BBSどんな病気なの?初めて聞く希少難病の”低フォスファターゼ症(低ホスファターゼ症)”について、わかりやすく、簡単に説明します。詳しくはこちら低ホスファターゼ症の子どもたちへの先進的な歯科治療法の開発を研究のためのクラウドファンディングがスタートしました。クラウドファンディングとは、プロジェクトを応援したいと思ってくれる人から資金を募るしくみです。矯正歯科による「低ホスファターゼ症の子どもたちへの先進的な歯科治療法の開発を」という研究のためのクラウドファンディングがスタートしました(ホームページはこちら)。クラウドファンディングとは、プロジェクトを応援したいと思ってくれる人から資金を募るしくみです。HPPの患者さんは、顎の骨の発育が不十分だったり、歯並び、噛み合わせに問題が多く、矯正治療が必要ですが、これまでほとんど矯正治療の前例がありません。歯が抜けやすいため、特殊な技術が必要です。そのため、阪大小児歯科と矯正歯科は、HPPの患者さんの「歯と骨の接着を強くする」「矯正治療を行う」ことを目標に研究を行うためのクラウドファンディングを行うことになりました。https://readyfor.jp/projects/hpp募集期間中に目標金額を達成できなかった場合は、全額返金となり、プロジェクトは実行できません。とも目標金額を達成し、研究が行われるよう、ぜひ、多くの方のご協力をお願いします。トピックス1月20日の毎日新聞(大阪版)にHPPの記事が掲載されました。毎日新聞のホームページでもご覧になれます。いう研究のためのクラウドファンディングがスタートしました(ホームページはこちら)。トピックス先月、NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き毎日奨励賞」に応募したところ、当会を選考していただけました。計20団体から応募があり、選ばれたのは5団体で、各団体20万円が贈呈されます。他2019年7月16日2019年1月11日に小児内分泌学会のホームページで、大阪母子医療センターの道上先生が主導されて作成されたHPPの診断ガイドラインが公開されましたので、会のページでも改めて紹介します。2019年7月7日(七夕)の朝刊記事で、第4回HPP患者会ミーティングを取り上げていただきました。記事は以下をクリックしてください。