21:12はじめまして、こんにちは。今日彼があたしに、自分は血友病だと教えてくれました。混乱しつつ、それでもとにかく調べてみようと思い、このHPを拝見させていただきました(とても分かりやすかったです。ありがとうございました)。しても分からない事が...彼は普段足に器具をつけています。悪化すれば歩けなくなると言われたそうです。歩けなくなることを防ぐには、やはり運動を控えるという手段しかないのでしょうか?彼は昔入院がちで、小学校は半分しか行けなかった、と話していました。今は何があっても学校を休まず、体育も普通にやっています。していることは応援してあげたいのですが、体育の後の彼ははとても辛そうで、見ていられません。15:35記事番号1816へのコメント>彼は普段足に器具をつけています。>そして、更に悪化すれば歩けなくなると言われたそうです。>歩けなくなることを防ぐには、やはり運動を控えるという手段しかないのでしょう>か?>彼は昔入院がちで、小学校は半分しか行けなかった、と話していました。>だから、今は何があっても学校を休まず、体育も普通にやっています。>そうしていることは応援してあげたいのですが、体育の後の彼ははとても辛そう>で、見ていられません。器具(装具:そうぐ)を付けると足の周りの筋肉が落ちてくるので、長期間使用すると装具がないと歩けない状態に陥る可能性もあります。痛くてもみんなと一緒に体育をする楽しさ、病気があってもみんなと一緒のことができるという喜び、あるいは動かないことで筋肉が落ちてしまうことの弊害、それらを全部承知の上でやっているような気が私はします。やめた方がいい、と言う必要もないし、言ったら彼は悲しむかも知れません。できなくなるくらい痛くなれば自分から控えるようになると思います(この時期は本人は苦しむかも知れないけど)。あたたかく見守ってあげて下さい。歩けなくなるほど悪くなれば、手術によって治療して治すこともできる時代です。心配しすぎないで下さい。