>バスでのできごと(野球部のみなさんへ)2013年01月08日21:51カテゴリ親のカイ高校野球部員のみなさんへバスでのできごと(*バス内で高校の野球部員が知的障害者に嫌がらせをした動画を撮影しLINEにアップしていた2012年12月に起きた事件)報道を読んで、みなさんにお手紙を書こうと思いました。私は、中学校に通う知的障害と自閉症のある男の子の父親です。息子の名前は、カイと言います。カイのパパということで、「カイパパ」という名前で10年くらいの間活動をしてきました。カイは生まれた時から変わっていて、こちらの伝えたいことが全く伝わらず、夜は眠らず、とても育てづらい子でした。それでも、私たちは、「いつかよくなる」と信じて育ててきました。カイに障害があるとわかったのは、2歳の時でした。重い知的障害と自閉症。最初は何が起きたのかわからず、ショックを受け、かなしみに暮れていました。診断があったからカイが障害になったのではありません。診断の前も後も、カイはカイだ。思ったら、この子の成長につきあっていこうと心が決まりました。(みなさんにはたぶん想像もできないくらい)不器用で、できないことだらけの息子ですが、13歳になり、少しずつ成長してきました。成長のひとつひとつが、奇跡のようです。ひとりでトイレに行けたとか、着替えができたとか、そんな「当たり前」にみえることが「すごい!」と感動をしてきました。それでも、カイを1人で外で行動させることはできません。車や自転車を避けることができないことも心配ですが、「目的地へ行って、家に帰ってくる」という概念が理解できていないことが、理由です。中学校には、私かヘルパーさんが付き添って通学しています。中学校の通学路は下見をして慎重に決めました。自閉症の人は、一度決めたら、その決めごとを守ろうとする傾向がとても強いからです。同じパターンをくりかえすことで、わからないことから来る不安をおさえようとしているのだと思います。カイには、3歳年上のお友達がいます。彼は今は、1人で地下鉄に乗って、特別支援学校の高等部に通っています。カイよりも、できることが多いお友達なのですが、1人で通学できるようになったのは本当にすごいことです。何回も何回も練習をしたそうです。お父さんが隠れて見守りながらついていったそうです。お父さんが緊張しながら観察していると、驚いたことがありました。電車を待つ間の立つ位置は、お父さんが立っていた位置とまったく同じ。乗り込んで椅子に座ってから目をつぶって「寝たふり」をするのも、お父さんがいつもするのと同じでした。真似をしていたんですね。私は、その話を聴いて、すごい!と思うと同時に、いじらしさに泣きそうになりました。自閉症の人は感情があまり表情に出ないので、クールに見えます。お父さんと同じことをすることで落ち着く、それ以外のやり方は選べない。カイがお友達のように1人で通学できるようになることは、憧れです。見込みは薄いけれど、あきらめたわけじゃありません。難しいことだから......。1人で通学できるようになっても、予定外のことが起きたときに、自分で対処はできません。不安で怯えてパニックになるかもしれません。できごとに対して、みなさんのように柔軟に対応することはできないので、誰かに助けてもらうことを期待するしかありません。親に電話してもらって、迎えにくるまで、安全な場所で待たせてもらうとか。身体が大きいくせに、しゃべれなかったり、奇妙な癖があったりして、「おかしい」と思われるでしょう。このことをわかってください。心は「3歳」くらいなんです。バスの中で、3歳の子が一人でおびえて泣いていたら、みんなで助けようとするでしょう。障害のある人が困っていても、同じように助けてもらえませんか?周りの方々に、助けてもらえると信じて初めて、1人で外出をできるようになれます。私は、カイが1人で出かけられる将来をあきらめたくありません。住む地域はちがっても、みなさんが、カイのような人たちを手助けしてくれたらどんなにいいかと心から願っています。バスでのできごと(野球部のみなさんへ)http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52647993.html4年が経って、もう一度野球部(だった)みなさんへメッセージを書きました。(*)兵庫県西部の県立高校の野球部員ら1年生10人が今月11日、路線バスの車内で知的障害者とみられる男性に嫌がらせをし、その様子をスマートフォンで撮影していたことがわかった。高校は10人を5日間の自宅謹慎にした。高校によると、生徒らは11日午後6時ごろ、下校中のバスに乗車してきた男性の前にかばんを置いて通行を妨げたり、男性がいつも座る席に生徒が座ったりする嫌がらせをした。男性が怒る様子を撮影してスマートフォンのアプリ「LINE」に投稿し、仲間内で閲覧していたという。校長は「相手の立場に立つ優しさがなく、明らかな人権侵害。今後も徹底的に指導する」と話した。教頭が男性の家族に面会を求めたが断られたため、校長が電話で謝罪したという。22:02どう伝えたらいいのか。年末ずっと考えていました。自分たちのことを、書いて伝えるしか無いと思いました。想像すらできないことに。心をこめて書きました。どこの高校かはわからなかったのですが、伝わればいいな。08:46伝わりますよ。12:35服巻先生、ありがとうございます。13:03カイ君のパパさんへ私たちは、タイのチェンマイで知的障がい者の自立を支援しています。昨日まで障がい者4名を含む12名の皆さんが日本から車椅子を運ぶスタディツアーに来ておられました。今回のスタディツアーでは、障がい者の仲間と一緒に高校生や大学生も参加してくれました。若い時期に、ボランティア活動を通してこのようにみんなが一緒の時間を過ごすことが、今後彼ら自身のためにも、社会のためにも役に立つ貴重な経験になると信じています。一度、カイ君と一緒にチェンマイの象に乗りにお越しください。JAPAN国際協力・障がい者支援センター"愛のかけはし"では、ヤギやガチョウも飼育していますので、こちらの方へもどうぞ。この事件から多くの人々が、いろんなことを感じられたと思います。カイ君のパパさんの勇気ある発表と、それをネットを通じてご紹介いただいけたことに感謝します。17:20初めまして。ブログ読ませていただきました。この思い本当に伝わるといいですね。いえ、きっと伝わりますよ。私も、このブログリンクさせていただきますね。何かお手伝いしたいと思います。ブログ拝見しました・・・。私の息子も重度の知的障がいを持つ自閉症です。今は支援学校を卒業して福祉作業所に通所しています。12年ー私は自分の車で学校の送迎をしました。公共の乗り物での通学なんてー日々に追われて思いもしませんでした。カイパパさんのブログを見てそう思いました。20:49初めてまして!カイパパ我が家の息子...翔は難病からの知的障害です。知的障害では軽いかもしれないけど...行動範囲が広すぎ!悩むところです。そんな息子も今年二十歳なり、成年後継制度を模索中です。21:11初めまして。ツイッターを辿り、お邪魔して、ブログを拝読させて頂きました。私は自分に子どもができて、ただでさえこんなに子育ては大変なのに、障害を持ったお子さんを育てていらっしゃる親御さんの苦労は計り知れないと思い知りました。深く尊敬の念を抱いております。そんな風に思っていても、何の助けもできない自分がいます。苦労されている親御さんを見ると、何が本当の意味での助けになるのか...など考えますが、現実は何もできません。社会が安心できる場だと信じれるようにすることが、大切なのですね。体は大きくても幼児の心...そう思うと、不安感が痛いほど分かる気がします。自閉症や知的障害のある方が、どんなことが問題で、どんな風に感じていて、どんな対応をされることがベスト(ベター)だと感じられるのか...など、社会一般にもっと広まって、認知されていく必要があると感じています。まとまらないコメントになりましたが、とても大切な気付きを頂いたこと、一言コメントを残させて頂きたく思いました。ご子息様の、一歩一歩確実な成長(たとえどんなにゆっくりだとしても)、きっとカイパパ様たちには、この上ない喜びでしょうね。私も、失礼ながら図々しくも、ご子息様の成長を願わせて頂きます。全ての人が、もっと住みやすい社会になりますように。10:36妊婦として、山手線で優先席に座っている有名高校生たちと毎日遭遇し、その高校に穏やかなメールを送ったことはありました。誠実な先生が対応してくださいました。全校集会でお話をしてくださったそうです。想像もできないことに橋を架ける...。見えてもいないし想像もできないんです。バス・電車という場所が、彼らにも私たちにも、橋を架ける機会をくれているのですね。高齢者は直接家の玄関から送迎バスで病院・デイケアに行くのが普通の世の中になりつつあります。便利で安全でいいんですが、そのとき、若い人、健康な人、などは、橋を架けてもらうチャンスを失ってもいるかもしれません。中学生、高校生のあたりが、この想像力の勝負時だと思います。小学生に対しては一生懸命教えようとする親・社会ですが、中学生や高校生で確認し忘れ、褒め忘れるのですよ。実際には、妊婦に気づいてくださったのは、普通の席についている大人の男性が多かったです。体が悪くなさそうでも、心の安定のために優先席(もしくは僕の席)が必要な大きな人たちがいるということ、この元記事の書き方から気づいてくれる人がいるといいな、と思います。13:19ありがとうございますそうなんです、奇跡なんですよね毎日が、奇跡です。読んでいて、大変な事だとも思いますが素敵な事と思いました。見えない障がい皆が、サポート出来る様になりますように。14:42はじめまして。14歳の自閉症の三男は大翔(ひろと)といいます。Facebookに流れてきたこのぺージに、あまりにも想いが重なり、シェアさせていただきました。事後報告で本当に申し訳ありません。16:11はじめまして!父親の育児参加...羨ましくなりました。同じ様に、未来を見て頑張ってる人のブログに、なってもたどりついてよかったです。私は、中1、小5、小�の、男の子を、育てています。上二人が、自閉症です。長男は、自転車で通学しています。交通ルールは、大丈夫ですが、三度接触事故が、有りましたが、状況説明、理解が出来ないから今も心配していますが、単独で登下校です。こだわりが有りすぎて...夏休み等の施設利用や、ヘルパーさんを、頼めません。私も、諦めて居ません。家で、留守番、買い物、温め等を、教えました。これからも頑張ります。19:11かわいらしい、無邪気なお写真ですね。行動援護はもうかれこれ・・・・7年?8年・ですか?忘れました。いろんな支援者に支えていただき、行動上の大きな声は地域にPRです。智博君「駅にいましたね。姿が見えなくくとも、声でわかりました」と話になることもあります。する若い親の時代もすぎ、ある意味、ずうずうしく地域の生活を毎日の発見の中で、生活をしています。陰ながら、地域の皆様にPRしながら、支えて頂いていると感じています。これからのこと、本人の住みやすい地域って?課題ですね〜何をするにも、困ったときでも「事例がない」そこからですから・・・皆様のお知恵を・・・一緒に考えて頂きながら乗り切っていきたいと思いまする。19:22Twitterにて公式RTしてくださった方がおりまして、リンク先のblog拝見しました。カイさんのお話し、高等部のおにいさんのお話し。共に私の忘れた何かを響かせてくれました。コメント失礼します!何かと世の中がギスギスしてくると真っ先に矛先が向けられるのは、言い返すことをしない優しい方...という雰囲気を、最近の世相に感じています(無論、世の中の空気感だけでなくいつの世にも理不尽な言い掛かりをつけてしまう人はいるのかもしれませんが)。自閉圏の方が公共の電車に乗車している光景に、「まだまだ世の中は大丈夫」と教えられる気持ちなのです、上手くは言えなくてすみません。変な優越感に感じさせてしまったらまったくの誤解でして、そうではないんですが...うーん、言葉は難しいですね(140の文字数なら尚更なのです...^^)。^∀^)!カイパパさんともども、末長く仲良くなさってくださいませ。01:19はじめまして、私は、大人の発達障害(アスペルガー症候群)当事者です。FBのリンクより、こちらにたどり着きました。20:50はじめまして。私は精神科の看護師です。学校を卒業して親が育てる事に疲れたり病気になった自閉症の子どもさんを預かり亡くなるまで病院で生活する人も大勢います。カイ君と同じような人と毎日お話しています。学校ではなく彼らにとってはお友達や親の様な者です。病院ではありますが、叱ったり笑ったり、でも1人で外に出る事なく40年ほど生活している人もいます。親も年老いて帰れません。今を大切にしてください。親として夢があるとは思います。笑顔を大切にのびのび生きさせてください。外に出るだけでも幸せだと親と居れるだけでも幸せだと思います。22:21初めまして。最近息子が自閉症の診断を受けました。彷徨っているうちにこちらに辿り着きました。>診断の前も後も、カイはカイだ涙が出ました。この子はこの子なんだ。