パンフレット作成に色んな立場の人を集めたけど、これなら自分ひとりで作った方が楽じゃん」と一度は諦めかけました。色んな立場の人が集まる場って大事なんですよね。その時「基本に立ち返って、このパンフレットは“赤ちゃんがCPT2欠損症と診断された直後に読むもの”なんだから、その時のご家族に寄り添える内容にすべき」って言ってくれた方がいたのです。診断直後のご家族には病気の正確な知識も、離乳食の話も、学校のクラブ活動についても不要なはずです。これで方針がある程度定まりました。作ったQ&A集は(もったいないので)パンフレットにリンク(QRコード)を貼り付けて、所定のホームページに誘導することで「もっと知りたい人」に情報提供できる形にしました。いやはや、本当に色んなアイデアが出るものですね。「船頭多くして船山に登る」という言葉もありますが、その言葉の通り当初は人が多く意見がまとまらず苦労しました。様々な立場の人がサポートしてくれるのは心強いですし、仲間は3人よりも4人、4人よりも5人が良いんだと身に沁みました。タイトルの続きは「4人寄れば文殊以上の知恵が湧く、かも」です(笑)。これらのパンフレットは国立成育医療研究センターマススクリーニング研究室のホームページ(http://nrichd.ncchd.go.jp/massscreening/original/mainpage.html)から閲覧、ダウンロードできます。5.さいごにまとまりのない話になりましたが、今回伝えたかったことは医師主導で病気のパンフレットを作るのは大変な上に、もしかしたら患者さんのニーズに応えられていない可能性が高い、と言う事です。今回、CPT2欠損症のパンフレットは患者さんやご家族の意見を盛り込んだからこそ満足のいくものが出来上がりました。人が集まると内容をまとめるのは難しくなる場合もあります。他の病気でも、同じようなパンフレットを作りたいと言う気持ちはありますが、患者さん目線で寄り添うような内容のものは、すぐには出来ないだろうな、とも思っています。今も新生児マススクリーニングで、あるいは発症後に先天代謝異常症と診断されるお子さんがどこかで生まれ、不安に押しつぶされているご家族がおられます。JaSMIn通信を見られている皆様には、そのようなご家族の助けになって頂けたらと思います。患者会への参加だけでなく、SNSで一言つぶやくだけでも良いのです。僕らが苦労して作るパンフレットよりも、皆様の一言の方が患者さんやご家族の救いになるのかな、と思っています。病気のパンフレット作りの話が来たら是非協力して下さい。全文PDFは以下からダウンロードできます。Secretariat.。