闘病マニアスマートフォン用の表示で見る闘病マニア1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。時間が押しているのに巻く誠意が見えない事には呆れましたが無事に新潟県の腎友会の定期総会が終わった。日本人はスタートの時間には馬鹿みたいに時間厳守と言って厳しいけど終わりの時間は超ルーズで終わりの時間が守られ無いことが良く有り、世界的に日本人は時間にルーズな国民で通っているので15分押しは未だ可愛い方でしたね。時間を守らない話も会議を延々と続けるので問題と言えば問題ですが今年も総会の参加者に顔の黒い人が多かったので人ごとながら透析不足が心配になりました。本日は40年、30年透析の表彰が有りその時に賞状の中に「医師の指導に基づき確り透析して」の様な下りが有りましたが40年、30年透析している人は毎年顔が黒い人はいません。長時間透析や時間延長の話を腎友会の方から取り上げてもらおうと思っていたけど提案を躊躇させるだけ現在の執行部の顔の色は黒い方が多いです。4時間の透析で満足している方に時間延長を求める事は並大抵では出来ず実体験に基づく熱意が必要ですが県の執行部はそれを諦めさせるだけの顔の黒い人が多かったです。患者力の低い人や透析施設のレベルの低い人は可愛そうと思いますが世の中には「知らぬが仏という」言葉が有るように今回は提案する事は止めました。自分の施設でも顔の黒い人は居ますが自分の知っている顔の黒い人は4時間透析の人だけです。自分の通っている施設はQB300なので同じ4時間透析でも他の施設よりは透析量が多く顔のどす黒い人は少ないと感じます。それから休みに会う透析患者はオーバーナイト、在宅血液透析などの頻回透析(週三回以上)、長時間透析(6時間以上)している方が多いので新潟県の総会に参加すると特に『顔がめっちゃ黒い人が多い』と感じます。いずれにせよ顔が黒くなっているのは透析不足の疑いが捨て切れませんね。それで合併症で困っていると言われても...。以下が今年受ける検査等の予定です。はてなブログProPKD(多発性嚢胞腎)で1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日から人工透析をしてます。PKDでくも膜下出血と人工透析の両方経験してる事は稀有のようです。20年近く闘病してるので毎日何かしらの合併症や後遺症で闘病してます。相互RSSはてなブログをはじめよう!nannbyou67さんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。