入会・賛助会員のお申し込み患者、ご家族の方および活動に賛同し、支援いただける方は入会していただけます。入会のお申し込みについては、このページの下にある入会申し込みのフォームより、ご連絡ください。【注意!】フォームを送信した翌日になっても、こちらからメールが届かない場合は、入力されたメールアドレスが間違っているため、メール送信エラーになっている可能性が高いです。恐れ入りますがhppsa@nifty.comまでご連絡ください。どんな活動をしていますか?小児科学会などの関係する学会に出展して、この病気の認知度を高めています。2年に1回、患者会のミーティングを開催して、病気に関する勉強と会員間の交流を深めています。厚生労働省への要望やパブリックコメントを提出したり、行政にも働きかけています。海外のHPP患者会との合同会議にも出席しています。医学生や製薬会社、記者に対して、病気に関する講演会、勉強会を行っています。現在、何人くらい会員がいますか?2015年10月現在で25家族と小さな患者会です。ほとんどの患者さんは小さな子どもたちです。海外の患者会と比べて、成人患者の方が少ない状況です。入会すると何がよいのでしょうか?HPPは患者数のきわめて少ない希少難病の1つです。回りには同じ病気の方はいらっしゃらないため、ひとり、あるいは家族で悩まれている方も多いと思います。慢性疾患なので、長期にわたってこの病気と付き合っていく必要があります。分かっていないことも多く、今後の子どもたちの成長への不安もあります。この会は同じHPPを持つ患者、家族で構成されていますので、みんなの経験を共有したり、困った時の相談など、支援しあうことができます。全国のHPPの専門家の先生や製薬会社とのネットワークもあり、HPP患者の治療や生活の質の向上させていくことができます。基本的には、できる人が、できる範囲の事をやっていますので、情報収集や情報交換だけでも大丈夫です。一般的なサラリーマン家族なので、会の活動を専任では行えないのですが、仕事の合間や休暇を使って活動を行っています。入会はしませんが、問い合わせだけでもできますか?はい、下の入会希望ボタンから問い合わせしてください。会費は患者会運営のための経費としてのみ使用します。患者とその家族の正会員は、入会金1,000円、年会費2,000円とします。中途入会者の会費年額については、3か月毎を単位に減額を考慮させていただきます。正会員以外でも、この会の目的・活動内容に賛助する個人や団体の方々を賛助会員として参加いただけます。年会費は以下の通りです。一口¥5,000(何口でも可)年度末に会計報告をさせていただきます。振込先口座は以下の通りです。恐れ入りますが、振込後は、下記ののフォームを使って、必ず連絡先をお知らせください。?会員ページにて最新の情報や会員の方々との情報交換、質問していただけます。会の会合への参加および関連資料をメールまたは郵送させていただきます。賛助会員は、会員ページのアクセスはできませんが、関連資料をメールまたは郵送させていただきます。入会するのはどうしたらいいですか?入会申し込みのフォームより、お名前、メールアドレス(出来ればPCメール)、電話番号は任意、メッセージを記入頂き、送信してください。【注意!】フォームを送信した翌日になっても、こちらからメールが届かない場合は、入力されたメールアドレスが間違っているため、メール送信エラーになっている可能性が高いです。恐れ入りますがhppsa@nifty.comまでご連絡ください。会員になるかどうか迷っていらっしゃる方へ多くの方には、このような会への参加は初めてなので、ここまで読まれてもまだ入会を迷われている方もいらっしゃるかと思います。その時は入会申し込みや問い合わせのフォームを使って、疑問点はお問い合わせください。会の活動に関しては、参加、協力は強制ではありません。これまで入会していただいた方からは、同じ病気を持つ家族との交流できる場があってよかった、と言っていただけることが多いです。このような声が私たちの励みになっています。(必須)確認画面は表示されません。