15:45そうちゃんがとってもご機嫌だったこの日、夜勤の担当の看護師さんは、そうちゃんが転院する時には涙を流してくれたほどにいつもそうちゃんのことを可愛がってくれていた、とても優しくて好きな看護師さんでした。調子の良さそうなそうちゃんにも安心していた私たちは、この日は何の心配もなく「また明日ね~」とそうちゃんに挨拶をして足取り軽く笑顔で帰ることができました。家に帰ってからも、両親とこの日のご機嫌なそうちゃんの映像を見返し、この日は家族みんなが笑顔で眠りにつくことができました。15:05私と主人は先生方とお話をするため、そうちゃんの診断を受けたあの部屋へと看護師さんに案内されました。部屋に入ると、色々な苦しい思い出が頭を駆け巡り、トラウマのようになってしまっていた私はドキドキしていました。主治医の2人と看護師さんが部屋へ入ってくると、緊張でグッと体に力が入ってしまうのが自分でも分かりました。全員が席に着くとすぐに話が始まり、予定通り延命治療のお願いをすると、話はあっという間に終わりました。19:00大学病院から週に一度来ているという小児外科の先生は、その週の金曜日には早速そうちゃんのところへ来てくださいました。有名な小児外科と聞いていたので、勝手に中年くらいの男性の先生が来るものだと思い込んでいましたが、来てくださったのは40代前半くらいのとても小柄で可愛らしい雰囲気の女性の先生でした。その先生は、私に軽い会釈と笑顔を向けたあと、そうちゃん専用のパソコンでレントゲンを食い入るように確認してくださっていました。21:28手術の決断のために、私たちは再び小児外科の先生との面談をセッティングしていただきました。私たちが一番聞きたかったのは、命に関わる動脈損傷のリスクのこと。ちゃんの首の形状から、通常よりもかなりリスクが高いとはセンター長から聞きましたが、それがどれほど高いものなのか、動脈損傷を起こさないために私たちが何か気をつけてあげられることはあるのか、納得のいくまでちゃんと診断してくださった先生から直接聞きたかったのです。13:30【入院12日目】胃ろう食(ミキサー食)開始から3日目。この日も、昼食はミキサー食で、私が、シリンジで50mlずつ小分けにして注入していました・おかゆ・鶏肉のコーンフレーク揚げ・野菜の煮物⬆︎こんな感じのメニューでした300ml注入したぐらいから、おとはの機嫌が悪くなりました少し休憩してから、残りの100mlを注入しました。15:39なかなか挿管チューブが合わずに、何度再挿管をしても定期的なサチュレーション低下が続いていたそうちゃんに、先生方は少し頭を抱えている様子でした。再挿管をすると刺激になり一時的に痰が増えることはよくあることなのですが、この時には痰が増えただけでなく、心拍数も上がっていて、少しいつもと違うような感じもしていました。18:32産まれた時からずっと人工呼吸器管理下にあったそうちゃんは、自力で痰を処理することができず、これまでずっと気管と口腔内の痰を毎日定期的に看護師さんに吸引していただいてきました。18:07落ち着かない状態が続いていたある日の朝、私たち家族に思いがけないことが起こりました。同居していた私の母が突然熱っぽく寒気がすると言い出したのです。した風邪なら薬も飲まずに治すようなたくましい母がわざわざ私に言うので、よほど辛いのかなと感じました。仕事を休んでもらい病院に行ってもらうと、診断はインフルエンザ。09:55GCUに移動してすぐのそうちゃんの不調に少し不安を抱えながら迎えた翌日、朝の採血でやはり体内の炎症を示す値であるCRPが少し上がってしまっていることが分かりました。恐怖が蘇ってきそうになるのを必死でかき消しながら、『そうちゃんならきっと大丈夫』と自分に言い聞かせ続けました。16:182ヶ月も経つと、そうちゃんの周りの赤ちゃんはどんどん入れ替わっていて、気づくとそうちゃんが一番お兄ちゃんになっていました。NICUの赤ちゃんたちは急性期を過ぎて退院の目処が立ってくると、隣にあるGCUへ移動してお家に帰る準備を始めるそうです。GCUで名物になっていた、とっても元気な看護主任さんが、よくNICUにいるそうちゃんのところに来ては「早くこっちにおいでよ〜」と楽しそうに声をかけてくださるので、気づけばGCUへ移動することが私たちの夢になっていました。22:22GCUから異動してきたパワフル看護主任Nさんに初めてそうちゃんが担当してもらった日のこと。この日は私にとって、とても考えさせられる日になりました。この日の昼間は別の看護師さんが担当していて、Nさんは夕方から担当の予定でした。時間になると、Nさんはいつも通り元気に登場し、そのまま私とそうちゃんの前で、それまで担当してくださっていた看護師さんとの引き継ぎが始まりました。10:42人工呼吸器が付いている間は転院できないとを告げられ、セカンドオピニオンをするのにもなかなかハードルが高いことを知りましたが、でもいつか人工呼吸器が離脱できた際には、必ず納得のいくまで病院や先生を探し、そうちゃんを元気な身体にしてあげるんだという新たな目標ができたことで、気持ちは少し前向きになれていました。22:31そうちゃんの人工呼吸器の設定を下げていくことを始め、最初は皆が心配し、こまめに採血をしながらかなり慎重に経過を観察していましたが、そうちゃんは誰もが驚くほど余裕の表情を見せてくれていました。色々な先生や看護師さんたちが、毎日様子を見にきては、口を揃えて「すごいなぁ」と感心していくのを見て、改めてそうちゃんの強さを感じ、私は喜びを噛みしめていました。呼吸のサポート回数は20回まで下げられたところで土日に入り、土日はそのまま20回で様子を見ることになりました。17:18主人が病院に到着した頃には、そうちゃんの処置も私の気持ちも落ち着いていました。穏やかに見えるそうちゃんを見て、私も主人も安心していました。点滴が効いてるのかな。ちゃんの表情は優しく微笑んでいるようにさえ見えて、呼吸も不思議なくらいに落ち着いていました。手足が冷たいのが気になったので、私たちはそうちゃんにタオルをかけて夜に家に帰りました。翌日の朝、私たちはいつもより早く病院へ向かいました。昨日より良くなってるはず。22:06そうちゃんの呼吸状態はずっと変わることはなく、人工呼吸器を付けていながらも頻繁に多呼吸になり、汗をかきながら一生懸命呼吸をしている姿はとても辛そうに見えました。一方で、自発呼吸はしっかりあったので、呼吸器を外してもしばらくはサチュレーションが下がることはなく、呼吸器をしていてもしていなくても私には同じ呼吸状態に見えて、それがなぜなのかいつも不思議でなりませんでした。23:52主人が実家に帰省した日、私はいつもより少し早めにGCUへ向かいました。前日帰る頃には元気そうに見えていたそうちゃんでしたが、この日はなんだか目は虚ろで、心拍数は190を超えて高く、サチュレーションは87と低めで、担当の看護師さんに聞くと、やはり朝の採血でCRPが昨日よりもまた少し上がってしまっていたとのことでした。心配になりましたが、CRPの上がり具合が緩やかではあったので、この時はまだ『きっと大丈夫』と思うことができました。18:13GCU初日は、新しい環境に終始興奮気味だったそうちゃんを見て、私たちは楽しんでくれているのかなと安心し、その日の夜は主人ととても嬉しい気持ちで帰宅することができました。22:441月2日の朝、私はなんだか無性にそうちゃんに会いたくて、いつもは家事を済ませてから昼前くらいに病院へ行っていましたが、その日はなぜか少しでも早く行きたくてひとりでそわそわしていました。主人は好きな箱根駅伝を見ていて動く気配がなかったので、先に行きたいとお願いし、その日は別々に病院に行くことにしました。こんなことは初めてでした。して、早く会いたくて仕方がありませんでした。13:59そうちゃんの挿管チューブの再挿管は、主治医とお話をさせていただいてからちょうど1週間後に決定しました。覚悟は決めたはずでしたが、その期間は私たちにはとても短く感じました。本当に無事に終えられるのか、誰にも分からないその不安を考えると怖くて覚悟が鈍ってしまいそうだったので、私は必死で考えないようにしていました。このまま同じチューブを使い続けても、また敗血症のような恐ろしい病気を引き起こしてしまうかもしれないのだから、もうやるしかないんだと、一生懸命言い聞かせていました。21:06看護主任Nさんから、そうちゃんが人工呼吸器を外した状態で、サチュレーションを下げずに数分間抱っこできたと聞いてから、私はその瞬間が見たくてウズウズしていましたが、先生方はとても忙しそうだったのであまり期待はしないようにしていました。私はいつも通りそうちゃんをおもちゃであやしながら遊んでいると、Nさんがやって来て「そうちゃん何時にお風呂入れる?」と聞かれました。お風呂に入る時間は、看護師さんの都合やその日の状況によって様々で、いつも看護師さんの指示待ちだったのです。18:08「今回ばかりは何か言ってやろうかと思った」帰りの車の中で、主人は珍しくイライラしていました。10年近く側にいる私でさえ、これまで怒られた記憶がほとんどないくらいに、いつも落ち着いていて優しい主人。心配性な私は、その主人の性格に何度も救われてきました。そんな主人をイライラさせていた原因はやはりセンター長でした。「きっと、ああいう言い方しかできない人なんだよね」理解しようとしつつも、悔しくてやり場のない複雑な感情が痛いほどに分かりました。10:00精製水、我が家は500ml・20本入りを箱買い。家の在庫として、未開封の箱が5箱100本になるように購入する。今回は、3箱60本購入精製水の使い道は2つ。カテーテルの水通し加湿器はこれ↓設定温度は、季節に合わせて4〜7。普段お釜って呼んでる(正式名称チャンバー?)ところに、精製水を入れる。大体1日、吸引用と合わせて1lほど消費する。精製水って色々調べても、ほかの呼吸器ユーザーや加湿機能付の酸素ユーザーが、どうしているのか、あまり分からない。どんなもコメント4いいねコメントリブログゆっくり、ゆっくりと。09:35私たちは、センター長の言葉に納得できた訳ではありませんでしたが、いつまでも主治医に不信感を持ち続けることはとても疲れることでもありました。良い選択とは思いませんでしたが、今はそうちゃんに集中していたい、余計なことを考えたくないという気持ちが強くあったため、私も主人もセンター長のことは考えないようにすることにしました。幸いにも、一日中そうちゃんと面会をしていても、忙しいセンター長にはほとんど会うことはありませんでした。あまりに見かけないので、ちゃんと診てくれてるのかな...と不安になってしまう程コメント6いいねコメントリブログ次の30。