略称:HPPSA)をスタートしました。大薗恵一先生にご協力いただいています。多くの医療関係者の方に支援いただいています。→先生の紹介を参照してくださいこの会を立ち上げた当初は、病気に関する情報も治療薬もなく、また小児慢性特定疾患や難病指定すらされていない病気でしたが、2015年に多くの方々のご尽力で、治療薬の世界初の承認、販売となりました。先の二つの制度にも認定され、公的な医療費の補助を受けることができました。会の運営についてこの病気の子どもたちのために、何かしなくては、何とかしなくては、という一心で、会を立ち上げました。繋いで、会として存在することに意義があるとの思いで、治療薬の研究、開発のために、諦めず、続けてきました。これからは、この治療薬を一人でも、そしていち早く届けられるよう、多くの先生方に知っていただくと共に、将来の不安を抱えた患者家族の皆さんと共に、経験を共有し、子どもたちのより良い明日に向けて、活動を続けていきたいと思っています。病気のお子さんを抱えてお悩みの方、どうか一人で抱え込まないでください。同じ病気の仲間として、相談しあえたらと願っています。掲示板やメーリングリストで情報交換しています。)の提供この病気の診察、研究をされている先生、研究者からいただいた情報をホームページに掲載します。・低フォスファターゼ症について、より多くの人に知ってもらうための活動この病気や患者会についてのPR活動、リーフレット配布、署名等を行います。行いたいと思っています。(名称)この会は、『低フォスファターゼ症の会(略称:HPPSA)』と称します。(役員)本会の役員は、代表1名、副代表1名とします。(事務局の所在地)事務局は代表宅におきます。(入会)本会の入会は、入会申込書を代表に提出して行うものとします。(脱会)本会より脱会したい時は、文書またはメールにて代表に通知するものとします。年度末前に、会員継続の意思確認を行います。継続の意思確認ができない場合は自動的に退会とさせていただきます。会費は患者会運営のための経費としてのみ使用します。患者とその家族の正会員は、入会金1,000円、年会費2,000円とします。中途入会者の会費年額については、3か月毎を単位に減額を考慮させていただきます。正会員以外でも、この会の目的・活動内容に賛助する個人や団体の方々を賛助会員として参加いただけます。年会費は以下の通りです。一口¥5,000(何口でも可)年度末に会計報告をさせていただきます。本規約は、平成21年7月1日から施行します。会のロゴマークについて“トリコさん”が善意で、会のロゴを作ってくださいました(ブログはリンクのページから参照してください)。本当にありがとうございます。メインロゴ新芽をモチーフに子供の頑張りを親(または周りの大人というか)が見守っているイメージです。花にみたてた光を芽の上に入れ、希望や明るさを出してます。サブロゴ頑張っている子供たちが集まって木になってるような、明るく楽しいイメージですリーフレット患者会リーフレット病気と患者会の説明が書かれた、A4両面印刷を三つ折りにしたリーフレットです。低フォスファターゼ症ってなあに?病気について、マンガで分かりやすく説明しています。小学生くらいの子どもも理解できる内容です。