PFAPA先日、もうすぐ3歳になる長男が「PFAPA症候群」という定期的に発熱してしまう自己炎症性疾患であることがわかりました。投与と解熱時期」についてまとめた資料を出したところ、自己炎症性疾患の1つ「PFAPA症候群」であるとの診断でした。したら他にも同じような症状に苦しんでいる親御さんがいて、その原因がわかるきっかけになればと思い、詳細を書き残しておくことにしました。!正確な情報を得るためには医療機関を受診、医療関係の公式なHPを参照してください。発覚の経緯は以下の通りです。・いずれも7日目に下熱この時は、発熱後4日目から飲んだ抗生物質が効いて熱が下がったように思っていた。発熱後3日目に抗生物質飲み始めたが熱はなかなか下がらず、結局発熱から7日目に下熱。このときは抗生物質が外れたのだろうかくらいに考えていた。・抗生物質を処方(いずれも発熱から3日目〜)・発熱から7日目に下熱1回目は鼻水もあったため何かの感染症を疑っていたが、各種感染症の結果は陰性。血液検査の結果は3月下旬の発熱とほぼ同じ結果で、7日目に下熱した。その熱の下がり方もまったく同じであったため、何か別の病気を疑い始めた。振り返る間も無く2回目の発熱。今度はまったく元気な状態から突然発熱した。5回目の発熱の時に「これはおかしい」と思い、Twitter等で情報収集した結果、フォロワーさんから「PFAPA症候群」という病気があるということを教えてもらい、色々と調べていくとここ数ヶ月の長男の病状と一致していることがわかった。最寄りの小児科で上記の具体的な病名を提示した上で相談をしたところ、大病院の小児科部長の先生へ紹介状を書いてもらい診察してもらうことに。投与と解熱時期」についてまとめた資料を医師に提出。↓PFAPA症候群との診断が下りる。PFAPA症候群とは!繰り返しますが、詳しくは医療機関を受診、医療関係のHPを参照してください。・扁桃炎と倦怠感と食欲不振という症状でした。発覚直後まずに命に別状のある病気でなくてよかったと思いました。ウイルスや細菌が原因になっている発熱ではないため、次男となるべく別室で過ごすようにしていたのですが、これも必要がないということがわかりました。上述した5回の間に胃腸炎で2日間だけ発熱したりしたこともありましたが、わずか2日で治っていたり、アデノウイルスや溶連菌などの流行りの感染症にもかかりませんでした。昔は本当に病弱だったのに免疫力自体はかなり強くなっていたんだなぁと感心しました。この病気はメカニズムが解明されていないため、「完治させる治療方法」あるいは「症状をコントロールするための薬物療法」が確立されていないようです。お医者さんに相談&ネット上の論文読み漁る&PFAPAの掲示板を読んだ結果、症状をコントロールすることが出来る薬が複数候補ある(人によって症状の緩和され方が異なる)ということがわかりました。今後は薬の副作用リスクなどを踏まえた上で、どのような治療をしていこうか考えていきます。直近では・専門医にかかるべきか(近くの総合病院でも治療実績はあるようで悩ましい。相談する)・次の発熱発作がいつくるのか(今の段階では発熱間隔にバラツキがあるが、だんだんと間隔が安定してくるらしい)1年後には・次男が保育園に入った後、共働きは成り立つのか中長期的には・自分自身の仕事をどうすべきか。転職や異動などを含めてどのような選択肢が取れるのか・郊外に住む両親の近くに引っ越すべきか・次男も発症してしまうのかなど考えることは山積みですが、あまりナーバスになりすぎず、どれくらいの周期で発熱発作が起きるのか待ちながらこの病気の勉強をしたいと思います。繰り返す発熱の原因となる病気は複数あるそうです。自己炎症性疾患の中にも複数種類あります。PFAPA症候群は一度の検査で発覚する病気ではなく、繰り返す発熱とその時の症状、血液検査の結果、薬の効き具合で総合的に判断されるそうです。子供が繰り返す発熱をされているご家庭では、とにかく発熱時の記録を残しておくことをお勧めします。我が家は「熱型表」と「血液検査の結果」をまとめています。»ABOUTコーヒー好きなサラリーマンです。コーヒーの香り漂う暖かい家庭を築くのが夢です。LINKスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。