19:00:59皆さんへいつも当サイトに参加して頂きありがとうございます。このたび、2008オフ会を開催することにしました。(昨年、岩手の三浦ですさんが発案してくださった会です)以下に予定等を記載しますので、皆さんのご参加をお待ちしております。会場等は確定し次第、掲示板の本記事に掲載していきます。1.日時(予定)2008/05/24(土)13:00-17:002.場所(予定)参加人数に応じて、出来るだけ以下の条件に合う会場を手配します。交通(新幹線等)の便が良いバリアフリー(最寄駅からの経路を含む)駐車場あり3.募集期間2008/02/29(金)まで募集は、会場の手配をする上でおおよその人数を把握するのが目的です。募集期間終了後の参加、辞退も自由です。途中の入退室も自由とします。掲示板の話題「2008オフ会参加エントリー」の記事へ1組1エントリーで登録して下さい。ニックネームと人数だけ記入して下さい(氏名等の個人情報は記入しない)同行者がいらっしゃる場合は、同行者を含めた人数を記入して下さい。他の方のお話を聞くだけの参加もOKです。どなたでも(SBMA患者さんでなくても)参加OKです。削除(辞退)、変更は管理人宛にメール下さい。話題「2008オフ会参加エントリー」は、参加エントリーだけに使って下さい。参加エントリー以外は削除いたします。希望者のみ自己紹介をしましょう。それ以外は特に決めず、フリーにしたいと思います。7.ご要望等ご希望、ご質問、アイデア等は、掲示板の本話題「2008オフ会開催のお知らせ」に書込して頂くか、管理人宛にメール下さい。20:40:06皆様、「2008オフ会」の幹事の方々へ私については、まだ参加できるかどうかわかりませんが、一つだけお願いがございます。皆様ご存知のように、三浦様が昨年に初めて企画していただいた経緯もございますので、この会の「席名」を、たとえば、「三浦クラブ」とか、「三浦倶楽部」というふうに、三浦様の名前を冠していただけたらとお願いいたします。過去ログにもあるように、昨年の三浦様の最初のご提案による日本で初めてのオフ会となりますので、もし三浦様がおよろしければ、そうしていただきたいのです。私からの一つの提案です。14:41:01アメリカに住んでいます。私もSBMA患者です。アメリカにもSBMA患者の会があります。日本よりかなりオープンですよ。毎年1回コンファレンスを開いています。月2回チャットで患者同士の会話があります。日本語翻訳も動くようになりました。英語が苦手な方もちょっと参考に見てみませんか。http://www.kennedysdisease.org/research_conf.htmlhttp://www.kennedysdisease.org/disc_transcripts.htmlオフ会、遠くからですが成功するように祈っております。患者さんのパーソナルストリーも載っています。http://www.kennedysdisease.org/disc_stories.htmlちょっと蛇足ですが、患者さんの奥様達の会もあります。ご参考になれば幸いです。21:48:38Vanguard様へ大変恐縮しております。昨年の件につきましては、病友の方々に私なりに貢献できることはないかと考えて、ご提案したところです。病友がそれぞれ出来ることを持ち寄り、この情報館を盛り上げ輪が広がって行くことを期待してのことであります。Vanguard様もご同様な気持ちであろうと思いますし、ここに参加されている病友の方も皆、同じ気持ちであろうと思います。みんなで少しずつ出来ることを持ち寄り情報館を盛り上げていこうと言う気持ちでいますので、個人名を記した会には抵抗があります。ご理解を頂き、折角の申し出でございますが、ご辞退させていただきたいと思います。ところで、Vanguard様はまだ参加をお決めになって居られないようですが、長く治験に参加され沢山の情報をお持ちのこと、また、ご自身も勉強され豊な知識をお持ちのこと、そしてそれらの知識や情報を病友間で共有したいとの高い思いがお有りのこと、皆が承知しており、お話をお聞きしたいと病友が期待していると思います。お忙しいでしょうが、是非ご参加を期待いたします。御返信有難うございます。今年のオフ会については、いきさつを承知していないままに勝手にご提案をしてしまいました。07:07:10Vanguard様皆様おはようございます。今回のご提案は「2008オフ会開催のお知らせ」に記載されているとおりで、それ以外は何も決まっていません。言うことで承知しております。ご希望、ご質問、アイデア等も自由に書き込んでいただくことになっております。募集期間終了後の参加、辞退も自由になっており、交通等の関係で途中の入退室も自由となっております。参加者の体調、仕事の関係や交通など個人の都合には十分に配慮しております。言うことですので、募集期間は一応2月までとなっておりますが、慎重にならず、現地点で参加したいお気持ちであればエントリーをお願いいたします。私個人としては是非Vanguard様にも参加を期待しております。つのご提案を差し上げたいと思います。私が、この何年間、特に、臨床試験に参加して以来、様々な場面で痛感していることの一つに、私たちには、「患者と家族の会」が存在しないことです。臨床試験に参加継続するについて、研究チームからはいつも真摯な対応を受けていますが、それとは別に、パーキンソン病やALS等の、他の神経難病のように、治療研究について、「患者個人ではなく、患者会と医師団が共同して治療研究を進め、その結果を共有する」というシステムが、SBMAにはありません。そのため、酢酸リュープロレリンに係る研究以外は、どこでどのような研究が行われ、数少ない貴重な「病友」が何人参加し、どのような結果であるのかをほとんどの患者が知らないという事態も出てくるでしょう。このような事態が仮にあったとしても、研究機関だけの問題ではありません。研究機関にしても、患者会がない以上、個人ベースに限られた情報を渡すしかありません。研究機関に問い合わせても、「単に一SBMA患者からの問い合わせ」というだけでは回答に困るという事情もあるかもしれません。名前だけ、形式だけでも、日本に、「SBMA患者と家族の会」が必要だと思います。現在、管理人様のご努力のお陰で、少なくとも、当情報館を通じたSBMAの患者の一集団が存在することは確かな事なのです。運営とか役員とか事務局とかは無くてもいい、現在のままの当情報館を大事に守って行くだけでいい。どんな形であれ、日本に、「SBMA患者と家族の会」が存在してほしいと痛感します。皆様が一同に会する機会はこのうえもなく、上記のことも検討していただきたいという私からの希望です。10:01:30(1/2頁)皆さんへまず、予定日に開催できなくなってしまい、大変申し訳ございませんでした。ご調整下さった方もおいでかと思いますが、重ねてお詫び申し上げます。2008オフ会の詳細が決まりましたので、以下に掲載します。1.日時2008/06/07(土)13:30-16:45会場は13:00-17:00で確保しておりますが、前後で準備と片付の時間を頂きます。途中の入退室も自由です。内1-1-1(場所等はパレスホテルのサイトをご覧下さい)3.パレスホテルまでのルート(1)お車の方パレスホテルのサイトをご覧下さい。(2)鉄道の方JRは東京駅が最寄駅です。JR東京駅丸の内中央口からパレスホテルまで約800mありますので、タクシーをご利用下さい。丸の内中央口から新丸ビルまで約200m歩くと、丸の内シャトル(無料低床バス)も利用できます。タクシーなら5分程度、丸の内シャトルで10分程度です。東京メトロと都営地下鉄の大手町駅が最寄駅ですが、パレスホテルに近いC10出口は階段しかありません。改札階から地上へのエレベータは場所が限られているので、事前にご確認をお願いします。不安であれば管理人までメールを下さい。事前に調査しておきます(遠慮無くどうぞ)4.駐車場パレスホテルの駐車場が利用できます。広めのスペースになっていますので、自動車に電動車いすを積んだまま入場し、駐車スペースに前から入れて、後部から電動車いすを降ろすことが出来ます。5.会場についてパレスホテル、パレスビル、会議室はバリアフリーです。最大2cm程度の段差がいくつかありますが、車いすで乗り越えられると思います。・地下駐車場→エレベータ→1Fロビー→正面玄関から外へ→パレスビルに入る・タクシー→正面玄関からパレスホテルへ入らず→パレスビルに入るというルートを通った方が良さそうです。パレスビル3F会議室前にクランクがありますが、幅が広く電動車いすも問題ありません。10:01:50(2/2頁)6.化粧室について車いすのまま入れる化粧室が、パレスホテルの1Fに1つあります。入口や内部も十分な広さがあるので、電動車いすのまま入れます。会議室に近いパレスビル3Fの男性化粧室は、洋式2個、和式1個です。化粧室入口に3cm程度の段差があります。10m程度自力歩行が出来れば使用できると思いますが、個室内に手摺はありません。7.ご参加について掲示板の話題「2008オフ会参加エントリー」の記事へエントリーして頂いた方で、日程変更等により参加できなくなったしまった方は、出来るだけ管理人までメールでご連絡下さい。新たに参加される方は、宜しければ管理人までメールでご連絡下さい。連絡なしの方や「2008オフ会参加エントリー」へエントリーされなくても参加は自由ですので、お気軽にご参加ください。他の方のお話を聞くだけの参加もOKです。会場費(税込)は以下の予定です。高額になってしまって申し訳ございません。希望者のみ自己紹介をしましょう。それ以外は特に決めず、フリーにしたいと思います。何かご心配な事等があれば、管理人まで遠慮無くメール下さい。22:10:41皆様いかがお過ごしでしょうか?2008オフ会は予定通り2008/06/07(土)に開催いたします。現時点で24組41名の方が参加してくださる予定です。ご家族だけの参加等も大歓迎ですので、お気軽にご参加ください。皆様、お気を付けていらしてください。お会いできるのを楽しみにしております。15:23:17管理人さん、Therflifeさん、岩手の三浦さん。昨日のSBMA会開催御苦労さんでした、そしてお手伝いいただいた家族の皆さんも含めありがとうございました。移動も大変にもかかわらず遠くから出席いただいた方々も多く、家族を含め多数の参加者があり、皆さんと顔を合し話ができる機会を得て良かったと思います、幹事団の皆様、この会を開催していただいたことに感謝します。私も参加して多くの方々とお会いでき、話も聞くことができ良かったです、家内も参加させるか迷いましたが、家内も参加して良かったと言ってます。今回は初回で自己紹介が主体となりましたが、今後開催できれば質疑応答、フリーディスカスに加え家族の人の話す機会も増やせれば良いかと思います。