0映画『ギルバートグレイプ』(93’)何も後ろめたいことはないのに、ふと口に出すと、その場の空気が一瞬変わってしまうこともある障がい者のきょうだいの話題。当事者同士だと特別支援学校やスポーツなどのサークル、親も学校や家族会など、割と同じ立場同士で話をする機会があっても、きょうだいは意外とそういう場が無かったりします。私も小学校の頃は支援学校に連れられ、何回か似た立場の子と遊ぶ機会はありましたが、それ以降きょうだいの方との接点は全くありませんでした。係性や認識も変わったような気がしました。活できるよう、訓練や努力をする姿を家の中でも外でも目の当たりにしていると子どもながらにまわりの友達の兄弟と感覚や役割が違う感じや、薄々ハンディが無いこと=何も問題が無い(起こしてはいけない)という、暗黙の約束のようなものは当たり前に感じていました。“障がいへの向き合い方”を意識することは多くても、特別“障がい者のきょうだい”に関心を持つことは無かったのです。大人になって自分だけの弱さの問題だと捉えていた生きづらさに限界、ガタがきてみると、、きょうだいとしての認識の仕方や、個人的な先入観に問題が無くなかったことに初めて気付きました。触れてみることにしました。正しいことでもないので、こんな人もいるんだなぁ位に思っていただければ幸いです。来事に対する向き合い方も、人それぞれまるっきり異なります。私は学校の下駄箱で、弟の同級生から嫌味を言われても、何も言えずにお辞儀をしてその場から逃げてしまう子でしたが、(今思えばなんでお辞儀したのか...笑)ろう学校で会った、ある子の妹さんは“お兄ちゃんは私が守る!”と強い正義感を持っていて、知らない人にじろじろ見られても「何見てんのよ!!」と言えるヒーローのような女の子でした。私には出来ない・・・ダメな姉だなぁと感じたり。私は映画などでよく描かれる理想像とは程遠く、、しっかり者の正義感やネガティブな視線をはねのける強さを持ち合わせてはおらず、それがコンプレックスでもありました。映画『ギルバート・グレイプ』のジョニーデップだったり、『ワンダー』のお姉ちゃんみたく頼りがいがあれば、今の扱いももうちょっと変わっていたかなぁなんて思います(笑)今ではふざけたり、割とフランクに弟と接することができるようになりましたが、子どもの頃はどこか遠慮することも多く、けんかをしたこともありませんでした。傍から見れば、穏やかにいさかいもなく、成長していたかのように見えた2人でしたが、ある日姉が壊れ(笑)、その間に弟も社会との壁に思い悩み、ドロップアウトした時期があったようで(母親はダブルパンチでしたね。本当に迷惑を掛けました。)それぞれがこの世界に居場所を見つけてから、ようやく一対一の人として、きょうだいとして、向き合えるようになった気がします。言っても、弟は割と自分の道を自らの足で歩んでいたのですが、子どもの頃からその影や差別を引きずっていたのは私の方だったのです。映画『レインマン』(88’)いつしか、なぜかは分からないけれど“生きていることが申し訳ない”“楽しんだり、楽をしたり、休んではいけない”“本当はこの世界にいてはいけないんじゃないか”子どもながらにそんなことを常に感じていました。自分だけが恵まれた健康体でいることへの申し訳なさ、罪悪感からきていました。幼い頃の私が「なんでもできる身体に生まれたから、なんでもできないといけない。できなかったら頑張りが足りない、ダメな証拠なんだ。」と歪めて大げさに変換して捉え、無意識に刷り込んでしまっていたからだったのです。いった無意識の思考に気付いた時には、そんなことで?!と自分でも驚きました。幼い頃につくられた思い込みは、あまりに当たり前すぎて、まったく自覚する事なく、耐えられなくなるまで認識することができなかったのです。障がい者のきょうだいがみんな同じことを思ったり経験するわけではないですし、障がいの有無しに関わらず、きょうだいの在り方も様々です。これが正解というのも無く、何が・誰が、良い・悪いということもないんだと思います。完璧な人間はいないことは確かな事実としてあります。(あのダリもそう言っています。)映画『聲の形』(2016)健康な身体で生まれてくることは、もちろん当たり前のことではありませんが、それに感謝することはあっても、自分だけが健康体であることを、負い目に感じる必要もないし、罪悪感を覚える意味もありません。決できるものでもない、仕方のないことです。(かつての親の年齢になった今、自分のことであたふたしているのに(笑)2人の子どもを育てて大変だっただろうな、と苦悩したのが理解できます。五体満足だからといってなんでも全て完璧に出来なきゃいけないことはないんです。自分を押し殺したり、誰かに助けを求めてはいけないというルールもありません。きょうだいでも、まずは自分のために生きてよかったんです。“きょうだい”Cafe語り合おう、障がい者のきょうだいのことというイベントを開催していることを知り、意外ときょうだい特有の悩みを抱える人も多いことを聞きました。目立つ“障がい”にスポットが当たり、なんとなく家の中にただならない空気の漂う環境にいると自分の問題は取るに足らないと、影に埋もれがちな弱みや本当の望みに、蓋をしてしまう部分もあります。私もある意味都合よく、目を背けていたんです。失い、派手に迷走してしまいましたが(笑)、こういった語り合える場と出会っていたら、もっと早く正直な独立した道を見つけられたかもしれません。誰にも気持ちを吐き出せない、同じ立場の人の思いが知りたいという方は、こんなコミュニティを利用してみても、良いかもしれませんね。値観は違うんだなぁと改めて感じます。影を吹っ切るまでに少し時間はかかったけれど、ある意味レアな体験が出来る弟がいて、本当にラッキーだったと今では思います。インフルエンザに...。