itB!HatenaLINELINECopyALSは、運動神経が失われていき、その影響で筋肉が萎縮していく病気です。神経が失われていくのか、その原因はわかっていません。筋肉の萎縮は運動の指示が来なくなると発生する、筋肉の特性みたいなものです。発病以来、いろんな部位のリハビリを教わって来ました。その中で一番大切なのは呼吸筋のリハビリです。呼吸ができなくなれば死んじゃうからです。主治医は聖マリアンナ医大病院ですが、リハビリについては国立精神神経医療センター病院のお世話になっています。そこで教わったのは、呼吸筋もリハビリできるということです。手や足はストレッチやマッサージで萎縮の進行を遅くできます。肺も機能低下が始まると、自分の力で大きく膨らませるのが難しくなり、萎縮が進行していきます。なると、肺の中でガス交換できない場所(無気肺というそうです)ができてしまうそうです。自力で十分膨らますことができなくなるなら、なんらかの補助器具が欲しいところです。この病院のリハビリ課の寄本先生を中心に、そんな器具を開発し製品化までやりとげています。その仕組みについてはまた後日。先日購入して、ちょうど今日が診察日だったので、記念写真をお願いしました。一年前はまだプロトタイプで、病院に来ないと使えませんでした。自宅で気軽に使えるようになれば、呼吸筋の維持が期待できるので、製品化を待ち望んでいました。訪問リハさんも興味津々で、早速リハビリに取り入れようと言ってくれていますので、とても楽しみです。...ポータブル拡声器を手に入れましたALSによる障害進行箇所は、人によってさまざまです。先週末は、遊び仲間のテニス大会でした。新年のごあいさつ新年のお慶びを申し上げます。...『みんなで創る、神経難病患者と一緒に鎌倉に行こうプロジェクト2019』10/27に開催しました昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。〈それまでのキャリア〉R&Dエンジニア、シリコンバレー駐在、大企業マネージャ、ベンチャー役員、中国経営の業務経験。