23:33久しぶりの投稿になります。オルプロリクスを使用し始めました。週一回投与の場合50%上昇、10日に一回投与の場合100%上昇をし始めとしての定期投与となります。定期の場合、そんなに上昇しておかなくてもよいのではという私の考えと合わず不安になりました。先日、運動会に練習で足首を痛めてしまい治療をと病院へ行き治療方法を聞きました。一日おきの定期投与の半分量を投与すると言われました。与前に今の上昇値を調べてほしいとお願いした。「意味はない」と言われようやくの事です。15%の結果になりました。先生は喘息と風邪の症状だと言う。副作用ではないのでしょうか?それと、身内にもう一人同じ薬を投与している1歳血友病B重症の子がいるのですが今500を二週間に一度定期投与しています。ピークが60%近くまで上がっていて10日目に2%残っていました。投与してどのぐらいまで上がるか見てほしいとお願いしたが意味がないといわれました。09:43記事番号3867へのコメント血友病Aの57才です。「A」ですので「B」の経験談は「B」の方にお任せするとして、少し気になるところを、、。体重を記載された方がコメントしやすいと思います。定期投与の場合は、ピークを上げない方が良いとの考えをお持ちのようで、一方で出血時治療の場合はトラフが低いので効果があるのかという不安をお持ちのように読み取れます。16:38記事番号3868へのコメントコメントありがとうございます。私の中であせりがあり、伝え不足が多くて、すいません。中学3年、男子62kgで、定期投与2000単位でしています。投与前2%、投与後15分で28%、1週間後2%でした。主治医から投与量が少ないから3000単位に上げようと言われています。医局は、すでに2000用の薬剤の入荷を断り、3000の入荷しているようです。私はどうしようかとあせっています。この薬では、定期投与のピークを50%か100%に上げるようにと記述されていますが、このことに関して、良いと思う考えでしょうか?私は、通常は25〜40%位で、それが長く続くものだとばかり思っていました。今回、治療をしたときに、定期投与の半分量を投与しました。分量だと言うのも理解できません。私は数値を上げて、早く出血を止めるものだと思っていたのに、なぜ、半分量なのか?そして投与後、2日目に数値が11%でした。この数値で問題がないのでしょうか?今回のことで、薬を以前のものに、戻したいと思うようになっています。孫も1歳で9kg、10日に1回、500単位で定期投与後、60%の値です。100まであげても、やっと普通の人になったというだけです。150%とか500%とか1000%とかの話です。凝固因子製剤の種類に関わらず、注射直後からどんどん低下していきます、中途の数値を長く維持するような薬、そういう薬が出来れば良いですが、いまのところ私は知りません。個々の投与量と上昇具合や2日後1週間後の数値、通常の範囲内ですね、インヒビターの心配は今のところ無いんじゃないでしょうか。計算通り上昇していても、そのレベルが低ければ出血を止めたり予防は出来ません。値を聞く限りでは主治医の判断の方が私に近いです。23:29記事番号3870へのコメント上昇値を上げると血栓症を起こしやすいと耳にしていたので定期の上昇値を抑えておきたかったのですが数値的に大丈夫だと聞き安心しました。ありがとうございます。今日定期で2000単位投与した所、30分後に蕁麻疹が起きてしまい副作用のように思えるのでとりあえずオルプロリクスはやめようと思います。前の薬、ノバクトにするかベネフィクスにするかまた主治医と相談したいと思います。この後の事はまた投稿させて頂きます。