このテーマのURL:http://jugem.jp/theme/c212/4681/TweetCheck子どもが難病を発症しました。>新年あけましておめでとうございます。あいだがあいてしまいましたが、何とかいつも通りに暮らしています。セレジストも、10月から再開した。...少し担当医と言い合いした。Dayカリフォルニアでの、難病を患う少年へのサプライズ世界中に50万人の患者がいるといわれている難病である「表皮水疱症」。今回ご紹介するのは、この難病に関する啓発キャンペーンを行っている姉弟とその家族です。夏の日差しで熱くなったトランポリンの上で足を曲げ、そのはずみで空に向かって高く跳ねると、まるで雲に手が届きそうな気がしてきます。実は、セレジストを飲んでいない。前回の診察の後、処方してもらえなかったのだ。甲状腺内科から、セレジストの服用は、私の良性と思われる甲状腺腫瘍の肥大化を招くとの所見があった。それを証明するため、前々回一度セレジスト止めて血液検査しましょうということになった。これは、甲状腺内科の判断である。それを神経内科の若い医師に伝え、セレジスト以外のトコフェロール(ビタミンE)とトヨファロール(ビタミンD)のみの処方となった。ここに書きたいことがありすぎて、どんどん頭の中に文章がたまっていくなーなんて思ってました。一番に感じていたのは、なんでこんなに毎日毎日リハビリしながらもじわじわとKURE556みたいなスプレー潤滑油したくなる体になっていくのかを嘆く内容。そんな日常を一人で背負うのが苦しいときがある。日常に戻りたくなるようなことが昨日起きた。車で事故を起こしてしまいました。8/2〜12またしても高速バスに乗って、東京に行ってきました。今回は、上の子も一緒。家族全員そろっての夏休み。いえ、工学部で膨大な課題にアップアップしている下の子と、お盆しか休めない会社員の夫は8/2にはまだ夏休みに入ってない。今回の東京旅行は、?家族で過ごす?コンサートに行くという二つの目的を持っていきました。7/10神経内科受診、7/16代謝内科受診。セレジストを6日間服用せずに行った血液検査によって、TSH値が正常に戻ることが確認され、セレジストがTSH値に影響を与えることは明らかとなった。腫瘍は「このせいでセレジストを飲むのを辞めなければならないというのなら、取ります」と、神経内科にも、代謝内科にも返答した。代謝内科からの紹介で、7/29大学病院の甲状腺外科に行ってきた。昨年末、入院して、はれてセレジストを処方されたわけだが、入院前から私はある問題を抱えている。左の甲状腺に、15年来の腫瘍を持っているのだ。一応、穿刺検査も定期的に個人病院でしてもらっていて(もう5年以上してないけど、たぶん)良性である。入院中、甲状腺の受診を個人病院から同じ大学病院に移してもらった。血液検査で、セレジスト処方前の状態の甲状腺ホルモン値は正常であった。新しい先生は、優しい女の先生ですよ、と名医は別れ際に言っていた。10連休明けに病院を訪れると、とんでもない混みようだった。神経内科は元々名医の診察を受けるため近県からの患者さんも多く、予約しても1.5時間待ちは当たり前だったので、まあこうなるよねぐらいの感覚で、さほど気にはしていなかった。受付と、新しい外来担当の医師たちは、パニックだったかもしれない。受付番号をもらった後、「10番か、23番のどちらかで呼びます」という初めてのパターン。ここに書きたいことが日々溢れているが、なかなかPCに向かえないでいる。連日いい天気なので、朝、コンビニの小さなレジ袋一杯だけ、夫が大切にしている庭の草取りをするのだが、この後なんだか疲れてぼーっと暮らしてしまう。今年もやって来てしまった...この季節が...。世にも面倒な難病受給者証の更新手続きの書類が今日3日に届きました。一度更新すると2年ごとに更新するとか(車検みたいに)、新しいルールにしてくれないかなあ。更新方法に変更点などがないか、あとは個人調査臨床票をまた担当医師に届けないといけなかったり(これが一番大変なのです)、早く済ませて遊びに行きたいワ。