貴重な体験のシェアありがとうございます!保健所からの「不用意な告知もどき」に半年間もほうっておかれたとは......。放置された半年間、つらかったですね。経験があれば、「自閉症かも?」という感触は子どもに関わる職業の人は多いようです。診断自体は医師が下すもの。保健所や保育園は、診断できる専門機関への橋渡しをする役割を持っています。個人的な感覚で、「ぽろっ」ともらすようなやり方はプロとして失格ですね。医師も告知に慎重(消極的)な方は多いです。その理由は、早期診断に続くアフターフォロー体制が貧困だからですよね。けっきょく、親は自分で探して勉強して、この難しい子育てに立ち向かっていっている。欲しいのは、身近なところでの相談できる専門家の存在なんですが、なかなか......。ごんたさんの「えへっ」にはアテラレてしまいました(*^^*)。21:07カイパパさん初めまして。私信を送りたいんですけど、どうすればいいか、教えてください。22:09>市毛研一郎さんカイパパです。09:44はじめまして。最近ここを知ってから、いつも楽しみに拝読させていただいております。小学校6年の長男ですが、4歳の頃にアスペルガー症候群という診断をもらい現在にいたっております。以下、参考になればと思います。・お子さんはどんな状態でしたか?1歳半の診断で「少し遅れている」と診断がありましたが、「自閉症」とという言葉はありませんでした。その頃から、指差しをしない、言葉が出ない、周囲の子供を意識せず走り回っているなど、「自閉症かも」と感じたことがありましたが、仕事にて長野の人口の少ない村にいたため、他の子との交流が多くなく情報も少ない状況でしたので決定的にはなりませんでした。3歳になるころには次の症状が顕著でした。言葉は出るのですが、オウムがえしばかりで会話が成立しない。柔らかいボールで投げっこをすると、私が彼にボールを投げた後、何度要求をしても「ボールを私に投げ返す」という行動をとらず、一人で適当なところにボールを投げて遊んでしまう。車の色や所有者についてのコダワリ。玩具の並べ方についてのコダワリなどが、いわゆる私たちからみると度を越しているように見えました。村の保育園では脱走したり、集団での遊びや式典に参加せずウロウロしたりという行動が目立ちました。・不安を感じ始めたのはいつ頃でしたか?上記のとおりですので、1歳半で「おや?」と思い、3歳「確信」に変わったことになります。・診断は、どんな経緯でわかりましたか?3歳の検診で「自閉症かもしれない。」という保健婦さんのアドバイスを受けて近くの病院で相談して、さらに豊科のこども病院の神経科にお世話になりました。そこでは「知的遅れは無い。多動症の可能性がある」という診断をいただきました。・そのときどんな気持ちでしたか不思議と絶望的な気持ちにはほとんどなりませんでした。この子のためにどうすればベストなのかを夫婦でよく話した覚えしかありませんね。その後、知り合いの少ない長野から、妻の実家近くの土地に転居しました。○子供と対峙する時間が圧倒的に多い妻の相談相手が多い土地であることです。そのことが、長男にとっては良い結果となったと思っています。こども病院の紹介で、彼をアスペルガー症候群と診断してくださった良き医師にめぐり合うことができ、現在はその先生と学校、私たちの3者で彼を見守っています。問題は今でも抱えていますし次々と起きます。高機能自閉症ならではの問題は、それなりに重たいものです。今は前を見て進んでいくしかないという気持ちです。人によって衝撃の大きさは色々かと思いますが、一人で悩まず早めにカミングアウトしたほうが周囲の理解者に恵まれますので、子供にとっても親にとっても良いと思いますね。̄*)でも皆さんのを読んで書き込みたくなりました。皆さんは診断を受けた時、ほっとしたというかスッキリした、ってかんじのかたが多いようですが、うちは実はまだ診断がついてません(3歳くらいにならないとハッキリ診断できない、と言われてる)。自分でも驚いてしまいました。本当に我ながらビックリした次第です。書き込みたくなったのです。すごく育てやすい子で1人目に比べても手がかからなくて『2人目だからかな〜?なんて親孝行な子なんだ』と思ってたくらいです。運動面でも1人目より少し早め(歩きはじめたのなど)でしたが言葉がでませんでした。指差しも出ないってことは言葉はまだまだってこと?とは思ってました。ホントに私ったら全然、心配してなかったのです。え?大丈夫なんだろうか?と初めて不安が胸に広がりました。発達にバラつきがあります。そちらへ行ってみて下さい」と渡された紹介状が『身体障害者リハビリセンター』でした。・そのときどんな気持ちでしたか?『身体障害者』って言葉に打ちのめされました。見た目は普通なんでしょ?」と自分で言って、初めて、『え?もしかして自閉症?』と・・・。毎晩、涙で画面のくもる夜でした。宙ぶらりんなまま、です。よかった、と思います。前向きの考え方を知れて。自分も落ち着いてきたのだと思います。最初はもう真っ暗闇にいるようで・・・。落ち着けませんでした。診断がおりてないとHPでも入っていきにくい気がしたし、診断がハッキリ出せないなら出せないで、可能性のある診断名を全部、教えて欲しい、とすら思いました。それらを全部、調べてみるのに、とか。・・(#−−#)あ!長すぎますね〜すいません。(言えないのではなく言ってもわかってはもらえないだけで言えることは言えるのですが)長々と申し訳ありません。13:437年ぶりに、コメ追加させてもらいます。身体障害者リハビリセンター(所沢)は、少なくとも、2012年現在、診断はしてくれないようです。電話で窓口で確認しました。診断がついた人を対象の研究はしてくれているようですが。私は、2012年6月上旬診断された3歳児の親です。生まれてすぐから(胎動から、少し生まれる前も不安を持っていました)激しいコドモで、パニックが良く起きました。知的には遅れはあまり見受けられないものの、言語で進みすぎている部分と、情緒のギャップを感じました。2歳と3歳で別の保育園から親が呼ばれて、やはりか、と思いました。私立のASDを対象とした教育機関で発達検査を自費で受け、診断はそれを持って国立の精神科病院の小児科で。この地域に利用できるサービスがないことは調べ済みでしたが、もう少し、専門医の経験に即したアドバイスなりパンフレットなり、いただきたかったです。ま、医療技術者であることをこちらも明らかにして受診していたので、逆に、何がしてほしいのですか?と聞かれました。自分の親や夫には、私自身の診断・観察など、全く通用しないという背景は、なかなか通じないものだなあ、と思いました。実は、自分なりに{診断をつける必要}を確信してからの方がイライラし、調べることも多かったので、半年仕事が手につきませんでした。これからは、仕事もしっかりします。余談ですが、カイパパさんは、私の元上司でPDDのお子さんを持っている方にそっくりの男前顔ですね。お子さんは、うちの娘(笑)にそっくりの男前です。美貌に恵まれない私は、びっくりして、カイパパさんの地域を調べてしまいました。はい、上司とはちがいました。イライラしていた時、上司に長時間電話させてもらいました。診断を貰って、ネットで知り合った人に長文メールを受け取ってもらいました。21:47カイパパさんこんばんは。トラックバックしてみました。23:34>しまなみさん所沢には土地勘があります。「診断は医師によって」というのは、一般的なようですね。診断がなかなか得られない、周りの理解も落ち着かない、という状態が長く続くのは苦痛ですよね。私の場合は、診断が出て、夫婦以外の人に告げるまでに長い時間がかかりました。(なんていうか、自分たちの親たちを「がっかり」させたくないという思いがあったんです......)私が、うれしかったのは、しまなみさんが区切りがついた、と知ったことです。不安定だった半年も、無駄ではなかったと思います。「元上司」ではなくてよかったです(笑)。こんなかたちで、カイパパが元上司だった!とわかったら、それはそれで、極地的な大騒ぎなわけでおもしろいですが、違いましたね。なんか、でも、しまなみさんのコメントのおかげで、ブログを更新できましたよ。23:39>ゆっぴさんTrackbackがうまくいかなくてごめんなさいね。確認してみましたが、なぜうまくいかなかったのかわかりませんでした。Trackbackしてもらって、「管理者承認後に公開」という設定にしているのですが。これに懲りずに、またトライしてみてくださいね。人気記事(過去2か月)「最新トラックバック」は提供を終了しました。