00:47:24]ronさん、管理人さん、レスありがとうございます。主人がつらいのに、私までどんよりしないようにせねば、と思いながら掲示板を見ています。ネガティブ思考をどうにかしたいものです。だるさ対策には、主人も補中益気湯を飲んでいます。飲み続けるとやはり胃があれるらしく、我慢したりもしているようです。効果もあるのかないのか。主人も便秘になりやすいので、よくプルーンジュースを飲んでます。コップに1杯以上飲むと、1時間ほどでトイレに行きたくなるみたいです。腹筋が弱くなってきているのか、トイレに30分ほど居座ることもあり、これが朝だったりすると、子供たちが騒ぎ出すのが困りものです(トイレに入りたいから出てー!と主人に訴えます)同じ病気なので、やはり皆さんと同じような症状が出ているので、こちらの掲示板を見ては対応策を考えています。年末年始になると、普段と違って豪華な?料理を食べる機会も増えるので、最近は脂っこいものをとりすぎないよう、食生活に気をつけています。体調ががくっと悪くなることのないよう、お料理担当の私が注意しなければ!と思いながら。10:23:03]ぽちさんこんにちはSBMAと関係があったのかわかりませんが、私は一時期、便秘と下痢を繰り返した時期がありました。便秘は、お腹も張ってきますし、排泄時は肉体的に非常に疲れトイレから立ち上がれないくらいでした。(主治医からは「運動しなさい」という悲しいアドバイスがありましたが、したくても出来ないですよね)そこで、胃腸を整えるために、いろいろ試しました。今のところ調子が良いのは以下の対策です。・夕食後直ぐにヨーグルトを食べる。ヨーグルトは調子が良くなる銘柄と、あまり効果のない銘柄があります。自分に合ったヨーグルトを探しました。・水を飲む(水分を取る)平日はだいたい0.5~1リットルくらいの水を取ります。それからだるさに対しては、以前Thirdlifeさんから教えてもらった補中益気湯という漢方薬が効きました。最近は、私もronさんと同じように、あまりだるさを感じなくなってきています。筋力が無くなり、だるくなるほど肉体を使うことが出来なくなってきているのかもしれません。補中益気湯も、ほとんど効果が実感できなくなってきています。14:44:45]ぽちさん初めましてronと申します。私も胃腸科の専門医に指摘されましたが、ご主人と同じように胃の入り口が広く、ピロリ菌がいないため胃酸の分泌が活発で逆流性食道炎症状が出やすいです。普段はあまり症状がでませんが、胃の調子が悪くなるとてき面です。わたしの場合は結構ストレスが影響しているように思います。首周辺から肩の痛みも同様で、だるくて疲れやすいです。だるさ対策は薬やサプリなどかなり多く試しましたが実感できる効果は見られませんでした。最近では10年前のような強烈なだるさはなくなってきました。筋肉痛にも苦しみましたが、このごろは筋肉痛になる筋肉そのものがなくなってきたせいか穏やかになってきたように思われます。身体の不自由さを伴う病状は確実に進行しています。仕事との両立は大変ですが、私のように病状が進んでも症状が落ち着いてくることもありますので、あまり悲観しすぎずに見守ってあげてもらいたいと思います。21:31:34]久しぶりに投稿しました。最近SBMA患者である主人(40代半ば)の体調がすこぶる悪いようです。逆流性食道炎もあり(胃の入り口付近の筋力が弱いといわれました)、胃腸の調子があまりよくなく、ランソプラゾールとスクラルファートを飲み続けています。出張などで疲れもピークにきていたのか、先日、お昼に油ものをとりすぎたらしく(私がいなくてお店でお弁当を買って食べたらしい)夜はさっぱりしたものを食べたのですが、トイレに駆け込み、下痢が続いたと思ったら、滝のような汗。意識朦朧となって夜間救急に駆け込みました。救急のドクターによると、下痢による血圧低下といわれましたが、これも病気のためなのか?点滴をうって症状も落ち着きましたが、車で連れて行く間、主人がどうかなってしまうんじゃないかと私も不安で震えながら運転していました。最近、クラクラする(めまい?貧血?)座っているのもだるい(ひどい倦怠感)というのが主人の口癖で、それでも何とか仕事は頑張っています。手の震えはひどくなったように思います。背中(肩甲骨あたり)や、肩などの痛みもあるらしく、もしかしてすい臓など悪くなっていないか、と心配しましたが、同じような症状の方がいらっしゃるようで、やはり筋力低下によるものなのかもしれません。寝る前にマイスリーを飲んだりしていますが、睡眠が浅いことが多いらしく、目覚めてもだるいといっています(これは前々からですが)。休日の朝早く、出かけたなぁ、と思ってしばらくしても帰ってこないときは、不安なことがまた頭をよぎり,,,子供たちが成人するまであと約10年。それまでは何とか頑張りたいけど、と言う主人。歩けるし、階段も上れるけど、少しずつ病状も進行しているように思うこの頃です。