多発性筋炎は難病らしい。日々のほのぼの日々のほのぼの本の感想、コラム。温かみが感じられる様子。多発性筋炎は難病らしい。多発性筋炎は難病らしい。外泊許可がでて、家に帰ることができた。家のお風呂はいいのう。病院ではなぁ~んにもしないでいいので、ある意味快適なんだけど、ベッドの上が生活空間で、身体を動かすことをしないから、なんだか鈍っちゃう。病名は多発性筋炎(膠原病の一種)ということで確定した。厚生労働省が特定疾患に指定している難病らしい。いうことは、私は突如として難病と戦う薄幸の女になってしまうのだろうか。(いわゆる難病)に対して、国が公費で治療費などの一部を負担してくれるという制度らしい。今は症状も軽いけれど、一般的に膠原病は治りにくくて周囲からも理解されにくく、とてもやっかいな病気らしい。急に重症になっちゃったり、そうじゃなくても現状がずぅっと続くだけでもうっとうしい。いう気分だからであって、これが治らないとなれば、それはそれで私だってちょっとは気が滅入るってもんだ。入院して一週間ちょっと。病院でゴロゴロしていた所為なのか、症状が進行しているのかわからないのだけど、家の階段を登るのがちょっと大変。座ってても立っていても大丈夫なのだけど、座ってる姿勢から立ったり、立ってる姿勢から座ったりするのが大変。筋肉痛のひどいやつって感じ。痛だったら二、三日治るんだけど、これは治らないんだな。二の腕も痛かったんだけど、こちらの方はひどくもならず、よくもならず。常生活ではあまり困らない。痛みがあるから動作がゆっくりになっちゃう。一応の検査が一通り終わったので、明日くらいからは治療に入るみたい。使わないでも済むかもしれないという話も聞いているので、できれば使わないで済めばいいなぁ。いう薬はいろんな病気に効くし、その使用量の範囲もすごく幅があるらしい。なくてもいいのでは、ということだった。風邪薬でもなんでも副作用はあるもんね。多発性筋炎(膠原病)卵巣のう。