高知県では、難病の患者の皆さまに、住み慣れた地域で安心して療養していただくように、県内の医療機関と連携し、平成18年度から神経難病医療ネットワーク事業を実施してきました。(難病医療ネットワーク)に取り組んでいます。その他の領域につきましては、国からモデルや方向性が示された後、順次登録をしていく予定としています。)に委託し、配置しています。難病の方をサポートされている中で、難病の医療に関して、お困りのことがある、調整が難しい、ほしい情報等ありましたら、難病診療連携コーディネーターへお気軽にご相談・ご連絡ください。難病医療に関する相談に対して、助言や調整、情報提供を行います。難病医療について情報が欲しい、転院先を見つけるように言われたがなかなか見つからない場合など、かかりつけ医療機関やケアマネジャー等の関係者を通じて難病診療連携コーディネーターにご相談ください。(ページ下部に連絡先掲載)又はこうち難病相談支援センター(電話088-855-6258)までご連絡ください。25ラスムッセン脳炎151スタージ・ウェーバー症候群157ランドウ・クレフナー症候群155脊髄空洞症117レット症候群156脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。難病担当までお願いします。様々な活動を行っています。貸し出しを行っていますので、意思伝達装置の操作を体験してみたい方は、下記事務局までご相談ください。