震災により開催が危ぶまれたヘモフィリアフォーラム2011ですが、予定通り4/16-17に開催され、おかげさまで盛会のうちに終えることができました。ありがとうございました。去年同様、詳細なレポートは追々本サイトでも報告させていただこうと思っていますが、印象深かった内容について二、三挙げておきます。今年はやはり、大災害の場合のリスクマネージメントについて話題が集中しました。把握が困難な状況にあります。通信インフラが途絶したのも大きいのですが、一方では、年々患者会に入会する人たちが減少しており、会としても血友病患者の全容を把握できなくなってきているという指摘がありました。「ネットで十分」と患者会に興味を示さない方も増えているとのこと。何事もない平時はそれで通用するのかもしれませんが、今回の様な大災害の際は、やはり患者会などによる連携が重要であり、そこから受けられる恩恵も大きいはずです。血友病の子を持つ親御さんとしては、リスクマネジメントの一つとして、患者会への参加は積極的に意識して欲しいところです。「ネットをやってるお前が何を言う?」と言われそうですが、私自身、患者会に入っており、どんなに忙しくても毎年サマーキャンプには必ず顔を出し交流に努めています。ネットは単なるツールであり、それだけで全てに対応できる訳ではない事を知って欲しいと思いますし、今回の震災により、改めて患者会による連携がクローズアップされたのではないかと思います。次に議論として挙がったのがセンター化構想。詳細は長くなるので別のページを作成して触れますが、私の様に、血友病治療に非常に大きな地域格差があることを経験した身とすれば、すぐにでも実行に移してもらいたいと思う話です。病院の関係性と患者要求のバランスなど、センター化にも慎重さが必要なのだと感じました。今後も多くの患者さん、医療関係者を巻き込んでの、長い議論が必要なのだと認識しました。義な会だったと思います(実行委員だったお前が言うな!と言われそうですが。皆さんの議論をお聞かせ頂いただけでも大変勉強になりました)。参加の皆さん、本当にありがとうございました。者の皆様にも重ねてお礼申し上げます。佐野さんを始め実行委員の皆様、本当にご苦労様でした。10:28記事番号2078へのコメント阿部さん、実行委員の方々、本当にご苦労様でした。私もかつては役員をやっていたので運営側の苦労はわかります。本当に感謝、感謝です。盛会でよかったですね、でも地元の参加者が少ないように感じました。地元の一員として心苦しいです。阿部さんとも初めてお会いしてよかったです。顔を突き合わして話するというのが基本ですからね。おっしゃるとおり、ネットやメールはそれを補完するものでしょう。阿部さん、想像以上にダンディでした。