この病気の特有としてCK・ALDの数値が高いことがあげられますが、これが下がれば進行が止まったとまではいかないでしょうが、遅くなったと考えられるのでしょうか?昨年、リハビリも兼ねて2回目の検査入院を3ヶ月程致しました。(1ヶ月の予定が終わってみれば3ヶ月半も入院してしまいました)リハビリの先生とも相談して、エアロバイク・マットでの軽い運動及びストレッチ・棒体操等の総合的な時間を2週間位のサイクルで長くしたり短くしたり致しました。(入院時・現在も運動後の休息は十分にとるようにしていました)時間を長くした場合、結果として運動量が増加になり、血液検査の結果CK・ALDが上がり、運動量を少なくすると確かに正常値までは程遠いのですが2つの数値が下がりました。あと、以前からあった腰痛が入院中に強くなり(ぎっくり腰の軽いもの)、1週間程運動を控えた時も(ほとんどベットで寝ていました)数値が格段下がりました。CKが600位だったと思います。現在は退院して、軽勤務ですが仕事をし、入院時よりは当然負荷が高くなっているはずで、数値も上がっています。CKは現在900~1300程度・ALDは8~11位です。(検査機関によって正常値は違うらしく、私が通う病院では、CK200以下・ALD5以下が正常値です)主治医及びリハビリの先生からは、自分にあった負荷(運動量)を見つけ出して、無理せず体を動かすようにと言われています。その目安が血液検査(CK・ALD)で、低数値で保つのが望ましいといわれています。以前は、歩きすぎないため万歩計をつけていましたが、落として壊れたり電池がなくなったりで、現在は身に着けていません。22:28:57こんにちはALDという指標値もあるんですね。私のCKは日常生活だけで1000を超えています。主治医からは以下のように言われています。1.運動量が同じという前提で、CKに大きな変化がなければ、まだ筋肉が残っているとも考えられる。2.むしろCKが下がってきたら、症状が進行している可能性がある。3.CKは運動量に対してセンシティブなので、正確に計るには入院等安定した条件下で計測する必要有り。4.従って、CKだけで進行度合いを確実に診断する事はできない。私も「自分にあった運動量を」と言われていますが、CKを自分で計る事はできませんから、やはり「疲れが残らない程度」という感覚だけで適量を見つけ出すしかないかなと思っています。これが非常に難しいですね。14:37:56SHIN様ALDの数値?初めて聞きます。何か資料でもあれば教えて頂けませんか。15:42:01皆様ALDはアルドラーゼという酵素で主に心筋,骨格筋,血球,肝,腎,脳,脊髄などに含まれます。筋疾患では、CKとほぼ同じ意義のものと考えて良いでしょう。新しい検査ではありません。前にも書き込んだ事が有りますが、SBMAの場合リハビリのやり方が難しく、全く動かなければ廃用性萎縮となり、筋肉が萎縮しますし、やりすぎればCKが上がり筋肉の破壊が進むと考えられます。患者数の推定が全国で2000人前後と言われていますので、SBMAの患者の経験のあるリハビリの関係者も多くはありません。専門家でさえ手探り状態だろうと思われます。我々としては管理人様のおっしゃっているような方法でやるしかないのでは無いでしょうか。