3分SHAREツイートシェアはてブLINEPocketこんにちは。今日は、“難病”についてです。何度かに分けて解説していきます。潰瘍性大腸炎も指定難病の一つですが、難病に対する制度を理解するうえでその言葉の意味についても理解が必要です。指定難病まずは、指定難病の説明の前に世間一般で使われる難病という言葉についてです。いろいろな解釈がありますが、ここでは2つに分けます。1つ目は、社会通念として用いられている言葉。2つ目は法律等で公式に定義される言葉です。治りにくい病気、原因が分からない病気、「不治の病」などのイメージで使われている言葉です。医学的な定義があるわけではなく、どんな病気を人々が難病と捉えるかはその時代の医療水準や社会事情によって変化するといえます。ここから難病に関する施策が本格的にスタートし、2015年(平成27年)には「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行されました。これ以降の難病という言葉は、後者(2公式に定義される用語)の意味で扱います。難病法とはまずは、現行の制度のもとになっている法律「難病法」についてです。正式には、「難病の患者に対する医療等に関する法律」です。今2019年ですから、施行後満3年が経過し、現在5年目の法律です。法律の施行に伴い、制度も新しくなりました。旧制度からの移行を経験した方も多いと思います。難病とは難病の定義は、もとになる難病法(通称)から引用します。法律によると次の4つが要件だといえます。発病の機構が明らかでない治療方法が確立していない希少な疾病である長期にわたり療養を必要とする発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。指定難病とはこちらも、もとになる法律(難病法)を引用します。難病のうち、下記の要件を満たすものが指定難病とされています。患者数が一定の人数(※)に達しないこと客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること難病のうち、当該難病の患者数が本邦において厚生労働省令で定める人数に達せず、かつ、当該難病の診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていることその他の厚生労働省令で定める要件を満たすものであって、当該難病の患者の置かれている状況からみて当該難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定するものをいう。※厚生労働省令で「人口の0.1%程度に相当する数」と定められています。潰瘍性大腸炎の患者数は、2016年時点で17万人に達し、日本の人口の0.1%(約12.6万人)という基準を厳密には満たしていませんが、こちらは話が長くなるので、とりあえず今は置いておきましょう。まとめ下図のように、難病のうち、一定の要件をみたすものが法律により指定難病と定義されます。【補足】がんや精神疾患等について基本的には、他の施策体系が樹立している疾病については、難病として取り扱わないとの認識が厚生省から発表されています。具体的には下記の通りです。難病の要件に含まれている基本的な考え方は、他の施策体系が樹立していない疾病を広く対象とするものとされている。アレルギー疾患などがこれに当たり、難病法にいう難病として想定していない。【補足2、3】がんについては、「がん対策基本法」及び「がん登録等の推進に関する法律」(平成28年1月1日施行)を中心に、難病対策とは別の施策体系が講じられている。このため、「がん登録等の推進に関する法律」で「がん」と定義された疾病については、「他の施策体系が樹立しているもの」として取り扱う。精神疾患については、体系的な施策として障害者総合支援法における精神通院医療の制度を実施しており、その対象範囲となる疾病はICD10においてFでコードされている疾病及びG40でコードされている疾病(てんかん)とされている。おける精神通院医療の対象となる疾病は、基本的に指定難病の要件を満たさないものとする。規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度】に記載されています。これまでに4度に分けて施行され、2018年7月25日現在331の疾病が指定難病に指定されています。炎症性腸疾患である2つの疾病はともに第1次施行の指定難病です。閲覧、キーワード検索は、難病情報センターのホームページにて行えます。法律の文言を調べることなんて僕自身めったにありませんが、病気に関する知識を深めるのにいい機会だと感じます。指定難病に対する医療費助成制度については別記事にてまとめる予定です。<おわり>最後までご覧いただきありがとうございました。当ブログを応援いただける方は、下記バナーのクリックをお願いします。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。