【闘病日記】19(2017.03.19)病状の悪化とこれからの不安、そして自分の為に生きたい。【闘病日記】19(2017.03.19)病状の悪化とこれからの不安、そして自分の為に生きたい。2019-03-19【闘病日記】19(2017.03.19)病状の悪化とこれからの不安、そして自分の為に生きたい。闘病日記こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。今日はただの日記です。今週月曜日に膠原病科の診察に行ってきました。医師からの話で、またまたこの病気の恐ろしいところを知ることになって結構ブルーです(。「高安動脈炎」という病気の話。)で、ステント治療、バルーン治療をやってダメなら、バイパス手術(悪い血管をまるっと取り替え)というものをやる、と書いたけど血管の取りかえは、私には難しいそうです。首の長さ分の血管の手術は相当難しいし時間もかなり掛かる。脳に行く血液を止めていられる時間はたった3分。そんなに早く終われる訳もなく、血管の手術は成功しても脳に障害が残る、と言われました。治しても障害が残ってしまったら、手足は麻痺するだろうし、他の臓器にも影響があるかも知れない。そこまでして、それをやることが全てではないだろうから、今の状態から悪くならないような対策をして行けばいいのではないかと。今飲んでるプレドニン(ステロイド剤)の副作用で、コレステロール値とHbA1cの値(高くなると糖尿病になる)がかなり上がっていました、今回。一時下がって、喜んでいたのも束の間。これ以上高くなると血栓が出来、血管を詰まらせるとのことでした。その2つが上がりやすいっていうのは最初の入院の時から言われていたので食事にはかなり気を使って糖質を抑える食事に切り替え、粉ものとか大好きなケーキとかパフェとか一切止めました。糖尿病(さらに高血圧)の父が、何も制限しないで甘いものも塩辛いものもアルコールも摂っているのを横目に、制限している私が「なぜ上がるんだろう」と不満いっぱいです。父よりもHbA1cは高いです。プレドニンなんて飲んでも副作用ばかりで良いことないけど、飲まないと血管の炎症が半端なくなるから、これがないと死ぬんだな...。́Д`)辛くなければどっちでも良いのですけどね。生きたい願望があるから、苦しみながら生きる道でも、今を生きて行きたいんだと思います。辛いけど、楽しいと思えるこの一瞬一瞬を大切にして行こうと思います。してこんなにもネガティブな話題かというと昨夜、「本気でもうだめか?」な発作がやってきたからです。「もし痛みが出たら」の為に病院から出ていた「カロナール」を飲んで少し落ち着いたので、血管痛も頭痛もどうにか大丈夫だったのですが、胸が苦しくなって呼吸も上手く出来なくなるとさすがに心配になりますね。水を飲んで横になって「どうしてもダメなら病院に電話して」と親に告げ、夜中苦しんだけど、今はなんとか大丈夫(ホントか?)です。最初の入院時にも同じような事があり、「狭心症」の疑いもあって、検査したけど何の異常もなかったから今回も何もない気もする。心配ではあるので来週の脳外科の医師には伝えようと思います。ダメかもと思いながらなんだかんだ9ヶ月生きている私は、意外と長生きするかも知れない(笑)どれくらい生きられるか分からないけど、なんとなく今まで自分の為だけに精一杯生きた!って胸張れるような生き方してきてないから、今まで出来なかったことを精一杯やろうと思う。仕事だけはやりたいことやって来たけど。その他は自分いじめばかりしてきたからなー。大事にしてあげなきゃね。まー、色んな経験だけはしてきて、去年の死にかけた時には「もう人生やりきったからいいかー」と思ったな、そういえば。自分にとって本当に良い人生で楽しいものだったかと言ったら全然な人生なのだけど。私の人生すべて書いたら、何ページになるのでしょうか。自分の人生振り返ると、男とお金には縁がない(笑)それなりに付き合ったり、結婚2回もしたが離婚も2回したし...。変な犯罪にも巻き込まれた。生きて帰って来れたな。この病気は自分いじめ過ぎた罰なのでしょう。これからは自分を大事に大事にしてあげたいと思う。(願望)膠原病の一種、高安動脈炎とは何かを書いていくよ。【闘病日記】18(2017.06.29-07.06)緊急入院と退院報告、手術と「高安動脈炎」という病気の話。読者登録励みになります。ブログ村に参加しています。13:03【闘病日記】19(2017.03.19)病状の悪化とこれからの不安、そして自分の為に生きたい。関連記事2019-04-09【闘病日記】37(2018.09.15)脳のMRI結果と体調とありがとうの話。こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。朝からア...2019-04-05【闘病日記】34(2018.07.12)アクテムラ注射の効き目が半端なくてこの病気治るんじゃないの?と...こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。今回はア...2019-03-29【闘病日記】16~30のまとめ(2017.05.22-2018.04.08)こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。病気に対...2019-03-19膠原病の一種、高安動脈炎とは何かを書いていくよ。こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。(2018.0...2019-03-19【闘病日記】18(2017.06.29-07.06)緊急入院と退院報告、手術と「高安動脈炎」という病気...こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。闘いつつ、自分の闘病生活、経験や好きなことを楽しみながら書いています。友達のYちゃんに届けたい、君は十分にがんばってる色々気にしすぎだ。【日記】お正月で不健康!体への影響と太った分はどうなった?話。Reserved.スターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。