今日は、定期的に診てもらっている大学病院での診察でした。早いもので、あれから9年が経過しました。脳神経外科で、先週やった頭部MRIの結果・・・これがMRIの写真です。どこがどうなっているかよくわからないでしょう?!説明を聞いていたこがねえむしもよ良くわかりません。医師の説明で分かったこと・・・聴力を温存するために残した腫瘍はあまり変化ありません。その後耳鼻咽喉科へ・・・ここでは聴力検査をしてからの診察ですが、左耳4,000Hzあたりが去年と比べて弱くなっていることがわかります。これが、単なる検査の誤差か、加齢によるものか、またはアルコールによるものか、もしかしたら残った腫瘍によるものかはわかりません。”まあ、気長に見守っていきましょう”というのが、医師の結論でした。こがねえむし本人も、”まあ、そんなもんだろ”ってとこで納得しています。これから、こがねえむしの余生がいつまであるかわかりませんが、それまでずーーーーーっと、付き合っていきそうな聴神経鞘腫です![PS]こがねえむしが診察を受けている間、まいまいさんは近くにある実験植物園で花見をしていました。↑Wed09/142011聴神経鞘腫のことが新聞に出ていました!こがねえむしです。久しぶりに”聴神経鞘腫”について書きます。こがねえむしは7年前の4月にこのために頭部切開放手術をしています。”キーーーーン”が聞こえます。・人の話が聞き取りづらくなっている・・・サラリーマンのこがねえむしにとって、会議での発言を聞き取れないのは、かなりのリスクです!・・・加齢による聴力の衰えが更に拍車をかけています。・MRIでの定期検診では、腫瘍の変化はほとんど認められないおおむねこのような状態です。先日の茨城新聞に「聴神経鞘腫」のことが書かれていました。この病気の経験者にとって見れば、この記事は特記するほどの内容ではなく、一般的な病気の紹介なのですが・・・マスコミがこのような記事を書いてくれることで、病気の対する認識が一般に広まり、更にこの病気にかかっている人への認識が上がることを期待しています。・・・etcこんな感じで仕事をしていることが少しでもわかってもらえると・・・こがねえむしは、助かります!マスコミの皆さん、新任大臣をいじめることは楽しいでしょうが、こんな程度の記事で喜ぶ一般市民もいますので、いろいろなことを、いろいろと紹介して、役に立つ記事を書いて下さい。↑Sat05/222010こがねえむしの写真を見て下さい!こがねえむしです。今日は、尾瀬に出かけているはずなので、事前に記事を書いてあります。今年になってから撮った写真です。これは、今年2月ごろ日光戦場ヶ原をスノーシューで歩いた時の風景です。続いて、4月8日に行った柏原公園のシダレザクラです。これは、4月10日の笠松運動公園です。25回からの映像です。最後となりますが、4月29日の宝篋山からの関東平野一望の写真です。これらの写真を並べたのは、写真の風景そのものに意味があるわけではありません。右下がりになることです。これって単なる癖なのか、それとも、手術で平衡感覚の神経を切ってしまっていることによるのか特定できませんが、手術の影響の方が強いと思っています。(医者には言っていませんが・・・)これを自分で認識したのが半年程度前なのですが、意識して撮影しているつもりなのですが、その後も見直すと右下がりの写真が多く見つかります。して分かったこと(その2)手術後!こがねえむしです。昨日に引き続き、聴神経鞘腫について書きます。今回は手術後にわかったことを中心に書きます。6年前の4月21日です。朝8時から手術が始まり、結局11時間の長時間にわたる手術でした。[手術の直後・・・自分の体が別のものに変わっていました]手術後、ICUに運ばれて、そこで家族と面会しています。その時、自分の体なんだけれど、自由にならない、思うように手足が動かない、家族が周りにいて話しかけても睡魔が勝つ!眠いのだけれど、すぐ目が覚める。看護師が面倒をみてくれて、体を拭いてもらっているのだけれど、感触があまりない。今は昼か夜か、全く認識できない・・・これまでの人生で感じたことのない異様な状態に自分があることが分かりました。[しかし、人間の回復は早い]そして翌日、ICUよりは病的ランクは低いのですが、重病患者専用の病棟に移されました。この日になると、起きて動きまわることはできないのですが、意識ははっきりしているし、面会に来た家族他とも普通の会話ができるようになりましたが、食欲に関しては点滴だけで何も食べられません。3日目、おしっこ管(正式名はなんていうんでしょうか?)を外されたので、点滴と一緒に歩けるようになりました。このころから、ちょっと変な症状が現れていました。鼻水が出るんです、しかし、普通の鼻水ではありません。無色透明、何の濁りもない鼻水が出ています。それを担当(手術をした医者でなく、最近入った新米医者)に伝えても何らまともな回答がありません。これがあとで、入院が長引く原因になっています。4日目、一般病棟に戻っています。[耳鼻科の教授には・・・と言われました、えっ!??]教授が弟子を引き連れて巡回があります。「平衡感覚の神経を切ったので、しばらくふらつくから・・・でも半年ぐらいで元に戻るよ!」と言って、どこかに行ってしまいました。「えっ!何それ!?!」って感じだったのですが、その時はあっけにとられてそのまま受け入れてしまったのですが、そのためのふらつきが未だに解消できていません。後にも先にもその教授を見たのはその時だけです!なお、このときの手術は、腫瘍が脳外科の範囲と耳鼻科の範囲にまたがっているので、両方の医師達が交代で手術をしています。[鼻水が止まりません]手術後から出ていたきれいな鼻水ですが、このあたりで、やっと手術をした脳外科医に伝わり、当初10日間程度で退院だったはずなのですが、退院差し止めとなってしまいました。この鼻水は、手術の際に開いた脊髄近辺がきちんと元通り閉まっていなかったため、髄液(脊髄の中にある水)が鼻を通じて外に出ていたものでした。そのため、背中中央部に穴を開けて管を通し、髄液を徐々にその管に流しながら鼻からでないようにして、開いているところが自然と閉まるようするものです。背中を管でつながれ、ベッドから離れられないどころか、起きあがることさえできない生活を半月近くしています。今思い出しても辛い日々でした。[しばらくして顔面神経麻痺が出ました・・・医者がものすごくあわてていました]髄液流出に苦しんでいる中、更に追い打ちをかけるように顔面神経麻痺が出てきました。顔が思うように動きません。これは、事前にNETで調べてあり、この手術の場合よくあることと認識していたので、ある程度覚悟していたので、しょうがねえなあ、程度の感覚でいたのですが、医者は驚いたようです。通常、手術直後に出るはずのものが10日以上もたってから出てきた・・・この病院で初めてのケースのようです。退院する頃に回復しています。[結局当初予定の3倍の1ヶ月で退院しました]当初順調であれば10日程度出退院できたはずが、髄液のおかげで1ヶ月の入院となってしまいました。[その後の経過]昨日定期検診を受けていますが、残った腫瘍が成長すればガンマナイフ・・・その経過を6年間観察していますが、今のところ変化はありません。その他、病気そのものとは直接関係ありませんが、気が付いたことを書きます。看護婦さん(今は看護師といいますが)ですが、入院して初めて、過酷な労働条件だと言うことがわかりました。交代勤務では考えられません。[介護士の立場の弱さ]当時娘が高校2年でした。娘が自分の進路として「介護士」ということをよく言っていたので、看護師さんに聞いてみました。「やることは同じだけれど、報酬は看護師の半分」、「お子さんが介護をやりたいのなら、絶対国家資格を取って看護師になるべき」、と誰に聞いても同じ回答が帰ってきます。とりとめもなく、思い出しながら書いていますが、今、聴神経鞘腫でお悩みの方がいましたら、一度連絡ください。手術経験者として、何かしらのアドバイスはできると思います。記事の内容とかけ離れた内容のコメントは削除させていただく場合がありますのでご了承下さい。皆様ありがとうございます。皆様ありがとうございます。皆様ありがとうございます。皆様ありがとうございます。BOX「本が好き」にリンクしました。