トピックス1月20日の毎日新聞(大阪版)にHPPの記事が掲載されました。毎日新聞のホームページでもご覧になれます。いう研究のためのクラウドファンディングがスタートしました(ホームページはこちら)。トピックス先月、NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き毎日奨励賞」に応募したところ、当会を選考していただけました。計20団体から応募があり、選ばれたのは5団体で、各団体20万円が贈呈されます。2019年7月7日(七夕)の朝刊記事で、第4回HPP患者会ミーティングを取り上げていただきました。記事は以下をクリックしてください。Frontier」の第2号が発行されました。定価は2,700円+税(高いですね!)です。トピックス治療薬ストレンジックの発売を機に会のホームページを一新しました。スマホからも読みやすくなっています。トピックス10/20の朝日新聞の朝刊に、会員のご家族が取材を受けた記事が掲載されました。医師主導で新たな治験の試み』というテーマで、紙面の1/4くらいのです。トピックスツタンカーメンは低フォスファターゼ症だったのではないか、という論文を、ドイツの低フォスファターゼ症患者会代表ジェラルドさんが発表しました。