>血友病A(重等症)30歳の患者です。>生体肝移植を受けて1年と少し経ちますが、8因子量が正常になり出血が起き>なくなりました。凝固因子が肝臓で作られている事を体験できて幸せです。>遺伝子には血友病が残りますが、別にいいやと思います。>>今は肝硬変や肝癌に対しての肝移植なのでこれから血友病の治療になるかは>分かりません。みんなが血友病を克服できる時代がくるといいですね。僕は血友病A、(重症)です。病気、治ってよかったですね。皆それぞれに大変で、重症度が高いほど出血に対する神経はより使わなければならいので、『毎日をたのしみたい』さんが治られた事は非常に患者としても嬉しい。出血した時の苦しさが健康な人より分かるから。血友病は以前は不治の病と言われていました。近年では肝移植や遺伝子治療など様々な面から根治をアプローチする試みがあり、将来的に多くの人が治るようになればと思います。移植に関して様々意見もあるでしょう。根治のための選択肢のひとつとして可能性があるという事はいい事だと思います。これからの血友病医療は少量予防投与などで見かけ上は普通の生活を営む事ができるようになっていくと思います。今より、もっと子供達の負担も減ると思います。新しい可能性に賛成だけど、病気をもってる別に患者さんを否定してないです。血友病そのものは治るようになって欲しい。病気が治ったらできる事は増えます。これからの人生を楽しんでください。ご報告ありがとうございました。17:00記事番号2098へのコメントそうですよね。生活は楽な方がいいし、楽しみたいっていうのよくわかるし「毎日を楽しみたい」さんが臓器移植を選択されて治られのはみなさんがおっしゃるとおりいいことだし、うんと楽しまれたらいいと思うのです。そうなんですけど、物事そんなに単純じゃないと思うんです。>僕は血友病患者ですから、>新しい可能性に賛成だけど、病気をもってる>別に患者さんを否定してないです。>ただ、病気そのものは治りたいし、>血友病そのものは治るようになって欲しい。いうところが難しいと思うのです。「血友病は治る方がいい」なら「血友病で生まれない方がいい」にならないでしょうか。医者は遺伝病の家系の場合出生前診断を勧めていいことになっています。「血友病は治す方がいい」だけど「患者を否定はしない」って矛盾しませんか?理屈っぽくてすみません。病気を否定することの怖さ。出生前診断によって多くのいのちが中絶されているという現実を忘れてはいけないと思い書きました。No.2099「Re:僕も嬉しいです」で書きました。>というところが難しいと思うのです。>「血友病は治る方がいい」なら「血友病で生まれない方がいい」にならないで>しょうか。根治の可能性は広がっていくと思うのです。血友病で生まれたって幸せな人生はおくれます。血友病の症状が軽くなる、もしくはなくなればまた違った世界も見えてくれでしょう。血友病の子供さんが生まれても治療の選択肢は多ければ多いほど心強いしと思います。>「血友病は治す方がいい」だけど「患者を否定はしない」って>矛盾しませんか?矛盾していないと思います。治療上必要な事であると思います。血友病根治はその延長戦上にあるものだと思います。風邪になった人を治療するのは風邪を治すためであって、その人そのものを否定するものではありません。No.2100「Re:僕も嬉しいです」で書きました。>根治の可能性は広がっていくと思うのです。>血友病で生まれたって幸せな人生はおくれます。>ただ、血友病の症状が軽くなる、もしくは>なくなればまた違った世界も見えてくれでしょう。>血友病の子供さんが生まれても治療の選択肢は多ければ多いほど>心強いしと思います。>>>「血友病は治す方がいい」だけど「患者を否定はしない」って>>矛盾しませんか?>>矛盾していないと思います。>僕は血友病で生まれるのがダメだと言ってるのではなくて、>その病気が生活をする上で様々な制約をうみ出したり、>出血による痛みを経験する事を生じさせる事を>血友病治療によって緩和させていく事は、>治療上必要な事であると思います。>血友病根治はその延長戦上にあるものだと思います。>風邪になった人を治療するのは風邪を治すためであって、>その人そのものを否定するものではありません。>、いろんな意見があるのだな・・・と思って読ませていただいておりました。経験少ない「患者の母」ですが、私もカズさんと同じ気持ちです。「血友病」の人を否定しているつもりはありません。出血で学校を休まなければならなかったり、活動の制限が少なからずあるのは事実です。昔に比べたら、今の子供はいい薬もあるし幸せなことなのでしょうが、それでも「治せるなら治してあげたい」と思います。母親の本音で書かせていただきました。