コメントはまだありません2019年も、多くの皆様に応援ご支援頂き、本当にありがとうございました。患者家族に出来る努力は惜しまず今後も育海と一緒に頑張りたいと思っております。応援ご支援して下さる皆様に心から感謝して、また新しく明るく楽しく笑顔で頑張れる一年になるよう来年も頑張りたいと思っておりますので、どうぞご理解応援ご支援宜しくお願い致します。FOP明石の活動も14年目に入ります。育海と一緒に、FOP明石も高校生に負けないよう頑張っていきたいです。来年も応援宜しくお願い致します。***本年もみなさまからの温かいご支援を賜り、厚くお礼申し上げます。いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。この場をお借りいたしまして、FOP明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。本当にありがとうございます。FOPはもとより、すべての難病をなくすための研究が少しでも進むよう願いを込めて活動いたしますので、引き続き応援、ご支援を賜りますよう、FOP明石スタッフ一同心よりお願い申し上げます。宿題』、CD「神様からの宿題」等を通じ、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。FOP明石(エフオーピーアカシ)よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。・募金また、iPS細胞研究所の応援につきましても、ぜひよろしくお願いいたします。http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.htmlあらためまして、本年も多くのみなさまからのご支援を賜り、誠にありがとうございました。みさなまにおかれましても、どうぞ佳い年をお迎えくださいませ。本当にどうもありがとうございました。コメントはまだありませんいつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。今年も1930円(いくみおーえん)募金、193(いくみ)募金、FOP明石へのご支援頂きました皆様、本当にありがとうございます。多くの皆様から頂きました募金は、それぞれ全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きました。本日、iPS細胞研究所より、193募金、1930円募金、FOP明石に理解し協力し活動して下さった高校生は、感謝状を受けとる事になりました。皆様の応援ご支援は、確かにiPS細胞研究所へ寄付させて頂き、FOPをはじめとする多くの難病、病気、ケガの研究が進む事を願い、研究促進費として活かして頂きます。本当に、応援ご支援頂きました皆様、ありがとうございます。来年も、どうぞ宜しく応援ご支援お願い申し上げます。明日以降の掲載予定です。タグ付け出来ていない皆様も、本当にありがとうございます。応援支援して下さったのに、タグ付け出来ていない方々申し訳ございません。続く・・・*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。FOP明石(エフオーピーアカシ)よろしくお願いいたします。*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。コメントはまだありませんいつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。18:00開演(17:15開場)※開場5分後よりロビーコンサートがございます。お早めにお出ましくださいませ。ほか※曲目は変更になる場合があります。皆様、良いお年をお迎えください(^^)v本当に、応援ありがとうございます!!️*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。FOP明石(エフオーピーアカシ)よろしくお願いいたします。*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。コメントはまだありませんいつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。帰りの特急くろしおは、アドベンチャーワールド試用でした。母智のFBに、このようなお問い合わせがございました。本当にありがとうございます。ダイエットを心に誓うスタッフより(笑)ただいま、最重量更新中ですorz(追伸)そうそう、プレゼント持って、行ったんよね。重量オーバーで、ブザーが鳴るので、何とか階段で上がりました。煙突に入れなかったので、泣く泣く帰りました。́艸`)*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。FOP明石(エフオーピーアカシ)よろしくお願いいたします。*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。コメントはまだありませんいつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。今年最後の講演会は、和歌山でした~\(^^)/終了後は、少しイヤだいぶ距離を走り白浜へ連れて来て頂きました。>_<)でも信頼している方に連絡出来て相談出来るのは有難い事だと感謝しています。育海は妹に見てもらいお家でお留守番。今日はゆっくり温泉に入って、明日、急いで帰り次の予定へ向かいます。ホテルのイルミネーションがステキでした~(*^^*)和歌山の皆様、大変お世話になりました。どこに向かったか、会場の場所すらわからないけど(笑)(講演会の写真がまだ届いていません✨)手配や運転をして下さった、友人に感謝です。嬉しい~\(^^)/育海に薄く小さく切って食べさせたいと思います。いつも神戸新聞さんの応援ありがとうございます。松田社長、また差し入れ宜しくお願い致します\(^^)/今年も大変お世話になりました。来年も、引き続き応援宜しくお願い致します。*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。コメントはまだありませんいつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。和代ちゃん家で、お礼状を書いていたら、和代ちゃんの旦那(靖ちゃん)が、ラーメン作ってくれました。優しい靖ちゃん\(^^)/遅くまで、ありがとうね~(^^ゞ*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。コメントはまだありませんいつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。昨日は西海醤油さんへ募金箱設置して、応援して頂きありがとうございます。引き続き、応援宜しくお願い致します。村越さん、誕生日プレゼント届きました(^^)vありがとうございます(^^)vいっつも応援して下さって、ありがとうございます!!️*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。コメントはまだありませんいつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。母智子『チョコがボロボロ落ちるヤツやん💢』って言ってました(笑)ケーキにも文句言う母智子(笑)母智子は、すっぱい果物が苦手なんで、母智子のイチゴ、ヤマチューが食べてくれたらしい(笑)母智子『スポンジケーキに生クリームを塗ってるだけのケーキがいいねん!!️』って言ったら・・・みんな『それ、ロールケーキって言うねん』って言ってました(笑)僕の誕生日やからな(笑)僕の誕生日ケーキやからな(笑)*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。コメントはまだありませんいつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。毎年、母智子が呼んでもないのに来てお祝いしてくれるのは、僕はおもろいし楽しいから嬉しいです(笑)関西テレビさん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v来年も、応援宜しくお願いします(^^)v*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。コメントはまだありませんいつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。多くの人に育海が闘ってる難病について知って欲しくて、毎回この場を借りて、少しだけ紹介させてもらっています。育海はFacebookもやってるんで、よかったら立ち寄って、育海のことを知ってください😊なんでも、知ることがまず第一歩です。(FOP)』を発症し、それ以降、FOPと正面から立ち向かっています。全身に骨化が進み、それに伴って耐えようがない痛みが続き、辛い日もあるようですが、育海は、一日も早く病気を治す薬が出来ることを願って、病気のことを『神様から与えられた宿題』と捉えて、必死で頑張ってます。出会った頃に比べると、育海の身体は明らかに病状が悪化し、自由も効かなくなってきています。病状は進行しても、何年たっても、育海の笑顔はこれっぽっちも変わりません。14歳の誕生日を祝った、あの日のままです。今年も、楽しいひと時を過ごし、育海の笑顔をたくさん見ることが出来ました。前田社長いつも応援ありがとうございます🎵メニューにない、美味しい煮込みハンバーグを育海に作って頂き、ありがとうございます。育海用に柔らかい煮込みハンバーグを、前田社長が作って下さいます。本当にいつも応援ありがとうございます。育海が、非常に大変な事だと頭を抱え、頼りない親子で何か出来ないか色々考えました。米田事務局長と、兵庫県議会に国へ意見書を出して頂きたいとお願いしてきました。請願書の紹介議員になって頂けるよう、全会派にお願いに行かせて頂きました。お名前でお願い致しました)28日(木曜日)には、国へ要望書を渡しに東京へ行って参りました。育海はiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと常々申しております。全ての患者の皆様を個人的に応援は出来ませんが、iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、多くの難病や病気、ケガの患者の皆様を応援させて頂きたいからなんです。iPS細胞研究には、創薬と再生医療があります。FOPは創薬研究として日々、研究者の先生方が頑張って研究して下さっております。先日から報道にありますように、再生医療研究(ストック事業)への支援が継続出来ないかも知れない等という報道を育海は知り、自分に何が出来るのか、患者の立場で出来る事はないのかを必死で考えました。自分には薬を作る事は出来ないけれど、薬を作る為に研究者と共に頑張る事は出来る。iPS細胞研究所を応援させて頂き、広く多くの皆様に理解と応援支援を求める事は出来ると思って身体が辛い時も痛い時も頑張っております。そんな育海が、再生医療の事は自分には関係無いと言うはずもなく、創薬も再生医療研究も日本には欠かせない研究だと思って動きました。相談しておりませんし、入れ知恵された訳でも、指示された訳でもなく、患者の立場で出来る事を出来る人達に応援して頂きたいと考え行動に移しました。京都だけの宿題ではない。日本にとって、とても大事な宿題だと育海は考えているのです。12月1日(日曜日)に開催された大阪マラソンで、iPS細胞研究所の研究者(教授)がマラソンを走りました。寄付を集める為にマラソンを走り抜きました。途中、走るのが辛く足が動かないと立ち止まっても、ゴール目指して完走されました。研究も最初から順調に進む事などありません。何回、何百回と立ち止まっても患者が待ってるからと、前に進もうと日々研究を頑張って走り続けて下さっております。神様からの宿題は、本当に幅広く辛い宿題を出す事もあるけれど、FOPを小学校の時に神様が出してくれた宿題だからと、患者として研究者と頑張り続けたいと心に決め、神様からの宿題を解くために育海はFOPと向き合い、自分に出来る事を頑張っていきたいと申しますので、私は育海の親として、育海が自分で考え動く事をこれからも応援して行きたいと思っております。iPS細胞研究所への継続支援を求め、兵庫県にもお力お貸し頂きたいと強くお伝えさせて頂き、研究所を応援して頂きたいとお伝えしました。兵庫県としても、iPS細胞研究所へのご理解と応援をどうぞ宜しくお願い致します。育海がしっかり書いておりますので、読んで頂き多くの皆様にお伝え頂きたく宜しくお願い致します。僕は、今までも今もこれからも患者に出来ることは頑張ってiPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたいと思っています!!️*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*「1930円(いくみおーえん)募金」にご協力頂き、誠にありがとうございます。iPS細胞研究所へ直接振り込み用紙でご協力頂いている皆様、iPS細胞研究所への応援をありがとうございます。12月14日(いくみの誕生日)に向けて、高校生も大学生も伝えて行こう、繋いで行こうと頑張って下さっています。「1930円(いくみおーえん)募金」は、育海を応援する募金ではありません。iPS細胞研究所へ応援させて頂きたい募金活動です。私共FOP明石の名前を使い募金詐欺をした、四度目の現在実刑を受けている方とは、全く関係ございません。この方のせいで、育海が大変迷惑しております。報道で、FOP明石のチラシを持った写真が出回り、多くの皆様が勘違いされていると聞かされ、育海がショック受けております。それでも育海は、自分が決めた道を真っ直ぐに進もうとしております。多くの皆様の誤解が解けますように。多くの皆様にご理解応援して頂けますように。~今年も高校生がiPS細胞研究所への応援を頑張って下さいます。9月30日に明石の高校7校連合の会議をし、今年も「193(いくみ)募金」を頑張って下さいます。12月14日が土曜日なので、13日(金)に実施すると決まったようです。高校生が登下校時に校門や靴箱辺りで「193(いくみ)募金」を頑張って募って下さるのですが、みんなやらされてる感なく活動してくれるのが、本当に嬉しいです。「193(いくみ)募金」も、集まった募金全額は、iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。高校生に負けないように、大人も1930円(いくみおーえん)募金を伝え広げていきたいです。「193(いくみ)募金」に参加して下さる学校も募っております。iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。今年も「1930円(いくみおーえん)募金」がはじまりした。皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。育海を応援して頂けるからこそ、私はiPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。育海を応援してくださるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者自ら想っているからです。育海を応援して欲しい募金活動ではありません。iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。邦ちゃんが、理解して率先して応援してくれています多くの皆様に、3ヶ月間毎日応援呼びかけていきますので、理解して頂き賛同して下さる方がおられましたら、是非協力宜しくお願いしますiPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します/////////////////////iPS細胞研究所を応援しよう!iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。エフオーピーアカシ(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。iPS細胞研究所をご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。口座振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。振り込み用紙は、FOP明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接iPS細胞研究所にお振込み下さい・・・iPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.htmlまた、育海くん(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。8108023よろしくお願いいたします。エフオーピーアカシ(FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?私は諦めたくありません。育海と頑張って生きたいから。育海の進行を必ず止めたいから。願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。iPS細胞研究によって希望が持てると信じているから。iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。