治療、確立してるであろう・・・っていうのは、とっても魅力的。ヘンな書き方でごめんなさい。考えてみよう、と思ったりもするんだけど、私たぶん妊娠できたら、どうあれ生むんだろうな、と実は思ってるんです。前半部分に書いてることと大きく矛盾するけど。ここの掲示板の方々のお話、これからも時々聞きに来ます。ありがとうございました。営業マンさん、ありがとう。20:38:41はじめまして。私がキャリヤーだと聞かされたのは、中学2年の冬の時期でした。当時学校でちょうど遺伝子の仕組みを学んでいたため、両親もこの時を見計らっての告知だったのでしょう。説明が理解しやすかっただけに、それなりのショックもありました。その後も特に変わったこともなく、現在も普通の学生として生活しています。皆さんも話す時期についてはかなりお悩みになっているかと思います。早すぎる告知は理解が難しく、逆に遅すぎる告知も結婚や出産など、多大な影響を及ぼすのではないかと思います。家庭内で時期をよく相談し、また告知後の心のケアを大切にしたほうがよいのではないでしょうか。私の場合も、ケアがうまくいったからこそ今を間違った方向に進むことなく暮らしていられるのですから。12:01:35患者の娘です様あなたのような強い意志を持った方がおられたということを知り、近日娘に話をすることの決意が出来ました。私も現在認知症気味の母親を看ておりますが、ケネディに宣戦を布告した営業マン様同様決して母を恨むことも無く、余生を出来るだけ楽しくなるような環境を作って世話をしております。それを子供達がどのように解釈してくれるかは分かりませんが、自分の娘を信じて話をしてみたいと思います。この掲示板のお陰で自分だけが苦しんでるのでは無いことが分かり、気分がかなり癒されております。10:03:27患者の娘です様、皆様こんにちは私がこのサイトを作った目的の一つに、患者さん同士はもちろん、ご家族の皆さんともお話ができればとの思いがありました。いった意味で、HKの妻様の貴重なお話をはじめ、ご家族の皆様の声を聴けた事は、感謝の気持ちでいっぱいです。告知について私の経験をお話しすると、家族での話し合いはちろんですが、専門家の意見も参考になりました。真っ暗なトンネルを一人歩いている時に専門家と話が出来た事で、ずっと遠くではありますが、一点の明かりが見えた様な気がしました。患者でなければ相談できない訳では無く、私は後になって家族を含めて面談してもらいました。>をご参考にして下さい。11:50:04Thirdlife様アドバイスありがとう御座いました。皆さんの意見、とても参考になりました。私の娘には,当分話さないようにしようと思います。甘やかしたせいか,ストレスに弱い子なのでもうすこし大きくなってから話そうと決めました。14:11:34管理人様、皆様:まったく同感です。いうことに、このサイトは力を発揮していくのでしょうね。他の兄弟や親戚は、色々と考えてみて大丈夫そうなのですが、私には小学生の娘がおります。自分がSBMAを告知された際は、より予後が悪い他の神経原性筋疾患でなかったことにむしろ安堵してしまい、症状のことや遺伝のことをあまり深刻には考えていませんでした。時が経つにつれて、症状のことと同時に、娘への告知の問題が大きくのしかかってきました。娘への告知のことについては、何度もこの掲示板に書き込んでみたい気持ちに駆られましたが、これは人それぞれに個別性が強く、また非常にデリケートな問題ですので、そういうことを書き込むと皆様が「引いて」しまうのではないかと、思いとどまっていました。そんなことはないのですね。いうサイトだからこそ、意見や情報が交換できるのですね。これからも、よろしくお願いいたします。私にも中3と小6の娘がいます。病気の事は私の状態を見て気がついているようですが、遺伝の事は話していません。将来告知するときが来ると思っていますが、その時に自分がしてきたことを例にして心配しなくていいと言える様に頑張っています、子供に充分な教育が受けられるように出来るだけ長く働けるように、また今受けている治験が有効であることがわかれば、いい薬があるから心配しなくてもいいといえるように、今できることを頑張っています。仕事は右腕が上がりにくくなってきて、将来的に不安があります。今の仕事が好きですし、出来るだけ長く働きたい、その為に、薬の治験でもリハビリでもいいと思ったことは試しています。出来る範囲もせばまって来てますし、周囲の人の助けが必要です。体の動きも悪くなるし、薬の効果も思うように体感できず落ち込む事もありますが、なんとか自分で納得してやっているつもりです。自分にも娘が二人おり(高校1年と2年)遺伝の話はしておりません。(家内・親・兄弟には詳細を話しておりますが)次女に彼氏が出来て家に遊びに来るようになりました。親ばかと言いましょうか自分の娘にはもったいないぐらい彼氏が結構良い男なのですが、もしも結婚となれば告知をしなければいけませんこと懸念するも、今は楽しく過ごすこは無論、見守ってあげることが最良と思慮致します。何れは時期がくることと理解しておりますが、臨床試験の良い結果・特効薬の開発に期待しております。私事、体のことも大きな理由で誠に不本意でしたが、先月末で勤めていた会社を退職致し、現在ハローワークに通っております。収入も勿論ですが体と相談しながら再就職先を探すことの難しさを痛感しております。無理せず、程ほどに頑張ります。皆様の色々な書き込み大変参考になります。今後とも宜しくお願い致します。子供さんへの告知は本当に難しいですね。秋桜さん、告知される側からのご意見大変参考になりました。管理人さんのおっしゃるように、主治医やコンサルティングの専門家も近くにいればよく相談されるとよいと思います。治療法が確立されるまでの間でも、羊水検査などで遺伝子診断ができれば少しは良いのかもしれませんが、出来たとしてもそれからどうするかと言う問題も生じますから、解決にはならないでしょうね。いずれにしてもお嬢さんたちのことを最も案じていらっしゃるのはお父さんである皆さんですから、最もよいとおもわれる時期に適切な方法で告知を考えられる以外ないと思います。管理人様、このHPは本当にすばらしいと思います。ほたるさんのご紹介してくださったKDAのように、日本のSBMAのHPのような役割を果たすようになればよいと願っています。多くのSBMA関係の方が参加され、治験参加者の募集などもここに必ずのると言うような必要な情報はほとんどここで得られるというSBMAの準公式サイトになることを心から期待しております。15:51:37はじめましてSBMA患者の娘です。父から病気の話を聞いていますが、遺伝の話はきちんとはきいてません。男性に発症する病気とは聞き、自分で調べて自分が保因者であることを知りました。主人には父の病気のことは話してますが、遺伝性の話してません。ここで私と同じような娘という立場の方のメッセージをよみ、みなさんのご意見を読み投稿してみました。私には子供がいますが、子供への遺伝を調べて対策を練るべきか、私自身もなにも調べず知らず子供の成長、可能性を見守るべきか悩んでます。子供に遺伝していても周りにも子供にも話すつもりはありません。発症するかもわからないしその前に他の病気にかかったり事故にあってしまうかもしれない。わからない未来のことに悩むより自分の人生を明るく大切にするためです。治療方法もできるかもしれないですしね!人生なにがあるかわからないし何人かの方がここでも生まれてきてよかったと話してみえます。親が子供の病気の発症をびくびくして育ててたら、せっかく生まれてきた子の可能性をつぶしてしまう気がします。自分の子供には責任もありとても心配です。そこで自分だけ知るべきか知らずにいるべきか悩んでしまうのです。知ってしまうといけない気もして(わたしの心の中の葛藤を書いてしまいました)主人には話すべきなのかもしれませんがまだ話せずにいます。私は父がいたから生まれてくることができました。今病気と闘ってる父がいて悩んで苦しんでいるのをみてますが、がんばってる父を尊敬しています。体が自由にならないので出かけるのも健康な方に比べて難しいですが、生きがいをもって、楽しんで時間をすごしてほしいと思ってます。みんなそうおもってると思います。できるだけ長生きして、そして楽しい人生を生きてほしい。健康なお父さんであろうが、病気と闘ってるお父さんであろうが、だれでもそう思ってます。病気のことを考えるのも大切ですが、楽しい事もたくさんみつけてくださいね!わたしの子供として生まれてくる子がもし万が一病気になる可能性をもってたとしても、病気の治療法ができることを信じているし、せっかく生まれてくるのだから、大切に育てていきたいです。なにが書きたいのかわかりませんが、わたしの決意と、でもちょっと心にある不安と悩みを書いてしまいました。ここの掲示板をみつけてよかったです。22:08:51告知の悩みは尽きませんね。いたずらに病気を恐れないで下さい。主治医から最後に説明を受けた際、<おそらく、SBMAがどの筋疾患よりも早く治療法が確立すると思います。慰めの気持ちも入っているのかもしれませんが、私はその言葉を信じています。それと、以前、私が通っていた婦人科で遺伝性の筋疾患等の方の妊娠の相談を受け付けていたような気がします。確定情報ではないので申し訳ありませんが、調べてみるのも良いかもしれませんねとにかく、同じ母親から生まれても、発病する人もいれば、何とも無い人もいます。HKは発病しましたが義兄は今のところ何の症状もでていません。いたずらに恐れず生きて下さい。あなたは、私の娘ですか?と思うほど私の家族状況と酷似しています。違いは、お子さんが病気を発症しないかを心配している点です。(私の孫は女の子です)しかし、気持ちは大変良く判ります。私も娘には男しか発症しない病気としか伝えていません。私の母は5人姉妹の2女です。従って、従兄弟達は大勢います・本当に大勢です。そのうち男の従兄弟1人が私と同じ発症していますので遺伝性とそれとなく判っている様ですが、それ以外の大勢の従兄弟達(私の弟含む)は何らそれらしい兆候はありません。私は娘に、それとなく自然にこの病気を理解させ私の考え、恐らく娘が悩むであろう事を想定して、自分史を書き、娘に校正を依頼てしています。パソコンにまだ完成していない自分史を載せています。この自分史にはこの病気の対処療法を記載しています。従って完成は私の死をもって完成です。自分では両親がなくなった83歳以上を目標にしています。この情報館のホームページも教えています。それでも娘は2人目の子供を希望しています。ご主人に知らせるか否かは、難しい判断ですが、私個人の見解では、あなたがこの病気の内容を知ったしまった以上は知らせたほうが良いかなと思います。(私の娘でしたらキット相談させていると思います=娘婿の伯父は神経内科)くれぐれも正確な情報を。現在この病気は日本では2000人から3000人が発症していると言われています。発症している事になります。何か取り留めのない話になりましたが、ご主人に相談するのならば、くれぐれも正確にご相談して下さい。