00:34こんにちは。血友病A(重等症)30歳の患者です。生体肝移植を受けて1年と少し経ちますが、8因子量が正常になり出血が起きなくなりました。凝固因子が肝臓で作られている事を体験できて幸せです。遺伝子には血友病が残りますが、別にいいやと思います。今は肝硬変や肝癌に対しての肝移植なのでこれから血友病の治療になるかは分かりません。みんなが血友病を克服できる時代がくるといいですね。09:51記事番号2092へのコメント>今は肝硬変や肝癌に対しての肝移植なのでこれから血友病の治療になるかは>分かりません。みんなが血友病を克服できる時代がくるといいですね。お元気になられて良かったですね。私の夫も肝硬変が進んで漢方治療も行っています。子どもの頃受けた輸血から肝炎になり、インターフェロンを受ける機会も失っていたので、いつかは肝硬変に進むことは判っていたみたいで、医者からは臓器移植しかないと言われ、なんてことを言うんだと憤慨していました。一時は肝臓が治ってくれたらと思ったこともありましたが、病気を否定することは本人を否定することだと気づきました。私も今は生きられるだけ楽しく生きてくれたらいいと思えるようになりました。肝硬変に対してさえ、そう思うのですから、血友病が治ってくれたらなんて思ったこともありません。あなたが「血友病の克服」を願われるのはご自由ですが、臓器移植や、それによる血友病治療は反対論も根強い、問題のある医療技術です。安易に臓器移植をいい方法だと思うような記述や、みんなが血友病を克服したいと願っているような書き方は間違っていると思います。第一、健康が一番とする考え方は老いや障害、治らない病気を否定するもので病気や障害を持っている者にとって恐ろしい考え方でしょう?血友病克服を願えば、血友病の子供は生まれない方がいいと言っているのと同じです。いろんな考え方があり、いろんな願いがあります。病の克服を願うのも、臓器を移植をされるのもご自由ですが、それは一つの考えにすぎないことです。偉そうなことを書きました。夫からいつも聞かされていることなので。反論お待ちしています。19:48記事番号2093へのコメント重症A6歳、もうすぐ小学校1年生の母です。「毎日を楽しみたい」さんは、そんな気持ちでコメントを寄せてはいないと思いました。言葉にならない嬉しさを、誰かに聞いて欲しかったのだと、感じました。息子は血友病と一緒に歩いていて、大変だけどだからこそ強くたくましく頑張っています。そんな息子を私なりに強く暖かく励まし支えて生きたいといつも考えているし、同じく頑張っているみなさんに会えるこの場が、本当に救いでもあります。心のどこかで、いつかこの病気を克服できる日がきたら・・・。思わずにはいられないのも事実です。医療券の更新のときの書類の「不治」という文字に○がしてあるのを見るたび、それでも誰かがこの病気を治す方法を考えてくれるかもしれない!!私は、そう思っていますよ。いって、はなみずきさんがおっしゃるような否定とかそういうんじゃないですよ。この病気でたくさんの我慢やつらい思いをしてきたであろう方の正直な気持ち。聞いてあげるぐらい、いいじゃないですか?反論待っているとのことですが、そういうんじゃなく、意見じゃなく気持ちとして受け止めて欲しいと思いました。No.2092「肝移植を受けて」で書きました。