小児慢性特定疾患を持つ子どもの支援、保育園事業の運営を行っています。地域で子育て応援」ご参加、ありがとうございました!2019.11.25医療の進歩に伴って、昔は助からなかった赤ちゃんも助けられるようになりました。持つ子どものように、体の中では複雑な疾患を持ちながら暮らしている子どもたちがいます。見た目には分からず、あまり知られていません。発達の遅れは伴わず、地域の幼稚園/保育園や小学校に通いたいと希望する子どもたちへの支援は、支援の対象とならないことも多く、制度の狭間を深めています。保育園/幼稚園・小学校も、適切な支援方法がないためにやむを得ず入園拒否を提示したり、保護者への負担を求めるなど、苦慮している状況があります。病気のある子どもも、地域社会の中で自立を目指してほしいと私たちは願っています。おうち→社会に出ていくステップを小さくする支援を行うことで、病気の子どもも地域社会の中で孤立することなく育てられ、自立につなげられると私たちは考えています。健康な子はもちろん、慢性疾患を抱える子どもも受け入れられるよう、安全・安心に初めての集団生活を送れる場所を目指して運営を行っています。集団生活が子どもにとって受け入れやすいものであるよう、定員は12名で小規模とし、大人の目が行き届くようにしています。受入れ年齢は1歳児、2歳児のみです。かけがえのない乳児期を子どもと過ごしたいと願いつつ、待機児童にならないようにと、泣く泣く0歳から保育園に預けているご家庭も多いと思います。疾患を持つお子さんのご家庭はなおさらのことと思います。すもーるすてっぷ保育園では、入園可能年齢を1歳児として、入園のステップを小さくしました。大きな集団に入る前に、一人ひとりの成長に合わせた保育を行い、安心して集団生活に慣れてほしいと考えています。3歳児以降は、健康な子も疾患のある子も、地域の保育園/幼稚園へのステップアップをお願いしています。有無や、知的障害の有無、医療的ケアの有無など、幅が広い特徴があります。個々の状態や状況は様々ですが、就園・就学に関する課題については、いくつかの大分類に整理することができます。・個別の課題(マンパワーの課題を含む)私たちは、この3つの課題について、実践を交えて取り組んでいきます。できることは限られるかもしれませんが、まずはお気軽にご相談ください。Stepでは一緒に働いてくれる仲間を募集しています。「職員として働いてみたい!」という方は、求人情報をご覧ください。Stepは、難病の子どものことを、地域のみなさんと一緒に考えていきたいと思っています。そのためには、子どもたちに関わってくださる方が少しずつ増えていくことが必要だと考えています。病気や障害とは縁遠い方も、身近な方も、色々な方法で関わって頂きたいです。垣根がなく、みんなが当たり前のことを当たり前にできる社会を目指して、たくさんの人の力を借りながら活動していきたいと思いますので、よろしくお願いします。