>初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ2004年04月15日06:06カテゴリわが子が自閉症とわかったときに■初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ(1)★はじめにこの文章は、パパのちからこぶHPに既出のものです。ドラマ「光とともに...」第1回を見て、あの頃「自分はこんなことを考えて歯を食いしばっていたなあ」と思い出し、その思いをシェアしたくなりました。この文章が、初めてわが子が自閉症かもしれないと思って調べている親御さんの目にとまり、ほんのちょっぴりでも救いになるといいなあと願っています。4回連載(不定期)です。知ってほしいhttp://kaipapa.livedoor.biz/archives/25101.html■初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ私は4歳の男の子(知的障害を伴う自閉症)の父親です。わが子は2歳4ヶ月のときに、自閉症の診断を受けました。そのときの気持ちは、いくら時間が経って努力して事実を受けとめてきたとしても、文章で表現しきれるものではありません。私もまだ小さい子どもをかかえて、日々の悩みや憂いの中にいます。「アドバイス」めいたものは書けないのですが、私が苦しかったときに(今も)大切にしてきた5つの言葉を紹介します。診断の告知を受けたときに、私たちは混乱し深い悲しみに落ち込み、おぼれてしまいそうになってしまいました。その感情は、将来に対する不安と喪失感だったと思います。「しっかりしなくちゃ」と思うのだけど、ふとした瞬間に涙がこぼれてしまい、仕事が手につかないくらいでした。妻の落ち込みも激しくとても心配でした。そんなときに、妻が言った言葉——「今は喪中だから悲しいだけ」。この言葉の意味は、「今は喪中だから悲しむだけ悲しむ。時間が経って喪があければ大丈夫だから」という前向きな意味が込められていると思いました。「悲しいときはがんばらないでいいよ」と伝えたいです。悲しいときは悲しみにくれたらいいんです。仕事だって、休めばいい。子どもの障害は、それくらい重く大事なことなんですから。「他人の偏見には鈍感に。14:21昨日から日本テレビ系で始まったドラマ「光とともに」を見た。見るつもりは全くなかったが、自閉症のお子さんをもつ学生時代の先輩から、「社会に自閉症の理解が深まることを期待して」との言葉とともに、ぜひ見て欲しい、とすすめていただいたのである。00:05昨日から、ドラマ「光とともに・・・自閉症児を抱えて」が始まった(日テレ系水曜夜10時〜)。今年年中さんになったうちの娘は運動障害で療育センターに通っているが、仲間には自閉ちゃんがたくさんいる。このドラマの原作コミックは、仲間で回し読みした。21:09新米パパなので、偉そうな事は、言えませんが、思いっきり泣いて下さい。感情を押さえないで下さい。自分も、茫然自失の状況が、かなり続きました。何かが、変化してきます。絶対も完璧もないと常々思います。すべてが連鎖するカオスのなかでの日常なので。15:04はじめまして。わたしは、オーストラリアのパースで公立中学・高校(豪州では中学と高校が一緒なのです)で日本語教師をしています。豪州は、基本的に自閉症児たちも普通学級で学びます。Education担当の教師あるいはアシスタントがいて、様々な教科の教師たちと連絡をとって、そうした子供たちへの対応、環境整備、そして理解の強化に努めています。わたしの日本語クラスのひとつにも自閉症の生徒がいますが、32人の「荒くれボーイズ」(笑)の9年生(14歳)ですので、なかなか大変です。彼の場合、「目線を同じ高さにして、まっすぐに語りかければ大丈夫です」といわれましたので、それを実行しています。クラスの人数が多すぎるのが問題ですねえ。一対一をはじめると、すぐに後ろのほうがうるさくなってしまうのですよ。まっすぐに教えたことを、彼がきちんと書いているのを見ると嬉しくなってしまいます。カイパパさんの活動を読ませてもらっていたら、わたしもがんばろっと、という気持ちになりました。自閉症に関しては、わたしもまだまだシンマイですので、ここで色々と勉強したいと思っています。これからもよろしくお願いします。21:46我が子の障害について告げられた時の衝撃は計り知れないものがあります。障害を告げる立場にいる人も辛いんです。告知する事が家族に与える影響を考えると、身が引き締まる思いがします。両方を経験して、今も子供の障害についていつどのように告げたらいいのか、悩まない日はありません。最後は、「子供たちが最も良い状態で育っていくために私のなすべき事は何か」を考えて、告知に踏み切るのです。07:11>タロ吉さんいつもコメントありがとうございます。「カオス」......ホントそうですね。結果的に、何が最適で・そうじゃないか、なんて今の私たちにはわからない。自分の心に正直になれたらいいですよね。豪州は、基本的に自閉症児たちも普通学級で学ぶとのこと、知りませんでした。よい点・悪い点いろいろとあるのでしょうね。これから、日本も「特別支援教育」ということで、普通学級に発達障害のある子どもたちを含めていく方向性です。がびさんが日々体験されていることが、先行事例として参考になると思います。>SanaさんSanaさんのような立場の専門家に巡りあえた本人は本当にラッキーだと思います。私も、Sanaさんと出会えてよかった。「自閉症だからって=不幸じゃない。たのしいこと・しあわせなこと・素晴らしい出会いが、これからいっぱいあるよ!」って思いを込めて、告知してほしいな、と。——とはいえ、悲嘆にくれる方を目の前にして、それは医師やカウンセラーには難しいことかもしれません。私たち、「ちょっぴり先輩」である親の役割ですね。「たいへんだけど、自閉症の子の親ライフもわるくない」ってね。10:36三歳の男の子のママです。先月息子が広汎性発達障害(自閉症スペクトラム障害)っと診断されました。近頃、福祉施設などでの職員による暴行、死亡事件など嫌なニュースが多く子供の将来を考えると落ち込む事も多かったのですが、カイパパさんのような先輩がいて、このブログに巡り合えて本当に救われました。ありがとうございました。私も後から続く障害のあるお子さんや、ご家族の方々の少しでもお役にたてるようにいつかなっていきたいと思いました。15:05この記事や他の記事を読んでたくさんの涙が溢れました。