itB!HatenaLINELINECopy今回、ALS患者の舩後さんと脳性麻痺の木村さんが、重度障害者として参議院議員に当選しました。対応が必要であり、それに対して様々な意見が出ています。様々な立場の方がさまざまなご意見を発信しているので、重度障害者の立場から論点を整理してみたいと思います。ちなみに私は、舩後さんと同じALS患者です。最重度の障害者で、文中に説明している重度訪問介護制度を活用する当事者です。...介護保険:要介護5級になりましたALSは進行性の病気なので、時間が経つにつれて身体障害の程度が進んでいきます。新年のごあいさつ新年のお慶びを申し上げます。...『みんなで創る、神経難病患者と一緒に鎌倉に行こうプロジェクト2019』10/27に開催しました昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。〈それまでのキャリア〉R&Dエンジニア、シリコンバレー駐在、大企業マネージャ、ベンチャー役員、中国経営の業務経験。