闘病マニアスマートフォン用の表示で見る闘病マニア1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。)のミーティングに参加して来ました。合わない間にPD(腹膜透析)になられた方もいましたが皆さんお元気でした。ミーティングの内容を簡単にまとめると総会後の活動報告を聞いて今後の予定の打合せをして来ました。来年がオリンピックイヤーの為東京で行う定期総会の会場を押さえるのが大変そうで早めに手当てしない駄目な事を理解して来ました。それから書籍「患者さんとご家族の為の多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイド2019」が発売された事にも触れ患者と医師へのPRをもう少し押し進める必要がある事を確認し、自分達の持っている色々なルートを使って普及活動をする事になりました。あと「多発性嚢胞腎の会員は日本海側の県の参加率が低いと」言われたのは耳が痛かったです。平成29年6月19日時点で新潟県の透析患者は2,954人居て多発性嚢胞腎は2%はいるはずです。透析患者だけでも新潟県には60人近くの多発性嚢胞腎の患者がいるのでもう少し会員を増やす活動をしないとだと思って帰路に着いた次第です。日本海側ではPKDFCJの患者会自体を知らず会員になっていない人も多い見たいで会員になってもらえれば分かりますが総会の時の講演会は都合が悪くて参加出来なくとも講演の内容を文字起こししてくれて冊子にまとめられ送られてくるのは情報の少ない多発性嚢胞腎患者には有難い話だと思うけど中々浸透しないのが悩ましいです。いずれにせよ新潟県の会員を増やせるよう微力ながら今後もお手伝いする予定です。alone!”(あなた方は一人ぼっちではない!)という米国本部の標語のもとに前向きに闘病に取り組んでみましょう。はてなブログProPKD(多発性嚢胞腎)で1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日から人工透析をしてます。PKDでくも膜下出血と人工透析の両方経験してる事は稀有のようです。20年近く闘病してるので毎日何かしらの合併症や後遺症で闘病してます。相互RSSはてなブログをはじめよう!nannbyou67さんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。