レジの金額見えません。商品の値札見えません。誰なのか判断つきません。ただの障害者でしょうか?私は黄斑部変性症で20代後半から視覚障害者となり両目の中心視野が欠けて行く疾患で、物を横目で見ている感じです。白杖姿や夜でもサングラス姿で、人目を気にしています。私は「障害は個性」だとは思いません。個性なら支援制度は必要ありません。障害だから一人ではどうすることも出来なくなります。中途半端な障害は理解してもらいにくいのです。目が悪いことで、イライラすることは多々あります。そこで、弱視の認知を広げていきたいのです。マスメディアが視聴率の取れる重度の障害者ばかり取り上げるので、私のような弱視は世間に知られていないのです。視覚障害者=全盲はマスメディアが作り出した固定観念です。理解しろとは言いません。かわいそうでも何でも知ってもらえたらOKなんです。所得は思うように稼げず、制度を使うにはお金を払い、時間を費やし、みんなと同じように過ごすのに時間もお金も更にかけなきゃ同じ環境での生活は難しいのです。私は神奈川の盲学校で鍼灸あん摩マッサージ指圧師免許の勉強をしていた頃、視覚障害者の給料の低さにショックを受けました。3年間の勉強の末、国家資格免許を取得しておきながら、20万円にも満たない求人が目立ちました。正直な気持ち、「あぁ、所詮障害者が働くとはこんなものか」と思い、「障害者は障害者らしく生きろ」と言われているように感じました。私の周りには、稼ぎたいと思っている人が多くいます。社会復帰がしたくて3年間の勉強を残った少ない視力で乗り切って免許を取っても、求人にガッカリしています。私たち視覚障害者は、職業を選ぶことが出来ません。みなさんはあれがしたい、これがしたい、こんな職業は嫌だ、やりたくない。選択肢が多いと思いますが、私たちは職業が限られるうえに、視覚障害で断られることは多いです。今も鍼灸マッサージ業界の学校を増やさない規制緩和を訴え続ける晴眼者などの団体。本当に職を脅かされています。そんな環境の中、実際に社会に出た私は、晴眼者の職場で強いストレスを感じました。訪問マッサージをしていた頃、各施設の患者さんやご家族や施設スタッフに対して、「弱視のためサングラス(遮光眼鏡)をかけていますが不審者ではありません、目の前で声をかけてもらえないと気付きません」と頭を何十回と下げて回りました。これを伝えないと、「無視された」と言われるため、必要なことではあります。これに加え、私が開業の気持ちが大きくなった出来事がありました。それは、各施術の終了時に施術報告書の記入がありました。私以外は晴眼者で構成されていたので、記入する欄は小さく全く見えませんでした。会社に「2行分使い大きな字で記入をしたい」と相談をすると、会社側からはこう言われました。「そんな字を大きく書いたら、読んだご家族がびっくりして、ふざけているのかと思われるから、少し記入欄を大きくしたからこれで書いて」と言われました。私には、ほぼ無意味でした。会社は弱視であることを隠したいのだと思いました。単純に、「弱視なので字を大きく書いていますのでご了承下さい。」と言えばいいだけと思っていましたが、そうではありませんでした。盲学校時代に知った給料の低さと職場での視力に対するストレスを強く感じ、私と同じ気持ちの弱視の人たちがいると思い、視覚障害者で構成した運営管理を行い、視力に対するストレスの無い環境で、かつ所得を稼げる職場を作りたいと強く思った事が開業の動機になりました。今回、沖縄での治療院開業は予想もしていませんでしたが。(笑)しかし、ここまでの経緯は、私の中で実に前向きな話で、視覚障害者になってからの人生の方が楽しく感じています。確かに、視力を失ってから出来なくなったことは多いのですが、それより、目が悪くなった後の出会いや自分自身の考えや周りの環境など、ほとんどが素晴らしい出会いになっていることです。その一つが、この職業です。いわゆるマッサージ業ですが、目が悪くなる前は、ダサい仕事だと思っていました。理由は特にないんですが。今思えば、どこかでこうなる事を気付いていたのかも知れませんね。現在では、今まで働いてきた中で1番感謝される、素晴らしい職業だと確信しています。この職業以外で「ありがとう」の言葉が響いた事はないです。心から喜んでもらえる時は何とも言えない気持ちになります。この職業に出会えて良かったと本当に思っています。何かのご縁で沖縄での開業となったのには必ず意味があると思います。今はまだ、店の事で日々不安と希望とが葛藤していますが、前向きに発展的に前進して、障害者でも所得を稼げると証明して、まずは周りの視覚障害者を引っ張り上げていきます。視覚障害者の触る能力、触察能力の高さは武器になります!この記事を通して、少しでも社会的弱者の支えや前向きな行動のきっかけになってくれたら非常に嬉しいです。【最近の楽しみ】売り上げの良い日はプッチンプリンを食べる。第7回日本難病医療ネットワーク学会が福岡の九州大学を会場に多くの医師や多職種の方が集い、15日、16日の2日間に渡り開催されました。今回の学会発表では就労をテーマにパネルディスカッションも企画され、アンビシャスへのご指名をいただき、就労の事例発表をさせてもらえる機会となりました。発表では、難病を持つ方への就労支援として「沖縄指笛」の製作や難病情報誌「アンビシャス」の体験談や各コーナーへの原稿代等も含め、これまでアンビシャスで取り組んできた沖縄における事例を発表させて頂きました。県内の学習会では、11月10日にヘルスケア関連団体ネットワーキングの会VHO-net(第36回沖縄学習会)を浦添のてだこホールで開催しました。リーダーや医療福祉関係者が、疾病や障がい、立場の違いを越えてフラットにつながり、より良い医療の実現や生活の質の向上を目指してお互いの体験や知恵、情報を共有し、課題の解決に取り組むことを目的に定期的に勉強会を行っています。南部病院の笹良剛史先生の講話をもとに、各患者会のリーダーが各自の体験談を共有。患者会で相談を受ける際、相談される患者さんに対し、今後の治療における意思決定をどの様に支えるのかを学習しました。難しい内容ですが今後も継続して学びたいです。AWWA(米国福祉事業協会)様ご来所11月13日にAWWA(米国福祉事業協会)のトレイシー・スティール会長他7名のメンバーにお越しいただきました。AWWA様には難病情報誌のカラー化をはじめ、「沖縄指笛」の再開にあたり電気窯の購入費等、これまでに様々なご支援をいただいています。深く感謝申し上げます。当日は実際に「沖縄指笛」の製作に携わる方にも加わっていただき、引きこもり気味だった当時たまたま保健所で手にした難病情報誌、そしてアンビシャスとの出会い、「沖縄指笛」の製作に関わることで前向きになれた様子を語って頂きました。AWWAの支援による電気窯の支援が具体的に役立っている事例にメンバーの皆さんも感動され、納得された様子でした。いう名称に変更されています。奉仕の精神に基づく「寄付文化」と共に「男女平等」という意識が深く根付いていることがうかがえました。えり)新年明けましておめでとうございます。本年が皆様にとりまして、幸多く実り豊かな年になりますよう、こころより祈念しております。ひととの出逢いは偶然のように見えますが、実は必然です。その出逢いをどのように活かすかは、ひとそれぞれです。出逢ったひとが側にいることが自分にとって安心するのか、ホッとするのか、穏やかな気持ちになるのか、それとも苦痛に感じるのかなど、ひとによってどのような相手とピッタリくるのかは不明です。ひと同士が出逢ったからすべてが解決するのではなく、そこで何を一緒に創造するかにかかっているのです。相手との関係の中で創造をしていくときには、言葉だけではなく、身体で感じることや身体で表現されることにも注目をしてみるとよいでしょう。自分が相手とかかわる際に、自分は自分の力を把握しきれず受け止めきれずに倒れてしまうのか、相手が近づいてきたときに引いてしまうのか、相手にこころ開くことに抵抗があるのか、それとも相手を全面的に信頼して依存してしまうのか、一見協力しているふりをするのかなど、関係性は多種多様で、相手によって自分の言動が変化することもあるでしょう。ひとは出逢いの場面で、その場の状況やそこにある集団の影響も受けることになります。集団の力動には時に凄まじい力があるので、そこに巻き込まれているだけなのか、それとも相手との関係の中で生じてきたことなのか、自分の感覚を研ぎ澄ませて感じることも、せっかくの出逢いをよりよいものにするためには必要です。新年に、これまで出逢った相手と何を創造し、いかに生きるかに思いを馳せてみてもよいのではないでしょうか。欧米ではキリスト教の影響が強く、内面の良心を重視する「罪の文化」なのに対し、日本は世間体や外聞といった他人の視線を気にする※「恥の文化」のようです。どっちが良くてどっちが悪いというつもりはないのですが、自分の行動に当てはめると面白いです。ゴミを見つけた時に「良心」で拾うのか「世間体」で拾うのか、挨拶も「良心」か「世間体」か等です。米国の心理学者ジンバルト博士によると「世界で一番恥ずかしがり屋の子供は日本人」のようです。アメリカでのエピソードで、子供が学校から帰ってきて、「どうだった?」と聞くと、その子はがっかりした声で「今日は全然ダメだった!すべてが順調で、学ぶことがなかった」と答えたそうです。日本人ならそうはいかないでしょう。狭い地域の中で生活する日本人にとって世間体(恥)は合理的かもしれませんし、恥じらいに魅力さえ感じることもあります。気を付けたいのは、恥ず気持ちが強くなると、自分や周りに敵意を持ち、失敗を許せず、褒められた経験も少ないため自己肯定感が低く、自分で物事を決めきれない、人前でうまく話しが出来ない、失敗を恐れ何もしないから成功もしません。自分に気づき、観察し、自分自身を認め、色々と試してみると面白い人生が待っているかもしれません。眞三著2019年12月にアルコールと健康に関する本「肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方」(ビジネス社)を上梓しました。アルコールに関する情報は、科学的な裏付けのない都市伝説が数多くはびこっているからです。健康に良いと思ってやっていることが、むしろ逆に健康を害する例も少なくないので、その誤解を解いておきたいと思ったからです。赤ワインはポリフェノールが含まれているので健康に良いというのはどうでしょうか?これも、アルコールの健康に良い作用がフランスでの心臓死の少なさより発見されたために、その後につくられた都市伝説のようなものです。実は、心臓死を減らすのはアルコールそのものの作用であり、アルコールの種類には関係ないのです。確かに、高脂質食で飼育したラットにワインに含まれているポリフェノール、レスベラトールを与えると延命効果が得られたという実験結果は報告されているのですが、その量のレスベラトールを人がワインでとろうとすると毎日1000lのワインを飲まなければいけないということになるのです。赤ワインが健康に良いという話は、宣伝にのって世界に広がったのですが、効果がないという情報は一部の科学者しか知らないという現実があるのです。焼酎が健康に良いということも、誇張されてきて伝わってきました。ビールを飲むと痛風になるけれど、焼酎ならOK、というのもその一つです。アルコールそのものに尿酸をあげる作用があるために、焼酎でも沢山飲めば痛風発作を起こしてしまいます。ビールに含まれるプリン体は実際にはそれ程でもないのです。焼酎は飲んだ翌日にも残らないから健康に良いのだろうと思われていますが、実際には他の酒、醸造酒(酒やワイン、ビールなど)から焼酎に移行した人には大量にアルコールを飲む人が多く、健康を害することが多いのです。アルコール依存症になると、アルコールが身体に入ることが目的となってしまい、安くて飲みやすい酒をえらんでしまうからです。焼酎のような蒸留酒をストレートやロックで飲んでしまうと、高い濃度のアルコールに食道が触れるために食道癌の発生が多くなるのです。二日酔いはアセトアルデヒドが貯まっているせいだというのも、都市伝説です。二日酔いの時にアセトアルデヒドの濃度が高いわけではないのです。二日酔いは、例えてみれば、台風が通過した後の街の痛み方のようなものです。アルコールを飲むことにより、色々な臓器が傷ついたり、バランスを崩してしまった結果として生じる症状の寄せ集めなのです。お薬と一緒に酒を飲んではいけないというのも、必ずしも正しくありません。アルコールが薬の副作用、例えば眠気や低血糖を強めたり、アルコールが薬の分解を早めたり、遅くしたり、アルコールの分解産物アセトアルデヒドの分解を薬が妨害してアセトアルデヒドの作用が強くでたりと、薬とアルコールの相互作用は複雑です。高血圧の薬を飲んでいる人は、薬を飲んだときだけではなく、一日中ある濃度で血中に存在することになります。高血圧薬を飲んでいる人が全て断酒していなければならないと言うことではないのです。主治医とよく相談したうえで、飲酒することが大切です。このようなアルコールに関する知識を盛り込んでいます。1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。「新年カラオケ・親睦交流会」のお知らせ当協会は、毎年「新年カラオケ・親睦交流会」を開催していますが、その他にも様々な事業を展開しています。新年会は他の事業とは異なり、会席料理やお酒・ソフトドリンクなどを頂きながら、ほろ酔い気分で、心から楽しんで頂いています。日頃から慣れ親しんでいるカラオケを歌う人、また昔懐かしい草笛を吹く人、日頃習っている三味線や、指笛の披露などもあり、毎年楽しみにして北部や離島からも参加します。今年は、左記の通りとなっています。沖縄では、季節を問わずインフルエンザが流行し注目されています。インフルエンザを予防するために私達が日頃からできることは、かからないための「手洗い」とうつさないための「咳エチケット」です。「インフルエンザワクチンの接種」も重要です。接種後、約2週間後にウイルスとたたかう「抗体」が作られ、1か月~2か月後に効果がピークとなり、約5カ月でワクチンの効果は減少していきます。接種したのにかかったという声をよく聞きますが、絶対にインフルエンザにかからないという事ではありません。接種することで、発病や「重症化」を予防します。発病後、多くの方は一週間程度で回復しますが、中には肺炎や脳症等の重い合併症が現れ、入院治療を必要とする方や死亡される方もいます。これをインフルエンザの「重症化」といいます。(糖尿病、喘息等)をお持ちの方は重症化のリスクが高いためインフルエンザワクチンの接種をお勧めしています。綾乃さん(ALS)私は人工呼吸器を使用しているので声を発するとは出来ません。口文字と言う手段で意思の疎通をとることができ、私は喋ることができるのです。口文字が通用しないと、たちまち私は喋れない人になってしまいます。時には伝わらない苛立ち、わかってもらえない孤独感に心が占領されてめげそうになることもあります、そんな時は心を落ち着けてから仕切り直しです。私は発信をし続けること、受け取り手はサインを見逃さずに受け取る、大切なのは決めつけないで諦めないことです。することで、私は喋ることが出来るようになるのですから。※口文字とは口の形や瞬きなどその人のしやすい合図により、伝えたい言葉を表現してそれを読み取るコミュニケーション手段である。・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。明けましておめでとうございます。思い起こしますと丁度昨年の1月に通巻200号記念誌を発行して早や1年が過ぎました。これからも皆様のご期待に応えられる難病情報誌として更に務めて参りますので、今後ともご愛読の程よろしくお願いします。今月の「表紙は語る」は昨年4月沖縄で鍼灸指圧マッサージ治療院を開業させた、黄斑部変性症の岩間さんにその経緯を語っていただきました。視覚障害者でもしっかり働けば、充分な収入を得られ、店舗経営が出来ることを自ら実証し、他の視覚障害のある方々の希望となることを目指して日々奮闘している様子が伺えました。自身の仕事が、お客様に大変喜んでいただけ、感謝してもらえる最高の職業だと、仕事に対する誇りも感じました。岩間さんの沖縄での成功、そして夢である視覚障害者だけで管理できる体制作りのパイオニアとして是非、夢を実現して欲しいと思います。