■【あの頃】「わが子の障害がわかるまで」体験談募集ドラマ「光とともに...」ついに始まりました。ご覧になっていろいろと思うこと、感じることがあったかと思います。私は、何よりも、「あの頃の自分たち」のことを思い出しました。ドラマはフィクションの世界です。自閉症の子どもたちが、みんな違っているように、私たち家族の受け容れ方もみんな違っています。ドラマ「光とともに...」をきっかけに、それぞれが個人的な体験を語りだすことで、「体温のある」自閉症への理解が生まれることを願っています。そこで、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルでは、みなさんの体験談を募集します☆テーマは、「わが子の障害がわかるまで」です。・お子さんはどんな状態でしたか?・不安を感じ始めたのはいつ頃でしたか?・診断は、どんな経緯でわかりましたか?・そのときどんな気持ちでしたか?カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルのこの記事へのコメントやTrackbackで、シェアしませんか?「ちょっとだけ先輩」のことばは、今、悲嘆の渦中にいるご家族の希望の光になると信じます。長くても短くても、自由に、シェアしていただけたらうれしいです。記事の最終行にあるComments(0)をクリック!メールアドレス、URLを記入しなくても投稿できます。07:24カイパパさんの体験談募集に乗っかってみます。10:02「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル」のカイパパさんの呼びかけに、便乗させてもらおうかと思います。」の体験談を募集しています。21:279歳と6歳のふたりの自閉症児の母です。上の子のときは、育児書の「発達には個人差がある」という一文をひたすら信じていました。(信じたかったのかも)児相の先生に紹介されて母子通園施設に通い始め、「これは個人差でかたずけられる状態じゃない」とやっと気づき2歳9ヶ月で診断をうけました。施設では病院へ行くことは親の判断に任せられていましたので、ある程度覚悟してから行った私たちは「自閉症」と言われたことで、「やっぱり」と思いましたが、あまり障害のことを良く知らなかったので、「大変だ」と思い始めたのは3歳すぎていろいろな特徴が出始めてからです。下の子のときは、ある程度知識がありましたから、1歳半健診の前には「あ〜この子もか」と。2時間しか眠れなかったり、涙でぐちゃぐちゃになりながらでも、「じたばたしてもいい。時間が解決してくれる」とおもうと、ちょっとだけ楽になれますよ。00:40>こももさんさっそくの体験談、ありがとうございます!お二人の自閉症のお子さんがいらっしゃるのですね。「じたばたしてもいい」——すごく有り難い言葉です。「立派な人」になんかなれないし、なりたくないです。惨めだったり、情けなかったりする自分たちを、こんなものさ、と受け容れていけたら、それでいいんだと私もくりかえし思っています。休めないと思いますが、どうかお身体を大切にしてくださいね。コメントありがとうございました。15:04カイパパ様、いつも閲覧させていただいております。いう事で、一念発起して書き上げたら、異様に長文になってしまいました。これをこちらに直接コメントするとご迷惑がかかります故、リンクの形を取らせて頂きました。若輩者の文章と笑ってお許しください。06:59>PONTAさん体験談記事のエントリ&リンクありがとうございます!読み始めて「いかん。これは、もっと時間をとってじっくりと読ませてもらわなければ!」と思いました(^^)MyblogListにも登録させていただきました。いつも読ませていただいてます。父親との時間がたりないひどいときはこの世に生まれてくるはずではなかった子供がなんらかの力で誕生した場合お母さんと合わないなどといわれました。やり方で改善はできる。一生懸命療育してます。あの頃がうそのようにおだやかな日々です。診断がついて「やっと楽になりました」という言葉の意味は重いです。「診断がついたときには、ほっとした、晴れ晴れとした」気持ちになったと語る方が、少なくないですね。受け止める準備・タイミングは、人それぞれだから医師も難しいでしょうね。充分な説明とアフターフォローをセットにしてわが子の障害の告知は行ってほしいなあと思います。あの頃がうそのようにおだやかな日々です」——ステキ☆です。しびれました(*^^*)たいへんな毎日ですが、手間を惜しまず、大切にこの子たちを育てていきましょうね。親ではないけれど・・・」を書いてくださっています。語っているkotoraさんがステキです。診断前後の息子と私http://fukudaotto.typepad.com/fukudaotto/2004/04/post_4.htmlから、体験談のリンク(Trackback)をいただきました(^^)/ぜひ訪問してください!以下は、私がfukudaOttoさんの記事につけたコメントです。体験談募集への呼応ありがとうございます(^^)/息子さんの様子とカイとの共通点をたくさん発見しました。2歳にさしかかる頃から、本当にきつくなりますよね。「自閉症です」と断言されなければ、「じゃあ自閉症ではないんだな」と解釈する、それって親としては避けがたいことだと思います。私も何度も、その願望にしがみつこうとしましたから。気がついたんですが、父親が書いた体験談って、数が少ないですよね。貴重な体験をシェアしてくださって、ありがとうございます。遅くなりましたが、参加させていただきました。トラックバック送ったつもりなんですがどうもうまくいってないみたいで、すいません...。長いので、名前の所にリンクを張らせていただきました。みなさんの体験が読めて、参考になりました。いい企画、ありがとうございます。06:42>蜜柑母さん体験談のシェア、ありがとうございます!蜜柑母さんが「だれよりも早く母親が気がついていた」んですね。自閉症のことを学んだ経験のある親の場合、こういうこともあるのですね。蜜柑母さんは淡々と書かれているけれど、きっと、頭でわかることと感情で受け容れることとのギャップはあったんじゃないかな、と行間に想いをはせました。20:33乱筆乱文で申し訳ないのですが、書き込まずにはいられませんでした。長男のH君5歳は知的障害を伴う自閉症を併発したFS症候群と診断がついています。(いまじゃ、FS症候群は多分違っていると思っているのですが)なんじゃそれ?と思うでしょう(笑)。うーん、それよく知らないの、ごめんなさい後でちゃんと調べておくね」とお医者さんや医療関係者に謝っていただいたことも多かったです。(笑)脳に障害があるかもしれないといわれたのは生まれてすぐでした。頭が大きく、足が少し痙攣していたことと、両親と似ていない顔貌、産婦人科の先生が懸念したところでした。生まれたその日の内にNICUへ搬送されてました。写真を撮るよと言われて一瞬抱っこして、その次は病院へ搬送する直前にもう1回だけ抱っこさせてもらい、子供と夫はNICUへ行ってしまいました。頭の中は?????????!!!!!!!!でした。嬉しいであろうその日の夜、泣きに泣きました。産婦人科の病室で拭っても拭っても涙が止まらなかった。一晩泣いて、泣いて、思いました。私がいくら泣いたって状況は変わらない。早く元気にならなくっちゃ。1カ月程色々な検査を受けました。そのときについた診断がFS症候群でした。症例がないのでよく分からないが、これかなぁ、と曖昧な感じでした。様々な検査をしてもらいましたが、ヒットしたものはないとの事でした。笑)生まれてすぐから1月以上離れて暮らしていたから、家に帰ってきてくれて嬉しかった。一緒に暮らせる!!!骨格などの形成異常などが主な症状と言われていました。知的な障害はないことが多い。批判があることを承知で正直に言うと、その時の私にはこの一文が救いでした。大変そうだけど、私も子供と一緒に頑張ろう、と思っていました。首のすわりから始まって全ての身体的成長が遅かったこともそっか〜やっぱりと思っていました。成長していることが嬉しかった。その頃、高野優さんのマンガをよく見てました。素直にマンガの内容が気に入って、妊娠中から見ていました。高野さんの次女は身体的成長がゆっくりだった為に、同じように悩んでいる私は、とても親近感をもって見させてもらっていました。ナギちゃんというのですが、彼女が少しづつ母親とコミュニケーションがとれてきたあたりから、あれうちは????と思い始めたんだったと思います。うちの子はクールキッズ、パパもぶっきらぼうだし、と小さな疑問符のままほっておいていました。子供の中へ入れてみたら・・・とハビリ面接の先生に勧められて、1歳過ぎた頃から地域の母子通園施設に通うようになりました。そこで少し過し、施設へ時折訪問面接にくる児童相談所の先生に、手帳の取得を勧められた。深く考えもせず、もらっとこうか〜と軽い気持ちで出かける。2歳になってなかったと思うけど、初めて児童相談所に行き、面接という段になり初めて、あれこれと知的な遅れを指摘され、知的障害の子に発行するのは療育手帳と言うんですよ・・・・云々かんぬん。え、うちの子身体障害で手帳を取りに来たんじゃないの????そうなんだ、知的障害で療育手帳の申請に来たのか????とボケた母親だった。知的障害、重たい響きでした。うちのこは知的な障害の方が重いんだ!!!!!一人になって、泣きながらも状況がわかっていなかった自分に呆れていました。診てもらい、状況を把握したい、そう思い児童精神科の先生の診察を受けました。あれこれと説明してくださり、H君は知的障害を伴う自閉症だと思われます。小さいので知的障害の程度は分からない。この先の様子を一緒に診ていきましょう。知的障害と自閉症もあるんだ・・・・。いやぁ、ショックでした。して、私、自分の子と話が出来ないの???でも、ある一面、仲間ができるかも、とも思いました。超珍しい障害の診断が付けられていたから、仲間がいなかったんです。「〜〜の会」ってのが羨ましかった。うちの子はサシズメ、裏路地で迷い道(笑)ってなもんでしたから。一歩広い道に出たと言うか。情報があるので漁りまくりましたよ〜。ここに至る(笑)です。私の場合は一発目がノックアウト級のパンチだったのでその後はそっか、そっかとジョブぐらいに感じられた気がします。(もちろん、かなり落ち込みましたが)今はマイペース君に負けないニコニコ(^0^)マイペースママになるのを目標にしています。みんなに元気をもらいつつ頑張ろうと思っています。あ、最後に話が前後していたり、多少端折っていたり、時期が思い違いをしていたりするかもしれませんが、大目に見てください。うちの場合はこんな感じでした。参考になるといいのですが・・・・。21:50初めて書き込みします。いつもカイパパさんの記事に励まされてます。この場を借りて御礼申し上げます。うちの息子も、4歳9ヶ月の知的障害を伴う自閉症(中度)です。受診は3歳半と遅かったのですが、折れ線発症だったためです。聴覚と視覚に過敏性が高く、3歳2ヶ月の頃から母子通園施設に通っています。たやすくはありません。自分では落ち着いたと思ってますが、きっと今も渦中にあるのでしょう。何年か経ってふり返った時、「あの頃?私もまだまだだったわねぇ」と言うのだと思います。「普通の子であったら」と、親なら必ず思うでしょう。普通の子であったら?息子は今の息子なのでしょうか。自閉症という特徴をもった、可愛い息子をなくしたくありません。うちには姉と妹もおりますが、息子には息子のいいところがいっぱいあります。誰よりも家族を愛していて真面目で教えられたことはきっちり守る。伝わってくるものがあります。あなたのお子さんはちゃんと目の前にいる。わけのわからない子なんかじゃないんです。伝え方が分からないだけ。「障害を受け入れる」のではなく、あなたのお子さんの「ありのままを受け入れ」れば良いのですから......長くなりました。http://www004.upp.so-net.ne.jp/mac/つたない日記ですが、息子が2歳11ヶ月からの記事を載せています。16:48恐ろしく長文になったので、トラックバックさせてもらいました。07:35>H君ママさんなんだか、凄まじいスピード感で、追体験させていただきました。誕生の瞬間から、心配と不安の連続だったのですね。H君ママさんの体験が教えてくれるのは、最初の衝撃を乗り越えれば、きっと大丈夫☆ということなのかも。「マイペース君に負けないニコニコ(^0^)マイペースママになるのを目標にしています。」ステキ・ステキ・ステキ。「ニコニコ」ってところが最高です。笑顔があふれるH君ファミリーが日本のどこかで暮らしていると想像するとハッピーな気持ちになります。骨格などの形成異常などが主な症状と言われていました。知的な障害はないことが多い。批判があることを承知で正直に言うと、その時の私にはこの一文が救いでした。私も、正直に言いますね。「じゃあ2割には知的障害がないんだ。カイは知的障害がないかもしれない」——と信じようとした時期がありました。私はずっと「知的であること」に価値をおいて生きてきました。「うちの子、知的障害があるんだ」と認めることは、私にとって、とても抵抗のあることでした。「知的障害は気の毒な存在である」と思っていたのでしょう。意識していなかったけど、それは、私の中にある差別する心でした。いや、そんなエクスキューズで逃れられるものではないと思っています。私の価値観の根幹に関わることでしたから......知的に障害があるってどういうことなんだろう?それをずっと考え続けてきました。私がたどりついた思いを、いつかこのサイトでもシェアできたらと思っています。P.S.みなさん「長文でごめんなさい」とおっしゃるのですが、ひとことコメントも、長文コメントも歓迎です!長い文章を書くのは、それだけ時間とエネルギーが必要です。Proというサービスを利用しており、100MBのディスクスペースを確保しています。5か月間で、4.5MBの消費。1MB/月だとして、100月=8年と4ヶ月!何も心配する必要はありません。07:55>KOTOMIさん日記読んできました。リアルタイムでつづられていた記録に、心が震えました。(木)自閉症のことを日記に書くのに、1週間ぐらいためらった。自分の中にためてた間、私はつぶれそうだった。わけもなく涙が出たり、何をするのもいやになってしまったり。「どう見たってそうだ」と絶望する日もあり......。...だって全く正常に生まれて、3歳まで順調に育ってきて、今さら「障害」はないじゃない?!納得できない。して、ハルの言葉は1歳半から徐々に消えてしまったんだろう。バイバイもカンパイもジャンケンポンも、どれもやらなくなってしまった。「ねぇね、おいでおいで、よーっ」とユカを呼ばなくなったのはいつからだろう。悲しいというより、寂しいというより、信じられない。こんなに愛してるのに。思わず、泣きそうになりました。私も、かなしくてかなしくて、わが子が不憫に思えてたまらなかったな。こんなに可愛くて利発そうな顔をしているのに。KOTOMIさん、日記を教えてくださりありがとうございます。みなさんにもぜひ読んでいただきたいです。それにしても確定診断を留保した「自閉傾向」という言葉の罪深さには、憂鬱になりました。保母さんたちの言葉は、保母さんたちの本気の希望——赤ちゃんの時からみているから、きっと親と思いが近いんですね——が響いてきました。間違えて、Trackbackを2つとも消してしまいました。お手数ですが、もう一回打ってください。体験談を読ませていただいて、とても心強く思えます。06:57>あーこさん体験談のTrackbackありがとうございます!(不思議少年館へのコメントと同文です)「でも、本当に・・・当時は、本当に気にならなかったんです。発達は個人差があって当たり前で、遅れていることが異常だとは思わなかった。雰囲気で気持ちの伝達をしていたので、育てにくいなぁ〜・・・とは思ってましたけども、それも個性なんだろうと。当時は、そんなに深刻に心配したりはしていませんでした。睡眠サイクルが短くてしかも不規則なのには参っていましたが。子どもということもありましたが、それよりも、あーこさんと同じく「個性」と思う許容範囲が、私たちはものすごく広かったんだと思います(^^;カイは大物になる、と信じていました(実際、大物になりそうですね(^^;)。2歳4ヶ月で診断がついた当初、自分たちのことが、うかつで、こっけいに思ったこともありましたが、すぐに、「いやいや、カイをそのまま受け容れて特別視せず育ててきてよかった」と思いなおしました。なんだか、共通点の多い体験談でびっくりしました。07:10>Sanaさん(SilentVoicesへのコメントと同文です)カイパパです。気づかれにくいADHDですが、さすがにアメリカでは、気がつくのが早いのかなと思いました。他の発達障害とはまたちがった複雑さがあるんですね、きっと。「単なるレッテルばり」(←これだけだと差別と「お手上げ」につながる)とは違いますよね。「この頃は、大学院も終わりになりかけていました。「〜かもしれない」が「多分そうではないか」に変わっていました。心のどこかでは「私の考え過ぎなのではないか。すれば落ち着いてくれるかも」と否定したい気持ちがありました。自分の子供の障害は、専門家(のタマゴ)でもなかなか受け入れられないんです。親の思いは、診断がついたからといってすっきり割り切れるものではありませんよね。親の思いと専門家の専門性の両方をもっ手いるからこそ、できる仕事、サポートがありますよね。ローナ・ウィング博士もそうですし。07:17カイパパです。Psychiatristさんが、この体験談募集を紹介してくれています。(Trackbackありがとうございます)その中で、afcpさんの診断に関するスタンスが述べられています。(うたがわしいケースも含めて診断してしまうこと)でよいのではないかと、以前から思っています。理由は、その結果受けることになる観察、療育などは必ずしも自閉症の子供にだけ役立つものではないこと、あいまいな診断をすることで早期に対応できるチャンスを逃してしまうケースがあり得ることなどです。」このスタンスは、現在のところ、少数派だと思います。今後、効果のある自閉症に対するケア、サポートが広まれば、今の極めて謙抑的な診断の流れが変わってくるかもしれません。afcpさんの記事に対して、SilentVoicesのSanaさんがコメントをしていて、お二人のやりとりによって、さらに記事の内容が深まっています。10:37私は20歳で結婚し、21で祥を産みました。子、新しい町、だんなさんは3交代勤務でした。1歳までは普通に感じました。今のこの知識なら問題がある事はわかるけれど・・・。1歳2ヶ月の時、ふっと指差しをしないなぁと思いそれからは他の子供と自分の子を比べる毎日。公園にいっても、他のお母さんのようには話せない。(走りまくってました♪)後をついて歩いてくれない。こっちのいう事が伝わらない。もんもんとした時期を過ごして1歳6ヶ月検診の日にやっぱりひっかかった!!「自閉症かもしれないわね。」さらっと言われ頭が真っ白。それからまた半年、保健所からは何の連絡もないままで。あの半年が一番つらかった。あとでわかった事は保健センターでやる「言葉の遅れのある子の教室」は2歳からが対象でだから連絡がなかったという事。自閉かも?と言うだけ言ってなんのケアもない事を今後の為にセンター側に言ったら当事者が言った事を覚えてない始末。(と、いうより言ってません。そんな時期に軽々しく言わないとまで。・・・言われた本人がいってるのにね〜。)2歳から教室に通い始めたけど、月に1度では足りないし、心配だし、平行して2歳から母子通園施設に行き始めました。病院の初診待ちに5ヶ月。2歳5ヶ月時に先生に頼んで診断してもらいました。3歳前の為、最初は診断してくれなかった先生。「2歳から3歳は成長が著しいから。」な〜んて言ってたけど、通園にも通ってて自分の中でも99%自閉だと思ってます。いったら、カルテに「母、納得済」と書かれ、「自閉症です」。その変わり身の早さに笑ってしまいました。自分と子供の居場所が出来たような気がしてほっとしたのを覚えてます。その後もいろんな問題行動でなやんだり、離婚して母子家庭になりましたが、あの時の苦しさに比べたらたいしたことではないですね。・・・・・ちなみに今は再婚して祥の下に2人の子も産まれ、小さな悩みはまだまだありますが、幸せです。