途中は眠かったりポカポカしたりしたけど、投与後夜は特に変わらず。」と、書いてありました。TC+Beb療法はパクリタキセル+カルボプラチン+ベバシズマブ(血管新生阻害薬)です。(フローズングローブ、フローズンソックス)で冷やします。病院は手用のフローズングローブしかなかったので、わたしは銀の保冷バッグ(何枚かセットになっている100円均一で購入)保冷材を持参して、病院でタオルを借り、まず、裸足になり、タオルを巻いて、銀の保冷バッグに保冷材を大量に入れ、そこに足を突っ込んでおりました。大量の輪ゴムで、固定。凍傷になるかと思った。なる寸前にトイレに行きたくなる。味覚が変わるとのことも聞いたので、病院のコンビニで氷を購入し、パクリタキセル投与中、トイレに行く、そのタイミングでフローズングローブを外した時に口の中に氷を放り込む、といったこともしていました。TC療法はしたけど、手足のしびれは全くなく、味覚障害も出ませんでした。手足のしびれは10人いたら7〜8人はしびれが出るそうで、わたしはほぼ出ませんでした、これはとっても珍しいようで...。本当にラッキーでした。投与中の「眠かったり、ポカポカしたけど...」って言うのは、パクリタキセルがアルコールで融解されているからですね。そんな一年前の今日のおはなし。最終話mayahaya2236のブログ...2年10ヶ月の過酷闘病を経て、永眠しました🙏私は、膵臓がんになっちゃた❗️と、軽くブログを始めました。私は膵臓がんで、悩んだり、苦しんだり、恐怖におののく事すらありませんでした。ステージ4、余命半年と告知されましたが、それすらはねのけ、転移さえ、恐れません❗️思い出すのは、手術後20日間の激痛だけかなー😢とはいうものの、抗癌剤の副作用もきつかったよ😃そんな強気の私は、痛々しい恐怖を今、感じています。夫の舌癌転移を、ブログに書き出すと、心が重苦しくてたまらない恐怖に、さいなまれます。お逢いするひまで🎵みんな癌なんかに、負けるなー👊👍️がんばれー👊😆🎵強気のmayahaya2236でした。絶対、治してあげるから~13歳の息子のために...らしい今日は、珍し病院食もだいぶ食べれるようになりました。〜痛みの原因判明〜天音、乳癌ステージ4の花道...医からは緩和病棟へ入院を勧められた。麻薬の量を管理するために入院した方が楽なのではと。このまま入院したら退院出来へんようなそんな気がしてた。自宅で耐えて少しずつ麻薬に慣れていって自分にとっての適量をみつけた。適量を服用する事でかなり痛みは緩和され夜も眠れるようになった。痛みがないってこんなに素晴らしいことなんや。因みに私には何故かレスキューが効かなかった。そんな中ネットで症状をググりまくりようやくようやく見つけた同じ症例!!それは仙骨症候群の中の『馬尾症候群』というもの↓おおおおおお!!!まさにこれ!!ビンゴやないかぁーーー!!!やっとやっと見つけたこのネットの情報を持参し主治医の元へ。乳がんの方専門のプライベートサロンをはじめました。お問合わせご予約はこちらから。プライベートサロンポチッとして頂けたら励みになります読んで下さりありがとうございます乳がんランキングこちらもポチッと下さると嬉しいですありがとうございます人気ブログランキングへゆたくさん共感されています10手術が無事に終わりました絶対、治してあげるから~13歳の息子のために...、、、19時半過ぎ看護師さんが「終わって呼ばれたので、今から迎えに行ってきますね。」と声をかけてくれたそれでも、エレベーターで戻ってくる時間が、すごく長く感じたやっと戻ってきた良磨はいつもの笑顔でした足がないことに気づき、大泣きで来るかと思ったよ😅良かった、良かった、本当に無事に戻って来れて良かったよ~出血も少なかったから、輸血用意してるけど、とりあえず使わなかったみたい良磨の第一声は「お腹すいたよ~」でした(笑)元気そうで安心した。そいや、私も手術から帰ってきて、同じこと言ったなぁ、、、やっぱり親子だそして、、、本当に左足が無くなりました😭主治医に切った足の話をされました。「太ももはこれから検査がいろいろある。膝から下は使わない場所。しますか?通常は病院で処分しますが、たまに欲しいと言う人がいます。きてるのに、火葬😭😭😭私は、そんなこと無理なので、病院にお願いしました。この病院は、私の手術のときも、取り出したものを見せに来たから、見せらるんじゃないかとドキドキだった。私は悲しくなるから、見せられなくて良かった良磨は、その自分の足を目が覚めたときに、見てしまったらしい。ショックだっただろうなぁ。~乳がん子ちゃんとの記録、と時々、大腸がんの義兄...私も一緒に義兄の所お見舞いに行った。長女がいる方が、今後の話もしやすい。「お正月は退院できなかったけれど、もし先生が許可してくれたら退院してもいいとは思っているの。大腸のストーマだけでなくって、腎臓にも管が入ったわけだから、きちんと管理しなくてはならないんだよ。大腸はもともと色んなバイ菌もいるけれど、腎臓は菌は入ってはいけない所だから、感染のリスクが高いし、もし感染したら腎不全になってしまうから。「片方の腎臓は機能していないってさでも、もう片方が無事でよかった、とりあえず大丈夫だって。片方の腎臓がダメになっていたなんて...。急性腎不全回避のための腎瘻形成だったはずなのに。「じゃあなおさら、残った腎臓を大事にしないと...。残った腎臓が補うために頑張ってくれるから。その分、腎臓に負荷がかかる。安静とか減塩とか大事だし、具合が悪いときはちゃんと言わないと。「やっぱり、退院するなら、クリニックの先生に訪問診療をしてもらったり、訪問看護に週に2~3回、管が入った所を点検してもらったり、食事の支度だって、『自分でできる、好きなものを食べる』って訳にはいかないよ。三度の食事の支度って大変なんだから。」11月ころ、在宅の話をしたときに、ヘルパーさんに来てもらいたくなさそうだった。料理にこだわりがある、自分で決めたものが食べたい、自分で作れる...と。気が向いた時だけ作るのと、毎回作るのは違う。義兄はこだわるけれど、元気な時に月に数回。あとは、スーパーのお惣菜やコンビニで買ってきていたし、引っ越してくる前の一年は、具合が悪くて食事がほとんどとれない。チョコレートやアイスクリーム、炭酸飲料(スカッとするからかな?)など、細々と食べていたと言っていた。入院していると、バランスのいい食事がきちんと出てくる。食事に不満が出てくる気持ちも分かるし、味も薄いかもしれない。引っ越してきたときより元気なのは、病院の食事によるところも大きいと私は思う。以前、こんな話をした。「配食サービスもあるみたいなの。それとヘルパーさんを組み合わせたら、どうかな。自分が作りたいときは作って、配食サービスのものは冷蔵庫に入れておけば?在宅になったら、うちの旦那が夜は毎日、見に行くんだから、残っていたら食べるし。「なら、そんな病院食みたいなおかずは、俺は毎日食べないから捨てればいいんだな。第一、もともと朝食は食べない主義だし、好きなものが食べられなくちゃ、在宅にする意味がない。」なんで、こういう言い方になっちゃうのかなぁ...。折り合いをつけることが、本当にできない人。思ったまま言ってしまうんだ。外食もせず、何年も三度の食事を作り続けていた亡き義母が浮かんだ。料理を、一度も美味しいと褒めたこともないし、出てきて当然のように食べ、酒を飲み、終わると無言でトドのように寝転がる。食事のあとの食器を片づけたこともない男三人。義父と義兄と夫...。言えば、「いただきます」も、「ごちそうさま」も言わない。結婚して、夫の実家に帰省した時に、すごくびっくりしたんだった。あれから2か月・・・。ヘルパーさんは頼む気になったみたいだ。外泊は、私は一切、食事のことは口を出さないことにしていた。「お鍋なら、食べやすいかもよ...。」とか、「おうどんなら手軽だし、消化がいいかも。」と言ったら、好きなものを勝手に食べるから、放っておいてくれ、と二人に言われたのだ。勝手にすれば...でも、うちの夫は食事が作れない。メニューを考えることができない。味付けもできないし、料理本を読んでも分からないし、まして工夫なんて。この2か月間の外泊で、義兄はよく分かったようだった。「ヘルパーさんは来てもらわなきゃ困る。○○(うちの夫)は何もできないから、俺が作らなきゃ、ご飯出てこないし、テレビばっかり見て酒飲んで、何にもしないから。ご飯を作れる男の人を、私は心から尊敬する。「ヘルパーさんに文句ばっかり言ったら、来てくれなくなるからね。」食事指導を受け、大腸がんで、人工肛門をつけ、腎臓まで悪くなってしまった。私の感覚では、少し体にいいものにしなきゃ...って思うんだけどな。時には食べたいもの、体に悪いものもいいと思う。元気な時には気にならなかった、義兄のこだわり。料理器具を通販でプロ仕様のものを揃えてみたり、滅多に使わない調味料を整えてみたり。うんちくを語る...。「美味しい」って言わずに、出てきた料理に文句を言う。農業を一切手伝わなかった義兄。義父の作った田舎のお米がどれほど美味しくて義母が作った野菜で、早朝から仕込む煮物の優しい味。毎日、家族のために作るご飯ほど有難いものはないと思う。義兄が、在宅治療ができたなら、ヘルパーさんや配食サービスの方に「ありがとう」「美味しかったよ」「助かったよ」と言ってほしい...。喉元まで、出かかったけれど、とりあえず黙っていた。ヘルパーさんには頼まなくてはならないと、思ってくれただけでもまし。ヘルパーさんだけでは、在宅治療は難しいんだけどな。長女は、そんな義兄と私のやり取りを黙って、椅子に座ってみていた。冷静な長女がいると、私も感情的にならずに済みそう。在宅治療をするうえでの、訪問看護と、お医者さんとの関係について話を進めることにした。0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡...、24日に小児病棟入院しました入院してから手術前にやること・ED&NGチューブ入れ替え・PIカテーテル&抹消ルート確保・心エコー&心電図・採血かな既にチューブ入れ替えはしましたNGがアトムの栄養カテーテル7Frをいつも使ってましたが、手術に向けてCOVIDENのセイラムサンプチューブ(たしか)10Frに以前、栄養が長期ストップしてしまい低栄養になり心不全になりました。それが怖くて小児外科の先生に相談した所、EDチューブをいれたまま手術する事にこれで低栄養の心配が少し減るかなぁと思いますお腹が動いてくればEDがあれば栄養もすぐにはじめられるね心配だったPIカテーテルも入れてもらいました無事に入ってよかったどんどん手術に向けて準備していってますどんどん進むにつれてどんどん実感がわいてきて...とにかく、何事もないように祈るばかり。今までに日本でも同じ病気の子が全身麻酔での手術を経験しているとの事でお話を聞けたので少し、前よりは心配の度合いも減ったきがします。それでも不安は不安...。麻酔科の診察がまだなので不安な事、心配な事たくさん聞けたらなぁと思ってます。手術日は1月28日です。朝9時頃にはオペ室に入るような話でした。腹腔鏡で胃ろうと噴門形成術を受けますだいたい、オペ自体は4~5時間だそうで麻酔なりなんなりで合わせて7時間くらいかかるみたいです。長いドキドキさらに、みーちゃんはかなり肝臓が肥大化しているので邪魔にならないかと質問した所、正直、大きいと肝臓を傷つけてしまう恐れがあるので時間をかけてゆっくりと進めていく可能性があるとの事でした。傷がついて出血をして止まらなくなった場合は輸血です出血しても、止まればなにも問題ないそうでこの手術で輸血の場合はごく稀だそうみーちゃんの嘔吐が無くなりますように。緊急手術になったみーちゃんのお友達...。このまま感染が落ち着きますに。傷が塞がりますように。呼吸トラブルが起きませんように。楽しい夢を見れてるといいな。ビッグスマイルまた見られるようにみーちゃんと祈っています。~乳がん子ちゃんとの記録、と時々、大腸がんの義兄...で、久しぶりに義兄お見舞いへ。長女は看護学部の大学3年生。義兄の病状のことも理解ができるし、あまり余計なことを言わないので、私も冷静になれる。「今の状態を考えると、在宅するなら、やっぱり看護師さんに来てもらったり、ドクターの往診も頼まないと無理だよ。「別に、それは頼まなくていい。「片方腎不全で、腎臓に管が入っていて、貧血がひどくて、高熱が時々出て、そんな状態でフォローがないのに、退院していいというドクターはいないと思うけど。入院している時の様にはいかなくても、看護師さんが熱や血圧を見たり、管の様子を見て何かあればドクターに連絡してくれるように環境を整えたので退院したい、出来れば、ここのクリニックの先生に何かあったときには見てくれるよう頼まないと。急に状態が悪くなった時にどこにも診てもらえなくなるよ。ケアマネさんだって、責任持てないし、看護師資格があってもケアマネさんは調整役。実際に処置をするのは訪問看護師さんなんだよ。「そんなの、分からないじゃないか。具合が悪くなったら...って言うけれど、やってみなくちゃ。ほんとに具合が悪くなるのか。平気かもしれないじゃないか。退院したら具合が悪くなるって、根拠はあるのか。具合が悪くなってるから、輸血してるんだし、片方の腎臓もダメになってしまったんじゃない。「具合が悪くならなかったら、それだけ退院している期間が長くなっていいことでしょう。ヘルパーさんは医療的なフォローはできないのよ。具合が悪くないかどうかを判断してもらうために、看護師さんに来てもらうんだけど。病院だと、毎日見てくれるじゃない。「来ないよ入院していたって、ろくに看護師来ないよ。お風呂のあと、ストーマ見ますから呼んでくださいって言うから、呼んだって『はーい、あとで行きます』ってさ、俺は自分でしてるもん。あとから来て、ちらって見て『いいですね』って、言うだけだ。検温だって、血圧だって時間通りにこない。日曜日なんてひどいもんだ、普段は午前中なのに、午後の忘れたころに測りに来たりして、ここの看護師はろくに患者を見ない。部屋の隅に座っていた長女の表情が曇った。「休日はさ、看護師さん少ないんじゃんないかな。個人の病院なら、なおさら...。「私、看護師詰所を何回も見たけど、さぼってるのなんか見たことないよ。話しかけるの申し訳ないくらい看護師さん動いてるもの。このクリニックには寝たきりの人も多いし、急性期の総合病院の退院後の受け皿でもあるし、手のかかる人も多いと思うけど。中には退院を迫られて、行く病院がない人もいるのに、何にも言わずに診てくれて。市内の入院できる病院、本当に少ないのに。入院してたって、大したことしてもらってない。「時間通りでなくても、尿の管のおしっこを取りに来て、ちゃんと記録してると思うし、熱は報告されてるし、管やストーマは異常がないか見てくれる。退院したら、お風呂だって、ヘルパーさんに見守ってもらえる時間に入らないと。そのあとに尿の管やストーマを訪問看護師さんが見れるのが一番なんだけど。「退院しても、自宅では入浴しなければいい。あ、入浴じゃなくて、シャワー浴か...腎瘻があるから。ここ(クリニックの病棟)に週3回、月・水・金とか入浴に来て、看護師に見てもらうから、家では入らない。「退院したら、ここのクリニックでは入浴はできないし、病棟看護師さんには見てもらえないのよ。タクシーで通えばいいんだろう、自分で行けるよ。ここ(クリニック)なら慣れてるし。「だから、クリニックを退院したら、外来受診はできるけれど、入浴とか、今みたいな処置はできないの。病棟看護師さんが、状態を聞いたり、管の確認ってのもないし、勝手に病棟に来ちゃダメなの。「なんで?なんでダメなのかわからない。「それは....退院するからじゃん...」そもそも、医療のことを分かっていない義兄、そんなことも分かっていなかったとは。退院しても通所サービスみたいに、クリニックに来れると思っていたなんて。「退院したら、ここのクリニックの看護師さん達にはお世話になれないの。一日おきに入退院を繰り返すなら別だけど。そんなことできるわけがないでしょう。今は、訪問看護だって人手不足、きちんと相談しないと向こうが困る。他の医療者と連携が取れなかったり、先生のフォローがなくては来てくれないわよ。訪問看護の指示書は、ドクターが書くんだから...。医療者は患者さんのこと診なきゃいけないけれど、訪問診療だって外来があるから、昼休みを削ってきてくれたり、訪問看護も人手が足りない中、出していたりする。うちはこれ以上は無理です、他をあたってくださいって言われるかもしれない。先生や訪問看護師さんと信頼関係を築いていかないと、在宅は難しいんだよ。毎日、朝、先生は顔を出してくれるんでしょう。退院できるかは、お義兄さん次第だと思うけど...。先生に自分の意思を伝えて、こういう風にしていきたい、どうしたらいいですかって相談しないと。先生は来なくていい、訪問看護師もいらない、一人で大丈夫なんて言っているうちは、無理だよ。」退院したら、病棟の看護師に見てもらえず、クリニックの風呂に入れないことは、想定外で、よほどショックだったらしい。一気にトーンダウンした。思い描いていたんだろう。癌の治療のデータがどうとか、治験がどうのとか、薬開発は金もうけだとか、抗がん剤は毒だとか...。私は半年近く、たびたび口論になるほど、義兄の考えには途方に暮れてきたんだけれど、すごく偏った視点でしか見ていないんだなぁと、つくづく感じた。そもそもの医療システムを、全く理解していないんだなぁ。病院も、医療も嫌いだと言いながら、今の義兄はどっぷりと医療のお世話になっている。義母の作ってくれていた食事と同じだ。毎日の日常生活が、病院の人たちによって守られてもいるのに。当たり前は、当たり前じゃない。人づきあいが苦手な義兄が、クリニックの看護師たちとは、よくしゃべる。