自営業で経営アドバイスの仕事をしております。私は2010年7月に神経内科にてALSと診断され、その後2013年4月にALSではないと判断されました。病名が分からないまま、ほぼ寝たきりかつ電動車椅子での生活を送っていました。そんな時、2013年11月に、昔に新聞で見た慢性疲労症候群のことを思い出し、診てくださる先生を探し、2013年12月に精神科で慢性疲労症候群との診断を受けました。私の場合は激しい身体の痛みがありました。精神科の先生に向精神薬を処方してもらい、ようやく痛みが治まり、リハビリを始めることができました。歩くことができるようになり、自転車にも乗り始めた昨今になり、2015年9月に膠原病(現在のところ、リウマチ性多発筋痛症として診断を受けています。他の膠原病かもしれないとのことです。)を発症いたしました。新たな身体の痛みと、ステロイドの副作用との戦いが始まっています。喘息等のアレルギーもあり、慢性疲労症候群を自己免疫疾患と考えると、膠原病を含め、自己免疫が異常を起こす病気に、今後も悩まされなければ行けないのかと思っております。アスピリン喘息もあり、また、抗生剤でもアナフィラキシーを起こすので、痛み止めや抗生物質が使えずに困っています。私は今後、その他の自己免疫疾患を患うことは考えられますでしょうか?先生のお考えをお聞きできれば幸いです。PM慢性疲労症候群の診断基準は私としては納得のいかない茶番であると思っています。ウイルス感染後に続発する免疫異常に限定したい意志が見え見えであり、私の元へはウイルス感染が無関係であろう四肢脱力の人がたくさん来られている事情を考えると、診断基準は治療に意味を持たせていないと考えるに至ります。人の体の異常には免疫システムが必ず絡みます。生きている以上、細胞が新陳代謝を繰り返す以上、どんな病気にも必ず関与します。一度いいます「どんな病気にも」必ず免疫が絡みます。この辺の理論は現医学では非常にあいまい、かつ、現医学では免疫システムはほとんど解明されていません。全てがからんで起こると考えるのが正解に極めて近いです。お読みになることをお勧めします。いままでの医学に足りない概念を書き下ろしたつもりです。今後の自己免疫疾患の可能性は「一般の人よりも多少多い」と考えれば正解だと思います。それ以上でもそれ以下でもありません。AM早速のお返事をありがとうございます。先生のコメントを読んでいると、他の病院で慢性疲労症候群の患者に行われている「ビタミンC大量投与」などの治療は、あまり意味を持たないと改めて思うようになりました。私は向精神薬で治療しているのですから、自己免疫疾患と決めつけるのはおかしいですよね。ご質問させていただきたい時はコメントさせていただきます。ありがとうございます。取り急ぎ、お礼申し上げます。拝見させていただきました。その後の私ですが、いろいろなセロトニンを服用し続けていました。ドーパミンが過少となってしまい、むずむず脚症候群になってしまいました。ドーパミンを補う薬をいろいろ飲みましたが一向に治らず、結局、眠剤(リボトリールを含む)と漢方以外、全ての薬をやめることとなりました。その結果、起き上がるのも辛くなり、活動が不自由になりました。仕事も辞めざるを得なくなってしまいました。強い倦怠感と痛みに加え、手の痺れまで出て来ました。アスピリン喘息のため、NSAIDsは飲むことができません。リリカ、トラムセット、セレコックスは私の痛みには効きません。立ちくらみが酷く、転倒することも増えました。メニエールの症状(回転性めまい)にも悩まされています。アレルギーも酷くなり、いままでなかった皮膚の症状が出始めました。先生のところへ通院したいのですが、私は関西なのと、お金がないので通うことができません。そこで、近くのペインクリニックに通おうかと思っておりますが、私はキシロカインにアナフィラキシー(防腐剤がアレルギーを引き起こすようですね)があり、小さなクリニックでは対応不可と言われてしまいます。大きな病院では手術ないしはがん患者の緩和に対する麻酔科となっており、慢性疲労症候群の痛みの治療をしてくださるドクターがいらっしゃいません。対応してくださるペインクリニックの先生を見つけるしかないでしょうか。アドバイスをいただければ幸いです。AM奈良のペインクリニックの優秀な医師を紹介できますが、おそらくどんな優秀な医師でも、薬剤で変性した脳のシナプスを元通りにすることは難しく、治療を受けると種々のリバウンドが起こります。それに耐える精神力も必要になると思われます。防腐剤フリーのキシロカインは最近は主流ですので問題ないと思いますが・・・。秘書の方から連絡差し上げます。昨日の夜から深夜にかけて、今、以前からあった音に敏感に反応し我慢できないという症状がひどくなりALSなんかでは...と不安になったものです。先月から太ももがピクピク、ピリピリするような変な感覚が時々あり、胃の不快感、喉のつまり感と苦しさ、飲み込みづらさ(昨日の晩ごはんでは、食事中実際に飲み込めなくなるなる時がありました。)、両手足のつり感と筋肉痛のような痛み、たまに手に力が入りにくい、全身の悪寒、音が身体に響く、などの症状が先月あたりからあります。今月には頬骨の痛みがありましたが、副鼻腔炎によるものといわれました。抗生物質でおさまりましたが、その後一度痛くなったりした時がありました。血液検査、胃カメラ、脳のMRI、脊髄のMRIもすべて異常なしで問題なしと言われただけでした。AMあなたにとって悪いことが2つ。よいことが二つあります。悪いことは、延髄レベルでの神経の障害と思われますが、残念ながら現医学の水準では異常なしとなること。頸椎の固定術を行っているため頸髄・延髄の物理的な張力がどうやっても緩和されないことです。幸運なことは症状が起こってから日が浅いこと。このHPを見つけ解決の糸口を見つけたことです。私は、ALS様の症状は「延髄に張力がかかりすぎていることが原因の一つ」であると推測しています。頸椎の固定術を行うと、延髄に張力がかかったままの状態となり、24時間血行不良が生じ今回のような症状が出ると考えています。実際に私の患者の中に、あなたと同じパターンの方がおられるからです。それは現医学では証明できないことですので泣き寝入りするしかありません。一刻も早く治療を開始するべきです。上頚神経節ブロックで延髄の血行を増加させる治療です。問題は東京への通院です。PM先日はありがとうございました。残念ながら、奈良の先生からはお断りとのことでしたが、精神科の先生にエビリファイを増量してもらい、暫定的ながら痛みはほんのマシになっています。今度は、四肢に末梢神経障害を起こしてしまいました。神経内科で調べてもらったところ、CIDPではないとのこと。こっちで治療しても薬が重なる(リボトリールなど)だけなので、いま慢性疲労症候群を診てもらっている精神科の先生のところで、末梢神経障害を治療してもらってとのことでした。四肢の手袋と靴下の部分は痺れが強くあります。キーボードを打つのも辛いです。腕・脚の筋力も落ちてしまいました。昔(ALSと言われていた時代)は介護保険で連絡した電動車椅子に乗っていましたが、いまはそれができません。障害福祉で電動車椅子の助成をもらいたいのですが、厳しいようです。この四肢の末梢神経障害は、慢性疲労症候群の症状なのでしょうか。痛みがほんの少し和らいだ途端に、痺れと関節痛(重力で関節から腕や脚、肘や膝が落ちそうな感覚です)をもった末梢神経障害が始まってしまいました。これ以上エビリファイを増やすと、また、むずむず脚症候群が出て来てしまいます。治療は諦めていますが、末梢神経障害と慢性疲労症候群はどのように関係しているのでしょうか。メカニズムが知りたいです。AM末梢神経障害と慢性疲労症候群のメカニズムですが・・・私がそれを説明することにあまり意味がありません。その理由は、そもそも、どちらの症状も現在の医学で解明できないものだからです。解明できない者を私が説明したところで、それは信じるか信じないかの世界になりますので、「あなたは霊を信じますか?」という問答と全く同じになります。信じるか信じないかは正直なところ「あなたが世の中の真実を見よう欲するか?」に依存します。この世に霊があるかないかは誰にもわかりません。霊があるとすれば、真実を見ようとする者にだけ霊が理解できるようになります。私の解説もそれと同じことなので私が解説することにあまり意味がありません。治療をあきらめているとのことですが、あきらめていることの原因がどこにあるのか?の真実を見ようとしないかぎり、あなたの症状を治療しようとして手を貸すものは存在しなくなります。人は誰でもあなたを治して差し上げたいと思っています。それが失敗に終わった時に、あなたに恩を仇で返されることをみんな恐れています。あなたは病気のせいで精神がむしばまれ、そのため治療する側の相手の気持ちを察することができなくなり、知らない間に治療する者の心を傷つけてしまう傾向があると思います。その傾向(真実)をしっかり見つめ、改めようとすれば、周りはあなたに治療の手を伸ばし始めます。そこから始めるのがよいと思います。真実を見ることはとても痛いのですが、見ないでやり過ごすことができないくらいに追い詰められています。追い詰められた場所から逃げることは難しいので、最終的にはただただ子供のようになきわめくか、真実を見ようと努力し始めるかのどちらかしか選択肢がありません。原因を知ることとはこのことです。末梢神経障害と慢性疲労症候群の原因を知っても無駄です。難病は、治療するには本人の生死をかけた努力が必要になることが多いです。例えると、修行僧が毎日84キロメートルの山道を走り、それを1000日間続けるようなものです。84キロを走る場合、少しでもゆっくり走れば、睡眠時間がなくなってしまいます、雨の日も雪の日も走らなければなりません。世の中には心を清めるためにそういう修行を実際にしている方もあられます。心の在り方を変えていくことが治療のきっかけとなります。PM先生、再度のコメントをありがとうございました。私はお医者さんを困らせていたのですね。先日、最初にALSととりあえず病名をつけてくださった神経内科の先生に、四肢の先が痺れるので検査してほしいと伝えたところ、「あなたは病気を作ってしまうから、検査をしない」と先生はおっしゃいました。その後、別の神経内科に行きました。そこで末梢神経障害と告げられ、精神科(慢性疲労症候群の先生)の薬と重なっているので、そちらで治療してもらってと言われました。精神科の先生は「末梢神経障害という概念がわからない。中枢神経障害ならわかるけれど、とのことで、末梢神経障害の治療は特段、考えるおつもりはないとのことでした。今度、上述の別の神経内科の先生のところにお伺いして、末梢神経障害を精神科の先生にどのように説明してどのように治療してもらうかお聞きしたいと思っています。立ちくらみとめまい(メニエール)が酷くなり、先日、駅の椅子に座っていて、電車が来たから立ち上がったところ、目の前が真っ暗になったまま足が動いてしまい、走ってくる電車にあと一歩でぶつかるところでした。周りの方に助けていただきました。それがあまりにも怖かったので、行政に電動車椅子の申請をしようと思っています。認められなく、自費で買うことになりそうですが。真実から逃げている・・・この言葉を拝見し、私は病気のことを調べすぎて、おかしくなっているのじゃないかと思いました。言い換えたら、説明できる病気にしたいと思っているのだと考えすぎているのかもしれません。私の真実はどこにあるのか。その前に、私は先生方を苦しめてきていたのか。どの先生もお忙しく、せめて私の診察時間を少なくするために、私は毎回、伝えたいことを資料にして持って行っています。どの先生にも気をつかっていたつもりだったのですが、そうはなっていなかったのかもしれません。その典型例が、最初に診てもらった最初にALSと病名をつけてくださった先生に、もう検査はしないとおっしゃられたことから非常にご迷惑をおかけしていたんだと思いました。近隣にある民医連のリハビリテーション科(元々は神経内科)の先生のところに通院していましたが、リハビリのPT/OTさんの態度があまりにも酷く、また、この先生が病院の管理を全然できていないため、転院すると告げました。日内変動が激しく、また、月変動も激しいため、今は精神科に2週間〜10日くらいの感覚で通院しないと不安が出るようになりました。ほとんど毎回、3時間待ちなのですが(午前診の終わりが午後6時ごろという患者の多さ。1日に60人ほど診ておられます)心身ともに体調が保てません。私の真実を見つけたいです。過去から学ぶか、現在から学ぶか、未来から学ぶか、考えてみたいと思っております。ありがとうございました。PM真実はあまりに厳しく、そしておそらく真実は慈悲深いものです。真実から逃げることは騙される道を歩むことですが、多くの人々は騙されても死に至ることはなく、不幸のどん底に陥ることもありません。騙されることにデメリットは多くないので真実を見るという厳しい世界には踏み込みません。世界のトップに立つ志を持つものや、難病に犯されている者が、騙された世界に浸っていると、それは祈願が成就しない世界にとどまり、人生に悔いを残して死んでいきます。真実を見ることが必要な者は真実を見る以外に遺恨を残さず天寿を全うできることはありません。真実はあまりに厳しいものですから、受け入れる覚悟がない者にそれを説いたところで、意味がありません。真実は覚悟した者にしか意味をなさない宝石です。覚悟していない者にとって真実は常に心を破壊するブルトーザーとなります。真実は「西洋医学には治療方法がない」というものです。診断名がついても関係がありません。その真実をかみしめ、ならばどうすればよいのかを考えるのが次の段階となります。段階は一つずつ登らなければ、あたまでっかちになります。PMいつもお世話になっております。今回もまた、ご丁寧なお返事をありがとうございました。真実は「西洋医学には治療方法がない」というものなのですね。私は身体の調子が良くないことから、3月末で仕事をほとんどやめました(自営業で経営コンサルタントをしています)。今までは身体の調子が悪くても仕事は必ず辞めてはいけないと思っていました。思考力や集中力が湧いてこないことがわかってきて、生活は苦しくなるけれど、仕事をほぼ辞めることにしました。自分の感情の方が、理性よりも強く感じたからです。慢性疲労症候群の方は、それそのもの治療方法がないので、いま困っている症状に素直になろうと思いました。慢性疲労症候群は原因が分からないのだから、分かるまで付き合おうと考えました。いまは薬の処方は副作用を利用して眠れるようにする抗うつ薬や、その他の眠剤などを使っています。夜に眠れるようにしようと考えています。慢性疲労症候群が起きたのか、それは仕事+家事+大学院の指導教官の行ったアンケートのお手伝い(夜中に自宅で作業する)などをしていたため、眠れる時に眠る、という人生を歩んできたからです。いま、末梢神経障害も併発しました。しんどい時は眠ることにしました。こんなことが、真実に近づく第一歩と言えるのかどうかわかりませんが、自分の症状を良く観察し、眠ると楽になるか、睡眠時間を早めた方がいいか等、それらを理性だけで考えず、自分の感情を取り入れてみようと考えています。あとは各病院のDr.と仲良くなりたいと思っています。最初にALSととりあえず診断してもらった先生(年に1回経過報告)とは、もう元の関係には戻れないでしょうけれど、あの時は病名も分からず(とりあえずALSにしてもらいました)、寝たきりの生活を送ることがとても辛かったのです。病名がわかったいま、来年はこの先生にお詫びしてきます。理性を抑えて、感情に素直になってみる・・・これが真実に近づくための私の第一弾だと考えて、行動してみようと思います。いつもいろいろと指南いただき、ありがとうございます。今後ともどうぞよろしくお願い申しあげます。PM人間の感情はとても自尊心に影響を受けやすいもので、自尊心が傷つくことで感情が大きく動いてしまいます。感情に素直になろうとしたときに、自尊心がその基軸となっていた場合、あなたは自分の意見に賛同する者を求めて行動するようになり、真実に到達することが極めて困難になることがあります。この問答でさえ、あなた自身の考え方に対し私が「はい、あなたの言っていることはもっともです」と言ってほしいがために書き込んでいるように感じます。自尊心を基軸として動いているように思います。した状態の時に私の言葉は無意味となりますので、一旦、私のアドバイスから離れ、自由に行動されることです。人間の行動が真実に向かうためには時と運が必要と思われます。幸運の女神がほほ笑むことを本心から願っています。AM貴重なお言葉をありがとうございました。今の私は、きっと誰かに認めてもらいたいと言う発言をしていると理解しました。私はいま、非常に苦しい状態です(先生に助けをお願いしているわけではありません)。病気と仕事の他に、介護や家族の死などが重なり、いろんなことを一人でこなすようになり、そのために疲れた身体に鞭打って、必死で動いています。時と運がやってくることを願って、真実に近づきたいと思います。返信ボタンがありませんでしたので、こちらにお礼を書かせていただきました。本当にありがとうございました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。reserved.ログイン。