トピックス1月20日の毎日新聞(大阪版)にHPPの記事が掲載されました。毎日新聞のホームページでもご覧になれます。いう研究のためのクラウドファンディングがスタートしました(ホームページはこちら)。トピックス先月、NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き毎日奨励賞」に応募したところ、当会を選考していただけました。計20団体から応募があり、選ばれたのは5団体で、各団体20万円が贈呈されます。他2019年7月16日2019年1月11日に小児内分泌学会のホームページで、大阪母子医療センターの道上先生が主導されて作成されたHPPの診断ガイドラインが公開されましたので、会のページでも改めて紹介します。2019年7月7日(七夕)の朝刊記事で、第4回HPP患者会ミーティングを取り上げていただきました。記事は以下をクリックしてください。石川県教育会館にて、第4回目のHPP患者会ミーティングを開催しました。患者13の患者家族、子どもたちを含め約40名の参加となり、賑やかで、最大規模の開催となりました。Frontier」の第2号が発行されました。定価は2,700円+税(高いですね!)です。メディカルレビュー社より、2018年4月に創刊号が発行されました。本誌は年1回発行予定で、現在2019年号の発行準備がされています。会を立ち上げて、10年が経ちました。これまで色んな方々に支えられてこれまで来ました。本当にありがとうございます。我々の会の活動にかかる費用は、個人の持出や寄付によって支えられてきました。...この記事を読む支えられて2019年2月1日この病気は稀で、ほとんどの世の中の人が、一生の中でこの病気の存在すら知らないで生きてます。世の中にとって、本当に無視されても良い場所にいます。