ホームグラウンド(仙台)で球場を埋め尽くした多くのファンに見守られながら、プロ野球選手として精一杯努力し、それが実って多くの輝かしい功績を残したこと、多くの方々からの応援、声援がその原動力になったことなど、時に涙ぐみながらお話ししてくださいました。空模様が思わしくなく、時々、小雨が降る中でのセレモニーでしたが、球場は楽天カラーのワインレッド一色で、誰一人として雨など気にしていない様子。センターにある大きなモニターには、これまで今江氏が支援してこられた団体や子どもたちが大きく映し出され、感謝のメッセージが送られました。メッセージを送る子どもたちの1人1人に頭を下げておられました。最後には息子さんのご希望で、親子の一騎打ちが実現しました。背番号8の2人の今江選手、息子さんがピッチャーとしてマウンドに立ち、バッターボックスにはお父様の今江敏晃選手が身構えると、全員なのでしょうか、たくさんの選手たちが守備に出て、今江選手の最後の一振りを待ちました。ミルフィーユでは理事として奥様共々、大きなお力をくださいました。多くの子どもたちが、そしてご家族がどんなに励まされたことでしょう。心からお礼申し上げます。これからは後輩の育成にお力を発揮される毎日になるそうです。厳しくも明るい、温かな雰囲気のコーチになられるのではないでしょうか。今江スマイルで益々のご活躍を心からお祈り申しあげます。井上)復学時に作った手紙あるお母さんが復学時に作った手紙です。小学3年生の同級生に、制約のある学校生活を分かりやすく知ってもらうために作りました。この手紙を持ち帰ってご家族と一緒に見てもらった結果、皆さんからの理解と協力が得られて楽しく学校生活を送っているそうです。復学時にお友達にどのように伝えて、理解してもらおうかと悩む方は多くいらっしゃいます。参考になればと思いご紹介いたします。中島)AYA世代向けサイト”AYA世代のがんとくらしサポート”公開のお知らせAYA世代のがんとくらしサポート運営グループより、AYA世代向けのサイト「AYA世代のがんとくらしサポート」公開のお知らせです。AYA世代(15~39歳)にがんと診断され、現在成人している方に向けて、くらしに役立つ情報や、同様の体験をした経験者の体験談を提供することを目的としたサイトです。この本が出版された時に”本の紹介“でお知らせしています。これは小児がん治療の影響が後にどのような形で現れる可能性があるのか、病気の種類、受けた治療法に基づいてJPLSGの長期フォローアップ委員会が分かりやすくまとめたもので、小児がん経験者にとって必携の本です。最近、小児がん治療後の晩期合併症への関心が高まり始め、それによってこの本が再び注目され始めたのですが、すでに絶版、現在では中古本がネットで販売されるだけになり、10月24日現在で定価およそ¥4,000(税込み)が、約10万にまで跳ね上がってしまいました。小児がんは治癒率が高く、元気に社会で活躍する小児がん経験者(CCS)がたくさんいます。10万人を超えているそうです。成長発達の時期に非常に強い治療を受けるため、“がん"が治っても、治療の影響で心身に問題が出てくることがあります。それが生じる時期は個々に異なり、がんの治癒後10年、20年・・・と、忘れた頃に新たな問題を突き付けられることがあるのです。全員がそうなるわけではありませんが、今現在、何も問題がないと思っていても、きちんと検診を受け、自己健康管理を怠らないようにしないと、問題発生のリスクが高まります。1自分がどのような病気になり、どのような治療を受けたかをしっかり理解する。2この本をよく読み、自分と関連しているところをしっかり勉強する(本の内容すべてが関連するわけではありません)。3定期検診を必ず受け、少しでもわからないこと、不安なことがあれば医療者や専門家に尋ねる。することで、問題発生の予防、そして発生しても軽度に抑えることができるのです。私たちにとってこのように大切な本にもかかわらず、前述のように、とても入手できない値段となってしまったため、ミルフィーユが医薬ジャーナル社に増刷をお願いしましたところ、特別に100部なら、ということで承諾を得ました。近日中にミルフィーユに100部届きます。これを機会に皆さん、ぜひご購入下さい。会員以外の方々も含めて、一人でも多くのCCSに役立ててほしいと願っています。”お問い合わせ”からメールをお送りください。入金確認が済みましたら着払いで郵送いたします。4東病棟の「ひとことアドバイスおみくじ」4東病棟で素敵なおみくじを見つけたので紹介します。ひとことアドバイスおみくじ」が置いてあります。以前は、紙コップの中身はメモ紙に食堂のメニューだけが書いてあったのですが、今回はバージョンアップし、ひとことアドバイスがついたメニューになっているではありませんか!このおみくじはみんなが通るところにあるので、あるお母さんはこのおみくじを引いて参考にすることもあるのだと話していました。ゲキウマかも!」など、オリジナルのコメント付きでメニューが書いてあります。思わず「これ食べようか」と思ってしまうコメントですよね!これを作ったのは、絵を描いたり、工作や折り紙など手先を使うことが大好きな小学5年生の男の子です。この子は治療の副作用で膵炎になってしまい、長い間脂質制限の食事を摂っています。自分は食べられないけれど、お母さんが食堂で食べたメニューの感想を聞いて書いているのだそうです。入院中膵炎になってしまい脂質制限食を食べている子は多く、子どもにとって大好きなメニューが食べられなくなって長い期間我慢を強いられることになります。生ものだけでなく脂質制限でさらに食べられるメニューが限られてくると、子どもたちは頭や目で食べようとするのか、食べ物の写真やグルメ番組をとても喜んで見ます。私たち大人が考えると、食べられないのだからかえって辛くないの?と思うのですが、子どもたちはとても楽しそうに眺めています。このおみくじも、食べているメニューを想像しながら書いたのでしょうか?そこから発展して、「じゃあ食べられるメニューを作ればいいじゃない」と考えた子の「低脂肪レシピ」もホームページでも紹介していますのでご覧ください。体を守るためにほかの形で発散させたり、好きなものを食べられる工夫をする子どもたちのエネルギーはすごいと思います。松井基浩先生が研究代表者を務める、調査研究のお知らせです。詳細はこちら(PDFファイル)をご覧ください。予約採用型”のお知らせ小児がん経験者を対象とした、大学進学のための給付奨学金制度のお知らせです。詳細は、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークのホームページをご覧下さい。”国立がん研究センターアンケート”返送のお願い先日国立がん研究センターがんサバイバーシップ支援部の依頼で郵送しました「初めての就職活動時に、病気について伝える/伝えないことの意思決定支援に関する調査」のアンケートですが、3月23日(金)が締め切りとなっています。ご回答がまだの方でご協力いただける方は、アンケートに回答の上、サバイバーシップ支援部宛てに返送をお願いいたします。“白血球の歌”これは小児がんと闘ったある女の子が作った歌の歌詞です。昔から歌い継がれている“ポッポポー、ハトポッポー”の歌、ご存知でしょうか?ご存知でしたらこの歌詞で歌ってみてください。小児がんは成人がんより、化学療法や放射線療法に対する感受性が非常に高く、その結果、高い治癒率を期待できることが多いのですが、強い治療を受けることで、治療中は、白血球の持つ免疫機能が低下しやすくなり、様々な感染症から守る必要が出てきます。そのために約1年前後の入院を強いられ、入院中でも状況によっては病棟内の自室から出ること、プレイルームで遊ぶこと、皆で一緒に食事をとることなどに制限が加わることが度々あります。週末の外泊(一時帰宅)も長い間できないということもあります。普通だったら軽い風邪で済むことでも、治療中の子どもたちには大事となる可能性が高い、あるいは感染症のために抗がん治療がストップすることがあるからです。このことを子どもや家族によく理解してもらおうと、千葉県こども病院では、現在の自分の白血球がどのくらいあるのか、どのくらい感染から自分を守ることができるのか、白血球の数をニワトリや白鳥に例え、小さな子どもでも分かるように工夫をしています。白血球の数が300以下。感染に対し非常に弱くなっているために、人との接触は医療者や家族(中学生以上)のみとなる。朝食時は面会者などの人の出入りが少ないため、食堂で仲間たちと一緒に食事をとることができる。白血球の数が1000未満。入院生活のQOL(生活の質)をできる限り下げないようにという配慮から、1日1時間だけプレイルームに出て仲間と遊ぶことができるが、マスクを着用する。1000以上の白血球数。自由に自室やプレイルームで遊ぶことができ、治療がない場合、外出はできないが、家に帰って家族と一緒に過ごすこともある。*普通、小児の白血球数は6000〜11000(/μL)子どもたちは大人だったら耐えられないような治療にも負けず、前向きな気持ちを失わず頑張り、毎日を過ごしています。そのような毎日から生まれたのがこの歌なのです。子どもの入院中は、白血球の数で、その日の子どもの行動や機嫌が決まるので、毎日、面会に行くときは、いつも今日の白血球の数はどうなのだろうと心配しながら病棟に入っていったのを思い出します。思い出すだけでも、また胸が締めつけられる感じがします。トラウマっていうんでしょうか....。低脂肪食レシピ治療の影響で、すい臓機能が障害されることがあります。なると食事を制限し、すい臓の機能を正常に回復させなければなりません。一言で食事制限といってもそう簡単に受け入れられるものではない上に、数日、我慢すれば良いというわけにもいかなく、長期間、制限と向き合わなければならないのです。病気と闘うために、ただでさえ色々な制限を受けている子どもたちにとって、それは非常に辛く、周りの子ども達が食べているのに、なんで私だけが?といら立ちもつのるのです。子どもたちが大好きなスナック菓子や揚げ物などは脂質が多く、食べることが禁止され、それも場合によっては何ヶ月も強いられるのですから、その辛さは想像を超えるものだろうと思います。そのような状況に長期間、耐え続けているある患児が、どうしたらおいしく食事をとれるだろうかと病院の管理栄養士と母の協力を得て、「こんなふうに工夫するとおいしいよ!」とすい炎食レシピ集を作成しました。素晴らしいレシピ集です。「私もすい炎になっちゃった、アミラーゼの値が上昇気味」という場合は、ぜひ、このレシピ集を参考にして一日も早く機能を正常に戻してください。このレシピ集を見るだけでも、「私だけでなく、ほかにも頑張っている仲間がいるんだ、私も頑張ろう」という気持ちになりますよ。井上)”国立がん研究センターアンケート”のお知らせ国立がん研究センターがんサバイバーシップ支援部からのアンケート調査のお知らせです。皆さまからの回答は、AYA期にがんと診断された方に向けた情報支援ウェブサイトの開発に役立てられます。■回答期限2018年1月31日(水)24:00詳しくはこちら(PDFファイル)“小児・若年がんと妊娠”のお知らせ妊孕性(にんようせい:赤ちゃんをもうける能力)ついて、大切な情報が掲載されています。がん治療が必要なご本人または小さなお子様を持つご家族の方は、是非ご一読ください。私は抗がん剤治療を受けたため、小学生の時に「将来妊娠は難しい」と医師から宣告を受けました。発症したため小学生で止まってしまった体の成長、大人になっても子どもが産めない、という自分の存在は、女性として生きる自信を失うばかりでした。地方に住み、小児がん経験者と出会う機会もなく、ネットが普及していなかった時代背景も手伝い、「私は妊娠ができない」と心に暗い影を落としたまま30年近く過ごしました。最近になって、私と同じように妊孕性の問題を抱えたがん治療経験者でも、男女問わず、子どもを持たれている方がいる事実を知りました。幸せな家庭を持つ自分の姿がどうしても思い描けず、プロポーズをされる度に、「私は子どもができないから」と消極的な返事ばかりしてきた私の人生は何だったのかと衝撃を受けました。私にも妊娠できた可能性があったのではないか、もっと早く知っていれば、と思いました。正しい知識を得ることで、人生の可能性を広げられることがあります。今回ご紹介したサイトには、男性と女性向けに、それぞれ、がん治療を行っても妊娠の可能性を残す方法が記されています。私たちが少しでも自分の望む人生を生きるためには、治療方法を積極的に学び、メリット・デメリットを十分理解した上で、主体的に治療を選択していくことが大切だと思います。小児がん患者の皆さまが、希望に満ちた人生を送れることを願い、ミルフィーユはこれからもHPを通して大切な情報をお伝えしていきます。豊かで幸せな人生を歩まれることにご活用いただければ幸いです。いっぷく亭が掲載されました。左画像クリックで、詳細をPDFファイルでご覧いただけます。念願の談話室,毎回、いろいろな方々が来てくださいます。来訪者の皆さんも、再認識してます。ドクターやナースなども、時々お顔を見せてくださるのも、うれしいです。左画像クリックで、詳細をPDFファイルでご覧いただけます。“私の枕草子”ミルフィーユの仲間である中学生が、こんなにすてきな“枕草子”を書きました。皆さんにも読んでいただきたくて、ここに紹介いたします。感想などがありましたら、ミルフィーユにお送りくださいな。開所のお知らせ研究協力のお知らせ堀江さん所属研究室ホームページアドレスhttp://www.nursing-next.jp/index.html“命と向き合うということ”“命と向き合うということ”15歳の時に白血病を発症し、以来、再発を繰り返しながらも懸命に命と向き合いながら前進している女性が、2月14日、朝日新聞の「ひととき」欄に投稿したことがきっかけとなり、水戸の小学校の担任の先生とその子どもたちとの交流が始まりました。この記事を読んだ多くの人々から、「生きるということ、命と向き合うことについて真剣に考えるきっかけをもらった、ありがとう」という声が寄せられています。何か彼女に伝えたいという方がいらっしゃいましたら、ミルフィーユ宛にお送りください。郵送でも、メールでも構いません。NPO大賞を受賞しました2月23日、千葉市からNPO大賞をいただきました。昨年(市民賞)、一昨年(NPO大賞)に続き3回目の受賞です。名誉なことと、うれしさを感じると同時に、市民や有識者からの声を読ませていただきますと、ミルフィーユの活動への期待がとても大きいことを改めて感じ、責任の重さを痛感いたしました。ミルフィーユは1997年に立ち上げた任意団体「菜の花会」が母体で、その後NPO、そして認定NPOへと徐々に成長してまいりました。これまで、スタッフは小児がんの子どもを持った母親や父親だけでしたが、現在では、自分たちの仕事の合間を縫って活動に参加してくれる小児がん経験者のスタッフも増え、頼もしく感じています。自分たちの将来を自分たちで可能な限り自立的に開拓していく、その姿勢が育ち始めていることを実感します。社会的にも小児がんへの理解が少しずつ進み、支援をしてくださる小児がんとは無関係の方々も大勢いらっしゃり、感謝でいっぱいです。活動が小児がんの子どもたちの将来へ、ますます明るい光をもたらすものとなるよう、今後も努力してまいりますので、引き続きご支援を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。井上富美子アンケートのお知らせがん治療経験者へのアンケートがあります。