる病気で国の難病に指定されている。薬による治療で多くは症状を抑えることができるが、良くなったり悪くなったりを繰り返しやすい。症状が悪くなると、急な腹痛や便意に見舞われるため、特に外出先ではトイレが大きな悩みだという。患者のツイッターがきっかけ会長の花岡隆夫さんによると、トイレカードを作成するきっかけになったのは、ある患者のツイッターでの書き込みからだ。同じ病気の悩みを持つ人たちなどから反響を呼び、会に相談が持ちかけられた。この患者の案を基に会員がアイデアを出し合うなどして完成させた。ベーチェット病、大腸がんなどで大腸切除した方など」にも使ってほしいとしている。健常者の人でもおなかを壊すこともあれば、緊急にトイレを必要とする場合もあるとして、「このカードを水戸黄門の印籠のように使うのではなく、あくまでお願いベースであることをご理解いただいてお使いください」と呼びかけている。サンキューカードも花岡さんは、「口だけで説明するのは難しいケースもあることから、このカードを見せながら話をすることで理解と協力をお願いする一助にしてほしい」と話す。トイレを譲ってくれた人にお礼として渡す「サンキューカード」も作成した。問い合わせやカードの入手方法は、かながわコロンのホームページで。7日午後1~3時には、横浜市の横浜駅西口のかながわ県民センター前で必要な人にカードを渡すイベントも予定している。記事によると、やはりきっかけはちこさんのツイートで、患者会である「かながわコロン」に相談が持ち込まれて今回の発行に至ったという経緯です。記事および番組放送の翌日には、横浜駅付近にてトイレカードの街頭配布活動も行われたようです。おかげさまで無事に、ノンストップ!サミットにて、トイレカードの放送をして頂きました。ゲストの方々の温かいコメントが本当に、、嬉しかったです。有り難うございました。明日9月7日(土)、トイレカードの街頭配布をいたします。2019以上が発行までの経緯のまとめです。前述した通りこの一連の活動が話題になってくれる自体は歓迎すべきことです。少なくとも私個人ではそう思います。この記事のタイトルでは「#トイレカード」ってどうなの?と疑問を呈する形になっているように、トイレカードの発行(の発表)前後を皮切りにかなり否定的な意見を(私のタイムラインでは)目にすることが増えました。言えば、TwitterのIBD界隈では少し炎上めいた事態にさえ発展してしまっていたので、その賛否の声について整理してみます。それ以外の人の間の)意見の偏り世間一般とのこの話題に対する温度差などなどは多分に含まれると思いますが、なるべく中立的に意見を取り上げます(私個人の感想は次章で記します)。』のコメンテーターの発言等から一部抜粋しています。賛成の声、メリット賛成意見と併せて、提言等も含んでいます。病気ならしょうがないし、あったほうがいい。いう場面(漏らした)に立ち会ったことがあるが悲惨(子供よりも大人は特に)。誰がどう診断して、発行するかを明確化する必要がある。』そういう人がいるんだということを周知する一環としてはいい。持っているだけで安心感が生まれ社会的に前向きになれる。正式な手続きで国が発行するならいい-Twitterちゃんと適切に使える人の手に渡るならいいと思う-Twitter胃腸系の病気は説明しにくいし、こういうカードはアリ-Twitter潰瘍性大腸炎だけじゃなくて、他にもトイレ近くなる症状が出る人のカードになってくれればなって思う。-Twitterすぐに解決できなくても、定期的に発信すべきテーマだと思う。管理する人がいればいいと思う。-Yahoo!コメント病気の人はそういうカードがあっていいと思う。外見では分からないけど、ちゃんとした機関が発券したカードなら信用できる。-Yahoo!コメント見た目には普通に見える人でも優先トイレを気兼ねなく使えるマークとして有ったら良いと思う。-Yahoo!コメント反対の声・疑問点、デメリット反対意見と併せて、疑問点や不明点も含んでいます。病気ではなくても切羽詰っている人はいる。長蛇の行列のとき、どこまでカードを見せるのかなどのルールは決まっているのか疑問。気持ちはすごくよく分かるけど、譲ってもらうのは気がひけるな。相手にも都合があるだろうし。-Twitter余分なカードは経費もかさむし...その経費で、世の中のトイレの数を見直ししてほしい。-Twitterトイレカードを紋所のようにと言う自分勝手さも嫌なんだけど、それよりも、IBDは辛いの!理解しなさいよという感じがするのがもっと嫌。-Twitter発案者や関わってる人達でよく議論されてないようにみえる。-Twitterカード一枚が並ばなくてもいい免罪符のように使う心無い人も出てきそう。日本人の感情としても、使う側には後ろめたさが、譲らされる側としては図々しく感じられる可能性もある。切羽詰まって先に並んでる人は納得しづらいはず。-Yahoo!コメントその他意見そもそものトイレのありかたの疑問や提言、その他の制度についてなどそもそもトイレが少ないのでは?女子トイレはいつも行列。トイレの数を増やしたらいい。』ヘルプマークと併用すればいいのでは?-Twitter多目的トイレとの使い分けは?-Twitterトイレ優先カードより有料トイレを作ってほしい-Twitterトイレでスマホ見てるやつが多すぎるので、圏外にすべき-Yahoo!コメントそのほか、意見が見たい人は関連ページを下記にまとめますので、参考にしてください。私個人の意見を記したいと思います。コンセプトは大賛成だが・・・まず、トイレの使用に対して何かしら融通が効くような証書(ここではカード)というコンセプトは大賛成です。実は私自身は、今回の発案者であるちこさんの活動(ツイート)が話題になる前に、海外にも既に似たような制度があることを知っており、「日本でもこういうのがあればいいなぁ」と考えたこともありました。いうわけで、お盆明けにトイレカード(当時はトイレ優先カード)の件が話題になったときには素直に応援したいと思ってました。「コンセプトには(賛成)」と前置きしたのは、ちこさんの当初のアイデアそのままのただトイレを優先的に使わせてくださいというカードでは実効力はあまりないと思っていたためです。ネットで発信されたいろいろな意見を読んで、目についたのは「病気の有無に関わらずそもそも並んでいる時点で余裕がない人が多いので譲るのは難しいのでは?」という至極真っ当な批評です。発行基準の曖昧さや、実際の使用方法の疑問(列のどの段階まで声掛けするのか)等も多くの人が指摘しています。これらの(不十分な点を指摘する)意見をしている人も、もちろん活動に全く反対というわけではなく病気に対しての理解は示しつつも、制度としての実効性は薄いのではというものが大半です。このあたりの話は、今回のトイレカードに限らず、ヘルプマークや、電車の優先席にも同じことが言えます。下記のページでヘルプマークについての意見を述べていますのでご参考に。【ニュース】難病患者も対象、広がるヘルプマークさて、実行性に疑問があるといいましたが、活動自体の意味は多いにあると思います。地上波番組や大手のウェブメディアで取り上げられたことで病気自体の周知には一躍買ったであろうし、それに伴ってより建設的な多く意見も集まったはずです。「任せて文句だけ言う」という姿勢は個人的には大嫌いなので、ちこさんをはじめ、とにかく行動した方々には敬意を表します。その上で、今回の批判意見も取り入れてより制度としてブラッシュアップしていっていただきたいです。新しい取り組みを普及させるのは2つの方法があります。法律や条例を定めるようなトップダウンの方法と、今回のトイレカードのような草の根のボトムアップの方法です。トップダウンで国が定めたルールは悪法であっても日本国民なら従うほかないですが、ボトムアップの方法は本当に実効性のあるものしか普及しません。今回のような取り組みは制度設計をかなり上手くやらなければそもそも普及が難しいです。今回は、(元の準備期間は知りませんが)お盆明けに話題になってから1ヶ月間またず発行という展開で、議論や根回し諸々が不十分だったのでは?もしかすると話題になった波に乗じて発行を急いだのかもしれなとも正直思います。どんな制度も一発で上手くいくことは難しいです。願わくば今回の件で単発で終わるのではなく、継続的に活動していい制度を目指してほしいです。正直に言うと、東京都が旗振りをしている「(ただ)配慮をしましょう」とヘルプマークより、トイレの利用というより具体的なテーマに絞ったトイレカードのほうが、(コンセプトだけで言うと)より見込みはあると個人的には思いますので、重ねてですがこれ単発でおじゃんになるのは残念です。具体的には海外の先行事例を参考にするはアリだし、協賛などを募って活動自体をもっと大きなものにしなければ普及しないでしょう。潰瘍性大腸炎・クローン病を合わせたIBDは指定難病で最多の患者数を抱える疾患なので、そのあたりの規模のハードルは希少疾病の中だと相対的に低いと思います。トップダウンでの制度実現を目指して国や自治体に向けて活動するのもありですが、やはり本当にいい制度で必要だから普及するということを目指すのならではボトムアップの活動がより現実的なはずです。以下のカナダの例に習うなら...この活動すごくないですか?簡単にいうと面倒な説明なしに(漏れそうな時)街中のトイレを使用できるカード。IBD患者にとってものすごく実益がある。カナダだけでなく、似たような活動や法制度は各国にあるみたいです。詳しく調べてブログでレポートします。2018今回の発端は神奈川のようなので、横浜中華街の協賛店舗を募集して店頭にIBDデカール的なもの(カードを持っていればトイレが使用できますよという旨のマーク)を掲示してもらって、(一般開放はされていない)トイレが利用できる。いったイメージが浮かびます。「食べ歩きを楽しみたいけどトイレが・・・」といった不安と親和性は高いのではと思います。企業側にとっては「障害を持つ人やマイノリティーの人に配慮していますよ」ということをアピールできる、地上波のチャリティー番組のスポンサーになるようなものです。Inc.)が協賛しています。同社の現在の最主力品の一つが、IBD治療薬の「エンタイビオ」ですよ。日本でも何か生まれないでしょうか。普通に一般開放されているトイレが「優先」されるというよりも、一般開放されていない店舗やオフィスのトイレを緊急に限ってカードがあれば使わせて貰えるようになるといった方向の方が実現性も効果も高いと思う。制度設計は不十分なので、批判意見を取り入れて見直しをまずは小規模な成功事例から単発ではなく継続的活動に期待ということで、長々と書きましが引き続きこの活動には注目してウォッチしたいと思います。トイレカードは発行中止されています。9月26日時点で中止されていたようです。詳細は発行元のかながわコロンからの発表を参照してください(下記)。9月5日、かながわコロンがトイレカードを発行しました。このトイレカードについて様々な意見が出され、改めて役員会で検討した結果、他の患者会などとも、もう少し慎重に検討していくことになりました。つきましては、すでに発行したカードについては使用して頂くことは問題ありませんが、新規の発行はしばらく中止させて頂きます。ご迷惑をおかけしますが、何とぞご理解の程、よろしくお願い致します。ベーチェット病、大腸がんなどで大腸切除した方などのためにかながわコロンが作成したものですが、健常者の方でもお腹を壊すこともあれば緊急にトイレを必要とする場合もあるわけですから、このカードを水戸黄門の印籠のように使うのではなく、あくまでもお願いベースであることをご理解いただいてお使いください。かながわコロンとしてはこのカードの著作権は主張しませんので、他の団体でこのカードを発行、使用したいという方はご自由にお使いいただいて結構です。その際はこちらにご一報いただければ幸いです。最後までご覧いただきありがとうございました。当ブログを応援いただける方は、下記バナーのクリックをお願いします。2019-09-09かながわコロンの会長をしています、花岡隆夫と申します。この度のトイレカード発行では予想外の反響があり驚いています。このブログを拝見したのは初めてですが、今回のカード問題について様々な意見を取りまとめていただき、また前向きな提案もいただきありがとうございます。かながわコロンのHPにも同じようなご意見が多数寄せられています。準備不足で始めたことは否めません。テレビで取り上げられたのを千載一遇のチャンスと考え一気に事を進めました。事前に慎重に検討し皆さんの意見を聞いていたら、恐らくカード発行前に挫折していたでしょう。かながわコロンは会員数が150人程度の小さな患者会です。資金もマンパワーもありません。これからどうやってこのカードを普及させていったらいいか悩んでいたところです。製薬会社とのコラボ、中華街のお店とのコラボというアイデアを頂きましたので、役員会で検討させていただきます。ありがとうございました。2019-09-09コメントを送信するボタンを押す前にエンターキーを押したら「あなたのコメントは現在承認待ちです」との画面が出てきました。返信するボタンがあったので、押したところこの画面が出てきたので、追加で書かせていただきます。ご参考までに私の作った「潰瘍性大腸炎の語りデータベース」と「クローン病の語りデータベース」をご紹介します。お時間があったら見てみてください。作成団体は違いますがいずれも私がメインでさくせいしたものです。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。